Аристова Арина 4 года. Д/З: ДЦП:трипарез, эпилепсия +множество сопутствующих

[Арёшина мама]

Здравствуйте все.
Меня зовут Валентина, дочку Арина (Арёшка). Родилась Арёша 15 июля 2012 года в областном роддоме. Не смотря на сложную беременность и не самые простые роды, к ребенку при выписке не было никаких претензий. В месяц все специалисты считают ребенка здоровым (ну кроме классического ппцнс который ставят практически всем). В два месяца педиатру не понравилось, что совсем плохо держим голову, в три месяца пошли мы к одному из лучших неврологов в нашем городе и с этого начинаются наши "приключения" с диагнозами, лечение, стационарами.
Сейчас Арёшке 4 года. В настоящий момент наши диагнозы: ДЦП трипарез (больше в правых конечностях), симптоматическая фокальная эпилепсия без ремиссии (ежедневные приступы до 10 раз), псевдобульбарный синдром, ЗРР (или ОНР 3 уровня, кто как указывает), Фокальная кортикальная дисплазия (врожденный порок головного мозга).
Сопутсвующие: ПМР 2 ст слева (оперированный), рефлюкс нефропатия 1ст, неполное удвоение левой почки, нейрогенная дисфункция мочевого пузыря, плосковальгусная деформация слева, эквино-плосковальгусная деформация справа, вальгус коленей и ТБС, гипотрофия и ГЭРБ (из-за этого Аринка получает спец.питание Педиашур и антирефлюксную добавку к питанию), гастродуоденит, бульбит, ангиопатия сосудов сетчатки.
Многое мы прошли за эти годы. В определенный момент медицинские и реабилитационные ресурсы города Омска оказались для нас исчерпаны, и мы повезли Аринку к московским специалистам (в сентябре 2015 года). Надо сказать, что свежий взгляд на ребенка оказался полезен, многие мои опасения к сожаленью подтвердили ортопеды, невролог-эпилептолог предложил нам попробовать добавить новые препарат, а уролог уже в ноябре вызвал на эндоскопическую коррекцию ПМР.
С 3х лет Аринка ходит в детский сад компенсирующего вида, занимается там с логопедом, проходит курсы зондового логопедического массажа, очень любит играть с детьми (особенно со старшими, группы у нас разновозрастные), вот только из-за наших проблем много приходится пропускать, да и ходить только до обеда.
Раз в неделю у Аринки занятия с педагогом ИЗО и психологом. Постоянно проходим курсы реабилитации и стационарного лечения.
С Аринкиным отцом мы в разводе, алименты он правда платит, но платит совсем незначительные по решению суда с официальной работы. Дочка ему по сути и не интересна, хотя и приходит «поиграть» раз в 1,5-2 месяца.
Несмотря на все это мы не унываем, Аринка, мое солнышко, большая умница, стойко всегда переносит все процедуры, любит заниматься, а значит все у нас получится!
http://i12.pixs.ru/storage/5/0/3/bolshayagi_9582638_25024503.gif (http://pixs.ru/showimage/bolshayagi_9582638_25024503.gif)
Документы Арины (превью):
http://s018.radikal.ru/i521/1706/98/5289b15c4ca8t.jpg (http://radikal.ru/big/hb5w7vdfors9m)http://s41.radikal.ru/i093/1706/bc/1340de0590b7t.jpg (http://radikal.ru/big/yvmo78msvef58)http://s019.radikal.ru/i615/1706/43/852c28898c06t.jpg (http://radikal.ru/big/4l990x31h5ef0)http://s019.radikal.ru/i634/1706/d1/55b86ce37119t.jpg (http://radikal.ru/big/jxz8kon5u42dx)http://s018.radikal.ru/i507/1706/f4/a94e50847f34t.jpg (http://radikal.ru/big/9s52bkdz5wfdr)http://s010.radikal.ru/i311/1706/71/fe62e3547497t.jpg (http://radikal.ru/big/g4jtvgnuaz1u3)

[Арёшина мама]

Способы помочь Арёше:
Карта сбербанка (мама): 676196000213667133
Яндекс-деньги: 410012614654025
Киви-кошелек: +79136235561
PayPal: valentinka-ar@mail.ru
Мегафон (для пополнения телефона): +79230481831
Почта банк (карта мамы): 4059 9200 0297 2728
Кошельки WebMoney: Z417922524657 R937786801372 E122179340693 U416313926550
Счета для валютной помощи:
Доллары $
57 Beneficiary Bank: SWIFT: CBGURUMM; Account with correspondent bank: 04413603; Name: VTB 24 (PJSC); Address: 35 Myasnitskaya st., Moscow
56 Correspondent Bank of beneficiary's bank: SWIFT: BKTRUS33; Name: Deutsche Bank Trust Company Americas; ABA: 021001033; Address: 60, Wall Street, New York, NY; zip code: 10004
59 Beneficiary: Beneficiary's name: VTB 24 (JSC), Beneficiary's account: 40817840715434000759
70 Payment details: Beneficiary's account: 40817840715434000759, Beneficiary's name: ARISTOVA VALENTINA
Евро €
57 Beneficiary Bank: SWIFT: CBGURUMM; Name: VTB 24 (PJSC); Address: 35 Myasnitskaya st., Moscow
56 Correspondent Bank of beneficiary's bank: SWIFT: OWHBDEFF; Name: VTB Bank (Deutschland) AG Fr/Main, Germany; Correspondent account: 0104157391
59 Beneficiary: Beneficiary's name: VTB 24 (JSC), Beneficiary's account: 40817978315434000759
70 Payment details: Beneficiary's account: 40817978315434000759, Beneficiary's name: ARISTOVA VALENTINA

Сборы для Арины ведутся:
В контакте https://vk.com/club61281851
В одноклассниках: https://ok.ru/group/53374463049895
На сибмаме: https://forum.sibmama.ru/viewtopic.php?t=1447733
На омскмаме: http://forum.omskmama.ru/viewtopic.php?t=192101&postdays=0&postorder=asc&start=0
На бэбиблоге (ссылка на мой дневник): https://www.babyblog.ru/user/lenta/valentinka-ar


Так же Арине помогали фонды:
«Радуга» http://raduga-omsk.ru/your_help/child_full/174709/ оплата мрт по эпилептологической программе и предхирургического мониторинга (предхирургия по эпилепсии не входит в ОМС и квоты) сбор июль 2016 года
АиФ «Доброе сердце» http://dobroe.aif.ru/we_helped/?t=1&page=1&id=7347 генетический анализ «Эпилептологическая панель) сбор январь 2017 года

[Арёшина мама]

http://s020.radikal.ru/i700/1704/03/d09484b39394.png
Отчет о текущем сборе:
Необходимо собрать 24400 рублей
Собрано: 20859,69 рублей
30.06-07.07.2017
+1209 рублей.
07.06-14.07.2017
+2906,95 рублей.
14.06-21.07.2017
+14510 рублей.

[Арёшина мама]

http://s48.radikal.ru/i119/1705/28/b352d4faa373.png
В сентябре 2016 и январе 2017 года мы с Ари ездили в Москву для предхирургического обследования, и уже в январе получили отказ от двух ведущих клиник нейрохирургии в России. В мае 2017 года наш эпилептолог вынесла Аринин случай на конференцию, и уже там было получено экспертное мнение профессора Мухина.
К сожалению, по его мнению, именно сейчас радикальное лечение для Ариши провести не возможно (мы рассматривали так же и лечение за границей), но Ари однозначный кандидат на хирургическое лечение, но срок через 1-2 года. Это время нам надо продержаться по возможности без ухудшений и по приступам и по развитию. Поэтому нам очень сильно ограничили возможности бесплатного лечения (т.к. нельзя грубо стимулировать), но и совсем ничего не делать тоже нельзя.
Пока мы еще решаем вопрос о вводе третьим препаратом еще один незарегистрированный в России (сейчас Ариша пьет Петнидан сафт, а в перспективе еще сабрил будет), это конечно тоже будет для нас сложно в финансовом плане (хотя и ввоз лекарств из германии тоже отдельная проблема).
Но уже сейчас нам ОЧЕНЬ нужна ваша помощь для оплаты текущего лечения до августа необходимо собрать (это только то, что совсем выбивается из нашего бюджета даже при условии жесткой экономии):
1. Петнидан сафт 6уп (на полгода) х40,31 евро=241,86 евро =15400 рублей
ссылка на немецкую аптеку https://www.shop-apotheke.com/arzneimittel/4897197/petnidan-saft.htm
2. Курс массажа 15 раз х 600 руб = 9000 рублей.
ссылка на клинику где будет массаж http://nevrologia55.ru/index.php?page=price

Всего до августа 2017 года необходимо собрать: 24400 рублей
Сейчас на Аринином счете: 2233,74 рублей.
Осталось собрать: 22176,60 рублей.

Так же с помощью благотворителей уже оплачены:
3. пара ортопедической обуви Перей-орто
4. Сенсорно-коммуникативный лагерь с центром «Шаги развития» 23-27 июля.

29 июля заберу у эпилептолога заключение с назначением сабрила, и уже тогда добавлю в сбор (примерно будет нужно на 6 мес 768,96 евро или 52 000 руб.)
ссылка на немецкую аптеку https://www.shop-apotheke.com/arzneimittel/7382909/sabril-beutel-granulat.htm

http://s019.radikal.ru/i620/1705/71/fd011555e9d4.jpg

[Арёшина мама]

И не много Ари.
http://s009.radikal.ru/i307/1704/89/aba82e1c076d.jpg
http://s019.radikal.ru/i640/1706/0f/573180f19a02.jpg

[Арёшина мама]

Через 7 дней Арише исполнится 5 лет! первый маленький юбилей, давайте все вмести сделаем ей подарок - шаг к здоровой жизни!

Текущий сбор до августа 2017 (Осталось 27 дней и 21576,60 рублей!)

[Арёшина мама]

http://s020.radikal.ru/i715/1704/e9/6200eebdc140.png
07.07.2017
Время новостей:
(У нормальных людей неделя начинается с понедельника, а у нас с выходных))))
В воскресенье мама устроила нам «день развлечений» и мы все (я, мама, Ари и сестреныш) пошли в парк. Нагулялись)))) (да-да, больше гуляли чем каких-то аттракционов было)
В понедельник были на запланированных консультациях: у психиатра – пока никакой медикаментозной коррекции поведения добавлять не надо, но теперь мы в поиске психолога и дефектолога для занятий; у нефролога – еще на месяц фурагин (уросептик) и травы; у гастроэнтеролога – надо сдать еще анализы (копрограмму и кровь на липидный профиль) и потом на повторную консультацию.

PS и на последок немного фоток из парка)))))
http://s014.radikal.ru/i328/1707/e4/9a21a78f684b.jpg


http://s020.radikal.ru/i700/1704/03/d09484b39394.png
Отчет о поступлениях:
Сбербанк:
30.06 +300 р.
01.07 +250 р.
02.07 +50 р.
05.07 +300 р.
06.07 +309 р.

http://forumsmile.ru/u/7/1/3/7131a7796de0fd24cefcc68cb2a8a3c0.gif (http://forumsmile.ru/pic47787.html)

Итого на Аринином счете сейчас: 3442,74 рублей.

http://s7.rimg.info/3d91c3826c9351cddd7648248af3bee0.gif (http://smayliki.ru/smilie-626727879.html) Осталось собрать:
(до августа 2017 года): 20967,60 рублей.

[Арёшина мама]

С днем семьи, любви и верности!
С прекрасным праздником семьи,
С чудесным днем любви и верности,
Всех поздравляем щедро мы,
Кому Семьи нет выше ценности.
http://s46.radikal.ru/i111/1707/39/93c67ed3140e.jpg

[Арёшина мама]

http://i075.radikal.ru/1707/1f/3284fe1b2ad4.jpg

[Арёшина мама]

http://justclickit.ru/smiles/image/bukvi/bukvi%20(225).gif (http://justclickit.ru/smiles/) Осталось собрать: (до августа 2017 года): 20 дней и 18760,65 рублей!!! http://justclickit.ru/smiles/image/bukvi/bukvi%20(225).gif (http://justclickit.ru/smiles/)http://s013.radikal.ru/i324/1707/e4/e6f1392cb85a.jpg
http://s46.radikal.ru/i111/1707/18/fe18870d4fd6.jpg

[Арёшина мама]

Осталось 18 дней и 18760,65 рублей, чтобы собрать всю сумму к августу необходимо ежедневно собирать чуть больше тысячи рублей.
http://i12.pixs.ru/storage/4/0/9/tumblrmlgj_6759497_26849409.gif (http://pixs.ru/showimage/tumblrmlgj_6759497_26849409.gif) http://s018.radikal.ru/i511/1707/ad/a541a1873f86.jpg

Еще не известно будет ли возможность привезти вместе с петниданом еще и сабрил, и если это будет реально то времени на новый сбор будет максимум 2 недели, но об этом я напишу позднее.

[Арёшина мама]

Осталось 17 дней и 18660,65 рублей. чтобы закрыть сбор нам необходимо каждый день собирать не меньше 1100 рублей!!!
http://s018.radikal.ru/i510/1707/dd/f55783c15c11.jpg
http://i12.pixs.ru/storage/6/7/4/ClockAnima_1387568_26858674.gif (http://pixs.ru/showimage/ClockAnima_1387568_26858674.gif)

[Арёшина мама]

http://s020.radikal.ru/i715/1704/e9/6200eebdc140.png
14.07.2017
У нас продолжается многогулятельное настроение, несмотря на то, что каждый день дождь.
В среду были с Аришей у сурдолога (давно планировала, Ари очень часто переспрашивает, казалось, что что-то не дослышивает): со слухом к счастью проблем нет, но после нашего последнего орви увеличены аденоиды и гланды до 2й степени и лимфоузлы до 1 степени, назначили лечение на 4 недели, а потом показаться на контроль.
Еще на этой недели мы с Арёной были в церкви: поставили свечки матроне и св. Луке.


http://s020.radikal.ru/i700/1704/03/d09484b39394.png
Отчет о поступлениях:
Сбербанк:
09.07 +200р.
09.07 +1000р.
10.07 +200р.
10.07 +206,95р.
13.07 +100р.
14.07 +500 р.
14.07 +100р.

Мегафон
10.07 +600р.

http://forumsmile.ru/u/b/0/a/b0a9504208e0e852bc0db0ff549e5125.gif (http://forumsmile.ru/pic42124.html)
Итого на Аринином счете сейчас: 6349,69 рублей.

Осталось собрать:
(до августа 2017 года): 18060,65 рублей.

[Арёшина мама]

Сегодня у Ариши день рождения. 5 лет!!!
http://s019.radikal.ru/i623/1707/e3/fbb09322b447.jpg

[Арёшина мама]

Осталось 15 дней и 17710,65 рублей. Это вроде бы не много, но и времени осталось чуть-чуть!


http://s019.radikal.ru/i610/1707/43/d378479b97c3.png

[Арёшина мама]

http://i12.pixs.ru/storage/2/0/7/chasa22gif_1466579_26891207.gif (http://pixs.ru/showimage/chasa22gif_1466579_26891207.gif) Осталось 2 недели и 17710,65 рублей. За сутки поступлений не было! Мы очень медленно приближаемся к цели и от этого становится страшновато.http://i053.radikal.ru/1707/d5/7273bd2a46b3.jpg

[Арёшина мама]

Подарки чаще приурочивают к праздникам. Этот день дает возможность без причины, официального повода, конкретного торжества преподнести или получить ни к чему не обязывающий приятный сюрприз. Сделать сразу много подарков легко, ведь никто не ограничивает полет фантазии. Ее только нужно слегка подтолкнуть.
Человека порадует уделенное ему внимание – звонок по телефону, электронное письмо, видеосвязь по скайпу, записка на зеркале в прихожей с пожеланием удачного дня. Поднимет настроение улыбка.

http://s018.radikal.ru/i520/1707/45/8b5bfc7b20d0.jpg

[Арёшина мама]

Осталось 12 дней и 16250,65 рублей.

PS Гулятельное настроение http://s20.rimg.info/3663ad956f6afe1dfd9cc7ab348ba641.gif (http://smayliki.ru/smilie-1357286631.html) или пока не идет дождь http://s20.rimg.info/19095d94b31782d66a2491df34a9e201.gif (http://smayliki.ru/smilie-1356185223.html)
http://s018.radikal.ru/i504/1707/1a/d745b93eb798.jpg

[Арёшина мама]

Осталось 11 дней и 13750,65 рублей. Время летит!
http://s018.radikal.ru/i525/1707/4b/9381fbbf2c6c.png

[Арёшина мама]

Наконец-то мы получили результат генетического анализа панель «Наследственные эпилепсии» (сдавали еще в последнюю поездку в Москву в январе 2017). Что не может не радовать, так это то что в проверенных генах мутаций нет. А значит это исключает хотя бы сочетание имеющихся «проблем» с основными наследственными формами эпилепсии. Ура!
http://s008.radikal.ru/i304/1707/71/27cb2e6715bd.jpg

[Арёшина мама]

http://s8.rimg.info/a4e76a7daa978006a3440b1d18a4795f.gif (http://smayliki.ru/smilie-641120103.html) Осталось http://s7.rimg.info/14b97d1598cb64e3c2615821ef244581.gif (http://smayliki.ru/smilie-634770375.html) http://s7.rimg.info/e02e8a20c7adad4321a5fb39b1cc68ba.gif (http://smayliki.ru/smilie-634689063.html) дней и 13650,65 рублей http://s8.rimg.info/a4e76a7daa978006a3440b1d18a4795f.gif (http://smayliki.ru/smilie-641120103.html)

http://s04.radikal.ru/i177/1707/17/b4ae7217dd90.jpg

[Арёшина мама]

http://s020.radikal.ru/i715/1704/e9/6200eebdc140.png

21.07.2017
В субботу поздравили Арёныша с днем рождения, были у нас гости-детки Родион и Романика с мамой Жанной.
Продолжаем много гулять, и каждый день «благополучно» попадаем под дождь, не зависимо от того во сколько выходим из дома, хорошо Арине - спряталась в коляску под дождевик и сухо и тепло.
Сдали во вторник анализ крови на биохимию (и контроль показателей для эпилептолга и липидный профиль для гастроэнтеролога): не все показатели в норме, теперь уже ждем консультаций у врачей, что же нам на это скажут.
Наверное это все наши новости на этой неделе, в воскресенье уже уезжаем в сенсорно-коммуникативный лагерь.



http://s020.radikal.ru/i700/1704/03/d09484b39394.png

Отчет о поступлениях:
Сбербанк:
14.07 +100р.
15.07 +200р.
15.07 +50р.
17.07 +400р.
17.07 +110р.
17.07 +500 р.
18.07 +50р.
18.07 +500
19.07 +2000
19.07 +100
20.07 +10000
20.07 +500

PayPal
17.07 +300р.

Итого на Аринином счете сейчас: 20859,69 рублей.
http://forumsmile.ru/u/1/8/c/18c8117d4284fcb93e3ff93920bf2b3a.png (http://forumsmile.ru/pic49206.html)
Осталось собрать:
(до августа 2017 года): 3550,65 рублей.

[Арёшина мама]

Спасибо всем кто помогает нам в оплате Аришиного лечения и занятий, спасибо за ваши лайки и репосты, спасибо за материальное закрытие сборов. Отдельное спасибо тем кто помогает нам постоянно, спасибо за любой ваш вклад! Для нас важен любая ваша помощь. Спасибо вам за то, что вы есть!!!!

http://s019.radikal.ru/i640/1707/c3/ea0e75a4d7ef.jpg

PS Осталось 9 дней и 3550,65 рублей.

[Арёшина мама]

Уже завтра мы будем в лагере и писать от туда у меня не получится (не теряйте, как вернемся сразу и итоги сбора и новости расскажу, а лагерь наш покажу).
Наш текущий сбор продолжается. 29 сходим к эпилептологу и уже добавлю информацию про сабрил (скорее всего его нам тоже смогут привезти из германии и хотя бы не придется переплачивать «посредникам»: в аптеках германии 128 евро, а у перекупов 180 евро за упаковку)
PS Осталось 8 дней и 3010 рублей.

PPS и не много позитива: между фото прошел примерно год – и Ари подросла и мишка подрос
http://s019.radikal.ru/i616/1707/43/6373d580b776.jpg

[Арёшина мама]

http://s018.radikal.ru/i505/1707/69/cb3cc01bc0fd.png

Маленький рассказ:
Мы вернулись из сенсорно-коммуникативного лагеря. 4 дня в интенсивном режиме занятий. Аринке очень понравилось: этой маленькой хрюшке можно было пачкаться, закапываться в крупу, рисовать (и никто не скажет что это каляки-маляки). Море позитива и друзей. Есть вещи которые меня удивили в приятном смысле.
В общем, смотрите сами (немного фото и видео).
http://s009.radikal.ru/i310/1707/a0/2ab638cbeb77.jpg http://s019.radikal.ru/i637/1707/be/39cc0535d6d7.jpg

http://s019.radikal.ru/i606/1707/47/3de9cc6a8304.jpg
http://s019.radikal.ru/i635/1707/70/06e0ff09ed90.jpg

http://s41.radikal.ru/i094/1707/62/435722ec785f.jpg
http://s41.radikal.ru/i094/1707/8a/f36d29178763.jpg

http://s011.radikal.ru/i317/1707/55/db1257d08492.jpg
http://s018.radikal.ru/i505/1707/d1/62755e4c43b9.jpg

http://s019.radikal.ru/i627/1707/2b/1dd530126681.jpg
https://youtu.be/CSyqXnEKHOc https://youtu.be/oGaxeq75xL8 https://youtu.be/aOgVq9SQNOs
PS отчет не совсем получится, документов подтверждающих оплату нет, добавила скрин перевода организатору и скрин стоимости проживания (сумма больше собранной, с нами еще бабушка ездила, с Ари одной пока еще сложно справляться).
http://s011.radikal.ru/i316/1707/0f/e442d5ba5436.jpg

http://s019.radikal.ru/i614/1707/71/23ab05ebfe81.jpg

http://s019.radikal.ru/i644/1707/2c/dbcce6aacdf9.jpg

PPS Осталось 3 дня и не знаю сколько собрать, все подсчеты сделаю 29 вечером

[Арёшина мама]

Все таки я подвела итоги (развернуй отчет все так же напишу 29)
Спасибо всем кто помогает нам с Аришей в лечении. Спасибо за материальную помощь, за моральную поддержку, за ваши лайки, репосты и сообщения.
Можно сказать что мы закрыли текущий сбор на лечение Ариши на лето 2017, Ари прошла реабилитацию в лагере, уже купили обувь, в августе будет курс массажа, покупка противосудорожного препарата Петнидан переносится на сентябрь (тогда человек который нам его привозит полетит в Германию), но в евро я переведу эту часть сбора раньше как только курс немножко упадет (сбор был исходя из 64 рублей за евро, а сейчас курс больше 70 рублей за евро).
PS 29 июля мы идем на прием к эпилептологу и будет решен вопрос с дозой сабрила (новый для нас противосудорожный препарат, будет добавлен к уже проводимой терапии) и уже придется открывать сбор на него. И еще в сентябре нам надо будет заказывать две пары орто обуви в Персей-орто, пусть и под дальнейшую компенсацию ФСС, но вначале то надо самим оплатить (да и стоимость обуви больше компенсации за нее)
PPS Осталось 3 дня и 160 рублей.

[Арёшина мама]

http://s020.radikal.ru/i715/1704/e9/6200eebdc140.png
29.07.2017
Почему то мне всегда тяжело входить в домашний ритм, но новости, пусть и кратко- это святое.
Главное событие этой недели это конечно сенсорно-коммуникативный лагерь: Арише очень понравилось, да и мне тоже.
В пятницу просто весь день гуляли, в субботу были на приеме у эпилептолога (получили назначения сопутствующие и схему ввода сабрила не в официальном заключении т.к. не зарегистрированный в России препарат врач нам официально назначать не может), а после пошли гулять в парк на праздник «День омича» (Ари перегладила наверное всех собачек, а еще «стреляла» из лука). Вот так, новостей немного, но что есть.
http://s012.radikal.ru/i320/1707/80/b60cc5d86bcc.jpg

http://s020.radikal.ru/i700/1704/03/d09484b39394.png
Отчет о поступлениях:
Сбербанк:
21.07 +50,65
22.07 +490
24.07 +300
27.07 +50
27.07 +500
27.07 +1000
27.07 +300
27.07 +200
27.07 +500
28.07 +500
28.07 +500
28.07 +100
28.07 +300
29.07 +100
29.07 +500

Мегафон:
27.07 +50
27.07 +300
28.07 +100

Яндекс-деньги:
27.07 +100

http://forumsmile.ru/u/e/d/2/ed2da036b402d5a127ba25cd6ec393b9.gif (http://forumsmile.ru/pic28154.html)
Итого на Аринином счете сейчас: 26800,34 рублей.

Итого на лето собрано: 17414 рублей (Петнидан сафт, по новому курсу евро 72 руб, в ближайшие дни переведу в евро, сама оплата переносится на конец сентября-начало октября в связи с тем что человек который нам его возит полетит в Германию только в сентябре, а не в августе как планировалось) +9000 рублей (курс массажа)
Остаток на покупку Сабрила (подробности завтра добавлю): 386,34 рублей.
На сентябрь 2017 необходимо собрать: 54910,08 рубля.
Осталось собрать: 54523,74 рублей.

PS Уважаемые модераторы, а можно вернуть тему в сборы? исходя из того что еще предстоит покупка сабрила? оплата его будет вмести с петниданом и отчет будет общий. Спасибо за понимание сообщение потом поправлю

[Арёшина мама]

http://s020.radikal.ru/i715/1704/e9/6200eebdc140.png
05.08.2017
Первые новости августа. Как обычно наша неделя начинается с конца: в воскресенье мы с Аришей были на выставке беспородных собак «Крутой дворянин», а потом поехали на собрание по канис-терапии в центр «Лапу друг» (вернее я была на собрании, а Ари гуляла с бабушкой). В понедельник были на повторной (по результатам анализов) консультации гастроэнтеролога: добавились еще препараты для печени в наш немалый ежедневный список. Во вторник (да неделя продолжается) я ездила к приставам (есть у меня большие сомнения касательно бухгалтерии на работе бывшего мужа, косячать они там явно, в итоге ожидает их проверка документации). Среда: были в поликлинике, получили очередной рецепт на финлепсин (собственно единственный БЕСПЛАТНЫЙ препарат от нашего государства). Четверг и пятница прошли в рядовом режиме прогулок, игр и домашних занятий, а сегодня день города и мы, выйдя из дома в 8 утра, вернулись тоже в 8 (только вечера): участвовали в массовом забеге на сибирском марафоне, потом гуляли (в крепости, на флоре, на набережной смотрели на собачьи бега), устали, но зато в хорошем настроении.
http://s013.radikal.ru/i323/1708/9d/993dff33c6ad.jpg

http://s46.radikal.ru/i111/1708/18/eea77ac22d25.jpg


http://s020.radikal.ru/i700/1704/03/d09484b39394.png
Отчет о поступлениях:
Сбербанк:
30.07 +300 р.
31.07 +2500 р.
31.07 +300 р.
31.07 +300 р.
31.07 +200 р.
04.08 +300 р.

Итого: 30700,34 рублей.
http://forumsmile.ru/u/7/f/3/7f3f9fd77b890a4e6f601b2476c9696d.gif (http://forumsmile.ru/pic19445.html)

- 17359,20 рублей (покупка 240 евро). http://s010.radikal.ru/i311/1708/3e/982165ef086bt.jpg (http://radikal.ru/big/4s5iyp0ns3so0)

Итого на Аринином счете сейчас: 13341,14 рублей (из них на курс массажа 9000 рублей).

Остаток на текущий сбор (до 15 и 20 сентября): 4341,14 рублей.
На сентябрь 2017 необходимо собрать: 54910,08 рубля.
Осталось собрать: 50568,94 рублей.

[Арёшина мама]

Спасенье в том, чтобы сделать первый шаг. Еще один шаг. С него-то все и начинается заново. Антуан де Сент-Экзюпери http://s019.radikal.ru/i614/1708/70/51bf637d3cc9.jpg
Давайте вмести с Аришей сделаем этот шаг!

Наша Ари.
http://s009.radikal.ru/i309/1708/85/936c977f74d0.jpg

Мы продолжаем сбор на препарат Сабрил в соц.сетях

[Арёшина мама]

http://s020.radikal.ru/i715/1704/e9/6200eebdc140.png
18.08.2017
Пролетела еще одна неделя, все ближе осень, новый учебный год и все ближе срок нашего сбора.
Постепенно решаем вопрос с загруженностью на учебный год: уже есть расписание канис терапии (будем ходит в среду в час) и дефектолог (в среду и четверг в два), и конечно детский сад (понедельник, вторник, четверг, пятница до обеда).
Наслаждаемся последними теплыми деньками (к счастью кашель и насморк у Ариши мы вылечили). Каких-то особо интересных новостей на этой неделе у нас нет.

[Арёшина мама]

http://s018.radikal.ru/i508/1708/47/cbcedb243d5e.png
Как обычно в нашей жизни, не бывает ничего слишком просто, и приходится «переигрывать» планы в последний момент. Буквально за 2 дня до начала курса массажа в «неврологии для всех» мы узнали, что цена у них выросла и уже 10 раз курс обойдется почти как запланированный 15. Меня это не очень устроило, тем более что массажист должен был быть для нас неизвестный, и, обзвонив уже все доступные клиники, мы остановились на «Евромеде» детском, но потому что туда еще ездить далековато для Ариши (каждый раз укачивает в транспорте), будем делать 10 раз курс массажа. Итого вместо 9000 рублей, на массаж будет потрачено 4750 рублей (один раз стоит 500 рублей + скидка по инвалидности 5%). Оставшиеся деньги пойдут в текущий сбор на сабрил и орто.обувь.

Чеки за 3 пройденных процедуры массажа.
http://s008.radikal.ru/i303/1708/ce/6a50cda66821.jpg

[Арёшина мама]

http://s020.radikal.ru/i715/1704/e9/6200eebdc140.png
25.08.2017
Вот и пришло время новостей. Неделя пролетела незаметно. В выходные сходили с Ари на мультик «Эмоджи», уж очень она просилась. С понедельника начали массаж, специалист очень даже не плохой (а ведь мы сейчас в поисках «своего» массажиста), Ари нравится, только ездить далековато. Во вторник мы ходили в гости к замечательной семье, я отдохнула морально, а Ариша играла с детками (как хорошо когда есть друзья!).

http://s020.radikal.ru/i700/1704/03/d09484b39394.png
Отчет о поступлениях:
Сбербанк:
20.08 +50 р.
23.08 +300 р.
Итого: 16891,14 рублей
http://forumsmile.ru/u/8/d/6/8d66a2fd26679e4ada5c090d936a294a.gif (http://forumsmile.ru/pic19497.html)
- 475*5=2375 р.
http://s019.radikal.ru/i612/1708/59/b6827ae379aft.jpg (http://radikal.ru/big/q5wt7l3v2vezh)
Итого на Аринином счете сейчас: 14516,14 рублей (из них на вторую половину курса массажа еще 2375 рублей).

Остаток на текущий сбор (до 15 и 20 сентября): 12141,14 рублей.
На сентябрь 2017 необходимо собрать: 54910,08 рубля.
Осталось собрать: 42768,94 рублей.

[Арёшина мама]

Сегодня у нашей Арины именины. Ари крещенная именем Ирина. А еще вчера было ровно 5 лет как мы покрестили Аришу.
Так же мы поздравляем всех Ирин с именинами!!!
http://s018.radikal.ru/i513/1708/de/7ce62a0b934e.png

[Арёшина мама]

Вот и у Ари я лучшая кровать, только закинув руки-ноги спит относительно спокойно.С первых приступов эпи только так и спим.
http://s019.radikal.ru/i630/1708/f9/86c6c8390480.jpg

[Арёшина мама]

Сегодня мы закончили курс массажа (сделали в итоге 11 раз). Спасибо, это всё благодаря вам!
И немножко Ариши (вчера до массажа в коридоре клиники и непосредственно на процедуре):
http://s019.radikal.ru/i626/1708/82/b9c8f2602ba1.jpg
http://s019.radikal.ru/i624/1708/04/75d53c809556.jpg
http://i056.radikal.ru/1708/6b/314b4693fc4a.jpg

И еще раз все чеки за этот курс (при нажатии откроется полноразмерное фото):
http://s013.radikal.ru/i324/1708/4f/d2d230d5e70ct.jpg (http://radikal.ru/big/cglkg7fc7atx9) http://s41.radikal.ru/i091/1708/31/2ecb36c17ebft.jpg (http://radikal.ru/big/upo8zo2tv75s0)

[Арёшина мама]

С праздником знаний, с первым сентября!!!!
http://s019.radikal.ru/i629/1709/72/48fcb03fc77b.jpg
http://s020.radikal.ru/i715/1704/e9/6200eebdc140.png
01.09.2017
Вот и закончилось лето, сегодня 1 сентября, праздник знаний! А Ари дома, а не в садики: вчера уже я успела поругаться с нашей поликлиникой, в прошлом году для справки в садик никакие анализы сдавать не надо было (это объявление еще летом висело, что для справки после каникул или ремонта анализы сдавать не надо), а вчера уже никак без результатов справку написать не захотели, теперь Ариша еще до вторника скорее всего будет дома сидеть.
А в целом неделя прошла без приключений: закончили массаж, взяли рецепты на Сабрил (транслитом, для Германии) – это маленькая победа. В целом больше и рассказывать нечего: все также много гуляем пока позволяет погода.

[Арёшина мама]

http://forum.ladoshka.org/showthread.php?t=40423 Вторая Аришина тема, здесь все свежие новости