PDA

Просмотр полной версии : Аристова Арина. Сбор на противосудорожный препарат Сабрил и орто.обувь.


Арёшина мама
01.09.2017, 09:23
Прошлая Аришина тема (http://forum.ladoshka.org/showthread.php?t=40416)
Здравствуйте все.
Меня зовут Валентина, дочку Арина (Арёшка). Родилась Арёша 15 июля 2012 года в областном роддоме. Не смотря на сложную беременность и не самые простые роды, к ребенку при выписке не было никаких претензий. В месяц все специалисты считают ребенка здоровым (ну кроме классического ппцнс который ставят практически всем). В два месяца педиатру не понравилось, что совсем плохо держим голову, в три месяца пошли мы к одному из лучших неврологов в нашем городе и с этого начинаются наши "приключения" с диагнозами, лечение, стационарами.
Сейчас Арёшке 5 лет. В настоящий момент наши диагнозы: ДЦП трипарез (больше в правых конечностях), симптоматическая фокальная эпилепсия без ремиссии (ежедневные приступы до 10 раз, 2 вида приступов), псевдобульбарный синдром, ЗРР (или ОНР 3 уровня, кто как указывает), Фокальная кортикальная дисплазия (врожденный порок головного мозга).
Сопутсвующие: ПМР 2 ст слева (оперированный), рефлюкс нефропатия 1ст, неполное удвоение левой почки, нейрогенная дисфункция мочевого пузыря, плосковальгусная деформация слева, эквино-плосковальгусная деформация справа, вальгус коленей и ТБС, ГЭРБ (из-за этого Аринка получает спец.питание Педиашур и антирефлюксную добавку к питанию), гастродуоденит, бульбит, ангиопатия сосудов сетчатки.
Многое мы прошли за эти годы. В определенный момент медицинские и реабилитационные ресурсы города Омска оказались для нас исчерпаны, и мы повезли Аринку к московским специалистам (в сентябре 2015 года). Надо сказать, что свежий взгляд на ребенка оказался полезен, многие мои опасения к сожаленью подтвердили ортопеды, невролог-эпилептолог предложил нам попробовать добавить новые препарат, а уролог уже в ноябре вызвал на эндоскопическую коррекцию ПМР.
С 3х лет Аринка ходит в детский сад компенсирующего вида, занимается там с логопедом, проходит курсы зондового логопедического массажа, очень любит играть с детьми (особенно со старшими, группы у нас разновозрастные), вот только из-за наших проблем много приходится пропускать, да и ходить только до обеда.
Раз в неделю у Аринки занятия с педагогом ИЗО и психологом. Постоянно проходим курсы реабилитации и стационарного лечения.
С Аринкиным отцом мы в разводе, алименты он правда платит, но платит совсем незначительные по решению суда с официальной работы. Дочка ему по сути и не интересна, хотя и приходит «поиграть» раз в 1,5-2 месяца.
Несмотря на все это мы не унываем, Аринка, мое солнышко, большая умница, стойко всегда переносит все процедуры, любит заниматься, а значит все у нас получится!
http://i12.pixs.ru/storage/5/0/3/bolshayagi_9582638_25024503.gif (http://pixs.ru/showimage/bolshayagi_9582638_25024503.gif)
Документы Арины (превью):
http://s018.radikal.ru/i521/1706/98/5289b15c4ca8t.jpg (http://radikal.ru/big/hb5w7vdfors9m)http://s41.radikal.ru/i093/1706/bc/1340de0590b7t.jpg (http://radikal.ru/big/yvmo78msvef58)http://s019.radikal.ru/i615/1706/43/852c28898c06t.jpg (http://radikal.ru/big/4l990x31h5ef0)http://s019.radikal.ru/i634/1706/d1/55b86ce37119t.jpg (http://radikal.ru/big/jxz8kon5u42dx)http://s018.radikal.ru/i507/1706/f4/a94e50847f34t.jpg (http://radikal.ru/big/9s52bkdz5wfdr)http://s010.radikal.ru/i311/1706/71/fe62e3547497t.jpg (http://radikal.ru/big/g4jtvgnuaz1u3)

Арёшина мама
01.09.2017, 09:24
Способы помочь Арёше:
Карта сбербанка (мама): 676196000213667133
Яндекс-деньги: 410012614654025
Киви-кошелек: +79136235561
PayPal: valentinka-ar@mail.ru
Мегафон (для пополнения телефона): +79230481831
Почта банк (карта мамы): 4059 9200 0297 2728
Кошельки WebMoney: Z417922524657 R937786801372 E122179340693 U416313926550
Счета для валютной помощи:
Доллары $
57 Beneficiary Bank: SWIFT: CBGURUMM; Account with correspondent bank: 04413603; Name: VTB 24 (PJSC); Address: 35 Myasnitskaya st., Moscow
56 Correspondent Bank of beneficiary's bank: SWIFT: BKTRUS33; Name: Deutsche Bank Trust Company Americas; ABA: 021001033; Address: 60, Wall Street, New York, NY; zip code: 10004
59 Beneficiary: Beneficiary's name: VTB 24 (JSC), Beneficiary's account: 40817840715434000759
70 Payment details: Beneficiary's account: 40817840715434000759, Beneficiary's name: ARISTOVA VALENTINA
Евро €
57 Beneficiary Bank: SWIFT: CBGURUMM; Name: VTB 24 (PJSC); Address: 35 Myasnitskaya st., Moscow
56 Correspondent Bank of beneficiary's bank: SWIFT: OWHBDEFF; Name: VTB Bank (Deutschland) AG Fr/Main, Germany; Correspondent account: 0104157391
59 Beneficiary: Beneficiary's name: VTB 24 (JSC), Beneficiary's account: 40817978315434000759
70 Payment details: Beneficiary's account: 40817978315434000759, Beneficiary's name: ARISTOVA VALENTINA

Сборы для Арины ведутся:
В контакте https://vk.com/club61281851
В одноклассниках: https://ok.ru/group/53374463049895
На сибмаме: https://forum.sibmama.ru/viewtopic.php?t=1447733
На омскмаме: http://forum.omskmama.ru/viewtopic.php?t=192101&postdays=0&postorder=asc&start=0
На бэбиблоге (ссылка на мой дневник): https://www.babyblog.ru/user/lenta/valentinka-ar


Так же Арине помогали фонды:
«Радуга» http://raduga-omsk.ru/your_help/child_full/174709/ оплата мрт по эпилептологической программе и предхирургического мониторинга (предхирургия по эпилепсии не входит в ОМС и квоты) сбор июль 2016 года
АиФ «Доброе сердце» http://dobroe.aif.ru/we_helped/?t=1&page=1&id=7347 генетический анализ «Эпилептологическая панель) сбор январь 2017 года

Арёшина мама
01.09.2017, 09:26
http://s020.radikal.ru/i700/1704/03/d09484b39394.png
Отчет о текущем сборе:
Необходимо собрать 54910,08 рубля.
Сейчас на счете: 63495,47 рублей и уже потрачено 8670 рублей
01-08.09.2017
+900 рублей
9-15.09.2017
+31244,58 рублей
16-21.09.2017
+25853,75 рублей

Арёшина мама
01.09.2017, 09:32
http://i12.pixs.ru/storage/4/9/7/cooltext25_3733781_27037497.gif (http://pixs.ru/showimage/cooltext25_3733781_27037497.gif)
Новый сбор помощи для Ариши:
Вот и прошли мы консультацию эпилептолога, получили на руки схему ввода нового противосудорожного препарата «Сабрил» и в связи с этим мы открываем новый сбор для Арины.
До 20 сентября необходимо собрать средства на покупку 4 упаковок Сабрила (вигабатрин гранулы) https://www.shop-apotheke.com/arzneimittel/7382909/sabril-beutel-granulat.htm:
4уп. Х 128,16 евро Х 72 рубля = 36910,08 рубля.
А так же до 15 сентября на покупку 2х пар орто.обуви утепленной (часть суммы потом в течении 2х месяцев компенсирует ФСС) Персей.орто 8500 р. Х 2 + 1000 р. (оплата пересылки и комиссии за перевод) =18000 рублей.
Итого необходимо собрать: 54910,08 рубля.


А теперь немножко подробнее: средства собранные на Петнидан сафт я перевела в евро, но само лекарство и его оплата отодвигается на конец сентября (может быть самое начало октября, это не от меня зависит), человек который нам его привозит из Германии (ситуация с новым препаратом Сабрилом та же) полетит туда только 24 сентября (от сюда и срок сбора по Сабрилу, чтобы к этой дате уже перевести всё в евро). Остальное можно назвать «плановым режимом»: обувь приходится подгонять под сроки компенсации ФСС (в этот раз эти 2 пары как раз попадают, но возмещение расходов будет не полностью, Аришина обувь дороже той суммы, что компенсируют в нашем регионе).

http://s019.radikal.ru/i623/1707/8a/fbb1f55c889at.jpg (http://radikal.ru/big/l7cqn899be1uf) http://s018.radikal.ru/i501/1707/ad/65a862aae742t.jpg (http://radikal.ru/big/gquuy65dfrghe) http://s019.radikal.ru/i627/1707/52/1b913c5c5896t.jpg
(http://radikal.ru/big/57hgxwoe9y7n9) По Сабрилу врач дала только в таком виде схему ввода, без своей печати, ниже добавлю рецепт транслитом от нашего педиатра, по этому рецепту в Германии врач будет выписывать уже местный для покупки.http://s019.radikal.ru/i643/1707/66/b8d889db3571t.jpg (http://radikal.ru/big/3a0kvbjfnejcm) http://s018.radikal.ru/i507/1707/4d/0fb8c7ffa221t.jpg (http://radikal.ru/big/bs6zxv1ocnolt)
Рецепт
http://s009.radikal.ru/i308/1709/0d/0149658ca4cft.jpg (http://radikal.ru/big/ba0jrxsgjiptm)

Арёшина мама
01.09.2017, 09:37
До конца сбора на противосудорожный препарат Сабрил и орто.обувь Первей всего 15 и 20 дней соответственно, это очень мало, только от вашей помощи зависит сможем ли мы дотянуть до сентября 2018 (повторно предхирургия, решение вопроса об операции) без ухудшений, Спасибо вам за то что вы есть в нашей с Арёшей жизни!!!!

Арёшина мама
02.09.2017, 18:49
Сегодня гуляли с Арёшей в сквере, а там такая красота у фонтана
http://i057.radikal.ru/1709/14/25e4808f65e5.jpg

Арёшина мама
04.09.2017, 10:03
Наш сбор практически стоит на месте, осталось только 15 дней и еще 41 000 рублей!
http://s61.radikal.ru/i174/1709/67/758fe9a77820.jpg

Арёшина мама
06.09.2017, 14:45
Осталось всего 13 дней и все те же 41 000 рублей. У меня начинается тихая паника, что мы можем не успеть, а значит, придется либо покупать у посредников в 2 раза дороже.
http://s018.radikal.ru/i522/1709/5a/6863ef25e273.png

PS Арёша сегодня маленький кошмар: капризуля, не слушается совсем, ноет что голова болит, свешивается с кровати вниз головой, а все потому что резко похолодало и начались дожди, а Ари в силу заболеваний очень метеочувствительная и смена погоды (а также полнолуния\новолуния и магнитные бури) всегда сказываются и на поведении и на приступах.

Арёшина мама
07.09.2017, 17:18
Здравствуйте, наши друзья-волшебники! Не уверена, что смогу написать на этой неделе новости и отчет (в очередной раз сломался ноутбук, сейчас в ремонте, не известно еще смогут ли отремонтировать), СБОР НАШ ПРОДОЛЖАЕТСЯ и не сильно продвинулся. Спасибо за понимание и не теряйте нас!
http://i057.radikal.ru/1709/05/346203c92f17.jpg

Арёшина мама
08.09.2017, 18:02
http://s018.radikal.ru/i501/1709/8e/fbbb41f73753.png
08.07.2017
Мне все-таки удалось написать новости. Начался учебный год (у нашей Ариши правда с некоторым запозданием из-за проблем с получением справки в садик), пока ходит в садик с удовольствием (занятий еще нет, идет период диагностики), начались наши занятия в центре канис-терапии «Лапу друг» - первое впечатление только положительное, завтра идем к дефектологу на занятие.


http://s011.radikal.ru/i315/1709/7f/88300c15d8b0.png
Отчет о поступлениях:
Сбербанк:
01.09 +200 р.
07.09 +300 р.
08.09 +300 р.
Мегафон:
05.09 +100 р.

http://gifki.info/uploads/posts/2017-02/1486539317_812-ogromnoe-spasibo.gif (http://kartinki.info/)

Итого на Аринином счете сейчас: 15067,14 рублей.

Остаток на текущий сбор (до 15 и 20 сентября): 15067,14 рублей.
На сентябрь 2017 необходимо собрать: 54910,08 рубля.
Осталось собрать: 40242,94 рублей.

Арёша занимается с очаровательным песиком Цеззи в центре «Лапу друг»
http://s019.radikal.ru/i618/1709/1f/fe3207cd5ed4.jpg http://s018.radikal.ru/i515/1709/1d/64f0a458bc4f.jpg

Осталось всего 11 дней, нам очень нужна ваша помощь!

Арёшина мама
10.09.2017, 18:34
Гуляли с Ариной сегодня в сквере напротив администрации.
http://s16.radikal.ru/i190/1709/91/c8340fac4d02.jpg http://s019.radikal.ru/i605/1709/1e/d8e9981a0525.jpg http://s16.radikal.ru/i191/1709/72/cf1e744ccd43.jpg

PS http://smayli.ru/data/smiles/help-6.gif (http://pozdravitel.ru/smajliki/) http://smayli.ru/data/smiles/help-6.gif (http://pozdravitel.ru/smajliki/) http://smayli.ru/data/smiles/help-6.gif (http://pozdravitel.ru/smajliki/)Новый сбор до 20 сентября 2017 года на "Сабрил" и Орто.обувь. Осталось 9 днейhttp://s20.rimg.info/81b9581d7360399f42f1cff2f0280a89.gif (http://smiles.33bru.com/smile.177585.html) http://s20.rimg.info/81b9581d7360399f42f1cff2f0280a89.gif (http://smiles.33bru.com/smile.177585.html) http://s20.rimg.info/81b9581d7360399f42f1cff2f0280a89.gif (http://smiles.33bru.com/smile.177585.html) и примерно 39000 рублей! http://smayli.ru/data/smiles/help-6.gif (http://pozdravitel.ru/smajliki/) http://smayli.ru/data/smiles/help-6.gif (http://pozdravitel.ru/smajliki/) http://smayli.ru/data/smiles/help-6.gif (http://pozdravitel.ru/smajliki/)

Арёшина мама
12.09.2017, 08:37
Наш путь к здоровому детству труден и тернист, но каждый шаг приближает нас к этому чуду!
Арине ОЧЕНЬ нужна ваша помощь! времени осталось совсем мало!:
До 20 сентября необходимо собрать средства на покупку 4 упаковок Сабрила (вигабатрин гранулы):
4уп. Х 128,16 евро Х 72 рубля = 36910,08 рубля.
А так же до 15 сентября на покупку 2х пар орто.обуви утепленной (часть суммы потом в течении 2х месяцев компенсирует ФСС) Персей.орто 8500 р. Х 2 + 1000 р. (оплата пересылки и комиссии за перевод) =18000 рублей.
Итого необходимо собрать: 54910,08 рубля.

Способы помочь Арише:
Карта сбербанка:
676196000213667133

Яндекс-деньги:
410012614654025

Киви-кошелек:
+79136235561

Мегафон:
+79230481831

PayPal:
valentinka-ar@mail.ru

Кошельки WebMoney:
Z417922524657
R937786801372
E122179340693
U416313926550

Карта почта-банка:
4059 9200 0297 2728

http://s019.radikal.ru/i603/1709/a6/8c25ccc292b5.jpg

Арёшина мама
13.09.2017, 15:18
Наша Арёнка сегодня на занятии канис-терапии в центре «Лапу друг»
https://youtu.be/Nknm-YrD9eA

Арёшина мама
14.09.2017, 14:41
Сделала заказ пока на одну пару сложной орто.обуви, Персей уже выставили счет, завтра надо будет дойти до сбербанка оплатить.
Счет превью:
http://s019.radikal.ru/i600/1709/76/fe8450e96bcft.jpg (http://radikal.ru/big/jdgr8cevssu2p)
PS http://s20.rimg.info/81b9581d7360399f42f1cff2f0280a89.gif (http://smiles.33bru.com/smile.177585.html) http://s20.rimg.info/81b9581d7360399f42f1cff2f0280a89.gif (http://smiles.33bru.com/smile.177585.html) http://s20.rimg.info/81b9581d7360399f42f1cff2f0280a89.gif (http://smiles.33bru.com/smile.177585.html)Осталось 5 дней и примерно 11000 рублей. http://s20.rimg.info/81b9581d7360399f42f1cff2f0280a89.gif (http://smiles.33bru.com/smile.177585.html) http://s20.rimg.info/81b9581d7360399f42f1cff2f0280a89.gif (http://smiles.33bru.com/smile.177585.html) http://s20.rimg.info/81b9581d7360399f42f1cff2f0280a89.gif (http://smiles.33bru.com/smile.177585.html)

Арёшина мама
15.09.2017, 21:11
http://s018.radikal.ru/i501/1709/8e/fbbb41f73753.png
15.09.2017
Эта неделя пролетела без каких-то значимых событий: был детский сад (диагностика официально еще идет, но Ари уже занимается), было занятие в центре канис терапии, сегодня были на очередном плановом приеме у лечащего невролога (получили назначения медикаментозного лечения на ближайшие 3 месяца и рекомендации продолжить все реабилитационные занятия, расстроили мы его сегодня - Ари показала себя не в лучшей форме).
А вот конец нашей недели не очень: Арина опять с насморком и какая-то вялая, надеюсь не разболеется, но на занятия завтра мы на всякий случай не пойдем (и Арише тяжело будет заниматься и чтобы других не заразить детей).

http://s011.radikal.ru/i315/1709/7f/88300c15d8b0.png
Будет завтра

Арёшина мама
16.09.2017, 15:16
http://s011.radikal.ru/i315/1709/7f/88300c15d8b0.png
Отчет о поступлениях:
Сбербанк:
09.09 +500 р.
10.09 +300 р.
12.09 +140 р.
12.09 +28000 р.
14.09 +300 р.
15.09 +500 р.
15.09 +500 р.
Мегафон
15.09 +4,58 р.
Яндекс.деньги
15.09 +1000 р.
http://forumsmile.ru/u/0/c/4/0c4b5549d7fd03f505f1f31f8f168535.gif (http://forumsmile.ru/pic46526.html)
Итого: 46311,72 рублей.
- 8670 р. (пара обувь Персей-орто +комиссия банка за перевод)
http://s018.radikal.ru/i524/1709/18/e1cf06d3c883.jpg
Итого на Аринином счете сейчас: 37641,72 рубль.

Остаток на текущий сбор (до 15 и 20 сентября): 15067,14 рублей.
На сентябрь 2017 необходимо собрать: 54910,08 рубля.
Осталось собрать: 8598,36 рублей.

Арёшина мама
17.09.2017, 15:57
За окном «бабье лето», и поэтому не смотря на насморк, мы не сидим дома.

http://s015.radikal.ru/i330/1709/b6/0cf06d05643a.jpg

http://i057.radikal.ru/1709/0f/8ef5d445e2b3.jpg

Арёшина мама
18.09.2017, 19:52
Разболелись дома все, не теряйте.
http://s42.radikal.ru/i096/1709/f1/63b07fa3e7e6.jpg
PS А Ари наоборот почти вылечилась.

Арёшина мама
21.09.2017, 12:45
Сегодня Всемирный день БЛАГОДАРНОСТИ!!!!
Благодарю Вас от всей души за всё!!!
http://s018.radikal.ru/i500/1709/25/b83f927ce53e.jpg

Арёшина мама
22.09.2017, 12:46
http://s012.radikal.ru/i320/1709/0a/c4269f5fbbb4.jpg (http://radikal.ru) Сейчас давала Арине противосудорожный препарат (Петнидан сафт), в бутылке уже осталась 1\3 раствора, т.к. у нас некоторая заминка с покупкой в Германии, то, похоже, придется в ближайшие дни заказать у посредников выбора у нас сейчас нетhttp://yoursmileys.ru/bsmile/sad/b0426.gif (http://yoursmileys.ru/b-sad.php?page=2), ПСП это не то лечение которое можно прервать и начать заново, это непрерывно и длительно.
PS По предхирургической диагностики на следующий год уже пытаюсь собрать счета, заключение врача с назначением уже на руках.


http://s020.radikal.ru/i715/1704/e9/6200eebdc140.png
22.09.2017
Продолжаем сидеть дома. Так получилась, что на этой неделе у нас дома лазарет: все по очереди были с простудой, но хорошо, что всё это заканчивается, уже завтра возвращаемся на занятия, и с понедельника в садик.
В среду были на приеме у эпилептолога: согласовали дальнейший план лечения и обследований.
Особо нового мне сейчас и нечего рассказать, пока все продолжаем в том же режиме.


http://s020.radikal.ru/i700/1704/03/d09484b39394.png
Добавлю завтра. Спасибо за понимание!

Арёшина мама
23.09.2017, 16:38
http://s020.radikal.ru/i700/1704/03/d09484b39394.png
Отчет о поступлениях:
Сбербанк:
16.09 +6000 р.
17.09 +353,75 р.
18.09 +8500 р.
19.09 +11000 р.
http://forumsmile.ru/u/a/a/9/aa9717a19632f287dd5e96ff19b03177.gif (http://forumsmile.ru/pic45081.html)
Итого на Аринином счете сейчас: 63495,47 рублей.

На сентябрь 2017 необходимо собрать: 54910,08 рублей.
Собрано: 72165,47 рублей (из них уже потрачено 8670 р.)

Пересбор (17255,39 р.) пойдет на оплату либо текущих мед.расходов (в декабря-январе будет ночной ВЭЭГ-мониторинг; очередной курс массажа) либо уже в московские поездку\ обследования (в 2018 году; я уже начала собирать счета на оплату)

Арёшина мама
23.09.2017, 16:49
Спасибо ВСЕМ за вашу помощь. Мы с могли закрыть этот сбор во время, и хотя сейчас у нас возникли другие проблемы с покупкой противосудорожных препаратов (человек который мы думали нам его привезет, не сможет это сделать сейчас, так что пока придется купить петнидан сафт у посредников (поскольку его Арина уже год пьет, прерывать прием противосудорожных нельзя, а осталось у нас уже меньше 1\3 бутылочки (это дней на 10 только), а с Сабрилом пока придется еще подождать, (но в евро переведу на днях) хотя время не на нашей стороне: у Арины сейчас идет явное ухудшение по приступам.
Несмотря на все трудности, СПАСИБО ВАМ!!!!! Собранная сумма в итоге оказалась больше расчетной (пересбор пойдет скорее всего на Петнидан сафт у посредника, и контрольный ночной ВЭЭГ-мониторинг).
http://i12.pixs.ru/storage/5/1/8/contentfot_7143840_27628518.gif (http://pixs.ru/showimage/contentfot_7143840_27628518.gif)
На этой неделе мы прошли консультацию эпилептолога и уже получили рекомендации для повторной предхирургической подготовки, уже в следующем году Арине будет нужно пройти МРТ по эпилептологической программе (и желательно это сделать в РДКБ), минимум 3х суточный ЭЭГ-мониторинг, ПЭТ-КТ головного мозга; сейчас я собираю счета на эти обследования: на руках уже есть счет из института неврологии и эпилепсии св.Луки (здесь будет длительный мониторинг и консультация профессора К.Ю. Мухина), и жду счет из РДКБ на МРТ. Уже имеющиеся документы добавлю в понедельник, все остальные по мере получения.

PS Постепенно добавлю отчет об уже потраченных средствах. Еще раз БЛАГОДАРЮ всех!!!!!!

Арёшина мама
23.09.2017, 18:12
Немножко позитива от Арёшки: результат сегодняшнего занятия с дефектологом (как я поняла лист бумаги был полностью закрашен и уже поверх прилеплен трафарет дерева). Вот такая золотая осень
http://s019.radikal.ru/i616/1709/85/605b122d5398.jpg

Арёшина мама
25.09.2017, 16:06
Продолжаю отчет по сбору: -859,66 рублей (доставка и комиссия почты за обувь)
http://s019.radikal.ru/i636/1709/41/de4c8c7d19a4.jpg

PS И наша Ари в новых ботиночках
http://s019.radikal.ru/i637/1709/7a/2ada536d3ef9.jpg http://s56.radikal.ru/i154/1709/17/5efcdec24b4b.jpg

Арёшина мама
26.09.2017, 09:49
- 12423 рубля (оплата Петнидан сафт 2 бутылочки и комиссии за перевод посреднику)

Петнидан сироп (Pentidan saft) Этот препарат относится к следующей группе: — производные сукцинимида — Противоэпилептические препараты.

К сожалению, т.к. у нас отложилась покупка лекарства напрямую в Германии, пришлось заказывать у посредника сильно дороже, но вариантов других нет.

Заказ (фото увеличится по клику):
http://s019.radikal.ru/i611/1709/49/46e5ffc41f7ft.jpg (http://radikal.ru/big/7lmd624jfpw3n)

Чек-перевод посреднику (фото увеличится по клику):
http://i056.radikal.ru/1709/8e/7dfc2567aff7t.jpg (http://radikal.ru/big/v1gdgvky47fmx)

PS Главное чтобы сейчас почта не подвела, и наше лекарство успело прийти к нам.

Арёшина мама
27.09.2017, 17:38
Наша Арина, собачка Дина, и центр канис-терапии «Лапу друг»
http://s018.radikal.ru/i502/1709/97/ade522d3bb71.jpg

Видео по ссылке:
https://youtu.be/sUysPhwEv6k
Стараемся, занимаемся!

Арёшина мама
29.09.2017, 05:45
Едет где-то по московским сортировочным центрам наше лекарство
http://s48.radikal.ru/i122/1709/13/533f9700a34c.jpg (http://radikal.ru)

Арёшина мама
29.09.2017, 18:08
http://s020.radikal.ru/i715/1704/e9/6200eebdc140.png
29.09.2017
Неделя прошла относительно спокойно. Заказали у посредника Петнидан, забрали в поликлинике рецепт на единственный льготный препарат Финлепсин Ретард (завтра надо будет добежать до аптеки и отдать его). Вышли в понедельник в садик и сразу остались дома до четверга (правда на занятия с собачками в среду ходили): «вылезли» проблемы с поджелудкой (относительно быстро справились с острыми проявлениями).
Еще я съездила в ПФР и написала отказ от лекарственных средств (в прошлом году нам накосячили и отказ не оформили, а все таки эта часть соц.пакета примерно на 700 р больше чем стоимость финлепсина (упаковка чуть больше 200р и ее на 25 дней хватает)) и от проезда (потому что в 2018 году по квоте на лечение или реабилитацию мы никуда не поедем, а уже у 2019 решу как быть дальше).
PS По немецким препаратам пока новостей нет, как только что-нибудь узнаю я обязательно напишу.



http://s020.radikal.ru/i700/1704/03/d09484b39394.png
Отчет о поступлениях:
Сбербанк:
22.09 +500 р.
29.09 +300 р.
http://forumsmile.ru/u/4/1/8/4187917f98c950906561ae6f8d15c1f8.gif (http://forumsmile.ru/pic36250.html)
Итого: 64295,47рублей.
- 859,66 р.
- 12423 р.

Итого на Аринином счете сейчас: 51012,81 рублей.

Арёшина мама
03.10.2017, 06:32
Поблуждав по сортировочным центрам в Москве и Подмосковье, наша посылочка с лекарством (Петнидан сафт) наконец-то попала в поезд http://smiles24.ru/data/smiles/smiles-transports-7.gif (http://pozdravitel.ru/smajliki/) и едет в Омск. http://smiles24.ru/data/smiles/smiles-transports-7.gif (http://pozdravitel.ru/smajliki/)
http://s018.radikal.ru/i512/1710/12/72f6d6af95ec.jpg

raduga
03.10.2017, 16:28
По Сабрилу вот эту статью почитайте.
http://vidsboku.com/news/tri-ryazanskie-semi-poluchili-sabril-dlya-svoih-bolnyh-detey-posle-godovoy-tyazhby-s-minzdravom
3 наши семьи добились обеспечения Сабрилом.

"Согласно законодательству не зарегистрированные в России препараты должны быть бесплатно предоставлены, если его по жизненным показаниям назначил консилиум врачей федерального специализированного медицинского учреждения и согласно решению консилиума замена лекарства аналогами невозможна."

Арёшина мама
03.10.2017, 16:37
По Сабрилу вот эту статью почитайте.
http://vidsboku.com/news/tri-ryazanskie-semi-poluchili-sabril-dlya-svoih-bolnyh-detey-posle-godovoy-tyazhby-s-minzdravom
3 наши семьи добились обеспечения Сабрилом.

"Согласно законодательству не зарегистрированные в России препараты должны быть бесплатно предоставлены, если его по жизненным показаниям назначил консилиум врачей федерального специализированного медицинского учреждения и согласно решению консилиума замена лекарства аналогами невозможна."
Спасибо!

raduga
03.10.2017, 18:22
https://vk.com/id3520352 Петр

Арёшина мама
04.10.2017, 18:25
Снова среда, а значит снова занятия в центре «Лапу друг». В этот раз с нами опять занималась колли Дина.
http://s018.radikal.ru/i509/1710/83/182c516f2d8c.jpg http://s018.radikal.ru/i504/1710/fb/e329d445c717.jpg

http://s011.radikal.ru/i315/1710/20/bb8c22d47a2e.jpg http://s48.radikal.ru/i122/1710/6b/b87a3f254d86.jpg

http://s016.radikal.ru/i335/1710/99/1699cebcc65f.jpg

Арёшина мама
05.10.2017, 15:58
Нет у нас сегодня хороших новостей:
Уже 3 дня не меняется статус посылки, лекарства осталось от силы на день-два (а это я и так на свой страх и риск снизила суточную дозу чуть-чуть, лучше пить меньше чем резко совсем прекратить прием). http://s018.radikal.ru/i514/1710/7e/07bfd2c70c4b.jpg Страшно, что можем остаться совсем без препарата…. http://smayls.ru/data/smiles/smayliki-strah-9.gif (http://pozdravitel.ru/smajliki/)
PS да еще и с Арёшей опять дома сидим: температура, насморк… http://yoursmileys.ru/tsmile/illness/t2521.gif (http://yoursmileys.ru/t-illness.php)

Арёшина мама
06.10.2017, 12:20
Сегодня День улыбки!

http://s018.radikal.ru/i528/1710/6d/fcd9383559fd.jpg

Каждый день мы все находим маленькие поводы улыбнуться: сегодня у нас такой повод долгожданная посылка с препаратом Петнидан Сафт.

http://i062.radikal.ru/1710/5e/b6fc04ac27fd.jpg

PS Улыбайтесь и мир улыбнется в ответ!

Арёшина мама
07.10.2017, 08:31
http://s020.radikal.ru/i715/1704/e9/6200eebdc140.png
06.10.2017
На этой неделе удалось сделать почти все запланированное: пока Ари была в садике я сходила в ФСС и сдала документы на одну пару обувь на компенсацию (по чеку было 8500, вернут 7440 р, должны в течении 2х месяцев), в среду ходили на занятия с собачками и вечером на консультацию к эндокринологу (надо теперь сделать еще УЗИ щитоводки и кровь на гормоны сдать). А вот в четверг все пошло наперекосяк, не везет нам в этом году, опять сидим дома с орви, правда надеюсь в субботу уже на занятия пойдем, а в понедельник в садик (некогда болеть, в понедельник наша логопед с учебы возвращается), а сегодня (хотя Ари и дома) я бегала в аптеку за Финлепсином и на почту забирать посылку с Петниданом. Еще сегодня отправили заказ на вторую пару орто.обувь Персей-орто, ждем счет и будем оплачивать.



http://s020.radikal.ru/i700/1704/03/d09484b39394.png
Отчет о поступлениях:
Сбербанк:
03.10 +500 р.
03.10 +150 р.

http://animashki.org/uploads/posts/2016-06/1466145467_247.gif (http://kartinki.info/)
Итого на Аринином счете сейчас: 51662,81 рублей.

Арёшина мама
09.10.2017, 11:22
-8670 рублей оплата второй пары орто.обуви (8500 р. по счету Персей-орто и 170 р. комиссия банка за перевод).
Счет Персей-орто:
http://i12.pixs.ru/storage/2/8/4/Aristovajp_9500416_27819284.jpg (http://pixs.ru/showimage/Aristovajp_9500416_27819284.jpg)

Чек:
http://i12.pixs.ru/storage/3/1/3/P201710091_6249788_27819313.jpg (http://pixs.ru/showimage/P201710091_6249788_27819313.jpg)

Арёшина мама
11.10.2017, 13:14
Любимые занятия: центр канис-терапии «Лапу друг», самоедская лайка Шаман и наша Ариша.
http://i013.radikal.ru/1710/4a/8e57c502c4fd.jpg http://s019.radikal.ru/i637/1710/e2/2684a29b8492.jpg http://s013.radikal.ru/i324/1710/6c/21c6b3c20fb8.jpg

И видео «Знакомимся с Шаманом»: https://youtu.be/AFT-dzVMc1E

Арёшина мама
13.10.2017, 17:22
Получили сегодня вторую пару орто.обуви от Персей-орто.
http://s013.radikal.ru/i323/1710/40/e782403494ac.jpg
-869,66 рублей (738 р. доставка и 131,66 р. за перевод)

http://i013.radikal.ru/1710/84/08a10d5dfcc7.jpg http://s011.radikal.ru/i316/1710/e6/7ca3b112d7eb.jpg цвет в реальности темно-синий, но на фото не видно
PS как будет подходящая погода сфотографирую уже Ари в ботиночках

Арёшина мама
14.10.2017, 16:35
http://s020.radikal.ru/i715/1704/e9/6200eebdc140.png
13.10.2017
Традиционное время новостей.
Эта неделя получалась богатой на поездки и встречи: в субботу уже привычные занятия с дефектологом, в воскресенье были в гостях у двоюродной бабушки, во вторник мы с Ари ездили в Радугу (тут пока ничего рассказывать не буду, но лучики удачи нам не помешают) и уже у нас были гости детки-друзья, и наконец-то в четверг Ари пошла в садик (получается неделю не ходила).
Осенняя пора (а сегодня еще и магнитные бури) сказываются и на Аришеном поведении (становится более капризной, видно, что ее что-то беспокоит, но объяснить, что не может) и на количестве ежедневных приступов (не критично, но все же). В свободное от «капризульства» время играем, гуляем, занимаемся, просто радуемся каждому моменту!
Вот как то так)))



http://s020.radikal.ru/i700/1704/03/d09484b39394.png
Отчет о поступлениях:
Сбербанк:
10.10 +278,55 р.
http://mirgif.com/spasibo/spasibo-35.gif (http://mirgif.com/)
Итого: 51941,36 рублей
-8670 р.
-869,66 р.

Итого на Аринином счете сейчас: 42401,70 рублей.

Арёшина мама
14.10.2017, 16:39
Утром мы во двор идем —
Листья сыплются дождём,
Под ногами шелестят
И летят… летят… летят…
http://s019.radikal.ru/i620/1710/87/cf4f5679f150.jpg


Вот такой волшебный бумажный лес сегодня вырос на занятии с дефектологом
http://s16.radikal.ru/i191/1710/e9/a0e9f63fdd39.jpg

Арёшина мама
17.10.2017, 07:42
Мама всегда выполняет обещания.
Ходили с Арёшей в воскресенье на «Мой маленький пони в кино» как и обещала))))
http://s019.radikal.ru/i621/1710/f0/4ccfad1ee70b.jpg

Арёшина мама
18.10.2017, 13:38
Среда, а значит уже ставшие традиционными фото\видео с занятия в центре «Лапу друг».
Фото:
http://s019.radikal.ru/i612/1710/96/1c72e2102ad2.jpg
http://s012.radikal.ru/i320/1710/df/7b455c6c180f.jpg http://s016.radikal.ru/i335/1710/84/4544d34416ab.jpg http://s018.radikal.ru/i513/1710/78/f1bea68a1b75.jpg

И видео:
https://youtu.be/XFQojuSOlQ4

Арёшина мама
20.10.2017, 17:06
Позитивный конец недели: привезли Арёнке препарат Сабрил (правда все таки в таблетках, и пока запас на 3 месяца) из Германии, уже завтра начнем пить.
http://s019.radikal.ru/i618/1710/36/37ffe05b204a.jpg
-15268 рублей (220 евро из них 10 евро будет пока лежать в снятых, меньше не было в банке наличных).
http://s019.radikal.ru/i633/1710/86/4425fd418acd.jpg
http://s018.radikal.ru/i512/1710/d8/8b96dceabb45.jpg
http://s019.radikal.ru/i627/1710/c2/0102fc32047b.jpg
Квитанцию о внесении денег в фонда за прием врача и лекарства в Германии добавлю на следующей недели.


И обещанные фото Ари в новых ботиночках (теперь как раз по погоде). Гуляли на площадке у детского сада.
http://s018.radikal.ru/i518/1710/27/13173d679874.jpg http://s015.radikal.ru/i331/1710/05/425f1fd91401.jpg

Арёшина мама
20.10.2017, 18:22
http://s020.radikal.ru/i715/1704/e9/6200eebdc140.png
20.10.2017
Пришло время недельных новостей, а мне сегодня и рассказать то нечего. Занимались, играли, капризничали, да забрали немецкое лекарство. Приступов у Ари стало больше (сейчас их до 15 каждый день, а было 6-8). Вот собственно и все новости на сегодня.


http://s020.radikal.ru/i700/1704/03/d09484b39394.png
Отчет о поступлениях:
Поступлений для Ариши не было.
http://s009.radikal.ru/i310/1710/8f/b9536704b574.png
-15268 рублей.

Итого на Аринином счете сейчас: 27133,70 рубля.

Уже в эти выходные соберусь с мыслями и напишу наши все ближайшие и не очень планы, а значит скорее всего открою новый благотворительный сбор для помощи нашей Арише.

Арёшина мама
28.10.2017, 17:23
Квитанция и внесение денег за Сабрил.
http://s02.radikal.ru/i175/1710/3e/731e5d52164et.jpg (http://radikal.ru/big/tpyjbxlrmmaoq)