PDA

Просмотр полной версии : Катюша Гра!Синдром Денди -Уолкера ,ДЦП


katagra
02.10.2017, 09:53
http://images.vfl.ru/ii/1506926913/3c5dde5c/18824211_m.jpg (http://vfl.ru/fotos/3c5dde5c18824211.html)
Катюша Гра 4.03.2009 г.р
Диагноз: аномалия развития головного мозга синдром Денди-Уолкера, ДЦП с левосторонним гемипарезом, задержка стато-моторного развития, невыраженная эпилептиформная активность в правой теменной области.
На сегодняшний день Катюшка нуждается в комплексном обследовании и консультации специалистов в связи с ухудшением общего состояния .
Необходимо :
МРТ головного мозга в г.Донецк -3000 руб
энцефалограмма 1000 руб
дорога 1000 рублей
консультация :
-окулиста
-нейрохирурга
-невролога
-эпилептолога (для коррекции противосудоржных препаратов)
2000 руб
Коплексное обследование в г.Мариуполь.
консультация эндокринолога
консультация кардиолога
необходимо пройти узи всех внутренних органов
консультация и УЗИ 5000
Анализы(гормоны,кровь ,моча) 8000 рублей .

Общая сумма сбора на комплексное обследование 20 000 рублей.
Очень прошу поддержать нас и помочь Катюше пройти все необходимые обследования .
Предыдущие темы на форуме :http://forum.ladoshka.org/forumdisplay.php?f=462

Информация о Катюшке размещена:
группа в контакте http://vk.com/katyagra
группа на одноклассниках http://www.odnoklassniki.ru/katyushagra

На форумах :
http://sptovarov.ru/katyusha-gra-sro...53.html?st=400
http://kroha.dn.ua/topic-Ryinok-perv...5ff7ee771db1a7
http://forum.materinstvo.ru/index.ph...#entry44704341
http://www.virtualireland.ru/showthr...t=62211&page=9
http://www.helpforlife.me/index.php?topic=2061.240

Реквизиты для оказания помощи :
Сбербанк России
===========
Номер карты: 676280129040772779
Получатель - Рассветалов Артем Сергеевич (волонтер)

Ksu Ksu
05.10.2017, 22:57
От имени Благотворителя Мир в ладошке на карту Сбербанка было переведено 20 000руб - подтвердите, что денежка дошла.

Большое спасибо нашему Благотворителю за постоянную помощь Катюше!

katagra
06.10.2017, 10:15
Деньги поступили на счет.Спасибо огромное благотворителю за постоянную помощь для Катюшки.Спасибо за возможность пройти необходимые обследования и получить необходимое в дальнейшем лечение.Огромное спасибо !!!Здоровья Вам и вашим близким.

katagra
08.10.2017, 21:18
Здравствуйте ,дорогие друзья .
Немного наших новостей.Время так быстро летит,что иной раз не успеваешь перелистнуть лист календаря .Начался школьный процесс и уже третий класс ,а с учетом того ,что Катя пропустила три месяца учебного процесса ,то приходится не просто.Постигая новый материал ей приходится быстро доучивать и догонять и старую программу .Бывает очень не просто...но у нас прекрасный учитель, которая во всем старается помочь ,поддержать и дополнительно объяснить материал .
Пока твердая 4 ,а дальше время покажет)))
Но на данный момент меня очень беспокоит общее состояние Кати.Она очень выросла ,вытянулась да и поправилась .Очень часто меняется настроение ,жалуется ,что болит голова.На данный момент необходимо пройти комплексное обследование всего организма.
На 19 октября назначено МРТ головного мозга в Донецком диагностическом центре ,после осмотр окулиста (глазное дно),невролога и уже со всеми этими обследованиями необходима консультация нейрохирурга .
Также запланировано :
-энцефалограмма
-консультация эпилептолога (для коррекции препаратов)
УЗД всех внутренних органов с дальнейшей консультацией специалистов.
Только после всех обследований и заключений специалистов ,мы сможем понять ,что происходит с организмом и ,что делать дальше в этой ситуации.
Огромная благодарность Форуму Мир В Ладошке за помощь Катюше для прохождения необходимого комплексного обследования .Огромное спасибо благотворителю за постоянную помощь и поддержку .Здоровья вам и вашим близким.

Но,а Катерина сейчас самая счастливая ,ведь у нас в семье пополнение)))Наша любимая кошка родила нам четверо котят)))маленьких ,пушистых карапузов у которых есть уже не только мамка но и нянька, которая от них не отходит)))и ждет когда же они подрастут и будут бегать за ней пой всей квартире)
Вот такие у нас новости на сегодняшний день,по возвращению с Донецка я обязательно напишу о результатах нашей поездки.

Ksu Ksu
15.10.2017, 17:34
katagra, удачного вам обследования! что делать - детки растут.

как вам повезло с пополнением! у нас тоже иногда такое случается, моя Катя просто в восторге. Правда, убирать за котами приходится мне )))

katagra
26.10.2017, 22:07
Доброго вечера ,дорогие друзья.Мы съездили с Катей в Донецк на комплексное обследование .
Сделали МРТ головного мозга
Заключение : По сравнению с исследованием от 23.11.2015 динамики изменений в головном мозге не выявлено. Ретроцеребеллярная арахноидальная киста справа. Вариант Денди-Уолкера. Уменьшение объема белого вещества правой лобно-теменной области ,выраженное расширение правого бокового желудочка мозга.
Конечно мы были безумно рады,что нет никакой динамики и то,что Катя растет,а жидкость остается в том же объеме.
Получили консультацию детского нейрохирурга ,схемы лечения остаются прежними.
Также прошли осмотр у окулиста,глазное дно в норме.Сделали энцефалограмму ,которая вновь показала эпи-вспышки .
Получили консультацию эпилептолога ,где нам повысили дозу противосудорожного препарата .
Были на приеме у главного невролога ,которая отметила ,что Катюша очень достойно борется со своим заболеванием ,умственно сохранная ,ортопедическими проблемами занимаемся в полном объеме и результат на лицо.
Так же назначила некоторые препараты по неврологическому статусу ,для дальнейшего лечения.
Но остались еще проблемы с щитовидной железой и после консультации эндокринолога ,были назначены дополнительные обследования и анализы на гормоны и повторный прием для решения проблемы .
Ну и конечно все это время мы были у моих родителей ,хоть и уезжали рано утром и приезжали к вечеру ,ну хоть немного побыли вместе,так как сейчас мы очень редко видимся.Очень надеемся ,что совсем скоро наступит мир и наши встречи будут частыми и долгими.
Ну ,а завтра в школе праздник осени и Катя будет выступать. Платье наглажено,песня готова и мы ждем яркого и незабываемого выступления.

katagra
26.10.2017, 22:09
http://images.vfl.ru/ii/1509044898/85effcf1/19159804_m.jpg (http://vfl.ru/fotos/85effcf119159804.html)
http://images.vfl.ru/ii/1509044924/557f23f0/19159807_m.jpg (http://vfl.ru/fotos/557f23f019159807.html)

katagra
31.10.2017, 09:10
http://images.vfl.ru/ii/1509430152/66e8035d/19213814_m.jpg (http://vfl.ru/fotos/66e8035d19213814.html)
http://images.vfl.ru/ii/1509430192/7aa733bd/19213822_m.jpg (http://vfl.ru/fotos/7aa733bd19213822.html)
Наше пушистое счастье )

Ksu Ksu
02.11.2017, 12:56
спасибо за новости! очень рада, что все более-менее хорошо.

katagra
02.11.2017, 19:55
Спасибо огромное благотворителю за помощь для Кати ,без вашей помощи и поддержки мы бы не смогли пройти необходимые обследования .

katagra
31.12.2017, 11:19
Здравствуйте,дорогие друзья!!!Вот и подходит к концу 2017 год !!!
Пора подвести итоги прошедшего года .2017 год -год испытаний,надежд,переживаний...Благодаря Вашей поддержки и помощи,Катюше в марте были проведены 3 операции,а после долгая и интенсивная реабилитация,которая принесла хорошие результаты.Мы смогли опустить руку,развернуть и научится минимальным навыкам владения пальчиками.Сделана третья операция на левой ножке,которая позволила снова установить стопу в правильном положении.
Было очень сложно,больно и иногда просто невыносимо ,но мы справились ,только благодаря вашей помощи и поддержке.Ваша вера в нас дает нам сил идти дальше,не сдаваться ,даже когда уже совсем нет сил ,вы дарите нам возможность встать и идти только вперед.
Шаг за шагом мы приближаемся к победе над болезнью .На сегодняшний день Катя ,ходит уже в третий класс и закончила первое полугодие с хорошими оценками,она как обычный ребенок радуется жизни и с нетерпением ждет Новый Год и конечно прихода Деда Мороза.И сегодня ее самые заветные мечты обязательно сбудутся .Хочу сказать огромное спасибо нашим дорогим Снегурочкам ,Елене и Ольге за прекрасные подарки для Катюши.
Мы от всего сердца поздравляем ВАС с наступающим Новым годом и от души хотим пожелать, чтобы вместе с праздником в двери постучались счастье и мир, чтобы новогодняя атмосфера и радостное настроение подарили сказку для души и настоящее чудо, чтобы в этот год случилось всё самое хорошее и доброе.Пусть не ослабевает вера в чудеса, решаются сложные задачи, исполняются самые невероятные мечтания! http://images.vfl.ru/ii/1514708320/5b662acb/19974562_m.jpg (http://vfl.ru/fotos/5b662acb19974562.html)

katagra
31.12.2017, 11:43
Дорогие наши волшебники Оксана,Дмитрий , Иван.Мы от всего сердца благодарим Вас за вашу доброту ,помощь и поддержку.Благодаря вашей помощи,Катенька из года в год получает необходимое лечение и становится на шаг ближе к своей заветной мечте-быть здоровой.
Спешим Вас поздравить с наступающим Новым Годом!!!
Желаем, чтобы на протяжении всего года согревало Ваше сердце тепло семейного очага, улыбки и любовь родных людей! Пусть исполняются заветные желания, душу не покидает вера в лучшее, а позитивные мысли, нескончаемая энергия помогают идти к новым высотам.
С наступающим Новым Годом!!!
http://images.vfl.ru/ii/1514709781/6d88e3ba/19974805_m.jpg (http://vfl.ru/fotos/6d88e3ba19974805.html)

Ksu Ksu
31.12.2017, 21:00
katagra, спасибо большое за поздравления! мы вас тоже поздравляем, пусть следующий год принесет только хорошие новости и новые достижения!

katagra
11.02.2018, 21:41
Здравствуйте ,дорогие друзья.Прошу прощение за долгое отсутствие ...
Катерина взрослеет ,а с тем и растут наши проблемы со здоровьем.К сожалению не все нам под силу ,но мы стараемся понемногу преодолевать трудности.
Перед самым Новым Годом ,а то есть как всегда вечером 30 декабря у Кати разболелся зуб...конечно все врачи уже ушли в отпуск и нам 31 декабря пришлось мотаться по области в поиске стоматологии ...Мы нашли доктора ,который помог нам ,почистил зуб и положил временную пломбу ,не стал рвать зуб , так как на носу праздники .Опять у нас проблема с молочными зубами,ну не хотят они у нас выпадать...рядом растут уже постоянные ,а молочные на месте.Приходится рвать ,ух как Кате не нравится ,но уже за месяц 4 зуба удалили и 2 остатка от молочных зубов.Сейчас полечим один зубик и необходимо ехать к ортодонту на консультацию ,стоит вопрос,что необходимо ставить пластинки и расширять челюсть ,ну не влазят у нас зубы))))
Еще планируем очередную поездку в Мариуполь ,так как пока не удается нас справится с гармонами. Пока лечение не дало результата,будем снова сдавать необходимые анализы и отправимся по специалистам.
Пока Катя дома была целую неделю,сильно переболела,а сейчас еще недельку так как школы закрыли на карантин .
А пока ее мысли только о Евпатории.....Первый год мы весной не едим в такой любимый и родной город,город надежд и исполнения самых заветных желаний.Катя каждый день спрашивает ,ну почему мы не едим...Ведь там мои друзья ,мой доктор,там все всеееееееееееее.
Говорит готова гипсоваться , лечится ,работать часами на лфк ,только поехали...
Действительно Евпатория -это наш второй дом,мы настолько привыкли быть там ,но на сегодняшний день у нас нет возможности поехать...сейчас нужно решить проблемы с гармонами и только после этого планировать реабилитацию.Уже сейчас видно,как мы уходим назад и теряем навыки ,которые достигались годами ,начинает Катя подтягивать ногу..Мы рассматриваем как вариант поездку в Трускавец в клинику Козявкина В.И,но пока все только в планах.Сложно,что то прогнозировать ,так как ситуация у нас в регионе не простая ,муж работает один в семье ,каждый день опускается в шахту ,а зарплату задерживают по несколько месяцев ,а если дают то минимальный процент.Сейчас ждем хоть кусочек декабря 2017 года.Я не жалуюсь ,но понимаю,что даже на дорогу собрать не могу...
Но надеюсь,что все наладится и мы не остановимся и будем продолжать наше лечение.
Катерине скоро День Рожденье !!!4 марта нашей девочке исполнится -9 лет.Не верится ,честно не верится ,но время бежит настолько быстро ,мы просто за ним не успеваем.Хочется сказать огромное спасибо,кто с нами вместе уже 7 лет.Помогает нам,разделяет и радости и горести,кто ждет наших новостей,мы вас всех очень любим,мы счастливы,что нас окружает так много хороших людей.
http://images.vfl.ru/ii/1518374395/eccea95a/20546772_m.jpg (http://vfl.ru/fotos/eccea95a20546772.html)

katagra
04.03.2018, 13:28
Сегодня исполняется
Тебе Катюша 9 лет,
Девочки прекрасней
Во всем мире нет.
Ласковая, добрая,
Милая моя,
Тебя с днем рождения
Поздравляю я.
Желаю на отлично
Тебе учиться в школе,
Чтоб мама была рада
И папа был доволен.
Подруги и друзья
Тебя, чтоб окружали,
Радостью глаза,
Чтоб твои сияли.
Чтобы в день рождения
Желания сбылись,
И каждый день подарки
Тебе дарила жизнь.

Елена Рябушенко
05.03.2018, 20:21
С Днем рождения,милаху!Пусть все сбывается у Катюши!Про пополнение,ты удачно пошутила! У меня аж дыхание сперло!)) Думала вы ребенку сестру или брата придарили! А у вас -только кошки!)) Удачи вам,девченки и здоровья,самое главное!) Цемки!

katagra
06.03.2018, 00:01
Спасибо ,Ленчик.Да у нас только кошки ,да и те были месяц потом раздали. Сашуне огромный приветик,обнимаем вас.

katagra
28.03.2018, 22:12
28 марта- день который останется в моём сердце навсегда. Ровно год назад Кате сделали три операции в Евпаторийском Детском Клиническом Санатории. Был очень сложный сбор средств, очень большая сумма,одна из самых масштабных реабилитаций в нашей жизни. Были задействованы все возможные ресурсы, волонтеры, друзья,благотворители,форумы, добрые сердца. Иногда опускались руки,терялась вера, пропадала последняя надежда.... Но ваша поддержка и помощь дала нам возможность преодолеть все трудности и сделать необходимые операции. Пусть было очень сложно, порой даже невыносимо. Был период когда ребенок в гипсе просто выпадал из рук,не от того,что я плохая мама, Катя весит 40 кг.и плюс гипс. В этот период я для неё её руки и ноги,способ передвижения,каждую минуту прибывания в гипсе я на чеку и я рядом. Трудный путь,но мы смогли....перебороли, преодолели,но только благодаря вашему участию,поддержке и помощи. Сегодня я вновь хочу поблагодарить вас всех : форум Мир В Ладошке , волонтеры фонда Артёмка,Люда, Лена и многие благотворители и помощники имён которых к сожалению я не знаю , которые своей помощью смогли изменить жизнь одной голубоглазой девчонки.
http://images.vfl.ru/ii/1522264300/bca87fc7/21153134_m.jpg (http://vfl.ru/fotos/bca87fc721153134.html)
http://images.vfl.ru/ii/1522264333/b52e26f7/21153138_m.jpg (http://vfl.ru/fotos/b52e26f721153138.html)
http://images.vfl.ru/ii/1522264356/d1e2b3d0/21153143_m.jpg (http://vfl.ru/fotos/d1e2b3d021153143.html)

katagra
01.04.2018, 14:29
В Вербное святое воскресенье
Светлых чувств вам, счастья, доброты.
Пусть ненужные развеются сомненья,
Будет полон мир любви и красоты.
Пусть даст Бог свое благословение
На свершенье вашей трепетной мечты.
http://images.vfl.ru/ii/1522582173/1c7cd6c9/21201096_m.jpg (http://vfl.ru/fotos/1c7cd6c921201096.html)

katagra
08.04.2018, 11:34
Пусть светлая Пасха
Приносит в ваш дом
Любовь и надежду,
Согласье во всём.

Пусть вера укроет
От бед и невзгод,
Пусть вечная радость
В семью к вам придет.

Пусть в жизни у вас
Будет больше чудес.
Счастливыми будьте.
Христос наш Воскрес!

Ksu Ksu
11.04.2018, 17:52
спасибо! и вас с прошедшим праздником! любви, тепла, здоровья!

katagra
18.04.2018, 16:51
Здравствуйте, дорогие друзья. У нас к сожалению не очень радостные новости. Катюшка каталась на велосипеде в парке, остановившись не удержалась и упала лицом об лавочку... Скорая увезла сразу в Волноваху, где осмотрели врачи ...кости целы но разрубала губу..приняли решение не шить,а только обработать и наложить повязку и через два дня явиться в нашу больницу на перевязку. Лицо всё опухло,болело....... Придя на перевязку наш хирург был удивлен почему не зашили в Волновахе сквозную рану...но уже поздно. На данный момент мы каждый день ходим на промывание и перевязку. Берегите своих детей, будьте очень осторожны и внимательны, сезон велосипедов и роликов открыт.
http://images.vfl.ru/ii/1524059487/7e700450/21421309_m.jpg (http://vfl.ru/fotos/7e70045021421309.html)

katagra
01.06.2018, 19:25
Поздравляю с Днём защиты детей и пожелать хочу по-настоящему счастливого и беззаботного детства, крепкой любви родителей и весёлых игр с друзьями, мирного неба и красивой мечты. Желаю, чтобы на лице всегда сияла искренняя добрая улыбка, чтобы каждый день дарил фантастическое приключение и большую удачу.

Ksu Ksu
04.06.2018, 23:26
о боже, Пусть Катюша поправляется! сама пару раз падала с велосипеда - знаю, как это больно и обидно...

и вас с прошедшим праздником! пусть у вас все будет хорошо с Катюшей!

katagra
09.06.2018, 11:02
Спасибо огромное. Катюшка уже снова в строю и катается на велосипеде.Самое главное ,что она не боится ,хоть и падала уже пару раз.Но в наших детях столько воли к победе ,что они достойны восхищения.

katagra
19.06.2018, 12:50
http://images.vfl.ru/ii/1529401548/31f2c7cb/22170282_m.jpg (http://vfl.ru/fotos/31f2c7cb22170282.html)
http://images.vfl.ru/ii/1529401629/adfc32e1/22170320_m.jpg (http://vfl.ru/fotos/adfc32e122170320.html)
http://images.vfl.ru/ii/1529401706/0c937aba/22170351_m.jpg (http://vfl.ru/fotos/0c937aba22170351.html)
Здравствуйте дорогие друзья!Прошу прощение,что так редко пишу новости о Катюше .
После всех событий и падений с велосипеда долго не могли прийти в себя.Слава Богу ,что все зажило,хоть остался очень большой рубец,необходимо будет консультация специалистов,чтобы смягчить сам рубец и сделать все возможное ,что бы он был не так заметен.Но самое главное,что Катя не боится(боится мама))) ) снова садится на велосипед и преодолевает длительные расстояния ,на сегодняшний день это наша основная реабилитация.
Школу закончили хорошо без троек и сейчас наслаждается каникулами.
Катя, очень часто спрашивает почему не едим в Евпаторию!!!Город который прежде всего дарит надежду, реабилитацию ,радость ,чувство что ты такой как все,и по праву его можно назвать нашим вторым домом.
Первый год дома...мы так долго об этом мечтали ,хотели ,но прожив этот период ,отчетливо поняли,что мы теряем то самое дорогое время в пустую.Мы уже год без реабилитации и с каждым днем видны ухудшения ,Катя начала подтягивать ногу,все больше спотыкается ,рука в страшной спастике ,все больше поднимается вверх,болезнь берет свое.Я до последнего надеялась ,что удастся получить хоть одну бесплатную путевку на реабилитацию,но к сожалению все только в мечтах и надеждах....
Время летит неумолимо и к сожалению в нашем случае оно против нас.
Но мы не отчаиваемся ,сейчас рассматриваем вариант поехать в октябре в Евпаторию на квартиру и пройти амбулаторное лечение и позаниматься ЛФК,ведь этот вариант будет намного дешевле прибывания в санатории.
Ну а пока лето ,солнце ,Катю отпускаю во двор на улицу.У нас во дворе много ребятишек которые гоняют целыми днями на пролет и Катя влилась в коллектив)))Конечно переживаю ,но необходимо больше давать самостоятельности ребенку,возвращается с улице как маленький шахтер))но жутко довольная .Вот такие у нас новости на сегодня!!!Спасибо всем кто следит за нашими новостями!!!

katagra
21.06.2018, 20:12
Катя работает с психологом!
http://images.vfl.ru/ii/1529601093/f2c0bc38/22200740_m.jpg (http://vfl.ru/fotos/f2c0bc3822200740.html) http://images.vfl.ru/ii/1529601093/bc0e4539/22200741_m.jpg (http://vfl.ru/fotos/bc0e453922200741.html) http://images.vfl.ru/ii/1529601094/3fa30c02/22200742_m.jpg (http://vfl.ru/fotos/3fa30c0222200742.html) http://images.vfl.ru/ii/1529601094/172e09da/22200743_m.jpg (http://vfl.ru/fotos/172e09da22200743.html)