Аристова Арина, 5 лет. Срочный сбор на предоперационную диагностику по эпилепсии (аномалия развития ЦНС: фокальная корковая дисплазия) [Архив]

Арёшина мама

24.02.2018, 16:09

Прошлые Аришины темы:
http://forum.ladoshka.org/showthread.php?t=40423
http://forum.ladoshka.org/showthread.php?t=40416
http://forum.ladoshka.org/showthread.php?t=40427
http://forum.ladoshka.org/showthread.php?t=40432

http://i075.radikal.ru/1710/d9/dfe3f112f155.jpg
Арише всего 5 лет, и все 5 лет постоянная борьба за качество жизни. Постоянные занятия, реабилитация, лечение в стационарах (как по неврологии, так и по сопутствующим диагнозам), постоянный прием противосудорожных препаратов (попробовано больше десяти). Благодаря непрерывному лечению практически удалось стабилизировать состояние: появился речевой контакт, улучшение моторики (хотя в качестве движения постоянно качели лучше-хуже), стабилизировалось количество приступов (тут тоже бывают ухудшения, но нам удается вернуться к некой «точке равновесия»).
Но, не смотря на прием одновременно трех противоэпилептических препаратов, справиться с приступами так не удается (ежедневно у Арины бывает до 10-12 приступов с атоническим компонентом), операция (вероятнее всего резекция коры ГМ) единственный шанс справиться с эпилепсией полностью (к сожалению, у Ариши фокальная корковая дисплазия, и при этой аномалии не возможно вылечить эпилепсию только препаратами, и со временем становится только хуже: тяжелее приступы, ребенок теряет речь и многие навыки).
Невзирая на все диагнозы (а их полный список занимает лист А4), все перенесенное малоприятное лечение, постоянные изматывающие приступы Арёнка очень позитивный непосредственный ребенок, она всегда открыта миру, любит обнимашки, общаться с людьми, не обижается на врачей (например лечащий невролог делает Ари обкалывания методом Скворцова, это до 100 уколов за раз, но Ариша все равно любит ходить на прием к нашему доброму доктору, а на вопрос в сказке «Кто самый добрый доктор, кто всех вылечит?» детки кричат «Айболит», а Ари, перекрикивая всех, «Куприяныч»).

Нам с Аришей очень нужна ваша помощь в оплате поездки в Москву для прохождения предхирургической диагностики по эпилепсии. Хочется верить, что в этот раз нам смогут дать окончательный ответ возможно ли оперативное лечение эпилепсии по поводу фокальной корковой дисплазии у Ари.
Наша поездка запланирована пока на сентябрь 2018 года (может быть чуть раньше, если получится собрать всю необходимую сумму быстрее) и продлиться 10-14 дней (в зависимости от того как нас запишут на обследования и консультации)

Сборы для Арины ведутся:
В контакте https://vk.com/club61281851
В одноклассниках: https://ok.ru/group/53374463049895
На сибмаме: https://forum.sibmama.ru/viewtopic.php?t=1447733
На омскмаме: http://forum.omskmama.ru/viewtopic.php?t=192101&postdays=0&postorder=asc&start=0
На бэбиблоге (ссылка на мой дневник): https://www.babyblog.ru/user/lenta/valentinka-ar
На бэбиплане: http://www.babyplan.ru/forums/topic/77642-aristova-arina-5-let-dtsptriparez-epilepsiyamnsoputsvuyusch/
На мамочкибарнаул22: http://mamochki22.ru/forum/index.php?/topic/23478-/
На волго-мама: http://www.volgo-mama.ru/forum/index.php?showtopic=249023
В инстаграме: https://www.instagram.com/p/BgTrrcZl0Lp/?taken-by=valentinka_ar
Так же Арине помогали фонды:
«Радуга» http://raduga-omsk.ru/your_help/child_full/174709/ оплата мрт по эпилептологической программе и предхирургического мониторинга (предхирургия по эпилепсии не входит в ОМС и квоты) сбор июль 2016 года
https://raduga-omsk.ru/your_help/child_full/194792/ незарегистрированных в России противоэпилептических препаратов сбор февраль 2018
АиФ «Доброе сердце» http://dobroe.aif.ru/we_helped/?t=1&page=1&id=7347 генетический анализ «Эпилептологическая панель) сбор январь 2017 года.

Арёшина мама

24.02.2018, 16:14

Аринины диагнозы:
Основной: Врожденная аномалия развития ЦНС: фокальная корковая дисплазия (полюс левой височной доли); ДЦП: трипарез (правая рука, ноги) G80.0; симптоматическая фокальная эпилепсия (лобно-височная локализация) без ремиссии G40.8; псевдобульбарный синдром.
Сопутствующие: Плоско-вальгусная деформация стоп с эквинусом; вальгусная деформация коленных и тазобедренных суставов; нарушения осанки; ангиопатия сосудов сетчатки; гиперметропический сложный астигматизм; ОНР 3 уровня; дизартрия; ПМР 2ст (оперированный); неполное удвоение левой почки; хр.пиелонефрит; рефлюкс нефропатия; дисметаболическая нефропатия; нейрогенная дисфункция мочевого пузыря; гастродуоденит; ГЭРБ, функциональное нарушение ЖКТ.

https://c.radikal.ru/c41/1807/88/2a5213b1326d.jpg

Способы помочь Арише:
Карты сбербанка:
5336690025643752 (карта мамы Валентины Вячеславовны Аристовой)
VISA 4276 4500 3235 1666 (карта мамы)
Яндекс-деньги:
410012614654025
Киви-кошелек:
+79136235561
Мегафон:
+79230481831
PayPal:
valentinka-ar@mail.ru
Кошельки WebMoney:
Z417922524657
R937786801372
E122179340693
U416313926550
Карта почта-банка (ВТБ):
4059 9200 0297 2728 (карта мамы)
Еще способ помочь Арёше - перечислить по реквизитам сразу на счет:

https://c.radikal.ru/c21/1804/35/a42eacb6cafd.jpg

https://b.radikal.ru/b08/1802/7e/cf6fd4186746t.jpg (https://b.radikal.ru/b08/1802/7e/cf6fd4186746.jpg)https://c.radikal.ru/c29/1802/a0/92002ed8a4eat.jpg (https://c.radikal.ru/c29/1802/a0/92002ed8a4ea.jpg)https://a.radikal.ru/a05/1802/24/e2405fb92a45t.jpg (https://a.radikal.ru/a05/1802/24/e2405fb92a45.jpg)https://a.radikal.ru/a41/1802/bd/f1d426a14e91t.jpg (https://a.radikal.ru/a41/1802/bd/f1d426a14e91.jpg)https://d.radikal.ru/d20/1802/a1/141cbbbbbbcat.jpg (https://d.radikal.ru/d20/1802/a1/141cbbbbbbca.jpg)
Новая справка:
https://d.radikal.ru/d27/1803/4f/812d3094b775t.jpg (https://d.radikal.ru/d27/1803/4f/812d3094b775.jpg) https://a.radikal.ru/a24/1803/68/6e47617460d0t.jpg (https://a.radikal.ru/a24/1803/68/6e47617460d0.jpg)
акт о материальном состоянии семьи (апрель 2018):
https://c.radikal.ru/c13/1804/36/64e01d7261a4t.jpg (https://radikal.ru/big/iidrqfycwakxk)https://c.radikal.ru/c18/1804/a9/d1e4a29f8091t.jpg (https://radikal.ru/big/8of228ggu327c)

Арёшина мама

24.02.2018, 16:19

http://i12.pixs.ru/storage/4/9/7/cooltext25_3733781_27037497.gif (http://pixs.ru/showimage/cooltext25_3733781_27037497.gif)
В настоящий момент Арише нужна помощь в оплате обследований:
предхирургическая диагностика по эпилепсии (не оплачивается гос-вом и ОМС) и несколько сопутствующих проблем
1) Дорога примерно 30 000 р. (Омск-Москва-Омск)
2) Проживание примерно 22 000 р.
3) МРТ по эпилептологической программе в РДКБ 51 400 р.
4) ВидеоЭЭГ-мониторинг длительный (3 суток) 75 000 р.
Срочная расшифровка ЭЭГ (обычная 14 дней, срочная 3) 3000 р.
5) Консультация профессора Мухина К.Ю. 15 000 р.
6) ПЭТ-КТ с глюкозой 19 800 р. +4000 р (наркоз).
7) Нефросцинтеграфия статическая 7000 р.
8) Очередная сложноортопедическая обувь от Персей-орто 2 пары (по 11000-12000 рублей) 24000 рублей. (обувь добавлена в этот список для того чтобы заказать\купить ее сразу в Москве и сэкономить на доставке и все возможных комиссиях за оплату)
9) консультация нейропсихолога 4500 р.

ВСЕГО НЕОБХОДИМО: 255 700 рублей.

https://b.radikal.ru/b43/1802/59/a94beed381c3.jpg

Это не полностью запланированные расходы, связанные с поездкой в Москву, но на все остальное рассчитываем накопить хоть как-то самостоятельно (питание, поездки по городу, билеты Москва-С.-Петербург-Москва, консультации врачей, узи, анализ на концентрацию противоэпилептических препаратов в крови).

https://c.radikal.ru/c25/1802/12/efaa612bca6ct.jpg (https://c.radikal.ru/c25/1802/12/efaa612bca6c.jpg)https://d.radikal.ru/d10/1802/70/cf5164ef6d98t.jpg (https://d.radikal.ru/d10/1802/70/cf5164ef6d98.jpg)https://d.radikal.ru/d18/1802/81/bdebc15370det.jpg (https://d.radikal.ru/d18/1802/81/bdebc15370de.jpg)

https://yadi.sk/d/1Ux8Ed8A3SjHEp здесь счет из института эпилепсии и неврологии

Арёшина мама

24.02.2018, 16:22

http://s020.radikal.ru/i700/1704/03/d09484b39394.png
Отчет о текущем сборе:
до августа 2018 года, на предоперационную диагностику (+сопутствующие)
собрано: 186 133,30 рублей.
20.02-02.03.2018
+850 рублей
03-09.03.2018
+ 10 650 рублей
08-16.03.2018
+ 2 488,77 рублей
17-23.03.2018
+ 1300 рублей
23-29.03.2018
+ 2600 рублей
30.03-06.04.2018
+11 835,40 рублей.
07-13.04.2018
+ 13 344,78 рублей.
14-20.04.2018
+ 1 427,79 рублей.
20-27.04.2018
+ 1 550 рублей.
28.04-04.05.2018
+932,52 рублей
04-11.05.2018
+1045,44 рублей.
12-18.05.2018
+3 685,55 рублей.
18-25.05.2018
+ 1700 рублей.
25.05-01.06.2018
+ 13750 рублей.
02-08.06.2018
+ 590 рублей.
08-15.06.2018
+ 1698,15 рублей.
15-22.06.2018
+8 250 рублей
22-29.06.2018
+100 рублей За неделю мы не продвинулись в нашем сборе, времени все меньше, сумма еще очень большая!!!! https://a.radikal.ru/a04/1806/bb/01ed2dd8fefa.png https://a.radikal.ru/a04/1806/bb/01ed2dd8fefa.png https://a.radikal.ru/a04/1806/bb/01ed2dd8fefa.png
29.06-02.07.2018
+1000 рублей
07.06-13.07.2018
+45 850 рублей
14.06-20.07.2018
+1150 рублей
20.07-27.07.2018
+1800 рублей
27.07-03.08.2018
+4950 рублей
03.07-10.08.2018
+507,20 рублей

Арёшина мама

25.02.2018, 08:53

http://s020.radikal.ru/i715/1704/e9/6200eebdc140.png
Вместо новостей на этой недели фото (много косичек, спешить то было некуда).
https://d.radikal.ru/d03/1802/3f/50082def09c6.jpg
Практически всю неделю не выходили из дома, но зато победили простуду и завтра уже Ариша пойдет в садик.

PS Арине нужна ваша помощь в прохождении предоперационной диагностики по эпилепсии (ЕЖЕДНЕВНЫЕ ПРИСТУПЫ!!!) Легкие способы помочь: карта сбербанка 676196000213667133; мегафон +79230481831

Арёшина мама

28.02.2018, 14:10

Прошло больше месяца с нашего последнего занятия в центре канис-терапии «Лапу, друг», но сегодня мы наконец-то были на занятии с нашими любимыми собачками. С нами занимались Цеззи и Чупа, а еще мы познакомились с лабрадором Санни.

https://youtu.be/dXrBe0qiqlE

Арёшина мама

01.03.2018, 17:49

https://a.radikal.ru/a17/1803/44/52657503e074.png
Сегодня забрала Арину из садика даже раньше обычных 12 часов, и мы поехали в детский евромед. Начали проходить врачей для МСЭ (прошли логопеда, невролога, хирурга, экг и еще сделали рентген для консультации фтизиатра), немного устали, были в клинике с 12 и до 16:30. Теперь в среду продолжим, опять на целый день. В поликлинике по месту жительства опять нет половины врачей, так что и итоговое направление будем оформлять в евромеде (собственно врачей платных все равно проходить пришлось бы, даже если бы потом идти в поликлинику, эти «специалисты» всегда только наши платные заключения переписывали, от себя никогда ничего).

Арёшина мама

03.03.2018, 15:27

http://s020.radikal.ru/i715/1704/e9/6200eebdc140.png
02.03.2018
Пятница. Вот и пришло время еженедельных новостей.
На этой недели Ариша вернулась к занятиям в центре «Лапу, друг», в садике.
Начали проходить врачей для комиссии МСЭ (у Ари инвалидность пока до 1 мая оформлена, нужно заново проходить сейчас всех врачей и саму комиссию).
Я привела Арёнку в фольклорную студию (это часть моего детства и студенчества), в народный ансамбль, пусть учится (ребенок уже давно рвется на сцену, да и еще до ее рождения я планировала в 3 года чтобы Ари начала заниматься, но как говорят «хочешь насмешить Бога, расскажи ему о своих планах»).

http://s020.radikal.ru/i700/1704/03/d09484b39394.png
Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк
21.02 +500 р.
27.02 +50 р.
28.02 +300 р.
http://bestgif.ru/_ph/30/2/596537582.gif (http://bestgif.ru/photo/blagodarnost_v_kartinkakh/30)
Итого на Аринином счете сейчас: 51 927,70 рублей.

На предхирургическую диагностику в Москве: необходимо 255 700 рублей; осталось собрать 203 772,30 рублей.

Суббота, у кого-то выходной, а у нас активный день: съездили сдали анализы, потом на репетицию, потом на занятия к дефектологу и театральное в «Лапу, друг», вернулись домой и еще домашние задания от логопеда в детском саду делать.
https://a.radikal.ru/a20/1803/d7/3fe2b774a062.jpg

Арёшина мама

05.03.2018, 15:29

Веснаhttp://yoursmileys.ru/tsmile/spring/t117017.gif (http://yoursmileys.ru/t-spring.php) время двигаться вперед: просыпается природа, возвращаются перелетные птицы – это ли не чудо???
Давайте все вмести сделаем свое маленькое чудоhttp://yoursmileys.ru/tsmile/magic/t123028.gif (http://yoursmileys.ru/t-magic.php?page=2) для Арины, сдвинем вперед наш благотворительный сбор! Вы можете перевести для Ариночки совершенно любую сумму, http://yoursmileys.ru/tsmile/money/t3906.gif (http://yoursmileys.ru/t-money.php)10-50-100-….рублей уже будут помощью в достижение нашей цели. Вы можете поставить лайкhttp://yoursmileys.ru/tsmile/heart/t4518.gif (http://yoursmileys.ru/t-heart.php) http://yoursmileys.ru/tsmile/rulez/t2007.gif (http://yoursmileys.ru/t-rulez.php) и сделать репост, написать перед репостом свое маленькое послание – все это так же несомненно сдвинет нас вперед.
этот пост в OK https://ok.ru/group/53374463049895/album/53713205657767/865338803111 и VK https://vk.com/club61281851?w=wall-61281851_348%2Fall

https://a.radikal.ru/a24/1803/15/266f8db771ec.pngАристова Арина, 5 лет. Аномалия ЦНС: фокальная корковая дисплазия, эпилепсия (https://a.radikal.ru/a24/1803/15/266f8db771ec.pngЕЖЕДНЕВНЫЙ ПРИСТУПЫ!!!https://a.radikal.ru/a24/1803/15/266f8db771ec.png). Срочный сбор на предоперационную диагностику в Москве. Осталось собрать: 203 122,30 рублей.
http://yoursmileys.ru/tsmile/money/t3907.gif (http://yoursmileys.ru/t-money.php)Помочь легко: карта сбербанка 676196000213667133; мегафон +79230481831

Любая помощь бесценна!!!

https://a.radikal.ru/a21/1803/4e/315ed97b6231.jpg

Арёшина мама

07.03.2018, 18:06

Чем короче «рабочая» неделя, тем она насыщеннее. Часть 1 (06.03.2018)
Проснулись как обычно с утра, пошли (а кто-то и поехал на коляске) в детский сад, в 10 я уже забрала Аришу из садика и мы поехали в БЦПД «Радуга», где прошли съемки для первого городского канала ко дню рождения фонда.
После «Радуги» мы немного погуляли (на улице настоящая весна, +2) и поехали уже в школу на репетицию
День рождения «Радуги», мы с Ари на видео. http://wdesk.ru/_ph/14/2/915034170.gif (http://wdesk.ru/photo/14-0-5409)
https://youtu.be/rISj73eUyqo

Чем короче «рабочая» неделя, тем она насыщеннее. Часть 2 (07.03.2018)
Сегодня у Ариши в детском саду прошел утренник к 8 марта, не обошлось без некоторых недочетов, но в целом Ари старалась, и танцевать, и петь и стихи читать.
После праздника мы поехали в клинику проходить врачей для МСЭ дальше, прошли 6 врачей (осталось еще 2) и провели в Евромеде 6 часов. Арина устала конечно.
https://d.radikal.ru/d01/1803/33/6663cb0f8771.jpghttps://d.radikal.ru/d14/1803/5d/4c69066f0273.jpg

Арёшина мама

09.03.2018, 15:58

http://s020.radikal.ru/i715/1704/e9/6200eebdc140.png
09.03.2018
Хотя это была и самая короткая рабочая неделя, но зато очень насыщенная: много врачей, утренник в детском саду, съемки в «Радуге», набегались за 3 дня так что 8 марта вообще из дома не выходили, а сегодня поехали в гости к нашим друзьям, Ариша поиграла с детками (соседи, наверное, в шоке), а мы просто хорошо пообщались.

http://s020.radikal.ru/i700/1704/03/d09484b39394.png
Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк
03.03 +500 р.
07.03 +10000 р.
Мегафон:
04.03 +150 р.
http://forumsmile.ru/u/4/b/6/4b65757ab0fb85d597178c87eaba705f.gif (http://forumsmile.ru/pic19359.html)
Итого на Аринином счете сейчас: 62 577,70 рублей.

На предхирургическую диагностику в Москве: необходимо 255 700 рублей; осталось собрать 193 122,30 рублей.

Арёшина мама

09.03.2018, 18:48

Сейчас проверяла счета Аринины, и поняла, что я давно не заглядывала на киви-кошелек. Я прошу прощения у нашего благотворителя, который перевел 16 января для Ариши 2000 р., мне очень стыдно, что я упустила. Спасибо вам и извините, пожалуйста.
https://d.radikal.ru/d24/1803/90/0a490e52081c.jpg

Арёшина мама

14.03.2018, 07:53

С этой подготовкой к повторной комиссии МСЭ (пока инвалидность у Ариши оформлена до 1 мая, вот подошел срок переосвидетельствования) совсем мы потерялись во времени.
Прошли уже всех врачей, получили само направление 88у, еще взяли заключение в местном протезно-ортопедическом предприятии (у нас так требуют, чтобы там подтвердили необходимость ТСР, хорошо, что придти можно без ребенка, Ариша в понедельник после клиники поехала с бабушкой к ней на работу, а я провела почти 2 часа в очереди в П-ОП), осталось еще пара мелочей (в понедельник мне надо отнести чек на компенсацию в ФСС) и можно сдавать документы на комиссию.

Наш сбор опять стоит на месте, наверное для большинства ситуация Арины не кажется слишком срочной, и время еще есть до запланированного, но я как представлю, что впереди лето и летом обычно всем становится не до благотворительности… Очень боюсь не успеть.
https://a.radikal.ru/a14/1803/41/fc867127f54c.jpg https://c.radikal.ru/c12/1803/ef/5c740c6f1bf3.jpg
PS На утро 14.03.2018 в Аришеной «копилке»: 65 127,70 рублей, осталось собрать: 190 572,30 рублей.

Арёшина мама

14.03.2018, 18:34

https://c.radikal.ru/c29/1803/89/f9d03a235d25.jpg Сегодня мне посоветовали завести инстаграм и писать об Арине еще и там.
В общем, ищете нас по хэштегам #АриПомощь #ArinaAristovaHelp #АриЖизнь
И да, я в инстаграме: valentinka_ar

Арёшина мама

16.03.2018, 12:34

http://s020.radikal.ru/i715/1704/e9/6200eebdc140.png
16.03.2018
Вот и пролетела еще неделя, каких-то значимых и не рассказанных еще новостей у нас нет.
По итогам недели: на руках направление на МСЭ, заключение протезно-ортопедического предприятия о том, что Ари нужны сложная ортопедическая обувь, тутора на голеностопные и коленные суставы и корректор осанки, заключение психиатра; у нас появился инстаграм.
Ариша очень капризная, настроение как качели: вот вроде только все хорошо, а через минуту уже психует, не слушается, периодически жалуется, что голова болит, приступы так и идут (хорошо, что больше и сильнее не стали). Весна и нестабильная погода сказываются.
В понедельник поеду сначала в ФСС отвезу документы для компенсации, а после в 21 бюро МСЭ направление и копии документов, и уже будет известна дата перекомиссии.

http://s020.radikal.ru/i700/1704/03/d09484b39394.png
Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк:
08.03 +500 р.
09.03 +50 р.
11.03 +500 р.
14.03 +500 р.
14.03 +100 р.
14.03 +100 р.
14.03 +500 р.
16.03 +200 р.
Мегафон:
15.03 +38,77 р.
Киви-кошелек:
16.01 +2000 р.
http://forumsmile.ru/u/8/b/f/8bf0ad2d4c03589dfcd6ed79dbf03e31.gif (http://forumsmile.ru/pic24313.html)
Итого на Аринином счете сейчас: 67 066,47 рублей.

На предхирургическую диагностику в Москве: необходимо 255 700 рублей; осталось собрать 188 633,53 рублей.

Арёшина мама

18.03.2018, 13:22

Первый "настоящий" концерт. Как бы то ни было, но я стараюсь чтобы у Ариши было настоящее детство (на сколько это возможно конечно)

https://youtu.be/PbVjqCzzbio

https://c.radikal.ru/c11/1803/8f/972513fb4bf3.jpg

PS наш сбор пока опять без изменений:(

Арёшина мама

21.03.2018, 14:53

Насыщенный день.
Прошли мы с Ари сегодня комиссию МСЭ. Инвалидность Арине дали опять на 2 года, ортопедические средства в ИПРА вписали не все рекомендованные врачами (вот теперь думаю, как их самостоятельно купить). В целом все было без проблем, в этом году гораздо легче и спокойнее чем все 3 прошлых комиссии, когда нас поликлиника направляла. Само прохождение комиссии и подготовка к ней это всегда нервно, и хорошо, что на два ближайших года можно об этом забыть.
https://d.radikal.ru/d28/1803/78/0429d649ebce.jpg
https://d.radikal.ru/d27/1803/4f/812d3094b775.jpg
https://a.radikal.ru/a24/1803/68/6e47617460d0.jpg

Сегодня мы с Аришей побывали еще и на очень важном событии – на открытии «Дома Радужного детства». Дети играли с аниматором, ля взрослых прошла экскурсия по «Дому…». Было много гостей и представителей СМИ.
Немного наших фото и видео (что удалось поснимать самостоятельно): в автобусе, в «игровой» комнате и в бассейне.
https://c.radikal.ru/c38/1803/cc/ef23c9c354bc.jpg

https://b.radikal.ru/b00/1803/e8/f17fd5b5f546.jpg

https://a.radikal.ru/a31/1803/e4/9e9f98a3e046.jpg

Арёшина мама

23.03.2018, 15:21

http://s020.radikal.ru/i715/1704/e9/6200eebdc140.png
23.03.2018
Вот и еще одна неделя пролетела. Первая половина недели прошла очень активно (но об этом я уже писала), а вторая в режиме ничего интересного (Ари ходила в детский сад, потом мы немного гуляли и уже дома занимались).

http://s020.radikal.ru/i700/1704/03/d09484b39394.png
Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк:
20.03 +200 р.
21.03 +100 р.
22.03 +500 р.
23.03 +500 р.
http://i12.pixs.ru/storage/5/9/6/spsgif_4205543_29729596.gif (http://pixs.ru/showimage/spsgif_4205543_29729596.gif)
Итого на Аринином счете сейчас: 68 366,47 рублей.

На предхирургическую диагностику в Москве: необходимо 255 700 рублей; осталось собрать 187 333,53 рублей.
https://d.radikal.ru/d20/1803/ce/85e24cfe2eb4.jpg

Арёшина мама

26.03.2018, 06:39

26 марта Фиолетовый день (день информирования об эпилепсии).
https://c.radikal.ru/c27/1803/a9/1a39c5cb3d3b.jpg
Чтобы развеять мифы о болезни, девятилетняя девочка Кессиди Меган, живущая с диагнозом «эпилепсия», в 2008 году придумала «Фиолетовый день» (Purple Day). В этот день, 26 марта, все желающие могут выразить поддержку людям, которые живут с диагнозом «эпилепсия».
Инициативу девочки поддержала сначала Ассоциация эпилепсии Новой Шотландии, а затем и другие организации мира.
Уже в 2009 году к Фиолетовому дню присоединились 100 тысяч студентов, около 100 общественных объединений и свыше 100 известных политиков, а телевизионная башня в Торонто на один вечер окрасилась в фиолетовый цвет.
С тех пор в разных странах мира 26 марта распространяется информация о болезни и о первой помощи, которую можно оказать страдающим от нее людям.
В этот день все сочувствующие и желающие открыто сказать о проблемах эпилепсии прикалывают фиолетовые ленточки к одежде или носят вещи в данном цвете, проводят различные конгрессы и информационные семинары, парады, раздачу буклетов о заболевании, оказывают помощь семьям, где есть подобные больные.
https://d.radikal.ru/d19/1803/77/7cb7d1981d85.png
Поддержите сегодня нашу Аришу и всех людей с эпилепсией, просто добавьте к своей одежде ленточку или браслет фиолетового цвета (этот цвет выбран символом, потому, что он благоприятно влияет на нервную систему больных эпилепсией и снижает уровень тревоги у них).

А наш благотворительный сбор для Арины на предоперационную диагностику по эпилепсии продолжается, осталось еще 186833,53 рубля. Ваша помощь очень нужна!

#Фиолетовыйдень #ArinaAristovaHelp #АриЖизнь #АриПомощь #эпилепсия #ФКД #ДЦП #помощь #нужнапомощь #творидобро #помощьдети #благотворительность #особенныедети

Арёшина мама

27.03.2018, 08:41

https://d.radikal.ru/d12/1803/79/a4873ad001e8.jpg
Заказала вчера еще две упаковки петнидана сафт (опять через перекупщика, пока в фонде некому из германии привезти), оплатила в этот раз самостоятельно (из накопленных на поездку в Москву, теперь опять на этом счете 0, но зато Ари в лекарством будет вовремя)

Арёшина мама

29.03.2018, 08:19

Вот так вчера у нас прошло занятие с Шаманом в центре канис-терапии "Лапу, Друг"
https://a.radikal.ru/a05/1803/c9/32be9a4db054.jpg https://a.radikal.ru/a02/1803/d6/fc17ec814f7d.jpg
и видео:
https://youtu.be/d7Ec4xS0aYI
https://youtu.be/0i-pw_QlbOk
https://youtu.be/QBrAZViy5sw

Арёшина мама

30.03.2018, 15:10

http://s020.radikal.ru/i715/1704/e9/6200eebdc140.png
30.03.2018
И еще плюс одна неделя к прошедшему времени и минус неделя до нашей поездки.
На этой недели Арина пропустила детский сад (из-за герпесной болячки на губе), поэтому мы чуть больше занимались дома, по возможности гуляли (погода не очень, прям как в стихотворении «Зима не даром злиться…»), опять среагировала еще и на погоду: стала больше уставать, запинается, равновесие хуже, приступы чаще.
Сегодня были у педиатра показались и справку взяли, в понедельник надеюсь в садик, а то мне надо отвезти документы новые по инвалидности в несколько мест, а таскать Аришу с собой не хочется (и вирусы не ловить, да и с Ари далеко от общественного транспорта ногами не уйдешь, а по такой снегокаше коляску сложно прокатить, единственный выход такси, но надо экономить).

http://s020.radikal.ru/i700/1704/03/d09484b39394.png
Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк:
23.03 +500 р.
26.03 +300 р.
26.03 +500 р.
26.03 +200 р.
27.03 +100 р.
27.03 +1000 р.
http://i6.pixs.ru/storage/1/9/8/spsgif_6448795_29798198.gif (http://pixs.ru/showimage/spsgif_6448795_29798198.gif)
Итого на Аринином счете сейчас: 70 966,47 рублей.

На предхирургическую диагностику в Москве: необходимо 255 700 рублей; осталось собрать 184 733,53 рублей.

Весна: Ари маленький позитивчик, постоянно лезет в лужи, радуется.
Весна: но переменчивая погода сказывается, приступы стали чаще, а с ними и ухудшение равновесия и тонуса (больше "заносит" и запинается).
https://c.radikal.ru/c12/1803/10/c45152b4d4ee.png

Арёшина мама

01.04.2018, 08:05

Сегодня день особенный такой –
Отмечен он покоем и весельем.
Всех христиан, в прекрасный день святой,
Мы поздравляем с вербным воскресеньем!

Пусть будет мир и радость на земле,
Пусть крепнут семьи, подрастают дети,
Пускай у всех получится людей
Стать самыми счастливыми на свете!
https://c.radikal.ru/c00/1804/df/0521281fb2ff.jpg https://d.radikal.ru/d34/1804/8f/513c2e9b6b4a.jpg

Арёшина мама

05.04.2018, 17:57

Пока мы ждем посылку с лекарством, пришла к нам другая с подарком от волшебницы для Ариши. Вот такая милая кукла теперь будет у нас жить.
https://b.radikal.ru/b28/1804/a0/bf5c83ecd99a.jpghttps://c.radikal.ru/c30/1804/ff/016af69e131a.jpg
PS а препарат наш еще не покинул пределы евросоюза, ждем дальше

Арёшина мама

06.04.2018, 17:13

http://s020.radikal.ru/i715/1704/e9/6200eebdc140.png
06.04.2018
И еще одна неделя пролетела, не заметили.
Я на этой недели отвезла документы в КЦСО, еще в МФЦ (продлили транспортные карты, для поездок в городском транспорте и компенсация за коммунальные услуги по инвалидности), много времени заняли наши обычные занятия, а пятница так совсем активно прошла. (Подробности дальше или на стене группы).

http://s020.radikal.ru/i700/1704/03/d09484b39394.png
Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк:
02.04 +300 р.
05.04 +2100 р.
06.04 +500 р.
Мегафон:
05.04 +1000 р.
05.04 +50 р.
«Вербный базар»:
+7 885,40 рублей
https://a.radikal.ru/a30/1804/15/635b6f5770fe.jpg
Итого на Аринином счете сейчас: 82 801,87 рублей.

На предхирургическую диагностику в Москве: необходимо 255 700 рублей; осталось собрать 172 898,13 рублей.

Арёшина мама

06.04.2018, 17:15

И так обещанный рассказ о пятнице.
Сегодня мы с Ари с утра поехали в МФЦ и ПФР, продлили соц.услуги по инве и заказали в пенсионном справки о размере пенсии и пособия по уходу (справки теперь в четверг только забрать), после мы поехали на выставку «Вместе с семье и детьми» с нашими друзьями, обошли весь выставочный комплекс, дети играли, рисовали, почти 2 часа что мы там провели, конечно, мало, но нас с Аришей ждало еще одно важное мероприятие:
«Вербный базар» в школе №132 в помощь Арине. Педагоги студии «Теремок», учителя и ученики начальной школы провели ярмарку, все вырученные средства (7 885,40 рублей) отданы в нашу «копилку». А еще девочка Маша подарила Арише куколку-оберег.
https://d.radikal.ru/d06/1804/3b/a4c641ffb07d.jpg

Арёшина мама

08.04.2018, 15:39

С светлым праздником!
https://d.radikal.ru/d04/1804/70/0e9c5bf96336.jpg

Ksu Ksu

11.04.2018, 17:49

Валентина, от имени Благотворителя Мир в ладошке перевели на вашу карту 5 000 рублей. Напишите, как денежка дойдет и хороших вам сборов!

Огромное спасибо нашему Благотворителю за помощь!

Арёшина мама

11.04.2018, 18:11

Спасибо, дошли.
И большое спасибо благотворителю!!!!

Арёшина мама

11.04.2018, 19:05

В понедельник с Аришей были на консультации у психиатра, из-за основного диагноза необходимо наблюдение и этого специалиста (бываем не часто, да и больших проблем для такого специалиста у Ари нет, но корректировать поведенческие моменты всё же приходится). Ари похвалили: заметно повзрослела за время, что мы не виделись (до нормы ровесников еще далеко, но прогресс точно есть, и главное что препараты-корректоры нам не нужны).
Врач порекомендовала еще добавить занятия у медицинского психолога (отличие от педагога-психолога в «знаниях об особенностях диагноза эпилепсия»), дала координаты специалиста. Уже позвонила, но пока сами занятия откладываются, временно есть только индивидуальные, а нам надо в мини-группе (это и хорошо и плохо, плохо что не будет, а хорошо потому что я уже не знала как в «бюджет» эти занятия вписать).
И конечно фото: Ари - непосредственный ребенок.
https://c.radikal.ru/c05/1804/2a/fd45464701df.jpg (https://radikal.ru)

Наш благотворительный сбор движется вперед, и это не может не радовать. https://c.radikal.ru/c09/1804/c3/72316784ee7e.jpg Вы тоже можете помочь Арине: карта сбербанка 676196000213667133; мегафон +79230481831; яндекс-деньги 410012614654025; киви-кошелек +79136235561; PayPal: valentinka-ar@mail.ru На 11.04.2018 осталось собрать на предоперационную диагностику по аномалии ЦНС фокальной корковой дисплазии: 167 354,13 рублей.

Арёшина мама

13.04.2018, 14:43

http://s020.radikal.ru/i715/1704/e9/6200eebdc140.png
13.04.2018
И еще одна неделя.
За эту неделю наш сбор продвинулся вперед и мы все ближе к цели.
Наша жизнь на этой неделе без каких-то необычностей, занятия все остались в прежнем режиме, по приступам «картина» тоже не поменялась (как стало больше недавно, так и идут 15-20 за день), вот только Ари теперь часто заторможенная какая-то, устает быстрее.
Посылку с петниданом от перекупщика все еще ждем, вчера ее выпустила таможня (уже больше двух недель прошло, как я оплатила препарат), но в почту России еще не передана, уже можно начинать нервничать, что «домашних запасов» не хватит.

http://s020.radikal.ru/i700/1704/03/d09484b39394.png
Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк:
08.04 +200 р.
09.04 +344 р.
11.04 +5000 р. от «Мир В Ладошке»
11.04 +7800,78 р.
https://c.radikal.ru/c17/1804/6f/1039a0cf4cb6.jpg

Итого на Аринином счете сейчас: 96 146,65 рублей.

На предхирургическую диагностику в Москве: необходимо 255 700 рублей; осталось собрать 159 553,35 рублей.

Арёшина мама

15.04.2018, 19:54

Не знаю, станет ли это своего рода традицией, но сегодня я решила запустить уже известную вам акцию «Хвостики», правда только на один день. И так…
Сегодня понедельник, давайте начнем неделю с добра. От вас не так уж и много надо, всего лишь перечислить любым способом для Ариши свой «хвостик».
Что такое «хвостик» - у вас на карте, электронном счете и т.п. есть какая-то сумма (например 1237,56 р.), вы округляете ее до единиц\десятков\сотен и т.о. переводите в аринину копилку 0,56\7,56\37,56\237,56 р. на ваше усмотрение, из таких хвостиков за день вырастит большой хвост и плюсик к нашему сбору.
Давайте, попробуем?!
Помочь просто: карта сбербанка 676196000213667133; мегафон +79230481831; яндекс-деньги 410012614654025; киви-кошелек +79136235561; PayPal valentinka-ar@mail.ru ; карта почта-банка (ВТБ) 4059 9200 0297 2728
https://c.radikal.ru/c19/1804/2c/26e7c1f2ed87.jpg

Арёшина мама

17.04.2018, 17:45

Пришлось вчера побегать, но я наконец-то забрала справки из ПФР и Акт из КЦСО. попробую еще в один благотворительный фонд написать (может оплатят часть нашей поездки), хотя на положительный ответ не сильно рассчитываю
https://c.radikal.ru/c13/1804/36/64e01d7261a4t.jpg (https://radikal.ru/big/iidrqfycwakxk) https://c.radikal.ru/c18/1804/a9/d1e4a29f8091t.jpg (https://radikal.ru/big/8of228ggu327c)
Фото можно открыть в полном масштабе.

PS А лекарство наше наконец-то в Омске, надеюсь уже завтра будет в нашем почтовом отделении и я его заберу

Арёшина мама

18.04.2018, 13:20

Среда, а значит у нас опять занятие в центре канис-терапии. Сегодня мы занимались в с любимым Шаманчиком и с новой «маленькой» собакой – ньюфаундлендом Скаем.

Здороваемся с собаками:
https://youtu.be/sS2ei-MMoHA

«Полоса препятствий» на видео видна разница в руках у Ариши, здоровая левая помогает двигаться, а правая приведена к телу в пронаторной установке.
https://youtu.be/Qjp0AlFT-Jg

Ариша угощает Ская с ладошки:
https://youtu.be/0rvG3qZyLB4

Арёшина мама

19.04.2018, 20:13

Получила я сегодня посылку от посредника из Германии с противоэпилептическим препаратом Petnidan Saft, теперь еще на 2 месяца хватит (надеюсь за это время БЦПД «Радуга» нам его привезут, обещали…)
https://b.radikal.ru/b09/1804/93/dd8241da1b96.jpg https://c.radikal.ru/c12/1804/ad/1c9f38f48af7.jpg
Аришина «копилка» постепенно наполняется, сейчас в ней 97074,44 рублей, а значит осталось собрать 158625,56 рублей.
Время летит, ситуация с приступами перестала быть стабильной, откладывать все запланированное мы не можем (и так еще не быстро получается, но мы привязаны к консультации у профессора Мухина К.Ю. на нее очередь год)
https://d.radikal.ru/d25/1804/b1/b1f2cf900283.jpg

Арёшина мама

20.04.2018, 17:58

http://s020.radikal.ru/i715/1704/e9/6200eebdc140.png
20.04.2018
Вроде и не суматошной была неделя, но я только вечером поняла, что уже пятница.
У Ариши обычная неделя из занятий, у меня решение текущих проблем (забрать документы, посылку).
Расстроила меня учительница (мы с Ари попытались походить на курсы подготовки к школе) считает что Арише не стоит продолжать эти занятия, что еще рано ей это (делать задания не хочет – отказывается, отвлекается на все, очень невнимательная), со одной стороны может и так, но ведь через год уже в школу, и не смотря на диагноз (и его следствие) мне все таки хочется, чтобы Ари училась в коллективе, а не на домашнем обучении.
PS вот правда на домашнее мы все таки переходим, сейчас ждем справку, пока дошкольное обучение (в последнее время детский сад даже в нашем режиме (не каждый день и только до обеда) стал даваться тяжелее, да и учащение приступов

http://s020.radikal.ru/i700/1704/03/d09484b39394.png
Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк:
16.04 +42,23 р.
16.04 +200 р.
17.04 +485,56 р.
18.04 +200 р.
20.04 +500 р.
http://i6.pixs.ru/storage/1/2/2/spsgif_9887781_30000122.gif (http://pixs.ru/showimage/spsgif_9887781_30000122.gif)
Итого на Аринином счете сейчас: 97 574,44 рублей.

На предхирургическую диагностику в Москве: необходимо 255 700 рублей; осталось собрать 158 125,56 рублей.

Арёшина мама

24.04.2018, 11:50

Столько было планов на эту неделю (и занятия, и на день рождения к арининому другу, с кое-какие документы надо оформить, и чек на компенсацию по подгузникам сдать в фсс), а придется все отменять\переносить – Ариша проснулась утром в кашлем и температурой 39, сбили нурофеном, поехали к педиатру, итог очень красное горло, вернулись домой температура опять поднялась (до 38,8). Сейчас Ари спит.
Будем теперь усиленно лечиться!
https://a.radikal.ru/a32/1804/d9/d836e860b7b4.jpg

Арёшина мама

26.04.2018, 07:14

Теперь, когда все начало налаживаться, уже можно потратить время и написать на всех площадках, где есть арины темы:
не знаю где ребенок «нашел» такой вирус, но почти сутки мы прожили в напряжении с температурой от 38,8 до 39,2 (сбивали всем, чем только можно, эффекта хватала на 2 часа), сейчас все еще не пришло в норму, но температура больше не поднимается, остались только кашель с насморком, да на фоне общей измотанности вчера я насчитала 27 приступов, посмотрим как дальше будет может вернуться к прежнему количеству (хорошо хоть на температуру ничего страшного не было).
Сегодня идем на контроль к педиатру.

https://a.radikal.ru/a09/1804/85/9d55aea6e413.jpg
https://d.radikal.ru/d31/1804/fc/b684457ba897.png Срочный сбор на обследования в Москве, подготовка к хирургическому лечении эпилепсии.
https://a.radikal.ru/a07/1804/8b/71b54e34426a.jpg За период с 20.04 по 25.04 собрано 1550 рублей.
https://a.radikal.ru/a07/1804/8b/71b54e34426a.jpg Всего собрано: 99124,44 рублей. Осталось собрать: 156575,56 рублей.
(выписки со счетов с 5.12.2017 по 25.04.2018 https://b.radikal.ru/b36/1804/3c/0179825f50b1t.jpg (https://b.radikal.ru/b36/1804/3c/0179825f50b1.jpg)https://c.radikal.ru/c23/1804/7b/aea261cb5b15t.jpg (https://c.radikal.ru/c23/1804/7b/aea261cb5b15.jpg)https://c.radikal.ru/c01/1804/bc/46d13eb15f34t.jpg (https://c.radikal.ru/c01/1804/bc/46d13eb15f34.jpg)https://c.radikal.ru/c03/1804/cb/1590f9128c1et.jpg (https://c.radikal.ru/c03/1804/cb/1590f9128c1e.jpg)https://c.radikal.ru/c06/1804/67/e8dd2dbb9deft.jpg (https://c.radikal.ru/c06/1804/67/e8dd2dbb9def.jpg) в других форматах Мегафон: https://yadi.sk/i/Mmj8r6Lg3UkiTE Сбербанк: https://yadi.sk/d/SU9NSqNJ3UkiSK)
Спасибо за помощь Арише.

https://d.radikal.ru/d31/1804/fc/b684457ba897.png Друзья, знакомые и не равнодушные люди! Мы обращаемся к Вам за помощью!
https://d.radikal.ru/d25/1804/7e/382b355fad60.jpg Помочь Ари можно:
https://a.radikal.ru/a35/1804/3b/f12695628c30.jpg Карта сбербанка: 676196000213667133 (карта мамы Аристовой Валентины Вячеславовны)
https://a.radikal.ru/a35/1804/3b/f12695628c30.jpg Карта почта-банка (ВТБ): 4059 9200 0297 2728 (карта мамы)
https://a.radikal.ru/a35/1804/3b/f12695628c30.jpg Яндекс-деньги: 410012614654025
https://a.radikal.ru/a35/1804/3b/f12695628c30.jpg Киви-кошелек: +79136235561
https://a.radikal.ru/a35/1804/3b/f12695628c30.jpg Мегафон: +79230481831
https://a.radikal.ru/a35/1804/3b/f12695628c30.jpg PayPal: valentinka-ar@mail.ru
https://a.radikal.ru/a35/1804/3b/f12695628c30.jpg Кошельки WebMoney:
Z417922524657
R937786801372
E122179340693
U416313926550

Арёшина мама

27.04.2018, 16:02

http://s020.radikal.ru/i715/1704/e9/6200eebdc140.png
27.04.2018
На этой неделе нам особо и нечего рассказать, Ари продолжает болеть, так что из дома выбрались только в клинику к педиатру. Еще я успела заказать и оплатить очередную пару орто.обуви (возврат с нашей январской покупки 6500 +добавила 3000) в Персей-орто, уже завтра скорее всего заберу посылку, и с ней документы для ФСС на компенсацию (правда не знаю сколько будет, но точно не полностью) и еще надо будет чек за подгузники отдать (но его еще тоже надо забрать).

http://s020.radikal.ru/i700/1704/03/d09484b39394.png
Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк:
21.04 +250 р.
21.04 +300 р.
22.04 +1000 р.
http://forumsmile.ru/u/7/9/1/791ae3d8e839edb359ab62b750296d8d.gif (http://forumsmile.ru/pic46555.html)
Итого на Аринином счете сейчас: 99 124,44 рублей.
На предхирургическую диагностику в Москве: необходимо 255 700 рублей; осталось собрать 156 575,56 рублей.

https://a.radikal.ru/a14/1804/ae/a2fd331f997b.jpg
Срочный сбор на обследования в Москве, подготовка к хирургическому лечении эпилепсии.
За период с 25.04 по 27.04 поступлений не было.

https://c.radikal.ru/c41/1804/ab/c6363bc09ae2.jpg
Первые приступы эпилепсии у Арёше начались в 7 месяцев, за эти годы мы попробовали больше 10 противосудорожных препаратов, прошли много обследований, как в Омске, так и в Москве, сдавали генетические анализы. Но не смотря на все усилия справиться с тяжелым диагнозом – ФАРМАКОРЕЗИСТЕНТНОЙ (это значит не поддающаяся медикаментозной терапии) СТРУКТУРНОЙ ЭПИЛЕПСИЕЙ не удается.
Сейчас Ариша принимает 3 сильнодействующий противоэпилептических препарата (из них два Petnidan Saft и Sabril не зарегистрированы и не продаются в России), но приступы так и идут (в среднем у Ари 20 эпилептических приступа в день), во время приступа Арина застывает (всегда) и падает (в 70% приступов), как фарфоровая кукла, у которой закончился завод.
Операция на головном мозге (вероятнее всего резекция коры) единственный способ справиться с эпилепсией полностью. К сожалению, у Арёны фокальная корковая дисплазия, и при этой опасной аномалии ЦНС невозможно вылечить эпилепсию только препаратами, и со временем становится только хуже: тяжелее приступы, ребенок теряет речь и многие навыки.

Арёшина мама

29.04.2018, 15:06

https://a.radikal.ru/a30/1804/d7/65d6685389fc.png (https://radikal.ru)
Ари продолжает болеть, причем, по-моему, уже «пошли на второй круг», сегодня опять сильный кашель и температура была 38,3. Съездили утром, сдали анализы, завтра уже к педиатру вместе с результатами попадем. Продолжаем усиленно лечиться.
Эта вирусная инфекция сказалась и на приступах, их стало прилично больше (около 30), надеюсь, как выздоровеет и окрепнет они опять вернуться хотя бы к 20 в день. Вот так и живем http://yoursmileys.ru/bsmile/sad/b0420.gif (http://yoursmileys.ru/b-sad.php)

Арёшина мама

01.05.2018, 14:32

Срочный сбор на обследования в Москве, подготовка к хирургическому лечению эпилепсии.
За период с 27.04 по 30.04 собрано 782,52 рублей.
Всего собрано: 99906,96 рублей. Осталось собрать: 155793,04 рублей.
Мы еще чуть-чуть продвинулись вперед (еще немного и будет первые 100 тыс), до поездки в Москву осталось ровно 4 месяца (если не получится раньше, но билеты уже забронированы).
Спасибо за помощь Арише и все с праздником первого мая!!!!
Помочь Арине можете и Вы!
https://b.radikal.ru/b28/1805/16/45ba2ce5719e.jpg (https://radikal.ru)
https://c.radikal.ru/c43/1805/bf/ee2bc4bf7254.png (https://radikal.ru)
И немного новостей об Арине: были вчера у педиатра на очередном контрольном приеме, лечение ОРВИ продолжаем, теперь до пятницы опять дома сидим. По приступам никаких изменений, но все же я верю что как только ОРВИ вылечим, они вернутся в прежнее количество, все таки в среднем 20 в день лучше 30.

Арёшина мама

04.05.2018, 17:04

http://s020.radikal.ru/i715/1704/e9/6200eebdc140.png
04.05.2018
Опять рассказать нечего, Ари все еще на «больничном» дома, так, что у нас вся неделя «день сурка».

http://s020.radikal.ru/i700/1704/03/d09484b39394.png
Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк:
28.04 +300 р.
29.04 +200 р.
29.04 +50 р.
30.04 +190,69 р.
02.05 +150 р.
Мегафон:
28.04 +41,83 р.
https://d.radikal.ru/d10/1805/99/d19d0c33faa6.jpg
Итого на Аринином счете сейчас: 100 056,96 рублей.
На предхирургическую диагностику в Москве: необходимо 255 700 рублей; осталось собрать 155 643,04 рублей.

https://c.radikal.ru/c15/1805/46/91c09d887f20.jpg
И немного о том что, было сегодня:
Мы сегодня опять были у педиатра: вначале осмотр и ура, маленько еще дома посидеть-полечиться, но на прием уже больше не надо будет, оформили направление на ВК для домашнего режима обучения (само заключение ВК заберу на следующей недели), еще сделали рецепты транслитом и латынью на противосудорожные, потом мы отвезли рецепт в Радугу чтобы они нам препараты в Германии купили.
Вот такими перебежками под дождем и прошел наш день.

Арёшина мама

12.05.2018, 08:06

http://s020.radikal.ru/i715/1704/e9/6200eebdc140.png
11.05.2018
Неделя в обратном порядке.
Мы с Аришей продолжаем «покорять» поликлинику, прошли сегодня окулиста (всегда удивлялась отведенному на прием времени, но тут просто верх оптимизации – всего 5 минут на осмотр), осталось еще 2 записи и «бегунок» пройден.
Вчера у меня был день документов: я забрала заключение ВК о домашнем режиме обучения, потом съездила в ФСС и сдала чеки на компенсацию за пару орто.обуви (вместе с доставкой обошлась в почти 9500, а вернут 6900 и как обычно в течении 2х месяцев) и за подгузники.
9 мая были с Ари в Парке Победы и на салюте, смотрели на Бессмертны полк, ребенок под впечатлением конечно.
И да наконец-то мы не на «больничном».

http://s020.radikal.ru/i700/1704/03/d09484b39394.png
Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк:
04.05 +100 р.
07.05 +650 р.
Почта-банк (ВТБ)
06.05 +295,44 р.
https://d.radikal.ru/d40/1805/d6/c937784bbf60.jpg (https://radikal.ru)
Итого на Аринином счете сейчас: 101 102,40 рублей.
На предхирургическую диагностику в Москве: необходимо 255 700 рублей; осталось собрать 154 597,60 рублей.

В Парке Победы:
https://c.radikal.ru/c29/1805/a9/eb1be4f81153.jpg (https://radikal.ru)

Арёшина мама

12.05.2018, 08:12

https://c.radikal.ru/c18/1805/a8/d7d6d745660a.jpg (https://radikal.ru)
2 мини-отчета за неделю:
1) Срочный сбор на обследования в Москве, подготовка к хирургическому лечению эпилепсии.
https://c.radikal.ru/c30/1805/08/c5b24c8557e5.pngЗа период с 04.05 по 07.05 собрано 1045,44 рублей.
https://c.radikal.ru/c30/1805/08/c5b24c8557e5.pngВсего собрано: 101102,40 рублей.
https://a.radikal.ru/a11/1805/bf/48e7ffce357a.pngОсталось собрать: 154597,60 рублей.
Спасибо за помощь Арёшке.

2) Срочный сбор на обследования в Москве, подготовка к хирургическому лечению эпилепсии.
https://a.radikal.ru/a11/1805/bf/48e7ffce357a.pngЗа период с 08.05 по 11.05 собрано 0. Без Вас нам не справиться, Арише нужна ваша помощь, каждая даже самая маленькая капелька добра приблизит нас к заветной цели.
https://c.radikal.ru/c30/1805/08/c5b24c8557e5.pngВсего собрано: 101102,40 рублей.
https://a.radikal.ru/a11/1805/bf/48e7ffce357a.pngОсталось собрать: 154597,60 рублей.
Аристова Арина, 5 лет. Аномалия ЦНС: фокальная корковая дисплазия, структурная эпилепсия с ежедневными частыми приступами. Приступы у Ариши не поддаются медикаментозной терапии, не смотря на прием 3х сильнодействующих противоэпилептических препаратов приступы так и идут в среднем 20-25 раз в день, единственный шанс справиться с ними операция на головном мозге (резекция коры).

Арёшина мама

14.05.2018, 06:00

https://a.radikal.ru/a24/1805/db/3443c9515065.jpg (https://radikal.ru)
https://d.radikal.ru/d05/1805/3e/3499cadccf56.pngНаступил новый #хвостатыйпонедельник, под девизом «НАЧНИ НЕДЕЛЮ С ДОБРА!!!!»
Чтобы сделать доброе дело, не нужно много времени, сил и материальных средств, достаточно просто хвостика в пользу нашей Ариши, и мы сделаем вместе еще шаг к цели.
https://d.radikal.ru/d05/1805/c1/2d4b25cf9bf4.pngЧто такое «хвостик» - у вас на карте, электронном счете и т.п. есть какая-то сумма (например 1237,56 р.), вы округляете ее до единиц\десятков\сотен и т.о. переводите в аринину копилку 0,56\7,56\37,56\237,56 р. на ваше усмотрение, из таких хвостиков за день вырастит большой хвост и плюсик к нашему сбору.
https://b.radikal.ru/b31/1805/48/8413da436024.pngАристова Арина, 5 лет. Аномалия ЦНС: фокальная корковая дисплазия, структурная эпилепсия с ежедневными частыми приступами. Приступы у Ариши не поддаются медикаментозной терапии, не смотря на прием 3х сильнодействующих противоэпилептических препаратов приступы так и идут в среднем 20-25 раз в день, единственный шанс справиться с ними операция на головном мозге (резекция коры).
https://b.radikal.ru/b31/1805/48/8413da436024.pngНа предоперационные обследования в Москве на 11.04.2018 собрано 101102,40 рублей. Всего необходимо 255700 рублей. Осталось: 154597,60 рублей.
https://c.radikal.ru/c42/1805/80/efa681e7523d.pngПомочь просто: https://a.radikal.ru/a21/1805/57/c6f04c6a3207.pngкарта сбербанка 676196000213667133; https://a.radikal.ru/a21/1805/57/c6f04c6a3207.pngкарта почта-банка (ВТБ) 4059920002972728; https://a.radikal.ru/a21/1805/57/c6f04c6a3207.pngмегафон +79230481831; https://a.radikal.ru/a21/1805/57/c6f04c6a3207.pngяндекс-деньги 410012614654025; https://a.radikal.ru/a21/1805/57/c6f04c6a3207.pngкиви-кошелек +79136235561; https://a.radikal.ru/a21/1805/57/c6f04c6a3207.pngPayPal valentinka-ar@mail.ru

Арёшина мама

15.05.2018, 05:55

https://a.radikal.ru/a38/1805/dc/5b03f3b50b23.jpg

Мини-отчет:

https://a.radikal.ru/a14/1805/2d/2b67c8326044.pngСрочный сбор на обследования в Москве, подготовка к хирургическому лечению эпилепсии.

https://b.radikal.ru/b27/1805/e2/ea870be572a7.pngЗа период с 11.05 по 14.05 собрано 1130 рублей. Спасибо за помощь Ариночке!!!!!

https://b.radikal.ru/b27/1805/e2/ea870be572a7.pngВсего собрано: 102232,40 рублей.

https://d.radikal.ru/d17/1805/c2/21106949007d.pngОсталось собрать: 153467,60 рублей.

Почти месяц назад я написала в фонд (они нам помогли в прошлом году) с просьбой помочь, и хотя отказа не получила, но наша заявка в очереди на рассмотрение после всех кто в первый раз (и отодвигается дальше с каждым новым, может оно и правильно, но все равно от этого не легче…), так что нам не помогут. Больше всего я боюсь просто не успеть….. https://c.radikal.ru/c36/1805/f3/1c2ae68474a7.png До поездки осталось примерно 15 недель и чтобы успеть нам нужно собирать чуть больше 10000 за неделю, но до такого темпа нам очень далеко....

Арёшина мама

16.05.2018, 15:42

Сегодня (спустя ровно месяц) мы опять были на занятии по канис-терапии, мы очень соскучились. С нами занимались Шаман и Коржик, учили буквы и слова. Это было заключительное занятие курса в этом году.
https://b.radikal.ru/b25/1805/c6/b5adfeca2ca7.jpg

https://a.radikal.ru/a08/1805/53/128c0b152d7c.jpg

https://c.radikal.ru/c27/1805/14/c484eee9391c.jpg

https://d.radikal.ru/d06/1805/40/c6cecd1be306.jpg

Арёшина мама

17.05.2018, 16:53

У нас добавилась еще одна карта сбербанка VISA 4276 4500 3235 1666 (карта мамы Аристовой Валентины Вячеславовны) для помощи Ариночке.
Прошлая карта также действующая, помочь можно любым способом указанным.
https://c.radikal.ru/c19/1805/05/2a364444a465.jpghttps://d.radikal.ru/d37/1805/80/50eae93ac442.jpg

Арёшина мама

18.05.2018, 13:06

Арёшина мама

18.05.2018, 15:40

http://s020.radikal.ru/i715/1704/e9/6200eebdc140.png
17.05.2018
Новостей на этой недели не так уж и много, мы «победили» поликлинику и вчера я уже забрала направление на пмпк, нервов конечно было потрачено (врачей нет, очереди (и хотя у нас право идти без очереди из-за инвалидности, по факту это не работает нигде, только у ортопеда медсестра сама вызвала), к зав педиатрией пришлось два раз на прием приходить (в первый раз почти 2 часа в очереди, в духоте, были с Аришей, приступов несколько было за это время не длинных), второй раз 1,5 часа в очереди (но уже без Ари) чтобы просто отдать копии ипра и вкк, и получить направление уже.
А так в целом у нас все хорошо (когда все стабильно – это же хорошо???)

http://s020.radikal.ru/i700/1704/03/d09484b39394.png
Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк:
12.05 +1000 р.
14.05 +130 р.
15.05 +500 р.
16.05 +75,13 р.
16.05 +200 р.
17.05 +200 р.
18.05 +500 р.
18.05 +100 р.
18.05 +935,70 р.
Мегафон:
15.05 +44,72 р. (процент на остаток)
https://d.radikal.ru/d17/1805/7a/9e0ec2740797.jpg
Итого на Аринином счете сейчас: 104 787,95 рублей.
На предхирургическую диагностику в Москве: необходимо 255 700 рублей; осталось собрать 150 912,05 рублей.

У меня сломался телефон, он в ремонте (либо до завтра, либо до понедельника), все переводы для Ариши после 16:00 18.05 добавлю в следующий отчет. Прошу прощения и спасибо за вашу помощь и участие!!!!

Арёшина мама

22.05.2018, 06:27

https://a.radikal.ru/a38/1805/dc/5b03f3b50b23.jpg
Мини-отчет:
https://a.radikal.ru/a14/1805/2d/2b67c8326044.pngСрочный сбор на обследования в Москве, подготовка к хирургическому лечению эпилепсии.
https://b.radikal.ru/b27/1805/e2/ea870be572a7.pngЗа период с 18.05 по 21.05 собрано 1500 рублей. Спасибо за помощь Арёшеньке!!!!!
https://b.radikal.ru/b27/1805/e2/ea870be572a7.pngВсего собрано: 106287,95 рублей.
https://d.radikal.ru/d17/1805/c2/21106949007d.pngОсталось собрать: 149412,05 рублей.
https://a.radikal.ru/a01/1805/c7/fef63ba657ed.jpg

Выписки со счетов (обо всех поступлениях) с 25 апреля по 21 мая 2018 года.
(фото увеличиваются)
https://d.radikal.ru/d28/1805/cc/c5fbae389009t.jpg (https://d.radikal.ru/d28/1805/cc/c5fbae389009.jpg) https://b.radikal.ru/b09/1805/c9/0a955971dbb7t.jpg (https://b.radikal.ru/b09/1805/c9/0a955971dbb7.jpg) https://d.radikal.ru/d11/1805/80/f4a4bac24ca9t.jpg (https://d.radikal.ru/d11/1805/80/f4a4bac24ca9.jpg) https://a.radikal.ru/a05/1805/cd/e3c5d7086dfdt.jpg (https://a.radikal.ru/a05/1805/cd/e3c5d7086dfd.jpg) https://a.radikal.ru/a27/1805/0f/4e88d2a63f14t.jpg (https://a.radikal.ru/a27/1805/0f/4e88d2a63f14.jpg)

и в документах по ссылке:
https://yadi.sk/d/y2JS-MEn3WKwzX

Арёшина мама

24.05.2018, 13:29

Расскажу немного о наших самых ближайших планах:
Записала я вчера Арину на ПМПК, осталось еще каким-то, пока немыслимым для меня, образом получить в поликлинике заключение ВКК (наше из «евромеда» о домашнем обучении их не устроило, потому что заключения не из поликлиники по месту жительства не принимают), сама комиссия будет 20 июня.
Так же 20 июня мне нужно позвонить в Москву уже по более конкретной дате консультации эпилептолога профессора Мухина, и уже можно будет точнее планировать нашу поездку по числам.
Еще в июне Ариша пройдет курс профессионального массажа.
А пока у нас размеренный период, без «приключений».
(на фото гуляем недалеко от дома в сквере, Ари в шлеме, так я спокойна и могу контролировать не каждый ее шаг на площадке, а только когда куда-то повыше залезает).
https://a.radikal.ru/a14/1805/4a/14b222cce35f.jpg
На 24.05.2018 собрано 106287,95 рублей, еще необходимо: 149412,05 рублей.

Арёшина мама

25.05.2018, 08:15

Арёшина мама

25.05.2018, 19:54

http://s020.radikal.ru/i715/1704/e9/6200eebdc140.png
25.05.2018
На этой недели я продолжаю оформлять документы для перевода Ариши на домашнее обучение, постоянно какие-то проблемки с этим.
У Арины все по-прежнему, даже и рассказать нечего. А нет, есть: вчера выпал уже 6й молочный зуб, собирались сегодня удалять, к стоматологу правда мы все равно сходили, чтобы выяснить, почему на месте удаленных еще в январе зубиков не растут постоянные (сделали снимки, постоянные зубки в деснах есть, а значит ждем когда вырастут, и главное что все зубки у Ариши здоровые.). Еще мы забрали свой выигрыш в конкурсе (сертификат на 1000 р. в евромед) и записались на массаж с 11 июня.
После хотели погулять в парке, но погода не позволила.

http://s020.radikal.ru/i700/1704/03/d09484b39394.png
Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк:
18.05 +200 р.
18.05 +500 р.
21.05 +100 р.
24.05 +200 р.
18.05 +200 р.
18.05 +300 р.
21.05 +200 р.
https://a.radikal.ru/a32/1805/0d/e34a6a222623.jpg
Итого на Аринином счете сейчас: 106 487,95 рублей.
На предхирургическую диагностику в Москве: необходимо 255 700 рублей; осталось собрать 149 212,05 рублей.

https://a.radikal.ru/a06/1805/90/e8ccb16cab58.jpg

Арёшина мама

29.05.2018, 06:47

Арёшина мама

29.05.2018, 08:43

«Мы время зря не тратим и вам хотим сказать,
Хоть времяhttps://d.radikal.ru/d40/1805/e5/00c56a10a792.png бесконечное его нельзя терять!»
https://c.radikal.ru/c27/1805/e0/633c5f527081.jpg
Пролетело уже https://d.radikal.ru/d30/1805/65/0929ebf18947.png месяца, как мы начали наш благотворительный сбор на поездку в Москву на предоперационное обследование по поводу фокальной корковой дисплазии и эпилепсии.
За это времяhttps://d.radikal.ru/d40/1805/e5/00c56a10a792.png перестала опять (прошлый «срыв» был в мая 2017, когда добавились атонические длительные приступы к уже привычным мелким) быть стабильной ситуация с приступами, возросло из количество.
За это времяhttps://d.radikal.ru/d40/1805/e5/00c56a10a792.png вместе с Вами мы собрали больше https://c.radikal.ru/c02/1805/69/fad8c83552ea.pnghttps://b.radikal.ru/b28/1805/71/2ae23fcd9edf.pnghttps://b.radikal.ru/b28/1805/71/2ae23fcd9edf.png тысяч рублей, СПАСИБО БОЛЬШОЕ!!!
Сейчас мы стоим на временном экваторе, впереди еще https://d.radikal.ru/d30/1805/65/0929ebf18947.png месяца до обследований, но до экватора по сумме еще далеко, осталось еще собрать 145812,05 рублей.

Арёшина мама

31.05.2018, 11:30

https://a.radikal.ru/a38/1805/dc/5b03f3b50b23.jpg
Мини-отчет: завтра некогда будет, поэтому на день раньше
https://a.radikal.ru/a14/1805/2d/2b67c8326044.pngСрочный сбор на обследования в Москве, подготовка к хирургическому лечению эпилепсии.
https://b.radikal.ru/b27/1805/e2/ea870be572a7.pngЗа период с 29.05 по 31.05 перечислений для Арины не было (собрано https://c.radikal.ru/c42/1805/6a/e2a744a940b2.png). Осталось ровно 3 месяца, https://a.radikal.ru/a16/1805/52/2a80fac9f4dd.pngвремя бежит быстрее быстрого.
https://b.radikal.ru/b27/1805/e2/ea870be572a7.pngВсего собрано: 109887,95 рублей.
https://d.radikal.ru/d17/1805/c2/21106949007d.pngОсталось собрать: 145812,05 рублей.

Арёшина мама

01.06.2018, 18:11

Мы с Аришей поздравляем всех с Днем защиты детей и первым днем лета!!!!
Мы желаем всем-всем детям быть всегда счастливыми, здоровыми!
https://c.radikal.ru/c15/1806/ac/6e0d1c779df7.jpg

http://s020.radikal.ru/i715/1704/e9/6200eebdc140.png
1.06.2018
Мы все ближе к предполагаемой дате поездки в Москву, осталось ровно 3 месяца. и еще очень большая сумма к сбору.
Для меня эта неделя прошла под знаком «гос.структуры и документы»: прошел суд по алиментам (на это ушло 2 дня), с нервами и беготнёй получена справка вк в поликлинике (а на это 3).
Ариша опять отреагировала на погоду (на дождь и ветер), вялая и очень капризная, но хорошо, что по приступам без ухудшений.

http://s020.radikal.ru/i700/1704/03/d09484b39394.png
Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк:
28.05 +1000 р.
25.05 +100 р.
26.05 +1000 р.
27.05 +300 р.
27.05 +500 р.
28.05 +500 р.
01.06 +100 р.
01.06 +10000 р.
01.06 +250 р.
https://c.radikal.ru/c16/1806/b5/bbd7c0655a8f.jpg
Итого на Аринином счете сейчас: 120 237,95 рублей.
На предхирургическую диагностику в Москве: необходимо 255 700 рублей; осталось собрать 135 462,05 рублей.

Арёшина мама

02.06.2018, 16:35

Выходные это повод куда-нибудь сходить: мы с Ариной были в кукольном театре https://c.radikal.ru/c24/1806/32/43664506a8ec.png «Арлекин» на спектакле.
https://a.radikal.ru/a15/1806/c3/ee3f8fe2dee1.jpg https://c.radikal.ru/c02/1806/84/d834b5a5bc5e.jpg

Реквизиты, если вы хотите помочь Ариночке https://a.radikal.ru/a03/1806/4b/0bd3c622908f.png:
https://a.radikal.ru/a10/1806/bf/863b66cfd5f7.pngКарта сбербанка: https://d.radikal.ru/d22/1806/69/784b0d739337.png676196000213667133 (карта мамы Аристовой Валентины Вячеславовны) и https://d.radikal.ru/d22/1806/69/784b0d739337.pngvisa 4276 4500 3235 1666 (карта мамы) https://a.radikal.ru/a10/1806/bf/863b66cfd5f7.pngКарта почта-банка (ВТБ): 4059 9200 0297 2728 (карта мамы) https://a.radikal.ru/a10/1806/bf/863b66cfd5f7.pngМегафон: +79230481831 https://a.radikal.ru/a10/1806/bf/863b66cfd5f7.pngЯндекс-деньги: 410012614654025
https://a.radikal.ru/a10/1806/bf/863b66cfd5f7.pngКиви-кошелек: +79136235561 https://a.radikal.ru/a10/1806/bf/863b66cfd5f7.pngPayPal: valentinka-ar@mail.ru
https://c.radikal.ru/c28/1806/79/2744e6e1c5e2.pngСРОЧНЫЙ СБОР НА ПРЕДОПЕРАЦИОННЫЕ ОБСЛЕДОВАНИЯ, подготовка к резекции коры головного мозга. У Арины ежедневные эпилептические приступы не поддающиеся медикаментозной коррекции, операция единственный шанс на жизнь и здоровье.

Арёшина мама

08.06.2018, 10:41

Арёшина мама

08.06.2018, 17:36

http://s020.radikal.ru/i715/1704/e9/6200eebdc140.png
08.06.2018
Самое значимое событие этой недели: мы попрощались с детским садом, вот так, не доходив год до выпускного, мы были вынуждены перейти на домашний режим обучения.
Отправили заявку в еще один благотворительный фонд (но только по счету на мониторинг и консультацию профессора), ждем теперь ответа еще здесь.
Наконец-то наступило настоящее лето, и мы много гуляем, но не забываем и про домашние занятия. С понедельника начинается курс профессионального массажа.
https://c.radikal.ru/c36/1806/6a/4c0e43400595.jpg https://c.radikal.ru/c13/1806/d8/232446be8e84.jpg
Ари еще не понимает, почему ей нельзя как другим детям лазить высоко, вчера ели успела ее поймать, когда с лестницы в «домике» сорвалась, не удачно все сложилось: и я отвлеклась, и атонический приступ, хорошо, что без серьезных травм обошлось: только бедро с внутренней стороны ободрала не сильно

http://s020.radikal.ru/i700/1704/03/d09484b39394.png
Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк:
04.06 +100 р.
04.06 +200 р.
05.06 +190 р.
06.06 +100 р.
https://c.radikal.ru/c31/1806/64/e3cc0293e56e.jpg
Итого на Аринином счете сейчас: 120 827,95 рублей.
На предхирургическую диагностику в Москве: необходимо 255 700 рублей; осталось собрать 134 872,05 рублей.

Арёшина мама

12.06.2018, 07:29

https://a.radikal.ru/a38/1805/dc/5b03f3b50b23.jpg
Мини-отчет:
https://a.radikal.ru/a14/1805/2d/2b67c8326044.pngСрочный сбор на обследования в Москве, подготовка к хирургическому лечению эпилепсии.
https://b.radikal.ru/b27/1805/e2/ea870be572a7.png За период с 08.06 по 11.06 собрано 700 рублей. Спасибо за ваш вклад в здоровье Ариши. https://c.radikal.ru/c28/1806/06/a03ad997f552.png
https://b.radikal.ru/b27/1805/e2/ea870be572a7.pngВсего собрано: 121527,95 рублей.
https://d.radikal.ru/d17/1805/c2/21106949007d.pngОсталось собрать: 134172,05 рублей.

https://b.radikal.ru/b26/1806/1a/f68296d7d3cf.jpg
С днем России!!!!
Самая светлая, самая сильная,
Жизнеобильная Мать и Владычица.
Ваше Величество!
Россия!
Любовь и слава, небес простор,
Орёл двуглавый и триколор.
Великой жизни в ветрах стихий,
Мессии шаг.
На самой лучшей из всех планет
Народ могучий и Президент!
Моя Отчизна! Моя Россия! Моя душа!

Арёшина мама

14.06.2018, 17:07

На этой неделе у Арины начался курс профессионального массажа, сегодня прошли уже 4 раз, на массаже Ари устает сильно и после всегда спит в коляске весь путь до дома, но сегодня еще покаталась на одном аттракционе в парке (наш путь лежит через него).
https://c.radikal.ru/c31/1806/9d/85f56d60d84a.jpghttps://c.radikal.ru/c08/1806/ba/77a2aa977442.jpg
Приступы сейчас идут в том же количестве и качестве (так же до 25 в день и фокальные и генерализованные атонические и фокальные абсансы).
Еще в понедельник мы прошли консультацию невролога, для оценки общего состояния на настоящий момент, и получили свежее заключение с рекомендованными предоперационными обследованиями. (фото увеличиваются)
https://b.radikal.ru/b09/1806/3f/0e6de315e959t.jpg (https://b.radikal.ru/b09/1806/3f/0e6de315e959.jpg)https://b.radikal.ru/b07/1806/f0/d0c6d5cd546dt.jpg (https://b.radikal.ru/b07/1806/f0/d0c6d5cd546d.jpg)https://a.radikal.ru/a17/1806/71/5e55887fc3b9t.jpg (https://a.radikal.ru/a17/1806/71/5e55887fc3b9.jpg)
Прошу https://b.radikal.ru/b36/1806/41/2a8a012cda2f.png Вас помочь Арёшке пройти предоперационные обследования (МРТ по эпилептологической программе, ПЭТ-КТ, многосуточный ВидеоЭЭГ-мониторинг…), подготовка к резекции коры головного мозга. У Арины ежедневные эпилептические приступы, не поддающиеся медикаментозной коррекции, операция единственный шанс на жизнь и здоровье.
На 13.06.2018 собрано 121527,95 рублей, осталось собрать 134172,05 рублей.
https://c.radikal.ru/c32/1806/33/5de9305faa13.pngРеквизиты, если вы хотите помочь Ариночке https://d.radikal.ru/d11/1806/b3/8a309420816b.png:
https://b.radikal.ru/b27/1806/f6/59f837091890.pngКарта сбербанка: 676196000213667133 (карта мамы Аристовой Валентины Вячеславовны) и visa 4276 4500 3235 1666 (карта мамы) https://b.radikal.ru/b27/1806/f6/59f837091890.pngКарта почта-банка (ВТБ): 4059 9200 0297 2728 (карта мамы) https://b.radikal.ru/b27/1806/f6/59f837091890.pngМегафон: +79230481831 https://b.radikal.ru/b27/1806/f6/59f837091890.pngЯндекс-деньги: 410012614654025 https://b.radikal.ru/b27/1806/f6/59f837091890.pngКиви-кошелек: +79136235561 PayPal: valentinka-ar@mail.ru

Арёшина мама

15.06.2018, 14:50

Арёшина мама

15.06.2018, 16:32

http://s020.radikal.ru/i715/1704/e9/6200eebdc140.png
15.06.2018
Вся неделя состояла из прогулок, поездок на массаж и сна в коляске после.
В понедельник мы гуляли с утра с друзьями и по совместительству с фотографом, Жанна сделала много снимков Арины, чтобы у нас были свежие фото, если надо будет отправлять в фонды. Ответ на последнюю заявку в благотворительный фонд мы получили в воскресенье вечером: наша заявка поставлена в очередь, но нет никакой гарантии, что к концу августа наша очередь дойдет, поэтому очень-очень желательно все- таки собрать всю сумму на поездку в Москву самостоятельно.
PS через месяц Арише исполнится 6 лет.
https://d.radikal.ru/d20/1806/48/ebc3ae63f57e.jpg

http://s020.radikal.ru/i700/1704/03/d09484b39394.png
Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк:
08.06 +500 р.
09.06 +200 р.
14.06 +500 р.
15.06 +150 р.
15.06 +300 р.
Мегафон:
15.06 +48,15 р.
https://c.radikal.ru/c41/1806/a5/fa7b9225b615.jpg
Итого на Аринином счете сейчас: 122 526,10 рублей.
На предхирургическую диагностику в Москве: необходимо 255 700 рублей; осталось собрать 133 173,90 рублей.

Арёшина мама

17.06.2018, 16:28

Умытая дождем природа и мы гуляем на «доступной» детской площадке.
https://a.radikal.ru/a38/1806/ae/0c31d5313afb.jpg
https://youtu.be/YhKXnF178LU
https://youtu.be/eP0GFQ7cghA

Арёшина мама

19.06.2018, 08:26

Арёшина мама

22.06.2018, 08:59

Сегодня у нас радостная новость: с трудом, но мы преодолели экватор суммы сбора!!! Ура! Ура! И ОГРОМНОЕ СПАСИБО https://b.radikal.ru/b18/1806/e7/4f55a65b19fd.png https://b.radikal.ru/b18/1806/e7/4f55a65b19fd.png https://b.radikal.ru/b18/1806/e7/4f55a65b19fd.png всем кто помогает Ариночке https://b.radikal.ru/b18/1806/e7/4f55a65b19fd.png https://b.radikal.ru/b18/1806/e7/4f55a65b19fd.png https://b.radikal.ru/b18/1806/e7/4f55a65b19fd.png
https://d.radikal.ru/d43/1806/64/ae14d14f3347.png
Мини-отчет:
https://a.radikal.ru/a14/1805/2d/2b67c8326044.pngСрочный сбор на обследования в Москве, подготовка к хирургическому лечению эпилепсии.
https://b.radikal.ru/b27/1805/e2/ea870be572a7.png За период с 19.06 по 21.06 собрано 6100 рублей. Большое спасибо от Ариночки https://b.radikal.ru/b41/1806/26/517899911601.png https://c.radikal.ru/c28/1806/06/a03ad997f552.png
https://b.radikal.ru/b27/1805/e2/ea870be572a7.pngВсего собрано: 130776,10 рублей.
https://d.radikal.ru/d17/1805/c2/21106949007d.pngОсталось собрать: 124923,90 рублей.
Помочь Арёшке пройти предоперационные обследования (МРТ по эпилептологической программе, ПЭТ-КТ, многосуточный ВидеоЭЭГ-мониторинг…), подготовка к резекции коры головного мозга, можно по реквизитам https://a.radikal.ru/a25/1806/6d/3c53d0a9ef01.png:
https://b.radikal.ru/b38/1806/9b/4ae2c3f2ce94.pngКарта сбербанка: https://d.radikal.ru/d28/1806/4e/199e35d131af.png676196000213667133 (карта мамы Аристовой Валентины Вячеславовны) и https://d.radikal.ru/d28/1806/4e/199e35d131af.pngvisa 4276 4500 3235 1666 (карта мамы) https://b.radikal.ru/b38/1806/9b/4ae2c3f2ce94.pngКарта почта-банка (ВТБ): 4059 9200 0297 2728 (карта мамы) https://b.radikal.ru/b38/1806/9b/4ae2c3f2ce94.pngМегафон: +79230481831 https://b.radikal.ru/b38/1806/9b/4ae2c3f2ce94.pngЯндекс-деньги: 410012614654025 https://b.radikal.ru/b38/1806/9b/4ae2c3f2ce94.pngКиви-кошелек: +79136235561 https://b.radikal.ru/b38/1806/9b/4ae2c3f2ce94.pngPayPal: valentinka-ar@mail.ru
У Арины ежедневные эпилептические приступы, не поддающиеся медикаментозной коррекции, операция единственный шанс на жизнь и здоровье!!! https://d.radikal.ru/d37/1806/28/77e866ac8a97.png https://c.radikal.ru/c03/1806/d1/b30fb01a4407.png

Арёшина мама

22.06.2018, 17:23

http://s020.radikal.ru/i715/1704/e9/6200eebdc140.png
22.06.2018
На этой недели мы продолжили ездить на массаж (сегодня был последний раз), прошли ПМПК и почти окончательно оформили домашнее обучение (осталось еще одну справку довезти в министерство образования), записали Аришу в центр обучения детей с особыми образовательными способностями, узнали теперь уже точные даты нашей поездки в Москву (хотя и тут всё стало сложнее) вместо одной поездки будет две: первая уже точно с 1 сентября по 11 сентября, а вторая одним днем на консультацию к профессору Мухину К.Ю. после 20го сентября.

http://s020.radikal.ru/i700/1704/03/d09484b39394.png
Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк:
15.06 +500 р.
17.06 +1000 р.
17.06 +150 р.
18.06 +500 р.
19.06 +200 р.
20.06 +5000 р.
19.06 +500 р.
19.06 +300 р.
20.06 +100 р.
https://b.radikal.ru/b21/1806/af/0799a4243780.jpg
Итого на Аринином счете сейчас: 130 776,10 рублей.
На предхирургическую диагностику в Москве: необходимо 255 700 рублей; осталось собрать 124 923,90 рублей.

Арёшина мама

24.06.2018, 18:34

Расскажу, почему все-таки поедем мы дважды:
точную дату консультации профессора Мухина мы узнаем только в середине августа (сейчас только «в сентябре после 20го»), а за такой короткий промежуток на МРТ по эпилептологической программе и на многосуточный мониторинг записаться уже не получиться (там запись за 2-3 месяца идет до даты обследования), поэтому мы решили (подчитав все затраты) не переоформлять билеты на более поздние даты, а полететь 1 сентября в Москву пройти все обследования и вернуться 12 домой, а потом уже поехать (скорее всего поездом, так будет дешевле) на 1-3 дня уже на консультацию.
На 24.06.2018 собрано 130 776,10 рублей, из необходимых 255 700 рублей; осталось собрать еще 124 923,90 рублей.
И напоследок покажу Ариночку:
https://d.radikal.ru/d10/1806/fb/3fe9c821681b.jpg

Арёшина мама

26.06.2018, 18:32

То одно, то другое, чуть не забыла написать наш мини-отчет
https://a.radikal.ru/a38/1805/dc/5b03f3b50b23.jpg
Мини-отчет:
https://a.radikal.ru/a14/1805/2d/2b67c8326044.pngСрочный сбор на обследования в Москве, подготовка к хирургическому лечению эпилепсии.
https://b.radikal.ru/b27/1805/e2/ea870be572a7.png За период с 22.06 по 26.06 собрано 100 рублей. Большое спасибо от Ариночки. https://c.radikal.ru/c28/1806/06/a03ad997f552.png
https://b.radikal.ru/b27/1805/e2/ea870be572a7.pngВсего собрано: 130876,10 рублей.
https://d.radikal.ru/d17/1805/c2/21106949007d.pngОсталось собрать: 124823,90 рублей.

Арёшина мама

29.06.2018, 12:19

http://s020.radikal.ru/i715/1704/e9/6200eebdc140.png
29.06.2018
Неделя была не самая напряженная, но наполненной завершенными делами: мы записались на с 1 по 4 сентября на ВЭЭГ-мониторинг предоперационный, на 6 сентября на МРТ, заказали билеты на поезд из Москвы в Питер и обратно; завершилась наши эпопея с оформлением домашнего обучения (все справки получены и отвезены в мин.обр.)
С Аришей все по-прежнему, приступы так и идут до 25 в сутки стабильно, мы много гуляем, не смотря на дожди, конечно капризничает, и мы все ждем с нетерпением нашу поездку в Москву (Ари потому что интересно и обещали в мульт магазин сходить, а я потому что хочется ей уже помочь).
PS еще на этой недели мы забрали в БЦПД «Радуга» целый чемодан наших немецких противосудорожный препаратов, теперь до января не надо волноваться что «запас» закончится.
https://c.radikal.ru/c13/1806/95/a9d2da20765d.jpg

http://s020.radikal.ru/i700/1704/03/d09484b39394.png
Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк:
25.06 +100 р.
https://c.radikal.ru/c34/1806/fc/c105115582b5.jpg
Итого на Аринином счете сейчас: 130 876,10 рублей.
На предхирургическую диагностику в Москве: необходимо 255 700 рублей; осталось собрать 124 823,90 рублей.

Арёшина мама

29.06.2018, 12:21

Арёшина мама

02.07.2018, 19:34

Просто немного Ариши на прогулке: «Ари – маленькая баба Яга»
https://d.radikal.ru/d08/1807/62/df72e28c827a.jpg
До нашей поездки в Москву осталось меньше 2х месяцев. http://wdesk.ru/_ph/214/2/486326147.gif (http://wdesk.ru/photo/214-0-25802) На 02.07.2018 собрано 131 376,10 рублей, из необходимых 255 700 рублей; осталось собрать еще 124 323,90 рублей.
PS вчера я выкупила билеты на поезд из Москвы до С.-Петербурга и обратно, поедем в спец.купе, ночь в поезде (4.09), день обследование (ПЭТ-КТ) и немного погулять и ночь в поезде обратно (5,09), 6 мы ернемся рано утром в столицу и поедем почти сразу в РДКБ на МРТ по эпилептологической программе.

Арёшина мама

03.07.2018, 10:40

Арёшина мама

05.07.2018, 22:33

Солнечныйhttp://wdesk.ru/_ph/76/2/660506329.gif (http://wdesk.ru/photo/76-0-11202) теплый вечер, гуляли почти до темноты. А Ари сказала, что она сегодня одуванчик))))
https://a.radikal.ru/a35/1807/9f/f3727df9ef0a.jpg
До нашей поездки в Москву осталось меньше 2х месяцев.
На 05.07.2018 собрано 131 376,10 рублей, из необходимых 255 700 рублей; осталось собрать еще 124 323,90 рублей.

Арёшина мама

06.07.2018, 17:52

Арёшина мама

06.07.2018, 19:42

http://s020.radikal.ru/i715/1704/e9/6200eebdc140.png
6.07.2018
Неделя без особо важных событий: мы много времени проводим на улице (пользуемся моментом и ловим солнышко), выкупили билеты на поезд из Москвы в С.-Петербург и обратно.
Через недельку у Ариши день рождения, уже 6 лет, совсем взрослая девочка.

http://s020.radikal.ru/i700/1704/03/d09484b39394.png
Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк:
29.06 +200 р.
29.06 +300 р.
06.07 +500 р.
https://c.radikal.ru/c32/1807/4d/111875a16996.jpg
Итого на Аринином счете сейчас: 131 876,10 рублей.
На предхирургическую диагностику в Москве: необходимо 255 700 рублей; осталось собрать 123 823,90 рублей.

Ksu Ksu

07.07.2018, 17:38

Добрый день. От имени нашего Благотворителя на вашу карту перевели 45 000 рублей. Пожалуйста, напишите, как денежка дойдет.

Огромное спасибо нашему Благотворителю за помощь!

Арёшина мама

08.07.2018, 13:42

С днем семьи, любви и верности!!!
Что дорогое самое на свете?
Что ищут все, чего от жизни ждут?
Любовь, семья, уютный дом и дети —
Вот то, что держит в жизни на плаву.
С днем верности, семьи всех поздравляем,
Желаем всем найти свою любовь.
Ну, а найдя, ее мы сохранить желаем,
И счастью улыбаться вновь и вновь.
https://c.radikal.ru/c27/1807/9e/a4e26983ca1c.jpg

Спасибо, Оксана, деньги дошли. И ОГРОМНОЕ СПАСИБО благотворителю!!!

Арёшина мама

10.07.2018, 08:23

Арёшина мама

13.07.2018, 09:58

Арёшина мама

13.07.2018, 16:24

http://s020.radikal.ru/i715/1704/e9/6200eebdc140.png
13.07.2018
Опять пятница, а значит пролетела еще неделя и все ближе наша поездка в столицу и обследования. Ждём….ждем саму поездку, ждем даты когда надо будет записаться еще дома на прием к педиатру и на экг (для наркоза), ждем когда нас возьмет фонд (и успеют ли?)… но это все я, а Ари ждет пока только день рождения, деток-гостей и тортик))))
Лето это всегда перерыв в занятиях у специалистов (дома то мы конечно продолжаем), перерыв в приеме лекарств (кроме противосудорожных, в этом никогда никаких перерывов). Лето это просто много прогулок и игр.

http://s020.radikal.ru/i700/1704/03/d09484b39394.png
Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк:
07.07 +45000 р.
10.07 +350 р.
11.07 +500 р.
https://b.radikal.ru/b09/1807/c6/39d225dd3193.jpg
Итого на Аринином счете сейчас: 177726,10 рублей.
На предхирургическую диагностику в Москве: необходимо 255 700 рублей; осталось собрать 77973,90 рублей.

Арёшина мама

15.07.2018, 13:12

Сегодня нашей малышке исполняется 6 лет!!! Не верится, столько уже пройдено, столько еще впереди….
https://d.radikal.ru/d06/1807/f4/8f9437bfea65.png

PS для оплаты предоперационных обследований на 14.07.2018 собрано 177 726,10 рублей, из необходимых 255 700 рублей; осталось собрать еще 77 973,90 рублей.

Арёшина мама

18.07.2018, 13:08

https://a.radikal.ru/a38/1805/dc/5b03f3b50b23.jpg
Мини-отчет:
https://b.radikal.ru/b27/1805/e2/ea870be572a7.pngЗа период с 14.07 по 17.07 собрано 350 рублей. Спасибо всем вам!!!
https://b.radikal.ru/b27/1805/e2/ea870be572a7.pngВсего собрано: 178076,10 рублей.
https://d.radikal.ru/d17/1805/c2/21106949007d.pngОсталось собрать: 77623,90 рублей.

Вклад в Аришино здоровье не только самый лучший подарок на день рождения, но и становящийся все более актуальным с каждым днем.
Позавчера у Ариши был более долгий генерализованный атонический эпилептический приступ, около 2х минут, хорошо, что она при этом еще сидела в коляске по пути детской площадке, а не играла самостоятельно (обошлось без травм), а сегодня была просто бессонная ночь: мы не спали до 4х утра без видимых на то причин – все это говорит о прогрессирование наших проблем.
У нас осталось чуть больше месяца, чтобы завершить наш сбор на предоперационные обследования (операция на головном мозге единственный шанс справиться с ежедневными приступами эпилепсии у Ариночки).
Предоперационная диагностика не оплачивается ОМС и государством, многие фонды отказали нам в оплате это этапы, и в одном мы сейчас ждем нашу очередь (но не известно успеет ли до середины августа).
Друзья, нам не справиться без вас!!!!!

Арёшина мама

20.07.2018, 10:49

Арёшина мама

20.07.2018, 19:17

http://s020.radikal.ru/i715/1704/e9/6200eebdc140.png
20.07.2018
Как то неожиданно для меня пролетела еще неделя, но рассказать мне сегодня нечего.

http://s020.radikal.ru/i700/1704/03/d09484b39394.png
Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк:
16.07 +200 р.
18.07 +400 р.
19.07 +100 р.
16.07 +50 р.
18.07 +300 р.
Через VK:
15.07 +100 р.
https://c.radikal.ru/c22/1807/e1/8d3017a62c14.jpg
Итого на Аринином счете сейчас: 178 876,10 рублей.
На предхирургическую диагностику в Москве: необходимо 255 700 рублей; осталось собрать 76 823,90 рублей.

Арёшина мама

20.07.2018, 19:24

Наш новый баннер:
https://b.radikal.ru/b42/1807/e4/62bdc7d5ec34t.jpg (https://radikal.ru/big/bzd8vb62emcg0)
И новый адрес группы «Поможем Арёнке быть здоровой!» в контакте (прежний тоже действует):
https://vk.com/pomogite_help_arine

Арёшина мама

24.07.2018, 08:30

Арёшина мама

27.07.2018, 09:12

Арёшина мама

27.07.2018, 18:51

http://s020.radikal.ru/i715/1704/e9/6200eebdc140.png
27.07.2018
Подходит к концу второй летний месяц, а значит все ближе наша поездка, конечно я волнуюсь, что у нас не получится закрыть сбор, что нас не успеет взять фонд «Клуб добряков», что в целом что-то пойдет совсем не так…. И что уж скрывать я очень боюсь любого результата нашей поездки и полного отказа в операции (а это сейчас единственный шанс…) и наоборот (тут просто страшно, как оно будет…)
Неделя прошла у нас без событий.

http://s020.radikal.ru/i700/1704/03/d09484b39394.png
Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк:
23.07 +300 р.
20.07 +150 р.
23.07 +100 р.
24.07 +200 р.
25.07 +700 р.
25.07 +100 р.
24.07 +250 р.
https://a.radikal.ru/a42/1807/69/aa7ba1223834.jpg
Итого на Аринином счете сейчас: 180 676,10 рублей.
На предхирургическую диагностику в Москве: необходимо 255 700 рублей; осталось собрать 75 023,90 рублей.

Арёшина мама

30.07.2018, 18:09

https://b.radikal.ru/b15/1807/e6/5c5ec9b20ea4.png У нас поменялась одна из банковских карт, вместо маестро 6761 9600 0213 6671 33, теперь карта 5336 6900 2564 3752 (карта мамы Аристовой Валентины Вячеславовны). Спасибо всем за помощь Ариночке!!!!
https://c.radikal.ru/c41/1807/88/2a5213b1326d.jpg

Арёшина мама

01.08.2018, 09:29

Арёшина мама

03.08.2018, 10:16

http://s020.radikal.ru/i715/1704/e9/6200eebdc140.png
03.08.2018
И вот пришло время еженедельных новостей: мы продолжаем записываться на планируемые обследования и консультации, на этой недели записались еще к нейропсихологу, по ПЭТ-КТ сказали звонить 24-25 августа, а по точной дате консультации у профессора Мухина в конце августа (сейчас его секретарь в отпуске, телефон по которому ведется запись выключен) остается только дальше ждать (вот только нервно это).
Завтра день города и у нас в планах много-много гулять по всем праздничным мероприятиям.

http://s020.radikal.ru/i700/1704/03/d09484b39394.png
Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк:
27.07 +500 р.
29.07 +300 р.
30.07 +450 р.
31.07 +500 р.
31.07 +300 р.
31.07 +500 р.
01.08 +100 р.
01.08 +300 р.
02.08 +2000 р.
https://b.radikal.ru/b20/1808/ff/7cb33ef00548.gif
Итого на Аринином счете сейчас: 185 626,10 рублей.
На предхирургическую диагностику в Москве: необходимо 255 700 рублей; осталось собрать 70 073,90 рублей.

Арёшина мама

04.08.2018, 16:23

Ksu Ksu

05.08.2018, 22:45

Поздравляю вас с прошедшим Днем рождения Ариши! Пусть подготовка и операция пройдут хорошо, и все болячки вас покинут!
спасибо за новости! хорошего вам завершения сборов и пусть подготовка пройдет хорошо!

Арёшина мама

06.08.2018, 07:01

Спасибо!!!

Арёшина мама

07.08.2018, 18:26

Мы просто радуемся летним теплым дням, хотя чем быстрее они пролетают, тем волнительнее (приближается поездка и обследования)
https://b.radikal.ru/b28/1808/9d/31a185df4d6f.jpg
До нашей поездки осталось только 25 дней. На 07.08.2018 собрано 186 076,10 рублей, из необходимых 255 700 рублей; осталось собрать еще 69 623,90 рублей.
Помогите Ариночке попасть на обследования в Москву.

Арёшина мама

08.08.2018, 16:22

Сегодня у нас очень радостная новость: благотворительный фонд готов открыть сбор для Арины, а значит наш самостоятельный сбор можно считать завершенным! Спасибо большое всем за помощь!!!!
https://c.radikal.ru/c05/1808/bc/c8cac0fed43e.jpg
PS отчет будет скорее всего в конце сентября, а новости я продолжу писать.

Арёшина мама

10.08.2018, 19:35

http://s020.radikal.ru/i715/1704/e9/6200eebdc140.png
10.08.2018
Еще плюс одна неделя августа и минус неделя до поездки. За это время мы гуляли на дне города, устали так, что на салют уже даже Ари не просилась, смотрели уже из окна. Еще ездили на вокзал для регистрации в центре мобильности ржд, но наше заявление потеряли (теперь еще раз придется). Потихоньку продолжаем готовиться к отъезду: придумываю, чем занимать Аришу 3 дня на мониторинге в клинике, с ее временами гиперактивностью будет сложно провести все это время в рамках кровати. Самое главное событие этой неделе: рекордный по времени сбор у «Клуба добряков» за всего 28 минут было собрано 90 000 рублей для Ариночке (фондом будет оплачен 3хсуточный ВЭЭГ-мониторинг и консультация профессора Мухина К.Ю.). Для меня это такое облегчение, настолько меньше теперь переживаю за поездку (по крайней мере, за финансовую часть, за результат и как все пройдет с каждым днем наоборот больше).
У Арины все по-прежнему, не лучше и не хуже, приступы так и идут каждый день 20-25 раз, стабильность сейчас это хорошо!

http://s020.radikal.ru/i700/1704/03/d09484b39394.png
Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк:
03.08 +400 р.
08.08 +57,20 р.
04.08 +50 р.
https://c.radikal.ru/c04/1808/f2/6efd84f0b2d3.jpg
Итого на Аринином счете сейчас: 186 133,30 рублей.