Ботусова Маша 15 лет, ДЦП. Сбор на новый курс реабилитации.

[нашаташа]

Здравствуйте!
Меня зовут Наталья Ботусова, я мама Марии 16 лет(ДЦП, синдром Луи-Бар, атаксия-телеангиэктазия)
Машенька родилась с обвитием пуповины , 53 см, 3700. Нормальный ребенок, правда очень плохо спала по ночам, поздно села, мы делали ей массаж и тогда еще массажистка сказала, что похоже на ДЦП, но я ей не поверила, ведь невролог в районной поликлинике ничего не сказал, все нормально… Пошла в 1г2 мес как-то шатаясь, но я уже была в положении с третьим ребенком и решили, что родим третьего и будем серьезно обследовать долгожданную Машеньку.
В 1г7м поставили диагноз ДЦП , но мы продолжали обследовать ребенка, так как я не могла поверить в это. Вдруг, думаю, ошибка, и в 4 года поставил иммунолог еще хуже диагноз –синдром Луи-Бар.( это постепенное отмирание клеток мозжечка, атаксия, человек не может сам ходить, его сильно шатает).
2 нед я ничего не ела, очень переживала, но жить надо, рядом старший сын ( на 4 года старше Маши ) и младшая дочь ( на год младше) …
Начались постоянные поездки в ЕЦДКС МО В г. Евпатория, лежали В 18 больнице, нашли хорошего вертеброневролога, делали постоянно массаж и ЛФК.

После 10 лет стало хуже- перестала ходить сама, сначала с поддержкой, потом просто ползала, начался сильный тремор(( Смотреть тяжело, ведь девочка умная, все понимающая, и ползает... Спрашивает: « А я буду ходить как раньше? А помнишь- мы танцевали семейный номер «Веселая кадриль?», и т. д(((((
Перешли из ортопедической школы в очно-дистанционную. Теперь глаза стали уставать и зрение ухудшилось, за компьютером очень сильно напрягается и тремор усиливается((

К Маше ходит 2 р в нед логопед, теперь ее опять понимают по телефону!! Периодически проходим курсы нейропсихолога- лучше стала общаться, постепенно уходит зажатость, начала общаться с чужими людьми, научилась не допускать появления тремора или справляться с ним.

Ходим в бассейн 2 р в нед. Хорошо плавает на спинке, на животе похуже, но ничего, научится!))
13 лет занимаемся на лошадях. Сначала иппотерапией, потом Лечебной Верховой Ездой. С 8 лет принимает участие в фестивалях и соревнованиях. . Машу хвалит тренер за «хорошую голову», крепче стали мышцы спины, пресса, глаза фокусирует на предмете.

Два с половиной года назад нашли очень сильного тренера-реабилитолога, занимаясь с ней 2-3 р в неделю Маша опять научилась сидеть сама, не шатаясь, стоять сама, ходить , держась за стенку , сама себя пытается обслуживать.
ВЫ НАМ ОЧЕНЬ ПОМОГЛИ В ОПЛАТЕ ПОСЛЕДНИХ КУРСОВ У ТРЕНЕРА !!!
СПАСИБО!!!
Работает у нас один папа, я постоянно при Маше, ведь обслуживать ей себя тяжело, руки сильно дрожат, а когда одна дома остается ,то боится ходить по стеночке ( в детстве упала и ударилась о кровать, потеряла сознание, теперь когда одна дома- ползает(((

Обращаемся к вам опять за помощью – оплата курса реабилитационных тренировок у нашего тренера в центре здоровья «Код совершенства» . Декабрь и январь мы старались сами оплачивать, да и занятий было не много, а с 01.04.2018г.мае дочке надо пройти курс усиленной реабилитации.
Машеньке нужна постоянная реабилитация, у нее хорошие результаты и она перспективная девочка, и она верит, что сможет ходить как все люди.
Счет не смогла загрузить через Радикал, виснет.. загрузила в Яндекс фото "Счет на оплату тренера от 02.02.2018г" Как только смогу загрузить через Радикал- выложу.

25 зан.* 2500т=62500р
Остаток от на карте СБ :4949р

К сбору 57551р.

Очень просим помочь нам пройти этот курс тренировок!
Вы не представляете какое счастье водить уже большого ребенка, слегка поддерживая под локоть, ( ведь раньше она просто заваливалась на меня и приходилось держать ее двумя руками((

ИНФОРМАЦИЯ О МАШЕ:

https://fotki.yandex.ru/users/botusova-natalia

ДОКУМЕНТЫ : папка «Документы Маши»

Награды :папка «Награды Маши»

Фейсбук: ( видео с реабилитационных занятий-тренировок)

https://www.facebook.com/nbotusova?fref=ts
https://www.facebook.com/profile.php?id=100017613310696


Сбор ведется на:
https://eva.ru/board/169.htm
http://puzyaka.ru/forum/showthread.php?t=46809
http://www.tamboff.ru/forum/viewtopic.php?t=213706
http://www.chayka.org.ru/forum/viewtopic.php?t=28547
https://forum.sibmama.ru/viewtopic.php?t=1525393
http://www.virtualireland.ru/showthread.php?t=73749

28 мая мы принимали участие в марафоне на Воробьевых горах , у МГУ.
Вот ссылка на репортаж с 5 канала.

http://www.5-tv.ru/news/132161/

Канал ОТР снял ролик про Машу:
https://otr-online.ru/news/masha-diagnoz-dtsp-101116.html

Выписка от невролога 1 стр и 2 стр

http://s1.radikale.ru/uploads/2017/6...952de-full.jpg
http://s1.radikale.ru/uploads/2017/6...f5367-full.jpg

Консультация нейрохирурга ( образование в головном мозге, доброкачественное)

http://s1.radikale.ru/uploads/2017/6...4b676-full.jpg

Реквизиты для оказания помощи:

ЯНДЕКС ДЕНЬГИ 4100 1531 3509204

PayPal nbotusova@mail.ru


Для рублевых переводов

Карта Сбербанка

63900238 9079985149 Наталья Александровна Б.

Или

Получатель БОТУСОВА НАТАЛЬЯ АЛЕКСАНДРОВНА

Счет получателя 40817810738044974220

Банк получателя МОСКОВСКИЙ БАНК СБЕРБАНКА РОССИИ Г.МОСКВА

ИНН банка получателя 7707083893

БИК банка получателя 044525225

Корреспондентский счет 30101810400000000225

Код подразделения Банка по месту ведения карты (для внутренних переводов по системе Сбербанка) 38903801272

Адрес подразделения Банка по месту ведения счета карты
г. Москва ул. Петрозаводская, 9, к.2


Для валютных переводов


Получатель BOTUSOVA NATALYA ALEXANDROVNA

Счет получателя 40817810738044974220

Наименование Банка получателя и адрес
SBERBANK (HEAD OFFICE-ALL BRANCHES AND OFFICES IN RUSSIA) MOSCOW RUSSIAN FEDERATION)

SWIFT-код SABRRUMM

Код подразделения Банка по месту ведения карты (для внутренних переводов по системе Сбербанка) 38903801272


Телефон для связи : 8-916-645-21-33 Наталья

Всем спасибо за помощь Машеньке!!

[нашаташа]

Добрый вечер всем-всем форумчанам!

В воскресение были на горных лыжах , уже лучше получается у Маши по сравнению с прошлым годом.. Без слайдера уже( это ходунки такие только на лыжах).
Видео на ФБ:
https://www.facebook.com/nbotusova

Переводов пока нет..

По счету 62500р
На карте СБ 4949
К сбору 57551р

Машеньке очень нужны эти тренировочные занятия у тренера Анны М., мы уже два с половиной года занимаемся и за это время дочка научилась не только стоять сама, но и делать два шага.Очень надеемся , что дальнейшие занятия приведут ее к исполнению желания- пойти самой!
Таких результатов у Маши не было ни после лечения в 18 Психоневрологической больницы, ни после 11 лет постоянных поездок в ЕДКС в Евпаторию.
Очень просим помочь в оплате следующего курса занятий и верим, что Маша сможет сделать гораздо больше шагов!!
СПАСИБО ВСЕМ ЗА ПОМОЩЬ ДОЧКЕ!

[нашаташа]

Добрый день всем помощникам-форумчанам!
15 февр перевод на яндекс-деньги 1000 р со словами"Здоровья и чтобы собиралась сумма быстро и легко!"
Спасибо Вам огромное!! Спасибо за внимание, заботу и теплые слова!!!

По счету: 62500р.

Собрано на СБ 4949р
на яндекс-кошелек 1000р

Всего собрано 5949р

К сбору 5655 р.

Утром Маша всегда занимается упражнениями, которые дал тренер Анна М. Сегодня скинула видео с тренировки ей, получила корректировку, так и общаемся пока нет личных встреч..
На горных лыжах я тоже скинула нашему замечательному тренеру-реабилитологу видео, получив ответ, что удерживать равновесие, разводя руки в стороны или вытягивать вперед ,Маше нельзя. Для катания на лыжах это правильно, а потом эти руки Маша переносит на ходьбу, то есть , пытаясь сделать шаг, она , чтобы не упасть, вытягивает руки в стороны или вперед. А так люди не ходят. Надо просто напрячь пресс и бедра, туловище прямо, ноги согнуть ( Под руководством тренера Анны у Маши лучше получается чем самой тренироваться).
На роликах летом была тоже похожая ситуация и Анна М. сказала нам оставить ролики, хоть и бесплатно были занятия, но они мешали главной цели- пойти самой.
А на лыжах тренер готов общаться с нашим реабилитологом Анной М., это хорошо, что у обоих есть желание помочь девочке ходить, не формальный подход, с душой)
Сегодня уроки по скайпу- анг. яз., алгебра, геометрия, география, дополнит. предмет( мы взяли алгебру). Приходится все сначала самой повторять из 9 класса, потом с Машей прорабатываем, помогаю часто набивать ей д/з, ведь уроков много( среда 8 уроков), еще и д з задают и ругают, если не сделали, а у нас каждый день или логопед, или лошади, или бассейн , или нейропсихолог, а когда Анна два-три раза в неделю, то вообще очень трудно все успеть.

Сейчас пишу Вам, а Маша простояла сама 4 минуты почти не шатаясь, тремор был, но она старается сильно напрячь живот и расслабить плечи, руки( борется с тремором)). Старается очень! Такое желание ходить и быть как все!!

Спасибо ВАМ всем за помощь дочке!!!!

[нашаташа]

Добрый вечер дорогие форумчане!
У нас заканчиваются занятия по гранту на горных лыжах, завтра последнее. За это время Машенька сделала рывок вперед: уже без слайдера -ходунков занимается, на подЪемнике лучше держит свое тело, пытается уже долго держать равновесие. Конечно, в горнолыжных сапогах гораздо легче стоять и делать шаги самой, они хоть и тяжелые, но фиксируют ногу и всю голень. А когда снимает их- тоже чуть лучше ходит, это ее особенно радует.)
Сделала несколько фото когда дочка сама стояла на улице, когда надевала лыжи .

http://s1.radikale.ru/uploads/2018/2/25/46e9cfbd2c8b7ca55312e301614b6b09-full.jpg
[URL=http://radikale.ru/]http://s1.radikale.ru/uploads/2018/2/25/29a828a09edd798c4cefe0f9080148d9-full.jpg (http://radikale.ru/)
http://s1.radikale.ru/uploads/2018/2/25/8856ea67f28dfcb9e4db748552b657b7-full.jpg (http://radikale.ru/)


Тренер Анна( наш реабилитолог) с нами на связи по Вотсаппу и контролирует как Маша занимается на лыжах. Очень ждем когда сможем пройти полноценный курс реабилитационных тренировок, срок начала- с 1 апреля.
Переводов пока не было за это время..
Нам очень нужна ваша помощь и поддержка, самим не справиться .. Не проходите мимо Машеньки, помогите пройти дочке весь курс апрель-май. Очень просим!! Маша сможет ходить !
http://s1.radikale.ru/uploads/2018/2/25/6de3379905bee8b12d5cba8af9c33ba5-full.png (http://radikale.ru/)
По счету: 62500р.

Собрано на СБ 4949р
на яндекс-кошелек 1000р

Всего собрано 5949р

К сбору 56951 р.

[нашаташа]

Добрый вечер всем -всем форумчанам!

Вот и закончились каникулы и вместе с ними наши занятия по программе"Лыжи мечты" Нам выделили грант на 10 занятий, но этого мало , Маша под конец уже увереннее стояла на ногах и съезжала с горы, так что будем стараться как-то и дальше иногда посещать занятия, но теперь уже по 1600р..

[URL=http://radikale.ru/]http://s1.radikale.ru/uploads/2018/2/26/64cfcd8a2432bc3b5c38c53b9b0e5de6-full.jpg

Сегодня первый учебный день, пока дистанционно занимается дочка, по русскому яз. учитель хвалила , хорошо тест написала, по литературе тоже очень хорошо " Евгения Онегина " знает и отвечает, а вот с физикой сегодня посложнее было, призабыла за каникулы, так как занимались мы с ней , в основном, алгеброй, геометрией, русским и лит-рой..

Завтра тоже дома, лошади отменились из-за холодов.
Переводов совсем нет, сбор стоит, очень переживаю, что не успеем собрать к 1 апр. и не сможем начать столь необходимые тренировки с нашим реабилитологом Анной Миляевой..

По счету : 62500р.
Собрано: 5949р.

К сбору: 56551р.


Не проходите мимо Машеньки, пожалуйста!! Ей очень нужна Ваша помощь и поддержка!

[нашаташа]

Добрый вечер, дорогие форумчане!

Перевод на яндекс деньги 27 февр 500р Огромное Вам спасибо за помощь Машеньке!!!
и на СБ 1 марта 51 р. Спасибо за помощь и здоровья Вам!!!

Сбор идет.. Правда очень медленно...

По счету 62500р
Собрано на яндекс деньги 1500
на СБ 5000р

Итого собрано 6500р
К сбору 56000.

ДО 1 АПРЕЛЯ 2018г.
http://s1.radikale.ru/uploads/2018/3/1/6d38fe87278a59ca33db4e53d00573d2-full.png (http://radikale.ru/)

http://s1.radikale.ru/uploads/2018/3/1/566c74555d67d57cac091de0d8b58531-full.png (http://radikale.ru/)

http://s1.radikale.ru/uploads/2018/3/1/b8f1e419741afc77ca44bd1331f7b406-full.jpg (http://radikale.ru/)

http://s1.radikale.ru/uploads/2018/3/1/70f36f8ca640c398fb7a4eb56ee15d8d-full.jpg (http://radikale.ru/)

Очень переживаю, что не успеем собрать нужной суммы и дочка не сможет получить весь курс реабилитационных тренировок..

Большой перерыв делать нельзя и мы решили один раз " показаться " тренеру Анне М. На завтра назначено занятие на 8-00 в ЦСКА.
Маша очень волнуется, так как давно не было занятий... Дома по-прежнему занимается утром и днем, но что завтра скажет уважаемый и любимый реабилитолог ?
Сегодня и вчера был логопед: массаж языка, щек, отработка правильного дыхания, речи..


Всех благодарим за помощь и внимание к дочке! Дай Бог всем здоровья!! Это самое главное в жизни, когда его не имеешь, то особенно ценишь ...

Помогите, пожалуйста, пройти следующий курс реабилитационных занятий Машеньке!!

[нашаташа]

Добрый вечер, Дорогие форумчане!

У нас перевод на СБ от Екатерины Ж. 1000 р! 01 марта .
Спасибо Вам огромное, от всего сердца спасибо!!!
Мы очень благодарны за помощь и поддержку Машеньки!!!

По счету 62500р

Собрано на яндекс деньги 1500 р
на СБ 6000 р
Всего собрано 7500р
К сбору 55000р

Это большая сумма, но мы верим, что чудеса бывают и дочка сможет продолжить заниматься у тренера -реабилитолога, которая все-таки поставит ее на ноги!!
Сегодня , после долгого перерыва, решили показаться тренеру , занимались в 8-00 в ЦСКА.

видео загрузила на Фейсбук :https://www.facebook.com/nbotusova

Очень хорошая мотивация- все вокруг занимаются: бегают, отжимаются, приседают . Рядом занималась маленькая девочка-гимнастка( как мне ее было жалко: ее так больно растягивал тренер). Маша видела, что девочке тяжело, но она терпит и сама, молча, падала-вставала, но упражнения все делала... А после тренировки нам сказали отработать ходьбу по стеночке, не надавливая на нее, а лишь слегка касаясь, я стояла в стороне, Маша упала и рядом пробегавшие молодые люди предложили помощь, на что дочка ответила: "Спасибо, но мне надо самой стараться вставать". Очень настойчивая и целеустремленная девочка с огромным желанием пойти самой..

Спасибо всем за помощь, очень просим поддержать Машеньку.. У нее прогресс за эти два года огромный! Если получится продолжить занятия, то она сможет сама ходить и жить полноценной жизнью!!
http://s1.radikale.ru/uploads/2018/3/2/4007e3c5867d3dff0c98762e98cca2b6-full.jpg (http://radikale.ru/)
http://s1.radikale.ru/uploads/2018/3/3/8f66411073cb65c5a6d5ff454ab8c5d4-prev.jpg (http://radikale.ru/full/2018/3/3/8f66411073cb65c5a6d5ff454ab8c5d4-full.jpg.html)
http://s1.radikale.ru/uploads/2018/3/3/51567df6c0160115934f08fe9929804e-prev.jpg (http://radikale.ru/full/2018/3/3/51567df6c0160115934f08fe9929804e-full.jpg.html)

[нашаташа]

Добрый вечер, дорогие форумчане!
Вот и прошли выходные, переводов не было... сбор встал...
Одно занятие у нас прошло с тренером-реабилитологом, оплату я не переводила, хорошо, что согласились подождать....
очень нужна Ваша поддержка, дочке очень нужен следующий полноценный курс реабилитации, у нее атаксия, слабость мышц, очень коварный синдром Луи-барр, похоже как при ДЦП, но если не заниматься постоянно- мышцы атрофируются... человек сляжет и будет как вата...
А Маша встала и , благодаря тренеру-реабилитологу, ходит, пусть за стеночку пока, но ходит сама и сможет пойти без опоры!!
Не проходите мимо Машеньки, просим помочь ей, хотя понимаю, что сейчас праздники, трудно всем.....(((

[нашаташа]

Добрый вечер, дорогие форумчане!!

Всех женщин поздравляем с Праздником Весны! Улыбок, радости и , конечно же, здоровья!!

Перевод 06.03. на СБ 1500 р от Антона Ароновича с сообщением:" Машеньке"

Спасибо Вам огромное и низкий поклон!! Спасибо за помощь дочке!! Даже настроение поднялось )) Здоровья и благополучия Вам и семье Вашей!!!

По счету: 62500 р
На СБ 7500р
НА яндекс деньги 1500р
Итого собрано : 9000р

К сбору: 53500р
До 1 апреля.

http://s1.radikale.ru/uploads/2018/3/8/c7636c29d44c16b910ef513e29820544-full.png

Несколько слов о жизни Маши: 6 марта были занятия на лошадях и , может весна так действует, или что-то другое, но мерин Дени, на котором Машенька часто занимается, очень активно вел себя и постоянно норовил пуститься рысью.. Пришлось взять его под уздцы, а у Маши сразу плечи вверх поднялись, тремор тут же, напряглась вся , испугалась, ведь раньше такого поведения за этим конем не замечалось. На что тренер сказал:" Ничего, пусть знает, что лошади по -разному ведут себя , пусть привыкает к быстрому шагу, удержится!" После занятий Маша сказала, что было интересно, но так она еще не разу не уставала на лошади, и в 20-00 уже легла спать.

В среду 7 марта было 8 уроков, днем логопед приходила.. Среда тяжелый день из-за такого количества уроков, я ей помогаю набивать примеры или открывать нужные файлы, чтобы быстрее было , ведь у нее все в 3 раза медленнее получается, а успеть надо очень много!
Сейчас начали подготовку по русскому к ОГЭ. Маша диктует сочинение, а я , как ассистент, набиваю в компьютере. Потом она меня сменяет, получается очень продуктивно, каждый день по сочинению 70 слов, постепенно " рука набивается" и у нее лучше получается говорить, описывать, излагать свои мысли.
Завтра занятия по горным лыжам. По гранту мы уже отзанимались и теперь приходится за свой счет, но это хорошая нагрузка на ноги, пресс и удержание равновесия, да и Маше нравится быть " как все люди", ведь она видит, что на нее оборачиваются, косятся.. переживает и стесняется..

Спасибо всем за помощь дочке!! Сумма к сбору еще очень большая, нужна помощь до 1 апреля, пока хватает на 3( с небольшим ) занятия, одно из которых мы уже позанимались... Каждый рубль приближает Машеньку к заветной цели- пойти самой, без помощи других людей! Помогите, пожалуйста, девочке!
,

[нашаташа]

Добрый вечер, дорогие Форумчане!
У нас перевод на яндекс-кошелек : 300р 10.03 Огромное Вам спасибо за помощь дочке!! Здоровья и счастья Вам и семье!
На СБ : 200 Р 10. 03 Ольги Анатольевны со словами: "На реабилитационные занятия Машеньке". Спасибо и низкий поклон Вам!! Благодарим за помощь дочке!

По счету : 62500р.
На карте СБ :7700р
На яндекс кошелек : 1800р
Итого собрано:9500р.

К СБОРУ:53000р.

У Машеньки очень тяжелый диагноз- синдром Луи Бар, клетки мозжечка постепенно отмирают и человек теряет равновесие. А Маша, после того как постепенно перестала ходить сама стала ползать, смогла опять сидеть ровно, не шатаясь , встать на ноги и даже делать два шага! Сейчас дочь может ходить , слегка придерживаясь за стенку, стоять 1-2 мин, делать два шага и останавливаться , не падая! Все это стало возможным благодаря грамотным реабилитационным занятиям с тренером Анной М. в течении 2,5 лет. Очень просим помочь пройти следующий курс реабилитации с 1 апреля. Дочка опять обрела смысл жизни, поверила в себя, в свои силы, улыбаться стала!! Очень тяжело вспоминать когда в 2014 году на 8 Марта она пролежала весь день в постели с сильным тремором, уже рукой махнув на себя и плача.., не смогла встать сама ..

[нашаташа]

Добрый вечер, дорогие форумчане!
Вчера были на занятиях на горных лыжах . Машенька уже лучше держится на ногах , увереннее стоит и даже пытались сьезжать с горки , держась за палочку)
http://s1.radikale.ru/uploads/2018/3/12/28e77b99947796dd326850884ede378f-full.jpg (http://radikale.ru/)
http://s1.radikale.ru/uploads/2018/3/12/d5ae22cf10409554ef3a56fdfb654a3f-full.jpg (http://radikale.ru/)

http://s1.radikale.ru/uploads/2018/3/12/b8e8d50a3a91123b4588d672b4ff2a07-full.jpg (http://radikale.ru/)
В деревне берем козье молоко иногда.

. Новостей особо нет никаких. Новая неделя началась , и опять много уроков .. Сегодня три урока русского языка были, физика, а потом мы с дочкой разбирали химию, которая очень сложна для нее((( Маша переживает, что не успевает все д/з делать...
Но занятия от тренера Анны делает постоянно, используя любую свободную минуту:
[URL=http://radikale.ru/]http://s1.radikale.ru/uploads/2018/3/12/c190f714bb781fd6776363bf456aa7c4-full.jpg

Переводов совсем нет, сбор стоит, к сожалению.. Очень переживаю, что не успеем собрать нужной суммы к 1 апрелю(((
По счету : 62500р.
На карте СБ :7700р
На яндекс кошелек : 1800р
Итого собрано:9500р.

К СБОРУ:53000р.

[нашаташа]

Добрый вечер всем-всем форумчанам!
У нас перевод на СБ от Екатерины Ж. 13 марта +1000 р
Огромное Вам спасибо за неоднократную помощь дочери!! Здоровья и сил , душевного спокойствия!)
14 марта на СБ +300р от Натальи И.
Благодарим от всего сердца за помощь Машеньке! Всего Вам самого наилучшего1 Спасибо за помощь дочке!

По счету 62500р
Собрано 10800р

К сбору 51700р.

Срок начала занятий-1 апреля. Осталось очень мало времени, не проходите мимо Машеньки, помогите, пожалуйста, пройти еще один курс реабилитационных занятий.

Вчера были у вертеброневролога . Мы наблюдаемся уже 13 лет у этого врача и очень ценим ее мнение. Она похвалила Машу, по опорно-двигательному аппарату все более-менее нормально, а это уже хорошо, ведь дочка часто падает и могут смещаться кости таз шейного отдела или других частей тела.. Сказала, что горные лыжи Маше идут на пользу и надо продолжать занятия пока есть снег и не переживать, что не ходим пока в бассейн.( а в бассейне ей надо плавать активно минимум час- полтора , а не 45 мин.. по словам врача..) Еще сказала, что надо обязательно продолжать занятия с тренером Анной, так как организм хорошо реагирует на эти нагрузки, нет зажатостей, мышцы нарастают, укрепляется организм и , главное, устойчивее становится, равновесие лучше держит( у нас самая большая проблема в потере равновесия и слабости мышц((( Сеанс длился 35-40 мин, достаточно болезненно, с банками и т д.. но зато эффект мы за 13 лет знаем) Маша уже не плачет как в первые года, терпит, знает, что надо) Особенно больно бывает когда работают с шеей или костями таза..Теперь вся спина у дочки в следах от банок..

Сегодня было 8 уроков, очень тяжело.. и морально и физически.. Хорошо, что дистанционно. На алгебре и геометрии была рядом с Машей( вспоминала сама 9 класс, чтобы потом объяснить ей и помочь сделать д/з) Днем приходила логопед-дефектолог, а после нее Машенька легла спать и тут же уснула на 40 мин, как раз проснулась к биологии. Вообщем, надо все успеть , в она очень устает с такой нагрузкой, но держится стойко! Два раза в день занимается упражнениями от тренера Анны, не пропуская эту самую важную часть жизни!))

Спасибо всем за помощь дочке!! Низкий поклон всем нашим благотворителям!!

[нашаташа]

Добрый вечер, дорогие форумчане!
Новостей пока нет.
Последние два дня занималась с младшей дочкой Катей, так как опять стала голова кружиться, болеть, очень бледная, боюсь , как-бы опять не стала падать в обморок.. Позвонили из инст.АРИТМОЛОГИИ И ОЧЕРЕДНОЙ РАЗ ПЕРЕНЕСЛИ НА АПРЕЛЬ!! И это платно, бесплатно не принимают уже.. то переносили из-за карантина по ветрянке, то врач заболела, а сейчас карантин по кори.. Сделали ЭКГ, проблемы есть с сердцем, пока пьет таблетки , которые прописал врач, все-таки надеюсь попасть к аритмологу.
.
По счету 62500р
Собрано 10800р

К сбору 51700р.

Сбор наш остановился, переводов, к сожалению не было.. времени очень мало осталось до 1 апреля...Очень надеемся , что реабилитационный курс занятий-тренировок сможет Машенька пройти..Не проходите мимо нас, пожалуйста..

[URL=http://radikale.ru/]http://s1.radikale.ru/uploads/2018/3/17/13a0d7bb6fdf4703ed489433cb8b9e1e-full.jpg
[URL=http://radikale.ru/]http://s1.radikale.ru/uploads/2018/3/17/32d5da48a86bb9f957a5427191195414-full.jpg


в посольстве США на празднике( приглашали детей-инвалидов)

[нашаташа]

Добрый вечер, дорогие форумане!
Сбор наш совсем встал и стоит.. Переводов не было за эти дни..
Но еще один раз мы сходили на реабилитационные занятия к тренеру, так как делать большие перерывы нельзя, домашнее задание это хорошо выполнять, но надо показываться специалисту и выявлять ошибки, пока они не закрепились..
( Это уже второе занятие было от нового сбора)
Сегодня проверяли прямой и косой пресс, приседания глубокие( очень хорошо стала вставать с них, похвалили ее), подъемы на тумбу( четырехглавые мышцы). потом обязательно несколько шагов самой пройти, потом с тренером, ( лучше стала,не так сильно облокачивается на сопровождающего)В заключении шаги самостоятельно по стенке и ( после занятия) ходьба по лестницам вверх-вниз. В общей сложности 1ч 20 мин. Больше не смогла, устала очень, полностью выложилась..
Тренер похвалила в целом, но сказала, что надо двигаться вперед и нужны регулярные занятия , это более эффективно, чем так редко..
Мы очень просим помочь собрать на этот курс реабилитации, у Маши уже очень большой перерыв, она научилась хорошо стоять и даже делать 2 шага, все-это стало возможным благодаря Вашей помощи! Просим не оставить Машеньку и в этот раз! Она очень хочет сама ходить и сможет, добьется этого. Не проходите мимо дочки...
( В школе сейчас заметно лучше стало по алгебре и геометрии, твердые 4, и это радует! По обществознанию и литературе пошли пятерки)) Старается везде ..

По счету 62500
Собрано 10800
К сбору 51700.
Помогите Машеньке осуществить свою мечту- пойти самой!

[нашаташа]

Добрый вечер, дорогие форумчане!
У нас поступление 22 03 в 0:41 на яндекс-кошелек +500р. с очень добрым, хорошим и теплым сообщением)!
Спасибо Вам, СПАСИБО!! Очень приятно и мы очень благодарны Вам!!! Здоровья, удачи во всех начинаниях! Каждый рубль приближает Машу к заветной цели-пойти самой , быть самостоятельной как все люди... Как же она мечтает об этом!

По счету 62500р.

На карте СБ 9000

На яндекс-кошельке 2300р.
ВСЕГО СОБРАНО: 11300р.

К СБОРУ: 51200р.


СРОК ОПЛАТЫ 1 АПР. Времени осталось очень мало, Маша очень ждет этих реабилитационных занятий, после них ей становится лучше, увереннее и крепче, а на самих тренировках она, под грамотным руководством тренера Анны М. так хорошо ходит, ( когда с ней , когда одна), что я вновь убеждаюсь- еще какое-то время пройдет и Машенька будет ходить сама!!

https://www.facebook.com/nbotusova

Не проходите мимо дочки, помогите ей и в этот раз пройти курс реабилитационных тренировок, очень просим помочь нам...

Всем спасибо !

[нашаташа]

Добрый вечер всем следящим за нашими новостями!
Сегодня понедельник, у нас выдался более-менее свободный день!)
4 урока всего и занятие с нейропсихологом.( вот такое расписание: то 4 урока, то в среду и четверг по 7).
Сегодня приезжали с канала ОТР снимать жизнь Маши. Центр "Вместе с мамой" сотрудничает с ОТР и надо было снять 2 мин. ролик о том, как ребенок получает реабилитацию дома, чем занимается, как живет. Так что снимали нас 2 с лишним часа, а в среду в Новостях покажут 2 мин)) Маша очень хорошо рассказала о том, как она на уроке WEB -мастерская создает свой сайт, не смущаясь и вполне раскованно. Так же поснимали занятие с нейропсихологоми взяли у нее интервью. Я им тоже рассказала о графике Маши, о занятиях . Хотели еще завтра поехать поснимать Машу на тренировке на лошадях.
Потихоньку весна входит в свои права и снег тает, на огорчение дочки, ведь ей так понравились занятия на горных лыжах. С каждым разом она лучше стоит и катится с горы, держит равновесие! Я даже не думала, что она за этот год так окрепнет и сможет заниматься без слайдера на лыжах! Все это благодаря реабилитационным тренировкам с Анной, ее любимым тренером!
http://s1.radikale.ru/uploads/2018/3/26/b263ae1d26d4b95794728d2601db610d-full.jpg (http://radikale.ru/) Coinmarketcap Telegram Bot (https://t.me/coinmarketcapcombot)
http://s1.radikale.ru/uploads/2018/3/26/622b7ea9a27de3670bc916033bad1e38-full.jpg (http://radikale.ru/) Coinmarketcap Telegram Bot (https://t.me/coinmarketcapcombot)
http://s1.radikale.ru/uploads/2018/3/26/37ed0f77195dd800757d6900e0b446b1-full.jpg (http://radikale.ru/) Coinmarketcap Telegram Bot (https://t.me/coinmarketcapcombot)
http://s1.radikale.ru/uploads/2018/3/26/ed13ea446d0ea8856a756d7eca73b381-full.jpg (http://radikale.ru/) Coinmarketcap Telegram Bot (https://t.me/coinmarketcapcombot)

Переводов не было.. скоро 1 апреля , очень мало времени осталось

По счету 62500р.

На карте СБ 9000

На яндекс-кошельке 2300р.
ВСЕГО СОБРАНО: 11300р.

К СБОРУ: 51200р.

Для рублевых переводов

Карта Сбербанка

63900238 9079985149 Наталья Александровна Б.

ЯНДЕКС ДЕНЬГИ 4100 1531 3509204


СПАСИБО ВСЕМ ПОМОЩНИКАМ НАШИМ!!
Всем солнечного , теплого и весеннего настроения!

[нашаташа]

Добрый вечер всем форумчанам!
С Вербным Воскресением всех поздравляем!!
На улице весна, снег активно тает, скоро будем выходить на площадку заниматься на улице. А пока Машенька сама дома отрабатывает упражнения, иногда делаю видео и отправляю тренеру , она говорит свое мнение.. Маша подросла, а мышцы стали не такие как раньше, надо делать следующий комплекс реабилитационных тренировок, а сбора нет совсем...
К 1 апр собрать нужную сумму не смогли, а это значит, что Маша остается без занятий... .. Очень жаль, дочка так ждет эти занятия, говорит, что после тренировок у нее лучше получается стоять и делать самой шаги...

Оплата курса перенесли на 1 мая.Так тренер сказала, в апрельское расписание она нас не вписала...
ОЧЕНЬ ПРОСИМ ПОМОЧЬ МАШЕНЬКЕ ПРОЙТИ ЕЩЕ КУРС ЗАНЯТИЙ РЕАБИЛИТАЦИИ...

Спасибо всем за помощь дочке! Мы всем очень благодарны и постоянно вспоминаем, что так много людей, которых мы даже не знаем, помогают нам, помогают встать на ноги и жить полноценной жизнью!!
По счету 62500р.

На карте СБ 9000

На яндекс-кошельке 2300р.
ВСЕГО СОБРАНО: 11300р.

К СБОРУ: 51200р.

[нашаташа]

Доброе утро всем читающим наши новости!
С Праздником Праздников! Торжество Торжеств!
Простите , долго не писала.. Шла подготовка к Пасхе, помогали в Храме нашем. В субботу на освящение куличей нужны были люди-волонтеры : очень много людей приходило и все хотели приобрести свечи, куличи, сувенирную продукцию. У нас построили новый Храм и надо было помочь" переехать". Наше общество многодетных и детей-инвалидов активно сотрудничает с ближним Храмом и , как-то так получилось, что мне поручено задание собирать людей на помощь , которая нужна очень часто) . Но это приятная обязанность, дает моральные силы, которых порой не хватает в нашей ситуации...
К сожалению, Машу на Пасху не брала с собой в церковь, так как очень уставшая она эти дни: встает в 6-00, занимается дома отработкой упражнений, хоть и каникулы, но делает уроки, а днем сама ложится и три часа спит, но все-равно не высыпается, и в 19-30 опять готовится ко сну...
Сдавали иммунограмму, конечно, выходят все показатели за пределы и очень сильно((, но иммунолог Дорогова сказала, что терпимо для Маши. Продолжаем пить АСД 3 фракцию и 4-ую.
На прошлой неделе много ездила с младшей дочерью по врачам: аритмолог, иммунолог, стоматолог, анализы сдавали ... Проблемы с частыми обмороками... Теперь надо проверять щитовидку..

К сожалению, сбор продвигается очень медленно(((
Вчера перевод на 200 р на СБ от Елены Ивановны: " Машеньке на лечение".
СПАСИБО ВАМ ОГРОМНОЕ И НИЗКИЙ МАТЕРИНСКИЙ ПОКЛОН!! МЫ ОЧЕНЬ БЛАГОДАРНЫ ЗА ПОМОЩЬ!! ЗДОРОВЬЯ И СПОКОЙСТВИЯ ВАМ И ВСЕЙ СЕМЬЕ!!

http://s1.radikale.ru/uploads/2018/4/11/0028612ab817fb4dc0511a3edf9b8233-full.jpg (http://radikale.ru/)
перевела на СБ с яндекс деньги 2189р( комиссию удержали 3% +45 р((((

ПО счету: 62500
на СБ 11389р

К СБОРУ: 51111р

Дорог каждый рубль, очень тяжело приблизиться к цели, переживаю, что к 1 Мая тоже не сможем собрать на новый курс тренировок, и Маша уже 5 месяцев без занятий и тренером, сама дома отрабатывает и , иногда присылаю видео тренеру Анне . Два раза мы съездили на тренировки за месяц, но очень много работы... дочка вытянулась за последнее время , а мышцы остались в прежнем состоянии, теперь их надо опять укреплять ..
Очень просим помочь нам пройти следующий курс реабилитации .. Дочка очень хочет ходить! Она стала взрослее, мысли и разговоры стали другие, более серьезные и правильные.. А желание быть как "Все", ходить самой стало еще сильнее!!
Просим помощи для Машеньки!
http://s1.radikale.ru/uploads/2018/4/11/11a1ad46bd44c99a797898e10032a1c7-full.jpg (http://radikale.ru/)
В гости к бабушке на Пасху.
http://s1.radikale.ru/uploads/2018/4/11/1fc470deea776e480be7bb55555f57cf-full.jpg (http://radikale.ru/)
( понедельник на лошадях)
http://s1.radikale.ru/uploads/2018/4/11/d97a96963a232208d6a5436f42322d41-full.jpg (http://radikale.ru/)
( отработка заданий от нейропсихолога)

[нашаташа]

Добрый вечер всем нашим помощникам -волшебникам!!
Вчера перевод на СБ: +3000 Р от Оксаны Анатольевны "МВЛ".
Спасибо огромное за помощь и заботу о Машеньке!!

Что-то плохо себя чувствует она-вялая, температуры нет, но очень уставшая и голова болела эти дни. Даже меньше дома отрабатывает упражнения, говорит, что отработала, но меньше чем надо было(( А нам скоро на несколько дней ехать в Ярославль к врачу-вертеброневрологу( мы наблюдаемся уже 13 лет у нее и благодаря ей у Маши вполне приличный ОДА( опорно-двигательный аппарат), спина, ноги и ступни( есть небольшой вальгус, но для Маши это нормально). Так что несколько дней не смогу писать новости, связь плохая там и компьютера не будет с собой.

Сейчас читает С. Алексеев "Лебединый крик". В этой книге рассказы про татаро-монгольское иго, много исторических моментов. Дочка очень любит книги с крупным шрифтом, которые я беру в специальной библиотеке для слабовидящих и слепых .

Хоть у нас и каникулы, но сегодня смотрю- по математике прислали задание по подготовке к к.р. за 1 полугодие 9 класса. Надо проработать сначала самой, а потом с Машей. Это занимает много времени и сил, но зато она так хорошо подтянулась по алгебре-геометрии-русскому-литературе, что самой ей очень нравится , ведь учителя хвалят и хотят на след. год перевести ее в более сильную группу.

Вот такие наши дела.
Спасибо еще раз всем, кто читает наши новости и помогает Машеньке жить!!

ПО счету: 62500р
на СБ 14389р

К СБОРУ: 48111р

Сбор до 1 мая!! Очень мало времени осталось((

[нашаташа]

Добрый вечер!
Прошу прощения, что давно не писали.. уезжали к вертеброневрологу в Ярославль, а потом я сама так сильно заболела, что только сейчас лучше стало..
Перевод на 100 р на СБ от Ирины А: "На здоровье"
Спасибо огромное! Спасибо за помощь и заботу о девочке Маше!! Низкий поклон!

ПО счету: 62500р
на СБ 14489р

К СБОРУ: 48011р
Осталось очень мало времени, собрать не успеваем.. Маша без занятий -тренировок..

Спасибо всем помогающим нам!!

Фото позже выложу как поправлюсь...

[нашаташа]

Доброго майского вечера всем помощникам!!
Вот и прошли долгожданные майские праздники! Очень хорошие теплые денечки были! Мы были на даче, На которую Маша собиралась очень давно)) хотелось покататься на велосипеде и мечта сбылась)) Я попросила дочек съездить на соседнюю улицу за козьим молоком. Маша очень любит пить по вечерам молоко козье, оно без запаха и очень вкусное)
http://s1.radikale.ru/uploads/2018/5/2/d01551d13066a5d915bf23225ed95cec-full.jpg (http://radikale.ru/) Coinmarketcap Telegram Bot (https://t.me/coinmarketcapcombot)

мhttp://s1.radikale.ru/uploads/2018/5/2/81e7ecc980610956350e57502b561e3b-full.jpg (http://radikale.ru/) [URL=http://radikale.ru/]http://s1.radikale.ru/uploads/2018/5/2/e8827364e300534c580e35b4a1c7a52a-full.png (https://t.me/coinmarketcapcombot) Coinmarketcap Telegram Bot (https://t.me/coinmarketcapcombot)

В субботу были на занятиях на лошадях.
http://s1.radikale.ru/uploads/2018/5/2/fbebc4d2dfff4bb55170f9087a1a0358-full.jpg (http://radikale.ru/)
6 мая соревнования в КсК "ФЛЕНА", так что Маша отрабатывает тест А, а для меня очень важно еще, чтобы не было волнения и , как следствие, тремора.. Чтобы дочка научилась справляться со своими эмоциями, преодолевала психологический дискомфорт.. Чем больше принимаешь участие в соревнованиях, тем меньше волнуешься и в жизни лучше адаптируешься.
м[URL=http://radikale.ru/]http://s1.radikale.ru/uploads/2018/5/2/31910c977e4e82411baeed2e98060f2c-full.jpg (https://t.me/coinmarketcapcombot) Coinmarketcap Telegram Bot (https://t.me/coinmarketcapcombot)

ходьба по лестнице.. стараемся до 17 этажа дойти и вниз, сейчас надо много внимания уделять мышцам ног, ( бедер, голеностоп). Маша очень выросла,а мышцы не успевают, начались опять проблемы, шатание сильное, слюни стали сильнее течь.. Ослаб весь организм.. Надо опять сильнее укреплять мыщцы, делать специальные упражнения. Тренер сказал, что нужен полноценный курс занятий, а так по вотсаппу она не может и не грамотно это консультировать...
К сожалению, наш сбор стоит.. Переводов не было... очень надеялись, что с 1 мая начнем следующий курс тренировок-реабилитаций, но не получается... Очень нужна ваша поддержка!! Просим помощи для Машеньки! Она сиьная духом девочка и у нее все получится, она будет ходить сама, но одним нам не справиться, просим поддержки...

По счету: 62500р

на СБ 14489р

К СБОРУ: 48011р
Всем помощникам и благодетелям огромное спасибо!!!

[нашаташа]

Добрый день всем нашим помощникам!
С праздником 9 Мая! с Днем Победы!
Мы посетили Преображенское кладбище , где младшая дочь Катя стояла в почетном карауле у Вечного огня. Маша устала , был жаркий день, долго идти от дороги до Вечного огня, пока побыли там, постояли, цветы возложили, обратно с трудом уже дошла. Но в такой памятный день я всегда стараюсь взять ее собой к Вечному Огню, пусть посмотрит не по компьютеру , а по настоящему, живьем окунется в эту праздничную атмосферу!
6 мая у нас были соревнования в КСБ "Флена", Маша в своем дивизионе заняла 1 место! Кубок дали, грамоту и медаль! Дочка очень довольная, сама поняла, что хорошо проехала весь маршрут, тремора почти не было. Начало соревнований было в 11-00, а Маша прошла самая последняя- в 14-55. очень устала((
http://s1.radikale.ru/uploads/2018/5/10/def8aeeaa2579b4f9355380f8d169c65-full.png (http://radikale.ru/) Coinmarketcap
[URL=http://radikale.ru/]http://s1.radikale.ru/uploads/2018/5/10/e28a88bab59c8defcc4ed34235d60456-full.jpg (https://t.me/coinmarketcapcombot)

Сегодня учебный день, 6 уроков, после приходил логопед-дефектолог( надо регулярно заниматься, делать массаж рта, щек , как перестаем заниматься- быстро появляются слюни ,, текут...(((
На перемене учила биологию( завтра контрольная работа)
http://s1.radikale.ru/uploads/2018/5/10/6c6c56a87123654e8be8cb3dcafd2206-full.jpg (http://radikale.ru/)

Днем попытались выйти на улицу, Маша отрабатывала упражнения, пыталась ходить сама, но не получалось ничего и она горько расстраивалась. Не хватает тренера , не хватает тренировок.. Очень грустно, но переводов пока не было.. Сбор стоит и мы не можем реабилитационные занятия продолжить.. Маша пытается сама заниматься, но что-то упускает и не понимает.. Плачет..
http://s1.radikale.ru/uploads/2018/5/10/ed0ba9ae6e6ebc8719edab44379d5ca8-full.jpg (http://radikale.ru/)
Очень нужна помощь Машеньке!! Надо пройти новый курс занятий-реабилитаций, на которых Маша учится ходить сама, отрабатывает все упражнения по восстановлению и укреплению опорно-двигательного аппарата. Просим помочь нам пройти еще курс занятий!
Спасибо всем, кто помогает дочке встать на ноги !
Спасибо и низкий поклон!!
[URL=http://radikale.ru/]http://s1.radikale.ru/uploads/2018/5/11/e4bc93a87891d6f3c7895cdd5151d2d9-full.png

По счету: 62500р

на СБ 14489р

К СБОРУ: 48011р

[Ksu Ksu]

От имени Благотворителя Мир в ладошке на вашу карту перевели 15 550 рублей. Подтвердите, как денежка дойдет. Хороших вам сборов, а Машеньке - реабилитации

Огромное спасибо нашему Благотворителю за помощь!

[нашаташа]

Добрый вечер всем помощникам нашим и волшебникам!!!
Вчера вечером пришел перевод на 15550 на СБ Оксана Анатольевна от"МВЛ"!!
Огромное спасибо постоянному Благотворителю!!
Низкий поклон за помощь дочке!! Здоровья Вам и всей семье, мира и спокойствия в душе!
Даже настроение улучшилось и появилась надежда, что сможем собрать Маше нужную сумму и провести курс занятий-реабилитаций!!

По счету: 62500р

на СБ 30039р

К СБОРУ: 32461р

скриншот экрана отправлю в ближайшие дни.
Сегодня утром по скайпу занималась Машенька, потом на лошадях ( в пятницу соревнования на Планерной), после думала сама снять швы кошке после операции( Маша особенно переживает за кошку, надо было еще 4 дня назад снять швы, а мы все медлили). Я сама умею швы снимать, сыну, Маше снимала раньше, но кошка вырывается и царапается, не дается, пришлось к подруге-ветеринару на конюшню отвезти, Машулька тоже собралась, хоть и устала на своих занятиях на лошадях, но в другую конюшню с удовольствием поспешила) . Вернулись домой уже в шесть часов, думала, что посмотрю вместе с Машей тест по химии на завтра, а младшая сказала, что в школе собрание и надо идти..Так что химию Маша делала без меня и , как я сейчас посмотрела, правильно!
Она лучше стала учиться: по геометрии и алгебре вчера сразу две контрольные полугодовые были, на доставке в школу ездили( два часа в один конец, час обратно) Очень в дороге устала дочка... Но контрольные написала хорошо, на 4. Она с ассистентом пишет: диктует и под ее диктовку ассистент записывает. Очень много отрабатывали похожие варианты решали. Тяжело, что Машенька медленно все делает, уходит много время на все.. В школе готовят на минимальный балл, лишь бы сдали, а мне уже хочется, чтобы она решала не только часть А, но и часть В, ведь она соображает.. Начали серьезно задумываться куда идти после 9 класса- в 10 или техникум.. а что потом? руками не может работать, набивает в компьютере все-таки медленно, какую специальность выбирать? чтобы быть нужным , а не сидеть дома просто так, как многие наши детки сидят дома и морально очень всем тяжело, быть не нужными обществу.. Вот такие мысли у меня..

На завтра записались к Анне ( тренеру -реабилитологу) на занятия. Время все расписано, есть только 7-30 на улице на Красной Пресне в парке. с собой коврик. Будет проверять все- и пресс, и бедра , и подъемы на скамейку, и приседания. Маша заранее волнуется, а утром ничего не ест.. только воду пьет, но я все-таки уговорю покушать самую малость, ведь на голодный желудок нельзя тренироваться, а за час можно и поесть)
Еще завтра днем от общества Перспектива пригласили на экскурсию в Останкино, тоже хотим посетить, если днем обязательно поспит( к сожалению, вместо географии придется)
Спасибо всем нашим волшебникам за помощь дочке!! с февраля месяца мы уже отзанимались из этой суммы 4 занятия, пока в долг, завтра будет 5-ое.. но это получается очень редко, эффективнее гораздо для ребенка пройти курс 2-3 занятия в неделю , чтобы полноценно погрузиться в эту реабилитационную атмосферу..
Помогите Маше пройти весь курс реабилитации! Спасибо всем-всем помощникам!!!!

[нашаташа]

Добрый день, дорогие помощники!!

Последние дни выдались очень напряженные, совсем не хватает времени..

У Маши были соревнования на Планерной. Ей достался конь по кличке "Герой", и Маша сразу сникла, в прошлый раз она не очень проехала на нем и ассоциации остались плохие. В этот раз тоже не смогла остановить его в нужном месте в центре манежа.. Вялый шаг был( как судьи написали), и в процентном соотношении меньше , чем в прошлый раз на Планерной.. Ну ничего, тренер сказал, что надо уметь управлять любой лошадью, а не той, что полегче, и это правильно) Есть к чему стремиться... А на церемонии награждения такой сильный тремор был у дочки, как никогда((( С волнениями пока трудно справляться...
http://s1.radikale.ru/uploads/2018/5/23/a6805c4c27cf6b7d21959a538ab70e2f-full.jpg (http://radikale.ru/)
http://s1.radikale.ru/uploads/2018/5/23/3ea6e91102b431c2d299fb16cda44824-full.jpg (http://radikale.ru/)
Ездили на доставке в школу писать годовые контрольные по русскому, физике, математике. Четверки поставили, это нормально для Маши. Последнее время увлеклась биологией, учитель строгая, но очень интересно преподает, уроки проходят в индивидуальном режиме и приходиться все учить, все-равно спросят))

Каждый вторник на лошадях, логопед также два раза в неделю( по телефону в первую половину дня разговаривает очень хорошо! речь плавная, не скандированная, все понятно, к вечеру устает и чуть хуже. Ездили к тренеру Анне М. на прошлой нед два раза, и на этой во вторник в 7-00( другое время все расписано, так как мы не в сетке расписания((
Маша в выходные упала и стал болеть палец и локоть, так что в понедельник пришлось ехать в травмпункт, а рентген нам нельзя делать при нашем заболевании, Слава Богу, перелома не было, рука не опухла, просто перевязали, наложив шпатель. Но ходить сама она боится пока, так что на тренировке отрабатывали упр. на укрепление мышц живота, бедер. Как оказалось, они опять стали слабыми, столько тренировались раньше, а как немного не потренируешь, так и пресс ослаб, так что надо быть всегда начеку , а то очень быстро откат назад пойдет((( На дом тренер дал много заданий, одно из которых писать ежедневно на почту рассказ про отработку д/з дома: как занималась, что сделала, что прочувствовала, какие ошибки были, что осознала. и т д. Чтобы тренер понимала что происходит в голове у Маши, и для построения плана на следующую тренировку.

В субботу опять соревнования на лошадях в Сергиевом Посаде. Очень любим этот город, Поедем заранее, в пятницу, благо там дача у мамы и можно переночевать))
http://s1.radikale.ru/uploads/2018/5/23/2424b667cb1b33c40424bc5f7985e5f7-full.jpg (http://radikale.ru/)
http://s1.radikale.ru/uploads/2018/5/23/4d3f739c9e48d6eedfa54f1d9741dccd-full.jpg (http://radikale.ru/)

И , самое главное, в воскресение марафон!! На Красной Площади !! С Машей на этот раз пойдет сам наш тренер! Раньше всегда я помогала дочке дистанцию пройти, а сейчас с Аней. Сегодня надо ехать за стартовым пакетом, предварительно взяв справку у врача, что она может участвовать в марафоне.. такие мелкие и незаметные дела, а столько времени отнимают.
Проходили диспансеризацию в субботу, кроме неврологии все отлично! Узи и щитовидки , и ЖКТ и мочеполовой системы!! Сказали, что девочка очень хорошая и ухоженная, чувствуется, что много занимаетесь с ней))
http://s1.radikale.ru/uploads/2018/5/23/731338904f36671a8fc45470e9f629d3-full.jpg (http://radikale.ru/) [
ДАЖЕ В КОНЮШНЕ МАША ОТРАБАТЫВАЕТ УПРАЖНЕНИЯ, КОТОРЫЕ ТРЕНЕР СКАЗАЛ ДЕЛАТЬ.

Спасибо всем за помощь Машеньке!! Нам очень нужна эта помощь!! Благодаря регулярным занятиям Маша постепенно крепнет и ей гораздо легче становится жить!! СПАСИБО ВСЕМ ВАС, СПАСИБО!!!
[URL=http://radikale.ru/]http://s1.radikale.ru/uploads/2018/5/23/c9fa3340545a0a5328458e14bfac7795-full.png
ПОМОГИТЕ, ПОЖАЛУЙСТА, ПРОЙТИ ЭТОТ КУРС РЕАБИЛИТАЦИИ!!
Мы очень благодарны всем нашим помощникам, здоровья Вам, спасибо за добрые сердца Ваши, столько помогаете нам, благодаря всем Вам дочка гораздо лучше себя чувствует и ходит! СПАСИБО И НИЗКИЙ ПОКЛОН!

По счету: 62500р

на СБ 30039р

К СБОРУ: 32461р

[Ksu Ksu]

спасибо большое за новости! Машенька - молодец! Успехов в сдаче экзаменов, наверное, все уже сдали.
По поводу дальнейшего образования и работы - согласна с вами, ни в коем случае нельзя сидеть дома, нужно постараться найти какое-то дело. Возможно, Маша сможет как-то голосом работать - оператором? Или попробовать найти работу удаленно, чтобы в компьютере, но не набивать много текста. А еще у нас в Ашане работают люди на кассах с ограничениями слуха, они не говорят, и рядом с ними стоит табличка, что человек с ограниченными возможностями - я заметила, что к ним все покупатели очень понимающе относятся и гораздо более доброжелательно и терпеливо, чем к другим сотрудникам. Удачи вам в дальнейшем развитии и обучении!

[нашаташа]

Добрый вечер всем форумчанам!!
Спасибо, Ксения, за внимание к Машеньке! Очень приятно, что люди читают и отвечают нам)) Пока Маша не сдает экзамены, так как часть предметов мы закрыли за 8 класс, а часть закрыли первое полугодие 9 класса, мы специально растянули программу , так как много пропущенных уроков из-за занятий с тренером Анной М. , занятий по верховой езде и в бассейне.
Так что у нас есть еще год, чтобы определиться идти в 10 класс или куда-то в колледж .... Вся проблема в том, что Маша и говорит не как обычные люди, речь у нее скандированная, а после 5-6 предложения начинается от перенапряжения тремор((( Руками тоже делать ничего не может((( Вот и всю голову сломала как быть- каким предметом вплотную заниматься, какому больше внимание уделить...

Немного о реабилитационных занятиях:
Май месяц обрадовал Машу своими еженедельными соревнованиями на лошадях))
И на КСК "Планерная", и во "Флене", и в КСК "Сергиев посад"( прошлые выходные, Маша там особенно хорошо проехала, даже не волновалась, поэтому и хорошо) 1 место и небольшой кубок))
Но самое главное, 27 мая Машенька ежегодно принимает участие в марафоне "Бегущие сердца" "БольшеЧемМожешь" . В этом году проходил не на Воробьевых горах, а на Васильевском спуске. На этот раз дистанцию в 4,2 км дочка преодолевала вместе с тренером Анной М. Раньше я с ней ходила и мы срезали , проходив 800-900 м, но в этом году везде были ограждения, срезать было невозможно, и ... я боялась смотреть на свою дочку... Она была вся красная,очень уставшая, конечно, самые последние они шли очень тяжело . и ей сильно доставалось от тренера, так что это получился внезапный экзамен, на котором тренер ругала Машу за неправильно выполнения домашних заданий, и т д и т п... Маша от усталости " заваливалась" на Анну М., но на нашего тренера не "завалишься", строгий окрик и дочка опять шла ровно, собрав последние силы... Зато на финише их так радостно встречали !! Аплодировали!! Потом был разбор ошибок . Машу с Аней окружили все ребята, кто участвовал в нашей команде ( тандемы: коляска+сопровождающий),одна Маша была уже без коляски , но еще и не ходячая.. Кто-то пошутил: "Маш, отдохни, а потом на " десяточку" пойдем?
Маша плакала и ее все успокаивали... Стресс...
Тренер сказал, чтобы Маша решила для себя- или работает на 100%, или больше не встречаемся..
Вечером дочь отослала ей письмо, что решили продолжать тренировки и будет заниматься!! Не хочет в коляску!
А дома сразу же уснула, очень замученная была, но ни разу не пожалела, что участвовала в забеге.

ФОТО С МАРАФОНА И СОРЕВНОВАНИЙ ЗАГРУЗИЛА ЯНДЕКС ДИСК

https://disk.yandex.ru/client/disk/%D0%9C%D0%90%D0%A0%D0%90%D0%A4%D0%9E%D0%9D%2027%20 %D0%9C%D0%90%D0%AF

Сегодня последний день весны, завтра лето, но мы все-равно занимаемся ежедневно уроками( тесты по русскому и математике), также продолжаются занятия на лошадях, вторник-четверг, и два раза на этой неделе тренер Анна( индивидуальные тренировки по коррекции и улучшению ОДА). Благодаря которым люди подходят к тренеру и спрашивают:" Что ты девочку шекочешь, подмышками держишь, отпусти ее" . С виду совсем ничего не заметно по Маше, и пока молчит тоже не понятно.. а отпустить нельзя- упадет((((
Всем огромное спасибо и низкий поклон за помощь и участие в нашей жизни!!!
Переводов совсем нет... Тренер сказал, что до конца июня еще ждет, а потом надо будет переводить в обязательном порядке... Больше ждать не может..

По счету: 62500р

на СБ 30039р

К СБОРУ: 32461р

ПРОСИМ ПОМОЩИ ЗАКОНЧИТЬ ЭТО КУРС ТРЕНИРОВОК-РЕАБИЛИТАЦИЙ. МАШЕНЬКА ОЧЕНЬ ХОЧЕТ ХОДИТЬ, ОНА ПРОТИВ КОЛЯСКИ. У НЕЕ ВСЕ ПОЛУЧИТСЯ, ОНА ТАКАЯ ТРУЖЕНИЦА С ТАКИМ СИЛЬНЫМ ХАРАКТЕРОМ! ПОМОГИТЕ ЗАКРЫТЬ ЭТОТ СБОР, ПОЖАЛУЙСТА.. Дай Бог всем здоровья и радости душевной!

[Ksu Ksu]

Наташа, спасибо за новости! ну, время еще есть - определитесь, в какую науку погружаться. от имени Благотворителя Мир в ладошке перевели на вашу карту 32 400 рублей, и поздравляю с закрытием сбора! Напишите, как денежка дойдет.

Большое спасибо нашему постоянному Благотворителю за помощь! Машеньке - успехов в реабилитации

[нашаташа]

Добрый вечер, дорогие помощники!
Сегодня перевод на СБ от Оксаны Анатольевны:" От МВЛ" 32400р

К СБОРУ 62500Р
СОБРАНО 62439

СБОР ЗАКРЫТ!!!!!
Спасибо огромное постоянному благотворителю!! Спасибо за помощь ! Ура! Сбор эакрыт!!! Дай Бог Вам здоровья, мира в душе и благодати!!

Завтра забираю Машу из лагеря( на три дня ездила от ООО Перспективы, )потом к врачу надо ехать в Ярославль на несколько дней, перед летои показать все-таки надо, а тем более она , когда сама пытается ходить, падает, и надо смотреть периодически весь скелет. Переведу деньги и пришлю отчет по приезду .
В лагерь ехать не хотела, но надо общаться с другими людьми, необходимо побыть без мамы, с чужими, с ровесниками, с волонтерами( там ей помогут передвигаться). Я ей не звоню, чтобы она быстрей " влилась" и не думала о доме, да и , честно говоря, надо и младшей время уделить, а то все с Машей ....
Первый день Мариине нравится, второй более-менее, а третий привыкает и , вроде ,и ничего так, а уже уезжать надо.. Маленькая программа, но насыщенная, постоянные мастер классы, психологи, арт-педагоги, " свечки " по вечерам и т д. Скучать некогда. В августе в том году была не неделю в лагере( тема заезда " Театральная Перспектива"), так приехала-рот не закрывался от радости, столько эмоций! Я никогда и не видела такой свою дочку!)))

Как хорошо, что теперь мы можем спокойно прозаниматься июнь и часть июля, назначаем по 2-3 раза в неделю , подстраиваемся под тренера в любое время.. Особенно Маша любит рано утром, пока у нее сил много, в часов 6-7-8.

Всем-всем огромное СПАСИБО за заботу и внимание к дочке!!!!!
Благодаря всем Вам Машенька делает маленькие шаги к своей мечте, она живет с радостным волнением о предстоящих тренировках , верит в свою победу над собой!
СПАСИБО ВАМ ВСЕМ, МИЛЫЕ И ДОБРЫЕ ЛЮДИ!

[нашаташа]

Добрый вечер, дорогие помощники и форумчане!!
Перевела деньги за реабилитационные занятие-тренировки:
http://s1.radikale.ru/uploads/2018/6/19/41075f042d5e5a5c5f8567373c39846b-full.jpg (http://radikale.ru/) [URL=https://t.me/coinmarketcapcombot

Маша вчера заболела, даже не знаю и где заразилась.. На даче были в выходные, ходила с ней на местную достопримечательность посмотреть-водопад Гремячий, шли около 2 км, но я постоянно разговаривала с ней и рассказывала интересные новости, или истории из нашего детства. Таким образом, Маше не скучно и она как-то забывается и идет, идет. Как говорит тренер, надо нашагивать км. Чем больше ходим, тем лучше.
А вчера вечером 39,5 ((( Насморк и горло красное... Вся вялая, сама очень переживает, что заниматься не может.Так хорошо последнее время получались вставания, приседания глубокие и шаги, даже тренер Анна хвалила, говорив, что мышцы ног укрепились хорошо, и вот теперь откат будет в связи с болезнью... Очень грустно, столько вкладываем и температура не вовремя как-то...
Всем спасибо за помощь дочке!! Спасибо и низкий поклон за ваши добрые сердца!! Пусть у вас все будет благополучно!!
Наталья и Маша.

[Ksu Ksu]

спасибо за новости! и, надеюсь, Маша уже выздоровела. У нас тоже на работе, не смотря на лето и жару, многие болеют с температурой - видимо, вирус какой-то ходит... Пишите ваши новости и хорошего лета! Отдохнуть от учебы

[нашаташа]

Добрый вечер!
Сейчас писала-писала и не сохранилось(((
Вкраце: только приехали по горящей путевки из Евпатории. Приходим в себя, очень болели почему-то в этот раз( уехали больные, после Маши и я заразилась и все-равно поехали, с надеждой прогреться на солнце), а там давление так сильно упало, что боялась даже ходить с дочкой, упаду сама и ее уроню((
Номер достался самый дальний на 3 этаже без лифта..7 Сначала в шоке были -как ходить? и корпуса еще далеко друг от друга.. Потом привыкла Маша и даже понравилось! Сейчас лучше ходит, выносливее стала! Тренер Аня похвалила -результат хороший после реабилитации!! купаться не успевали- то массаж, то ванны, то физиопроцедуры, то социально-бытовая реабилитация! Под конец Машульке уезжать не хотелось!!
Ксения, Вы желаете отдохнуть от учебы... Не получается у нас так.. Настолько медлительная Маша, что не успевает везде- в школе нагрузка обычная, программа средней школы, не сокращенная, а мы и так много пропускаем- и тренер Аня, и лошади, и дефектологи- нейропсихологи, зимой-лыжи горные, так что надо базу создать и поддерживать ее на должном уровне, как бы вперед задел дать, ведь опять будут осень-зима и много пропусков в школе. Маша еще и спит днем, как маленькая.
Так что стараемся хотя бы через день по часу заниматься математикой, сама она биологию изучает, зачем- пока не знаю.. понравилась ей учительница и предмет стал нравится, ну, для общего развития надо знать хотя бы основные моменты!
Маша опять просит восстановить прежнюю нагрузку в бассейне, но, чувствую
, что 1-2 раза может и потяну, хотя голова у меня стала очень кружиться последнее время((
Сегодня на лошадях были, завтра опять с утра к тренеру Анне, потом к ортодонту, четверг-лошади и нейропсихолог, пятница- тренер Анна и на дачу на выходные! Больше трех дней Маше там скучно и тяжело, нет удобных дорожек для ходьбы, везде у бабушки грядки и цветы)). Так что в понедельник-вторник вернемся домой)
http://s1.radikale.ru/uploads/2018/7/18/aa5b3628a43d44b592035e63054c61dd-full.jpg (http://radikale.ru/)

http://s1.radikale.ru/uploads/2018/7/18/f41b0a6d8bd929eb60c6d522ff8b64fe-full.jpg (http://radikale.ru/)
ЗАНЯТИЯ ПО ЛФК

http://s1.radikale.ru/uploads/2018/7/18/6f81458d14efe0d661a0bde72e7004d0-full.jpg (http://radikale.ru/)
ЗАНЯТИЯ ПО СОЦИАЛЬНО -БЫТОВОЙ АДАПТАЦИИ- ЛЕГКАЯ ЗАПРАВКА ОДЕЯЛА!! КСТАТИ- ОЧЕНЬ УДОБНО ЗАПРАВЛЯТЬ РУЛОНОМ!!!
http://s1.radikale.ru/uploads/2018/7/18/ee833b2ef5a10a2686e91b40c655918c-full.jpg (http://radikale.ru/)

http://s1.radikale.ru/uploads/2018/7/18/5dfef6528f1d2576ab6297799d334c65-full.jpg
[URL=http://radikale.ru/]http://s1.radikale.ru/uploads/2018/7/18/52a27794953ee18d10a11625ad111f55-full.jpg (http://radikale.ru/)

СПАСИБО ВСЕМ ЗА ПОМОЩЬ МАШЕНЬКЕ!! ДАЙ БОГ ВСЕМ ЗДОРОВЬЯ И ДОЛГИХ ЛЕТ!! Каждый раз когда мы едем на тренировку к Анне М.( нашему тренеру-реабилитологу), я вспоминаю всех вас и благодарю за поддержку!!!
СПАСИБО !!

[нашаташа]

Здравствуйте, дорогие помощники наши!!
Вот и прошло лето и опять школа, учеба, и занятия, занятия, занятия...
После Евпатории мы с 15 июля и до конца августа были в поездках дача -Москва , полтора дня в одном месте- два дня в другом.. Подстраивались под тренера Аню, приезжали на занятия на лошадях и с нейропсихологом, а потом опять на дачу, где моя мама одна в 81 год и надо навещать часто ее, помогать по хозяйству.. Рядом живет бабушка-соседка, так вот она предложила иногда заниматься с Машей английским с игровой форме, чтоб было интересно, все-таки лето , отдыхать хочется , так что для Маши было еще одно занятие- английский. На самом деле на даче абсолютно ей делать нечего, ровесников нет, да и не особо общается она с ними, тем общих нет, да и говорит медленно, терпения у детей не хватает слушать...
А в Москве я выводила ее на детскую площадку и она отрабатывала свои упражнения, шаги, приседания... один раз она разговорилась с девочками, лет на 5 ее младше, но я очень рада, что те стали играть с ней в " Города". Я специально ухожу не несколько минут, чтоб одна оставалась на улице, но контролирую из-за угла.
На лошадях очень хорошо проходят занятия, уже пытается рысить, полкруга получается. Устает очень" прям как на тренировке у Ани", говорит))


Так что за Машей слежу, развитие физическое и умственное пока вполне -вполне для нашего заболевания идет неплохо!
А вот с младшей дочкой Катей совсем мало времени провожу, сама чувствую, что все с Машей рядом...Даже люди стали говорить, что заметно по Кате как ей не хватает моего внимания...
А недавно заболела она, опять температура, опять головокружения, и ночью встала, выключатель случайно включила-выключила, опять включила-выключила и , слышу, грохот... Опять в обморок упала.. хорошо, что в угол, я нашла ее в положении сидя, не лежа, как в прошлый раз в ноябре, ( с разбитой головой)
Во вторник записалась к вертеброневрологу, сразу двоих надо смотреть..
Не знаю теперь что и делать с Катей, и у кардиолога обследовались, и у невропатолога.. сказали, что это особенность нервной системы и надо приспосабливаться жить так..
Вот так..
http://s1.radikale.ru/uploads/2018/9/2/53ed0a1516a49b92bd9bbb051ff51878-full.jpg (http://radikale.ru/)

http://s1.radikale.ru/uploads/2018/9/2/0069ce5e011cb3c5d9ce47563dac6239-full.jpg (http://radikale.ru/)

Я периодически хожу помогать в наш храм, и сегодня подарили всем помощникам большой пакет с тетрадками толстыми и ручками (к 1 сентября)! мы довольны!!!
Всем огромное спасибо и низкий поклон за помощь!!!

[нашаташа]

Здравствуйте, дорогие наши друзья- помощники!
Начало года выдалось загруженным и сумбурным, впрочем, как всегда). Расписание у Маши в школе приблизительное, менять будут только в октябре, но пока еще не меняли, и мы не можем сориентироваться в какие дни ставить тренировки на лошадях, занятия с логопедом-дефектологом ( обязательно нужны, опять мышцы рта ослабели салевация усилилась(((. На тренировки с Аней ездим в первую очередь, благо, что назначает она их на 8-9 утра и пропускаем иногда только первый урок, всего же их по 7-8 в день, включая психолога. Еще мы все-таки взяли доп. урок «Цифровое видео», очень интересно работать в Фотошопе, да и может пригодиться в будущем. Маруся еще хочет ходить в бассейн, но пока даже не знаю когда все это совместить, хотя бы раз в неделю надо плавать…
Прошедшие выходные были очень насыщенные)! 6 октября дочь принимала участие в ежегодном конном фестивале « Золотая осень» в Котельниках. Прекрасная погода, теплая атмосфера, вкусные обед и , самое главное, проход « Рабочей тропы» ( задания: змейка вокруг деревьев, объехать колпачок справа, проехать через бревнапосередине , а потом интересное и зажигательное выступление группы джигитов ( от 7 лет до 75!), заставившее поволноваться за безопасность их самих же)), усилило замечательное настроение Марии! И пусть не заняла призовое место, но то, что справилась с волнением и тремором, сидя на чужой лошади, вот это уже маленькая победа! Особенно порадовало, что дочь сама это сказала , проанализировав свое состояние на фестивале.
http://s1.radikale.ru/uploads/2018/10/8/b79263048dc33f4fd9f9d2003d9df7f8-full.jpg (http://radikale.ru/)
http://s1.radikale.ru/uploads/2018/10/8/f5cbb1867f13b301b8bd3a334b758c1b-full.jpg (http://radikale.ru/)
http://s1.radikale.ru/uploads/2018/10/8/8923722111a30502074cdc0d3fab68a1-full.jpg (http://radikale.ru/)
На следующий день 7 октября мы участвовали в полумарафоне «Моя столица» на Воробьевых горах. Мы «пробежали» 3,5 км , устали , конечно, под конец Маша шла уже совсем плохо, ноги заплетались, мышцы ослабли((( но все-равно дошла до финиша и получила медальку! В этом проекте «Больше чем можешь» в этот раз было больше участников, но почти все на колясках( тандемы - легкоатлет + паралимпиец колясочник). Поэтому очень много спортсменов , пробегая мимо нас, подбадривали Машу, хлопая по ее ладошке, говоря: « Ты молодец, у тебя все получится» и т д … Очень приятно и сразу же повышается мотивация, желание ходить самой.!
К сожалению, нашего тренера Ани не было на забеге, но она строго сказала, что принять участие надо и без нее, и нам дали в помощь спортсмена-волонтера, хотя я сначала отказывалась, сама хотела пройти всю дистанцию, но в середине пути очень спина устали и руки, постоянно поддерживая Машу за плечи, и помощь волонтера здорово пригодилась!
http://s1.radikale.ru/uploads/2018/10/8/d21c8d05282041b5409b64afef4777b4-full.jpg (http://radikale.ru/)
http://s1.radikale.ru/uploads/2018/10/8/93d890581f25e3be12662150858a9629-full.jpg (http://radikale.ru/)
http://s1.radikale.ru/uploads/2018/10/8/f4f68c02e8a44a112d86c86b548b43ac-full.jpg (http://radikale.ru/)
http://s1.radikale.ru/uploads/2018/10/8/ba603dbe34677a609b544ad0c431e381-full.jpg (http://radikale.ru/)

Сегодня были у врача-диагноста, У Маши все более-менее, для сосудов надо попить омегу3-6-9, фолиевую, мелатонин 1 мг, воды мало опять пьет((жир печени акулы и некоторые другие препараты, а вот у Кати обнаружили лямблии, воды тоже очень мало пьет, и те же семейные наши проблемы- плохие сосуды, сос всеми вытекающими последствиями. Радует, что сердце более-менее, обмороки не от него, а , как и все врачи говорят, особенность нервной системы, и нельзя допускать температуру выше 38, снижать сразу же.. есть еще проблемы, но говорить об этом не очень хочется....
Завтра пойдем в Храм причащаться, я же потом вернусь помогать , там сейчас стройка, помощь нужна перетаскивать книги и иконы..

Спасибо всем за помощь нашей семье, за внимание и заботу!! Я всегда с такой теплотой вспоминаю и благодарю всех людей которые нам помогают!! Помогают восстанавливать дочку!! Спасибо Вам ОГРОМНОЕ и низкий поклон!!!

[нашаташа]

Добрый вечер, дорогие друзья!!
У нас каникулы!! Можно чуть дольше поспать , и побольше погулять на воздухе, погода хорошая, теплая))
Сегодня были на тренировке по адаптивной верховой езде, очень хорошую нагрузку дал тренер- стоять в стременах на шагу( ноги качает регулярно и полкруга уже может стоять))) А вот вперед-назад лечь на лошади сегодня не так хорошо получилось, только два подхода по 3 раза... все-таки надо опять контролировать количество и качество выполнения дом. задания...
Завтра к 9-00 на тренировку к Ане, а потом в поликлинику к неврологу( мы проходим дневной стационар и надо посетить всех врачей и сделать некоторые процедуры)
Потом обед, обязательно отдых лежа( сон) и к 16-00 опять на лошадях, а вечером сделаем 5-6 заданий по алгебре.
Стараюсь два раза в день аккуратно помассировать паравертебральные мышцы( это вдоль позвоночника), буквально по 5 мин и уже есть результат( нейропсихолог хвалит), лучше ощущает себя в пространстве, контролирует свои движения, лучше справляется с тремором.
В ближайшие дни поведу дочек к ортодонту в районную поликлинику.Мы всех детей водили и водим к этому доктору, хороший и грамотный врач , и бесплатно можно сделать пластинки)) Катюша не всегда регулярно носит их, а Маша не пропускает, сейчас им надо носить только на ночь, скоро можно совсем не носить- зубы ровные и белые. !
Всем-всем огромное спасибо!!! За помощь и заботу низкий поклон !!Благодарим вас, дорогие помощники!!! Вам здоровья и детишкам Вашим!!

[Ksu Ksu]

спасибо большое за ваши новости! Нас на форуме мало, но мы все читаем. Хорошей вам реабилитации и здоровья! если будет нужна помощь - пишите, будем помогать

[нашаташа]

Доброго и теплого всем вечера! Здравия желаем нашим помощникам!!!
Спасибо, Ksu-Ksu))) Спасибо за заботу , внимание и помощь!!!

Мы с Машей посетили славный город Калугу на днях. Нам подарили спонсоры два билета на "Уральские пельмени", а , так как в Москве цены на концерт очень высокие, мы сами сказали, что лучше в Калугу, и места получились близко -10 ряд в середине . и тетя наша там живет, у которой мы остановились... Честно говоря, очень долго думали над этим предложением... И посмотреть хотелось на концерт, и я понимала, что если нам возьмут билеты в Москве, то это самый последний ряд и очень далеко будет, Маше будет плохо видно и тяжело сидеть будет.... Так что решились поехать и не пожалели!! Мы очень любим этот город-тихий, спокойный.. Занимались дистанционно два дня, не пропустили ничего в школе. Концерт шел два часа. Для Маши было слишком громко, иногда даже тремор был. Но она смотрела с удовольствием! Одно дело когда по компьютеру смотришь, а тут живых артистов видишь! А после концерта мы решили всех пропустить и выйти самыми последними, чтоб не затолкали Марию.. потом подошли к сцене, хотели сфотографироваться, и вдруг- выходят артисты из-за кулис и говорят:" Ну что, все ушли? А теперь, кто остался, давайте фотографироваться!" А мы самые близкие к сцене были, но все-равно первыми не успели...))) Маша слишком медлительная.. Но нас пропустили и мы вышли на сцену, даже не успев понять что к чему, я только сказала дочке:"Улыбайся" А то она опять напряглась и заволновалась... А когда мы уже спускались со сцены, Максим Ярица ( как Маша сказала) произнес:" Удачи тебе, Мария!" Маша не только весь вечер, но и последующие дни вспоминала наш поход в Концертный зал Калужского Турбинного Завода))) Очень ей запомнилось это событие!! Спасибо помощнику-спонсору, дай Бог здоровья и отличного настроения, как у Маши в тот день!!))

Остальное время мы все в учебе... Сейчас началось уже давление на детей- подготовка к экзаменам( русский и математика). Постоянно слышим про экзамены и т д... Маша готовится, я не помогаю ей печатать, сама печатает сочинения, медленно очень, но сама. Может, это и моя вина, что раньше не заставляла ее много печатать и стараться подключать вторую руку, так как одним пальцем печатать- это слишком долго... Но зато иы успевали все уроки просмотреть , ведь на домашнее задание у нее не остается времени совсем... Уже когда она лежит в постели я включаю урок по литературе и она просто слушает автобиографию писателя, или разбираю географию и обсуждаю с ней параграф. Свои знания забытые все обновила))

В пятницу были на тренировке у Ани... В этот раз не очень прошла тренировка.. Хорошо, что следующий человек на 8 утра проспал и она с Машей занималась с 7 до 9!!! Как никогда!! Но все это время очень ругалась . не очень хорошо получались шаги.. Получили задание на дом по 40 раз качать пресс и 40 приседаний, потом ходить по стеночке два шага с рукой, два шага без опоры на руку, качать больше мышцы пресса и бедер и т д
Обязательно после каждого д з писать ей на почту о выполненной работе и своих ошибках, анализировать их..
Много заданий дали на дом, а самое основное- проводить 70% времени в вертикальном положении... Это летом нам еще реально было столько ходить и стоять, а как зимой все это освоить... Или я просто много хочу от нее... все везде успеть ..
По средам и пятницам приходит логопед- пока хвалит дочку, лучше говорить стала и салевация прошла..
К сожалению, опять как осень, так сыпь вокруг рта, болячки.. слабая иммунная система.. Смазываем мазью..
на лошадях пока все по-прежнему, продолжается подготовка к декабрьским соревнованиям, отработка схемыТест 1, описывание вольтов( кругов) по 10 и 20 м в диаметре.
Спасибо всем нашим помощникам!!! Мы вам очень благодарны!! Низкий поклон и мира в семье и в душе!!
http://s1.radikale.ru/uploads/2018/10/28/fd0acff2682b3aedb0f9c14c30324d47-full.jpg (http://radikale.ru/)
http://s1.radikale.ru/uploads/2018/10/28/e9a214ec0487fdcc1c5bd72d111a6326-full.jpg (http://radikale.ru/)

[нашаташа]

Добрый вечер, дорогие наши друзья-помощники!![
Простите, долго не писали. Вторая половина ноября прошла у нас в реабилитационном центре "Вместе с мамой" . Как же хорошо, что нас пригласили туда!! Как раз у Маши были каникулы 1 неделя, а потом мы часть пропустили , часть уроков делали самостоятельно и сдавали по вечерам дистанционно. Зато в центе получили весь комплекс занятий: логопед, нейропсихолог, арттерапевт, биллотерапия, занятия "Угуль" и "Паук". ( на укрепление мышц ног, рук, на равновесие). И самое главное-занятия в костюме "Адели". Маша приезжала домой очень уставшая, спала по 2-3 часа, а потом уроки делали вместе . Она диктовала, а я печатала, так как к вечеру сильный тремор начинался от перенапряжения...
http://s1.radikali.ru/uploads/2018/12/6/2ef65ccb904bb7a506bd18dfc1e25432-full.jpg (http://radikali.ru/)

http://s1.radikali.ru/uploads/2018/12/6/77423450ebc0937a49591e001949ce9c-full.jpg
[URL=http://radikali.ru/]http://s1.radikali.ru/uploads/2018/12/6/93af2928aecec8d4abebba58fb007afb-full.jpg (http://radikali.ru/)
http://s1.radikali.ru/uploads/2018/12/6/15d47af4ff271b9b62be99ed7e26b734-prev.jpg (http://radikali.ru/full/2018/12/6/15d47af4ff271b9b62be99ed7e26b734-full.jpg.html)
http://s1.radikali.ru/uploads/2018/12/6/af69b1785096eec1118153c47f7b7e03-full.jpg (http://radikali.ru/)
http://s1.radikali.ru/uploads/2018/12/6/916146e122dd2815fa81b5f74049f8e7-full.jpg (http://radikali.ru/)
http://s1.radikali.ru/uploads/2018/12/6/c3558fa70d9e562c617a0cfa399750bb-full.jpg
[URL=http://radikali.ru/]http://s1.radikali.ru/uploads/2018/12/6/9df94dca48dbe8f4aa9e465f9ee520c2-full.jpg (http://radikali.ru/)

1 декабря мы посетили мастер класс по актерскому мастерству от РООИ "Перспектива" . Маша летом в лагерь ездит от этой организации. Желания сильного ехать на мастеркласс не было у нее, честно сказать, да и стеснялась она, там все старше ее были, ходячие, но все-равно постепенно мы вовлекли ее в игру- постановка этюдов, разговор "взглядом"( умение понять взгляд человека и ответить ему тоже взглядом ) и другие упражнения. Дочка очень редко общается с ровесниками и я стараюсь ее водить на такие мероприятия.
http://s1.radikali.ru/uploads/2018/12/6/51d2d09278ea01f4211b5933ea71d0a9-full.jpg (http://radikali.ru/)
3 декабря прошли конные соревнования в Максима Стейблс. Машулька заняла 1 место в категории СS. Тест А. Выездка. Небольшую ошибку сделала все-таки- по средней линии манежа проехала не совсем ровно, но главное это то, что она и недочет свой поняла, и постепенно учится справляться с волнениями и переживаниями. И что динамика положительная. Теперь готовимся к соревнованиям 13 декабря в КСБ "Планерное".
http://s1.radikali.ru/uploads/2018/12/6/c43b2754262373b9e267a2559a82b812-full.jpg (http://radikali.ru/)
http://s1.radikali.ru/uploads/2018/12/6/8bfd7f98a27e1485d741a674432350ac-full.jpg (http://radikali.ru/)
По школьным урокам все нормально: по русскому языку хорошо, много пишем тестов и сочинений( минимум 70 слов), изложений ( минимум 70 слов надо.) По математике также занимаемся много, даже на кухне пред едой я даю девочкам (а младшая тоже в 9 классе ) примеры на возведение в степень или на Пифагоровы тройки, проверяю знания cos и sin углов, или устный счет. К сожалению, сейчас в школах большое внимание не уделяют устному счету и считают дети медленнее, чем мы... А еще постоянно слушаем Гоголя, Карамзина, Пушкина, Полевого, чтобы хорошо знать тексты и понять из какого произведения брать аргументы для сочинения.

Спасибо всем Вам, нашим помощникам , спасибо всем добрым сердечкам за внимание и поддержку Машеньки!! Дай Бог всем здоровья, крепости духа и сил)!
Низкий душевный поклон.
Наталья и Машенька.

[нашаташа]

Добрый вечер, дорогие наши помощники!!
Спасибо большое Снегурочке нашей за прекрасные игрушки на елку!! Такие сюжетные- мальчик на санках, кошечка, самоварчик, кувшинчик и другие. Очень красивые и необычные, дети таких не видели. Очень хорошего качества.
Елку будем за 4-5 дней наряжать до НГ, чтобы радость не прошла, и стоит она у нас аж до 19 янв до Крещения)

Недавно были на елке в школе у Маши. Там разные мастер -классы были и праздничное чаепитие. В конце всем раздали сладкие подарки, которые Маша отложила для сестры и бабушки.

По выходным дочка занимается на горных лыжах. Спасибо одному благотворителю, который оплатил курс тренировок в ГЛК " Шуколово". им . Леонида Тягачева. Маша с нетерпением ждет выходных и уже хочет кататься со скоростью на более длинном склоне( а то все на самом маленьком склоне пока только получается, на другие не готова она)

https://disk.yandex.ru/client/disk

Тренировки с Аней по ЛФК пока прекратили, перерыв на НГ сделали.
На лошадях занимается регулярно по четвергам и иногда по воскресеньям.
Теперь соревнования будут в марте и Маша начала отрабатывать новое задание- вольт большой, и езда по диагонали.
Всем большое спасибо за помощь дочке!! С наступающим Новым Годом и Рождеством! Всем здоровья, радости и душевной благодати!
Наталья и Маша.

[нашаташа]

Добрый вечер всем помощникам!!
С прошедшими праздниками всех поздравляем!
Совершенно забегались с этими праздниками, да и разболелись все, поэтому не писала...
Перед самым Новым годом у Маши под коленкой вскочила шишка и стала гноиться, было уже 27 декабря... хоть нас и посылали ( чтобы не связываться с нами ) сразу в Тушинскую больницу резать, но потом решили справиться без операции и гной весь вышел, но шишка осталась, так что весь Новый год я очень переживала, не зная что делать. потом сделали УЗИ- более-менее, отправили на рентген( исключить всякое зло) , все нормально, ничего нет( а нам вообще нельзя делать рентген, только в самых исключительных случаях).. Сдали кровь из пальца, сейчас ждем кровь из вены( клинический анализ). Бесплатно все долго делается и не сразу запишешься, только и ходим по врачам и анализам.. Младшая Катя заболела 10 января, через 10 дней пошла в школу и опять заболела.. так что постоянно ей даю питье и лекарства, сама она уже очень устала и апатия наступила.. Самое главное- она в обморок падает при температуре и , в основном, приходилось быть рядом с ней, Маша уже на второй план отошла.
Тем не менее занимаемся дома математикой( с обеими), Катюша остальные предметы сама хорошо тянет, а с Машей обсуждаем произведения Лермонтова, по вечерам смотрим "Семнадцать мгновений весны". Очень ей понравился Вячеслав Тихонов.( Мы по два раза каждую серию смотрим- сначала она одна, потом вместе, так как она многое не понимает и мы разбираем)
Несколько раз ездили на занятия на лошадях и на горных лыжах.
А на Рождество и на Крещение помогала в нашем Храме и приходила домой_-и сразу ложилась, много народа, надо всем помочь или бутылки приобрести, или свечки и т д
Нам Храм помогает: когда продуктами, когда канцтоварами для детей, на Крещение тортики Наполеон дали, и наши многодетные семьи с детьми -инвалидами всегда стараются помочь, там руки всегда нужны)

Сама тоже не очень себя чувствовала( давление неделю было повышенное, а я не привыкла к такому, ведь надо везде все успеть, быстро бегать)

С тренером Аней пока не занимаемся, нет возможностей, так что сама Маша дома отрабатывает упражнения, а там будет как будет...


Фотографии не смогла прикрепить( радикал не грузится)

Спасибо всем нашим помощникам за заботу и понимание! Всем крепкого здоровья !!
Наталья и Машенька

[нашаташа]

Добрый вечер всем-всем помощникам и просто читателям))
Загрузила для пробы на яндекс диск несколько фоток, не знаю откроются ли или нет.. Раньше открывались с яндекса-фото, а сейчас не работает там... и радикал тоже не грузится((
https://disk.yandex.ru/client/disk

У нас все хорошо. Приходила нейропстхолог вчера и осталась довольна Машей, быстрей поимает все, двигаться увереннее стала, дала на отработку еще задания. Сегодня логопед была, тоже довольна дочкой, старается , делает все упражнения, вот только дома сами редко занимаемся отработкой- то уроки, то ЛФК , или лошади, а сейчас еще и лыжи горные...
Скоро собеседование по русскому языку 13 февраля( у всех 9 классов в стране), волнуемся, Маша вслух не очень хорошо читает, как все будет происходить у таких детей? не знаем.
Спасибо всем огромное за внимание и помощь нашей семье!! Низкий поклон вам, дорогие нащи помощники! Я всем очень благодарна и всегда вспоминаю добрым словом, не видела никого, не знаю людей, а люди помогают ! Помогают в трудных ситуациях, спасибо Вам !!!

[нашаташа]

Добрый вечер!
Не писала давно-забегались совсем, скоро экзамены, приходиться постоянно заниматься, а так как репетиторы дорого для нас, то сижу по ночам и решаю математику, чтобы днем с дочками заниматься, так же хожу помогать в Храм- то в лавку, то привезти что-нибудь и убраться. Храм нам помогает-то продукты дает, то ручки-тетрадки.
На лошадях постоянно ездим, перешли в Паралимпийский резерв, хорошо, что бесплатно, но надо тренироваться 3 р в неделю по полчаса, а ехать туда 40 мин и обратно еще,, но с деньгами сейчас очень тяжело, а обращаться за помощью уже неудобно.
В бассейн стараемся выбираться по выходным, благо горные лыжи закончились и теперь можно опять плавать.
Логопед и нейропсихолог приходят регулярно, гораздо лучше Маша говорить стала, слюни меньше текут, и понимать быстрей стала, равновесие держит лучше, взрослее и вдумчивее становится.
С тренером Аней занимаемся редко, к сожалению, но дома отрабатывает упражнения также, можно сказать "пашет". С утра встает и тут же пресс, приседания и на видео все снимает и Ане отправляет , а уж потом воду пить,умываться и завтракать.
Отправляю видео с тренировки:

https://disk.yandex.ru/client/disk?idApp=client&display=normal&groupBy=none&order=1&sort=name&view=list&typeClustering=geo&action=null&idAlbum=undefined&dialog=slider&idDialog=%2Fdisk%2FIMG_3764.MOV

и фото с соревнований последних:
https://disk.yandex.ru/client/disk


https://www.facebook.com/photo.php?fbid=479857819220104&set=pcb.2365313593687938&type=3&theater&ifg=1
Всем спасибо за помощь и внимание к Машеньке!!
Мы стараемся и делаем все, что от нас зависит!
Наталья и Маша