Алена1123
01.08.2014, 15:04
http://s017.radikal.ru/i436/1408/5f/fe701ea23b9f.jpg (http://www.radikal.ru)
Здравствуйте, уважаемые читатели форума. Меня зовут Алена Щепкина, я мама замечательной и доброй девочки Настеньки. Мы проживаем в городе Кемерово. Насте 6 лет. Девочка больна с рождения. Диагноз ДЦП, фокальная эпилепсия. Настенька появилась на свет доношенной, весом 3800 кг, рост 58 см, 1/5 баллов по Апгар. Роды были очень затяжные, родовой деятельности у меня не было, в результате экстренно прокесарили. Реабилитацией ребенка мы занимаемся уже на протяжении 6 лет. Сначала проходили курсы в ПНО-2 (г. Кемерово), до тех пор пока у ребенка на фоне лечения не начались приступы эпилепсии. В нашем городе нет реабилитации для деток с эпилепсией, все запрещено, врачи отказываются. С 2008 года Настя регулярно проходит курсы реабилитации в Центре Новых Медицинских Технологий в Академгородке г. Новосибирск. Лечение здесь качественное, используются все европейские новейшие методики, все лечение тщательно подбирает и контролирует невролог. Центр этот автономный, поэтому лечение только платное. Квоту не дают, мы пытались. В свои 6 лет Настенка держит голову, активно переворачивается, сидит с поддержкой, сама пытается сесть, но не умеет группироваться. Она очень эмоциональна, любознательна. Всегда с радостью любит бывать в новых местах, особенно в детской поликлинике Четко различает своих - чужих. Различает ласковое обращение к ней или грубое. Она сама выбирает с кем ей идти на контакт. Сейчас у нее идет стадия активного лепета, повторения интонаций, гласной буквы А. Очень много болтает на "своем" языке. Дома мы так же активно занимаемся: ползаем по тюленьи, отрабатывает стойку на локти и прямые руки лежа на животе, садимся с опрой на руку, развиваем мелкую моторику, ходим в бассейн. Если бы не эпилепсия и приступы, Настена бы достигла гораздо больших успехов. Очень мешает эта "болячка" полноценной реабилитации. Но мы не сдаемся, малюсенькими шажками добиваемся чего-то нового. Настенка у нас просто борец. Помимо реабилитации в ЦНМТ, мы 2 раза в год возим Настену на обследование и консультация к профессору эпилептологу Мухину К.Ю. в ИДНЭ г. Москва. Очень он нам помог. Благодаря его назначениям приступов стало меньше. 5 октября 2014 года Настю ждут на курсе реабилитации в ЦНМТ. Стоимость лечения 78 800 рублей. Наша семья находится в тяжелом материальном положении. Работает только наш папа, у меня нет возможности пойти работать тк я постоянно с Настеной. Вся пенсия Настенки идет на покупку ПЭП-ов Петнидан сафт 75 евро за фл + Сабрил 145 евро за уп, хватает на месяц. Государство никак не помогает. Мы уже так много всего прошли, результаты есть. Останавливаться и опускать руки нельзя, но одним нам не справится. Очень прошу Вас помогите моей доченьке. Мы будем благодарны любой помощи моральной, информационно, материальной. Вместе все по силам!
Контактная информация
+ 7950 590 4717 телефон Алена Щепкина
Сайты где есть информация о Настеньке
в вк http://vk.com/club32782040
тема на форуме Кем детки http://www.kemdetki.ru/forum/thread/133735/
тема на форме Ева.ру http://eva.ru/topic/169/3276807.htm
группа в Ок http://www.odnoklassniki.ru/zhitelikem
Реквизиты для оказания помощи:
Карта Сбербанк России 639002269011577586 Денис Александрович Щепкин (папа Насти)
Номер Билайн + 7960 932 5197
Яндекс деньги № счета 41001935427399
Наша Настена
http://s55.radikal.ru/i147/1408/5b/406976f68fb3.jpg (http://www.radikal.ru) http://i064.radikal.ru/1408/cf/d89a7efb5653.jpg (http://www.radikal.ru)
http://s019.radikal.ru/i610/1408/e7/3c086efce52a.jpg (http://www.radikal.ru)
Здравствуйте, уважаемые читатели форума. Меня зовут Алена Щепкина, я мама замечательной и доброй девочки Настеньки. Мы проживаем в городе Кемерово. Насте 6 лет. Девочка больна с рождения. Диагноз ДЦП, фокальная эпилепсия. Настенька появилась на свет доношенной, весом 3800 кг, рост 58 см, 1/5 баллов по Апгар. Роды были очень затяжные, родовой деятельности у меня не было, в результате экстренно прокесарили. Реабилитацией ребенка мы занимаемся уже на протяжении 6 лет. Сначала проходили курсы в ПНО-2 (г. Кемерово), до тех пор пока у ребенка на фоне лечения не начались приступы эпилепсии. В нашем городе нет реабилитации для деток с эпилепсией, все запрещено, врачи отказываются. С 2008 года Настя регулярно проходит курсы реабилитации в Центре Новых Медицинских Технологий в Академгородке г. Новосибирск. Лечение здесь качественное, используются все европейские новейшие методики, все лечение тщательно подбирает и контролирует невролог. Центр этот автономный, поэтому лечение только платное. Квоту не дают, мы пытались. В свои 6 лет Настенка держит голову, активно переворачивается, сидит с поддержкой, сама пытается сесть, но не умеет группироваться. Она очень эмоциональна, любознательна. Всегда с радостью любит бывать в новых местах, особенно в детской поликлинике Четко различает своих - чужих. Различает ласковое обращение к ней или грубое. Она сама выбирает с кем ей идти на контакт. Сейчас у нее идет стадия активного лепета, повторения интонаций, гласной буквы А. Очень много болтает на "своем" языке. Дома мы так же активно занимаемся: ползаем по тюленьи, отрабатывает стойку на локти и прямые руки лежа на животе, садимся с опрой на руку, развиваем мелкую моторику, ходим в бассейн. Если бы не эпилепсия и приступы, Настена бы достигла гораздо больших успехов. Очень мешает эта "болячка" полноценной реабилитации. Но мы не сдаемся, малюсенькими шажками добиваемся чего-то нового. Настенка у нас просто борец. Помимо реабилитации в ЦНМТ, мы 2 раза в год возим Настену на обследование и консультация к профессору эпилептологу Мухину К.Ю. в ИДНЭ г. Москва. Очень он нам помог. Благодаря его назначениям приступов стало меньше. 5 октября 2014 года Настю ждут на курсе реабилитации в ЦНМТ. Стоимость лечения 78 800 рублей. Наша семья находится в тяжелом материальном положении. Работает только наш папа, у меня нет возможности пойти работать тк я постоянно с Настеной. Вся пенсия Настенки идет на покупку ПЭП-ов Петнидан сафт 75 евро за фл + Сабрил 145 евро за уп, хватает на месяц. Государство никак не помогает. Мы уже так много всего прошли, результаты есть. Останавливаться и опускать руки нельзя, но одним нам не справится. Очень прошу Вас помогите моей доченьке. Мы будем благодарны любой помощи моральной, информационно, материальной. Вместе все по силам!
Контактная информация
+ 7950 590 4717 телефон Алена Щепкина
Сайты где есть информация о Настеньке
в вк http://vk.com/club32782040
тема на форуме Кем детки http://www.kemdetki.ru/forum/thread/133735/
тема на форме Ева.ру http://eva.ru/topic/169/3276807.htm
группа в Ок http://www.odnoklassniki.ru/zhitelikem
Реквизиты для оказания помощи:
Карта Сбербанк России 639002269011577586 Денис Александрович Щепкин (папа Насти)
Номер Билайн + 7960 932 5197
Яндекс деньги № счета 41001935427399
Наша Настена
http://s55.radikal.ru/i147/1408/5b/406976f68fb3.jpg (http://www.radikal.ru) http://i064.radikal.ru/1408/cf/d89a7efb5653.jpg (http://www.radikal.ru)
http://s019.radikal.ru/i610/1408/e7/3c086efce52a.jpg (http://www.radikal.ru)