Просмотр полной версии : Обсуждение лечения
Ко мне обратилась семья из Украины с просьбой помочь. если кто-то сможет - позвоните!
У маленького Тимоши очень редкая болезнь -Синдром «Смита-Лемли-Опитца», а также еще целый список заболеваний (синдром Пьера Робина, мошоночная гипоспадия, врожденный гипертрофический пилоростеноз, удвоение левой почки, нефроптоз, Синдактилия 2,3 пальцев обеих ног, Гипотрофия 2 степени). Малыш живет в Украине.
Благодаря средствам волонтеров, родители собрали необходимую сумму на консультации в Москве. В понедельник, 6 апреля, они втроем приезжают в 9 утра на Киевский вокзал. К 1200 им необходимо быть на консультации по следующему адресу: Научный центр здоровья РАМН - Ломоносовский проспект 2/62.
Всю следующую неделю, они будут посещать этот центр, а также эти 2 больницы:
- Детская городская клиническая больница Святого Владимира - Рубцовско-Дворцовая ул., д. 1/3 (ш.Энтузиастов)
- Научно-практический центр медпомощи детям - ул. Авиаторов, д. 38 (Кунцевская, Юго-Западная).
У родителей очень напряженная ситуация с деньгами, везти малыша в метро - опасно, можно подхватить инфекции. Если у кого-то есть автомобиль и возможность помочь им передвигаться по Москве в понедельник или другой день на следующей неделе - пожалуйста, откликнитесь!!!
Так же, им очень нужен шезлонг для кормления - если у кого-то есть ненужный - одолжите, пожалуйста, на время пребывания в Москве.
все выписки есть на одноклассниках, если нужно, я все вывешу сюда.
Ксюш, поговорю с Данькой, м.б. в какие-то дни получится, пока не обещаю из-за работы и посменного сидения с ребенком.
Где они останавливаются. И в понедельник нужно сразу с вокзала в больницу везти или куда то еще? Желательно составить примерный порядок по их передвижениям в понедельник, вторник, среду. Тогда можно прикидывать что и как. Если впонедельник только вокзал- больница, или вокзал - Х то я наверное смогу, но только чтобы в 10.30 быть уже свободным.
От Киевской до Ломоносовского пятнадцать минут на машине.
Дима, Аня, спасибо, ваша помощь будет просто неоценимой!
Дим, жилья пока у них нет. я буду в выходные гостиницу искать. хочу что-нибудь самое дешевое на Ленинском. там есть "спутник", но он довольно близко к центру, там еще должны быть гостиницы - ближе к МКАД. будет близко к Ломоносовскому.
они должны быть у врача в 1200. можно будет тогда их забрать и отвезти в гостиницу, а оттуда сами пусть доберутся до Ломоносовского - это уже рядом.
кстати, не знаете такси подешевле? мне говорили про какой-то Клаксон - 350 руб за пол-часа.
по поводу остальных перемещений они пока сказать не могут, но я в понедельник обязательно расспрошу и составлю расписание. может, и я когда смогу их куда-то отвезти. у меня наложилось так, что на работе просто завал сейчас.
Салют или Союз в конце ленинского напротив РДКБ . От туда на метро или машине до Ломоносовского 20 минут.
отлично! завтра им буду звонить. спасибо!!!!
Поспрашиваю, может не такси, а частника на машине нанять, сейчас много у кого 350р первые 30 мин, это без проблем
Ань, да частника я могу сама найти - у нас в агентстве водятся супервайзеры на машинах. у них день стоит в районе 1250 руб. если будет дешевле - говори :)
последние новости такие. самый дешевый вариант гостиницы - мини-отель Люсия, 1980 руб в сутки, причем, санузел 1 на 3 комнаты! я в шоке... а обычне 2-3 звездочные гостиницы в районе Ленинского (Салют, Южный, ЦДТ) стоят 3500-4000руб! причем, в отзывах, люди ТАК ругают сервис (его отсутствие) и просто "убитость" номеров. за что же таки деньги?..
я была уже готова внести предоплату за этот отель, но мама по смс написала, что квартиру нашли.
Дим, если можешь их встретить в 9 утра на вокзале и отвезти в РАМН - будет замечательно! а оттуда они уже или на такси или своим ходом поедут. дальшейнее расписание я у них в понедельник возьму.
поезд №006 прибывает на киевский вокзал, 6 апреля, в 9.00, вагон 11, мама, папа, ребенок Тимоша
Научный центр здоровья РАМН - Ломоносовский проспект 2/62
СПАСИБО!!!
телефон Ольги (украинский - кстати, надо будет им тут сим-карту купить московскую) 8-10-38-097-719-03-45. я ей тогда дам твой номер?
Встретил, отвез в Рамн. Жить будут на Планерной. Билайн московский взяли.
Дим, спасибо преогромнейшее!!!!
их завтра нужно везти с Планерной в Сокольники. кто-нибудь сможет помочь? малыш совсем маленький - в свои 11 мес весит всего 4 кг!!! с таким на метро очень опасно ехать :(
Ань, у тебя муж не сможет???
И еще желательно обратно тоже машину найти.
По времени неонятно сколько будут в больнице. Сегодня было назначено на 12.00 А приняли их только в 16.00. Вот так. Проблем по ребенку много, целая куча болезней, не знаешь с чего начинать лечить. К вечеру среды может будет ясна картина.
Сегодня предложили пройти 2 недельное обследование в РАМН ( малый вес ребенка) Стоимость 50 тысяч рублей, но мест нет, запись на июль, а ждать то нельзя. Поэтому будут по всем клиникам НПЦ, Святого Владимира выяснять где можно лечь. Амбулаторно тоже не пройдет, пытались так, тоже все расписано.
Со слов мамы, собрано было порядка 30000 рублей ( 300 гривен и 50 долларов на Украине и 700 долларов передала девушка с Кипра) .
Хорошо что нашли комнату в москве за бесплатно, это существенная помощь.
А подхватить заразу в метро вполне возможно.
Дим, спасибо преогромнейшее!!!!
их завтра нужно везти с Планерной в Сокольники. кто-нибудь сможет помочь? малыш совсем маленький - в свои 11 мес весит всего 4 кг!!! с таким на метро очень опасно ехать :(
Ань, у тебя муж не сможет???
Ксюш, в личку ответила.
Дава я на завтра частника хорошего найду, позвоню тебе рано утром, или Диме.
на завтра вопрос закрыт. Планерная-Склиф-Ломоносовский-Планерная
Аня спасибо. А склиф тоже планировался? Кажется НПЦ в Солнцево был?
Ань, спасибо огромное за машину!!!!!
а в Склиф-то зачем?...
Дим, может, переименуем эту тему? "Тимоше нужна помощь" или что-то типа того.
я им позвоню завтра вечером, узнаю, какие результаты посещений. если их никто не возьмет прямо сейчас на лечение, следующий план действий может быть таким: они встают в очередь на госпитализацию везде, где можно, едут домой, набирают вес и собираем денежку. одна девочка обещала сделать сайт для Тимоши в течение 1-2 дней.
что скажете?
Ань, спасибо огромное за машину!!!!!
а в Склиф-то зачем?..
В Склифе им нужно какие-то срочные анализы сдать, поэтому и заеезжают туда.
спасибо огромное Ане за то, что нашла машину и оплатила ее! твой водитель очень понравился семье, говорят, очень душевный человек, с ним было очень удобно и комфотрно!
и Диме еще раз спасибо, что встретил и возил их!
звонила вчера Ольге, последние новости такие. к сожалению, их не берут сейчас ни в одну больницу (хотя, этого следовало ожидать - обычно, везде очереди), поэтому план таков: они едут домой через пару дней, набирают вес (диетолог расписал им очень подробно схему питания) и ждут вызова из Москвы в РАМН. Там будут корректировать основное заболевание - синдром (в пером посте есть все названия). сразу после этого им сказали приехать в урологический центр (б-ца Св.Владимира) - там тоже нужна операция. и потом, в идеале, нужно будет сделать еще одну - по закрытию расщелины (там же, как я поняла).
пока они будут набирать вес, необходимо будет собирать денежку на операции и пребывание в больницах. по нашим с Ольгой грубым расчетам, будет нужно:
билеты Киев-Москва-Киев = 10 000 руб
РАМН: 2000 руб в сутки койко-место х 20 дней = 40 000 руб
анализы: около 35 000 руб (сумма не точная)
Урология: стоимость операции 2000 евро или 90 000 руб на настоящий день
3 100 руб койко-место х 20 дней = 62 000 руб
по расщелине пока не понятно.
ИТОГО, пока что нужно собрать сумму в районе 237 000 рублей.
В ближайшие дни одна девушка сделает сайт Тимоши, очень нужна будет помощь в пиаре малыша.
Пока они в москве,нужно сдлать копии документов. Тогда можно создать раздел в адресной. (если наше участие требуется)
ладно, постараюсь ей сегодня позвонить.
Ekaterinarus
13.04.2009, 01:52
Дорогие друзья!!! От всего сердца спасибо вам за помощь, которую вы оказали Тимоше и его родителям!!! У Тимочки теперь есть своя страничка: http://www.timosha.ucoz.ru/
Будем бесконечно рады и благодарны, если поможете с PR!!!
Катерина, еще хорошо бы рублевый счет сделать. Мы в основном на российское пространство нацелены.
Если готовы будете вести тему про Тимошу, то создадим отдельно в Адресной помощи.
Ekaterinarus
14.04.2009, 11:53
Рублевый счет есть, как только получу одобрение от владельца счета, добавим в реквизиты!
Тему вести готова!!!!!!
Спасибо вам!!!
Катя, добро пожаловать на "Ладошку"!!!
спасибо за сайт! только там, правда, зима почему-то - может, на лето исправим или на что-нибудь "всесезонное"? :) извините, что придираюсь к сайту, созданному волонтером забесплатно...
да, счет в рублях очень нужен! желательно в московском сбербанке. по нашему опыту - это наиболее "успешный" вариант. и хорошо бы все-таки яндекс мани.
Катя, а ты не сможешь завести топ на Еве? я тебе могу помогать там иногда и встречаться с людьми в Москве - денежку собирать... у меня просто времени на всех не хватит :( я очень активно Танюшке помогаю, и еще скоро мальчик приедет тоже с расщелиной из Брянска - в НПЦ, боюсь, сразу стольких не потяну :((( на Еве просто хорошо денежка собирается. и на одноклассниках нужно продолжать сбор, раз там хоть что-то удалось собрать.
Ekaterinarus
15.04.2009, 00:10
Ксюша, спасибо за поддержку!!! Зиму мы чуть позже на какую-нибудь более "теплую" тему заменим - пока не хочу нашего специалиста по сайтам сильно дергать, ей что-то много работы сейчас навалилось с другими детками! а рублевый счет и яндекс-кошелек в реквизиты обязательно добавим сегодня-завтра, "добро" от владельца получено!
На Еве тоже попытаюсь что-то сделать (ни разу топы не создавала, надеюсь это не сильно мудрено :rolleyes:), за помощь в ведении буду бесконечно благодарна :)!!!
Катерин,может и Ольгу (маму)пригласить,чтобы информация шла о состоянии ребенка. Сейчас что ждем вызов, или как соберутся деньги?
Реквизиты в этом разделе отдельной темой вывеси пожалуйста,там же и поступления можно отмечать.
Ekaterinarus
15.04.2009, 12:44
С мамой сегодня пообщаюсь (они только приехали, с дороги еще не отошли!) сможет ли она иногда сюда заглядывать и информацию о Тимоше писать! Пока ждем вызов - основная проблема была в том, что свободного места в больнице не нашли, все занято, предлагали записать на июнь, мол только тогда свободные места появятся! Но возможно через пару недель все же что-то освободится, пообещали вызвать, поскольку случай у Тимоши тяжелый! И к моменту вызова минимум 50 тыс. на лечение и 35 тыс. на анализы должны быть! А если к тому времени Тимоша в весе прибавит и возможно будет операцию делать, то и на операцию и госпитализацию в больнице тоже нужно иметь денежку уже на руках! Так что времени для сбора средств совсем мало!
да, времени очень мало, надо скорее шевелиться.
спасибо моему супругу Максиму за 2 000 руб для семьи Тимоши. передала в последний день, когда они были в Москве
и еще раз огромное спасибо Диме за то, что возил их, и Ане за оплаченное такси на несколько дней!!!! без нашей помощи им было бы очень тяжело в Москве.
Ксюш, надо соаргонизоваться по поводу информации на дружественных форумах и сайтах, давай прикинем план (где размещать) и текст (что размещать), за основу можно взять инфу с сайта.
можем попросить Катю сделать нам некую выжимку текста и последнюю инфу о предстоящих расходах.
Катя, сможешь?
по поводу - где размещать -у меня в этом мало опыта. я сама особо нигде не размещала. знаю, что Черника на 7-е вешала, и Колобки много где вешали, они как-то в теме по Надюше, кажется, давали список форумов, где можно разместить. давайте мы вначале определимся с текстом и номерами счетов и яндексов, а потом все разместим.
мы с Катей в личке переписываемся - мне кажется, Ольга сама должна открыть яндекс на себя. и со счетом рублевым пока не очень понятно - он открыт на девушку Алевтину, она вроде как их волонтер в Москве, но реально, за все их пребывание даже ни разу с ними не встретилась и не отдала им деньги со счета... или я что-то не понимаю. короче, сейчас мы это все выясняем (жду ответа от Ольги) и параллельно думаем, где бы взять рублевый счет :)))
Ekaterinarus
16.04.2009, 13:00
Ксюша все правильно написала (Спасибо тебе!!!) - сделать выжимку из текста не проблема, главное определиться с рублевым счетом и Яндекс-кошельком! Ждем ответа от Оли - без ее согласия реквизиты не выставить! Аля, кажется, деньги через другую девушку передавала - в Одноклассниках сейчас выставлена информация, что "собрано уже 57 820 руб., у Оли на руках 57 000"! Пока никаких конкретных новостей от Оли - они с Тимошей все с дороги отходят!
Еще раз СПАСИБО ОГРОМНОЕ всем, кто помогал Оле и Тимоше в Москве!!! Вы такие молодцы!!! Я очень рада, что мой первый опыт волонтерства столкнул меня с такими замечательными людьми!!! СПАСИБО ВАМ!!!!!!
Катя, ждем текст и счет и размещаемся, потом отписываемся здесь где кто разместил инфу, чтоб затем знать где и кому вносить корректировки в информацию.
Ekaterinarus
16.04.2009, 17:14
Убрала пока старые реквизиты до появления новых! Не уверена, есть ли смысл вывешивать валютные счета? Есть еще долларовый, евро- и гривно-счета и адрес родителей Тимоши для почтовых переводов! Реквизиты в одноклассниках могут поменять модераторы группы (сама Оля, напр.), боюсь только Аля может воспротивиться и вообще удалить группу :-(
Катя, спасибо!
Оля вот пишет, что она - модератор это группы, и там еще есть Таня Кузьмина, которая тоже админ или модератор и они вдвоем "урезонят" Алю...
Ekaterinarus
17.04.2009, 19:33
Аля удалила свои реквизиты на Одноклассниках! Оля ищет нового админа и сделала уже свой Яндекс-кошелек (висит в РЕКВИЗИТАХ!)! Осталося только рублевый счет в сбербанке сделать!
Катя, я завела на выходные рублевый счета в Сбербанке, сейчас вывешу реквизиты в реквизитах. карту не стала открывать (долго). только мне придется каждый раз ездить в это отделение банка, чтобы баланс счета проверять, что не очень удобно. я смогу это делать 1 раз в 1-2 недели. мне кажется, это нормально - вряд ли нам каждый день кто-то будет денежку переводить (хотя, конечно, хотелось бы).
а ты откроешь топ на Еве? или, может, Ольга откроет?
Ekaterinarus
20.04.2009, 15:30
Ксюша! Молодчина!!! Спасибо за счет!!!!!!!!! Думаю, 1 раз в две недели проверять счет- пока пойдет, а там посмотрим - дай Бог, будет повод делать это почаще :-) (жаль, для тебя это некоторые неудобства!). А если бы карточка была - ездить не надо, можно как-то on-line проверять? или?
Топ на Еве я открою - Оля вчера прислала письменное разрешение на сбор денег (условия форума!), сегодня я отослала это модераторам форума, если дадут добро в течение дня - сделаю тему вечером!
Аля перевела деньги со своего Яндекс-кошелька на Олин. У нее еще осталась карточка от PayPal-овского счета, которую ей переслала наш волонтер из Латвии Татьяна, чтобы можно было в Москве деньги с этого счета снимать. Надо бы тоже как-то кому-то ее забрать. Не знаю, говорила ли Оля с Алей на эту тему...
спасибо тогда Але, что все перевела...
у сбербанка нет интернет-банка. они как открылись в 18-- каком-то году, так там и остались!
к сожалению, выписки по сберегательной книжке можно делать только в том отделени сбербанка, где я ее открыла. и эта книжка выглядит так же, как на рекламном постере сбербанка 1960 года :)))))) чтобы через банкомат - надо было бы карту оформлять 3 недели + она стоит 600 руб в год (тоже деньги, согласитесь),
ладно, мне не сложно - я нашла СБ по пути на работу, так что, могу и раз в неделю заходить - было бы что, проверять...
ждем топ на еве!
Ekaterinarus
28.04.2009, 15:06
Всем доброго времени суток! тема на еве - в процессе! оказывается, не так все там просто! получила ответ от модераторов только в четверг - затребовали еще небольшую кучку документов кроме скана моего паспорта и заявления от родителей! вот пока Оля все справки мне переслала... еще жду от нее читабельных выписок из больниц в Москве - те, что в группе висят скачиваются в слишком маленьком формате! если сегодня перешлет - отправлю вечером модераторам евы!
Катя, спасибо за помощь! ждем тогда тему. а то денежки не собираются никак...
Ekaterinarus
15.05.2009, 16:47
Друзья! У нас небольшая катастрофа! На сайте одноклассников удалили группу Тимоши (немало тому поспособствовала Аля!)! С сайтом Евы тоже пока загвоздка: модераторы просят счет на лечение, а счета Оле никто не выставлял, сумму озвучили на словах, счет выдадут по факту оплаты! Патаемся сейчас выудить с московских врачей направление на лечение с указанием суммы (никто не хочет такой документ давать, ссылаются на то, что "здесь не заграница, предварительных счетов никто не выставляет")! Помогите, пожалуйста, с пиаром Тимошиного сайта - пока создадим новую группу, пока народ наберем... собранных денег пока недостаточно для госпитализации, а приглашение могут прислать в любой момент! СПАСИБО ВСЕМ, КТО ОТКЛИКНЕТСЯ!!!!
Поготовьте банер Тимоши , мы разместим на видном месте.
Катя, мы решили с Олей попробовать выудить счет в больнице на ломоносовском (кажется, там генетики или я уже путаюсь). я позвоню врачу сегодня, вроде бы она Ольге сразу сказала сумму в 100 000 руб и это все через регистратуру. то есть, есть шанс, что они смогут сделать нам что-то типа счета.
PS вообще, очень странно это. Дима, Аня, мы когда деньги Русику собирали и делали топ на Еве - неужели мы размещали там какие-то счета? я помню, была сумма на 1-ю операцию, но вот чтобы где-то был счет - такого я не помню. у меня есть еще потенциальный подшефный с дцп, я тоже думаю на еве топ заводить - там вообще все сложно, вряд ли мне тоже кто-то выставит счет в РДКБ или в другой больнице... я прямо в расстройстве...
Ekaterinarus
16.05.2009, 11:39
Друзья, спасибо, что откликнулись!!! Код баннера Тимоши:
Код баннера для сайтов:
<a href="http://timosha.ucoz.ru" target="_blank"><img src="http://timosha.ucoz.ru/tima_banner.gif" width="88" height="31" border=1px></a>
Код баннера для форумов:
http://timosha.ucoz.ru/tima_banner.gif (http://timosha.ucoz.ru)
Код можно также найти на сайте Тимоши: http://www.timosha.ucoz.ru/index/0-4
Ксюша, спасибо за помощь! Буду ждать новостей о счете!
Написал Илье просьбу повесить банер. Будем надеется напомощь благтворителей.
Банер повесил.
По ссылке Енота был только маленький банер-кнопка. Пришлось сделать большой, поэтому извините за задержку.
я договорилась с врачом из генетич центра - она поможет сделать подобие "счета", буду завтра ей звонить. еще, она сказала, что готовит вызов Тимоше на конец июня - надеюсь, успеем собрать денежку.
Катя, по поводу Евы. я договорилась с генетиком, они могут сделать следующее:
1. прайс-лист с перечнем услуг (лечений), которые они готовы оказать Тимоше - БЕЗ печати. это почти готово, и она обещала выслать в начале след недели
2. прайс-лист с перечнем услуг С ПЕЧАТЬЮ КЛИНИКИ - но! этот вариант она может сделать только в ответ на письменный запрос от организации - ты можешь попросить Еву сделать такой запрос? они, кажется, являются организацией.
либо пусть соглашаются на вариант №1. думаю, на этом "прайсе" будут реквизиты клиники
Ольга Федорук
25.05.2009, 18:35
НОВОСТИ ОТ НАШЕГО ВОЛОНТЕРА В МОСКВЕ :
" Питание для Тимоши - практически самый важный элемент лечения.
Все необходимые хирургические вмешательства возможны только в том случае, если Тимоша наберет положенный для его возраста вес.Сегодня говорила с дилером, занимающимся поставками такого питания. В Россию таких поставок еще не было, пишем письмо=запрос в Англию ( там находится завод-изготовитель), обосновываем нашу просьбу ( указываем диагноз и рекомендации врача) и ждем ответ. Если он положительный -оплачиваем питание и ждем посылку из Англии. Ужасно, что ключевое словов этом "квесте" - ЖДЕМ!! А ведь Тимоше надо скорее поправляться, чтоб все операции были выполнены в срок. Но я думаю, мы все непременно справимся, ведь столько неравнодушных людей вокруг!! "
Алена Шоржина
Ольга, Ева.ру подтвердила, что счет можно представить в виде списка процедур, необходимых Тимоше на бланке клиники. вроде бы генетик готова это сделать. надеюсь, на этой неделе у меня будет эта бумага и Ева разместит топ. если все друг друга правильно поняли...
Ольга Федорук
26.05.2009, 00:41
Дорогие друзья !
Кто у нас есть из Англии ?!
Может у кого друзья там живут или отдыхают ?! Нам нужно привезти оттуда спецпитание для Тимоши.
http://www.shs-nutrition.com/products/cholesterol_module - можно сделать гугли-перевод !
Отзовитесь, кто сможет нам хоть чем-то помочь !
Ждать ответ от фирмы-производителя, а потом еще самой посылки (в том случае, если они согласятся ее отправить) очень долго! Мы теряем драгоценное время !!!
Помогите, пожалуйста !!!!!!!!!!
Ольга Федорук
26.05.2009, 00:48
Спасибо, Ксюша!
Очень надеюсь, что ВСЕ друг друга ПРАВИЛЬНО поняли :)
Ждем бумагу!
Завтра узнаю. К нам должны приехать англичане. И если они еще не выехали, то можно будет попробовать попросить.
Дорогие друзья !
Кто у нас есть из Англии ?!
Может у кого друзья там живут или отдыхают ?! Нам нужно привезти оттуда спецпитание для Тимоши.
http://www.shs-nutrition.com/products/cholesterol_module - можно сделать гугли-перевод !
Отзовитесь, кто сможет нам хоть чем-то помочь !
Ждать ответ от фирмы-производителя, а потом еще самой посылки (в том случае, если они согласятся ее отправить) очень долго! Мы теряем драгоценное время !!!
Помогите, пожалуйста !!!!!!!!!!
Есть "наши люди в Англии":) сброшу все эти данные, постараемся помочь, только поконкретнее (сколько) мне в личку, пож-та
Ольга Федорук
26.05.2009, 01:41
Есть "наши люди в Англии":) сброшу все эти данные, постараемся помочь, только поконкретнее (сколько) мне в личку, пож-та
Анна!
Написала Вам в личку!
Ольга, ссылка, которую вы выслали - это просто о продукте. прежде, чем просить людей его купить в Англии, нужно понять, где он продается. к сожалению, на этом сайте его не продают (сайт информационный)
попробую поискать, где его можно купить.
а у вас есть деньги на его покупку? сколько?
кстати, этот продукт производится холдингом Danone, частью которого является Нутриция. но сама нутриция не имеет к нему отношения (мы с Ольгой пытались найти эту еду через офис Нутриции в Москве и Украине)
не могу найти, где эта еда продается :( нашла еще один запрос турецкого папы на сайте этой компании - у них такой же синдром - им не ответили, пост висит еще с января.
отправила запрос по имейлу на этот же сайт, будем ждать. может, это питание еще не выпустили в продажу??? странно, что даже через инет нельзя заказать
Ольга Федорук
26.05.2009, 11:12
Все правильно, Ксюша, я дала ссылку на продукт, который нам нужен! Где его купить - это уже второй вопрос! По инету выяснить это у меня не удалось! Это продукт фирмы Нутриция, но он не поставляется в страны Восточной Европы, а тем более в Москву или Киев. Деньги найдем, главное узнать СКОЛЬКО !
Надеюсь, что наш человек в Англии скоро узнает что к чему и сообщит нам новости ! Ждем ответа!
Ольга Федорук
26.05.2009, 13:52
Еще до поездки в Москву я обращалась за помощью в фонд "Счастливый Мир" ( help@hworld.ru ). Там мне пообещали помочь, попросили выслать все доки. Я все сделала - был ответ : " Ольга, пока больше ничего не нужно. В ближайшие дни вопрос будет рассмотрен, напишите Ваш телефон, мы Вам позвоним."
К сожалению, до этого времени ни ответа, ни звонка я так и не дождалась ... Вот, думаю, писать им еще или нет смысла ..?
А как вы думаете, девченки и мальчишки ?!
конечно надо писать - это известный фонд, он многим помогает. напишите!!!!
Ольга Федорук
26.05.2009, 18:58
Написала ... пришел ответ : "Нам нужен счет из клиники, чтобы оценить силы: сможем собрать или нет. Присылайте счет."
Ксюша, теперь дело за Вами ... ждем счет !
Ekaterinarus
26.05.2009, 20:38
Друзья!!! Спасибо всем, кто с нами помогает Тимоше!!!
Представительство компании Нутрилон есть в Германии.Я позвонила сегодня туда, там мне дали такую информацию:
1. я могу заказать у них это питание как частное лицо без рецепта врача!
2. стоимость питания 103,68 евро банка 450г плюс 4,95 евро пересылка по Германии (1-2 дня после оплаты)! 18 банок у них есть в наличии, сделку можно заключить хоть завтра!
3. плюс 30 евро (до 5 кг) пересылка в Украину (2-3 недели)! Или может кто-то с поможет с доставкой... ?
Написала еще непосредственно в компанию в Англию, пока не ответили!
Завтра мне тоже ответят, что и как в Англии, так общими усилиями может что и получится.
В Украину дешевле и проще передать с проводниками поездов. Да, теоретический риск есть, но... переданные мобильные телефоны нового поколения, лекарства и документы пока что доходили! Цена вопроса зависит от поезда (фирменные берут дороже), проводника и, особенно, передающего. У меня брали 10 долларов и с огромным трудом снижали аппетиты, у симпатичной девушки с жалобным взглядом без особого торга проводник, вздыхая, соглашался на 4 доллара. Но 100 рублей - это в самом деле надо быть убедительным :-)
Плюсом является то, что срок доставки - 1 ночь.
думаю, проводники - для нас единственный способ передачи, в любом случае, они не будут дороже, чем какая-нибудь экспресс-почта, а доставка за 1 ночь - самое быстрое.
Ольга, мне вчера генетик так и не ответила, буду звонить ей сегодня после обеда (до обеда она всегда жутко занята и не подходит к телефону).
хорошая новость - сегодня проверяла сберкнижку, 2 новых поступления по 500 руб, итого на сберкарте 4500 руб. СПАСИБО ВСЕМ ЖЕРТВОВАТЕЛЯМ ЗА ПОМОЩЬ ТИМОШЕ!!!!
Ольга, по поводу вызова и "прейскуранта". вызов подписали неск дней назад, ОБ передала его старшей сестре, чтобы она выслала вам. выслала или нет - неизвестно.
и эта же сестра якобы выслала его мне по факсу (я пока ничего не получала). завтра, если не придет факс, буду искать эту сестру. у вас нет городского телефона отделения, где работает ОБ?
по поводу "прейскуранта" - ОБ его почти сделала. обещала завтра выслать в почту...
Ольга Федорук
27.05.2009, 21:13
Ураааа !!! Я нашла девочку - киевлянку, она сейчас в Германии, но очень хочет нам помочь с передачей питания. На днях должна все организовать, а Катюша сделает заказ. Вот только диетолог молчит пока и мы не знаем, сколько банок заказать ... 5-10-18 ...
Подождем еще 1-2 дня ...
Ксюша, я нашла телефон на бланке ЗАКЛЮЧЕНИЯ ГЕНЕТИКА : (095) 967 14 20 . Или посмотри еще здесь :
http://www.nczd.ru/contact.htm
Там тоже есть КОНТАКТЫ !
Копию перешли мне, пожалуйста, - нужно срочно отправить ее в фонд "Счастливый Мир" !
да, конечно, как только получу - перешлю
завтра буду звонить
Почти офтоп. А можно ли назвать тему иначе? Регулярно сюда "ныряю", ожидая возможного запроса по теме топика, раз за разом понимаю, что тема о другом. Это сообщение можно удалить :-)
а что конкретно вас путает в этом названии? здесь мы обсуждаем возможные пути лечения Тимоши - это и сбор справок, и денег, и питания. как вы предлагаете назвать? :)
Я уже переименовал. Раньше тема называлась "Срочно нужен волонтер с машиной"
а, ну да, дейсвительно. спасибо :)
из этого можно сделать вывод, что Сашко можно привлекать как "волонтера с машиной"
Ekaterinarus
29.05.2009, 13:34
Кажется, у нас все получается с доставкой - мы созвонились с Натальей из транспортной фирмы, которые занимаются грузовыми перевозками Украина-Германия и помогут привезти питание для Тимоши! На днях решится вопрос кто, как и где заберет питание и отвезет в Киев! Все еще ждем ответ от диетолога по количеству банок!
Ксюша, есть новости насчет прейскуранта или "счета"?
Спасибо ВСЕМ, кто помогает Тимочке!!!
у меня нет новостей :( старшую сестру я не нашла, врач-генетик молчит :( буду ей звонить сегодня вечером...
Ольга Федорук
30.05.2009, 13:10
Ксюш, ну что - звонила ...?
2 хорошие новости!
1) огромное спасибо Наталье с Одноклассников за то, что передала 20 000 руб на лечение Тимоши! денежка находится у меня, передам Ольге, когда она приедет в Москву (или могу перевести куда-нибудь - скажите - куда).
2) мне на факс пришла некая бумага, я подозреваю, что это вызов, хотя, тот вызов, который я когда-то видела для Танюшки с Евы, выглядел по-другому. я его пришлю вам, Ольга, на имейл.
до генетика я не дозвонилась - она не брала трубку. буду звонить сегодня.
Ольга Федорук
02.06.2009, 16:36
Вчера в нескольких городах России открылась ВЫСТАВКА "Цена улыбки" !
В Москве по адресу :
с 1 по 28 июня
Департамент культуры города Москвы, Управление культуры ЮЗАО, ГУК "ЦБС "Юго-Запад" библиотека-интеллект -центр №166
Адрес: Нагорный бульвар, д.3
Здесь можно увидеть открытие выставки в г.Орск и фото/видео деток, среди которых есть и наш Тимоша :
http://prazdnikorsk.ru/news/2009-06-01-37
Здесь г. Сыктывкар :
http://komionline.ru/news/15231
Ekaterinarus
02.06.2009, 20:14
Ксюша, спасибо за хорошие новости!!! Я тоже порадую хорошей новостью:
питание сегодня заказано!!! Мне сказали, что уже сегодня его вышлют по адресу, завтра оно уже будет на месте и в четверг-пятницу выезжает в Киев!!! Спасибо огромное Леониду - владельцу транспортной фирмы - и Наталье за организацию доставки питания из Германии в Украину!!!
ура ура ура!!!
Катя, ты просто супер-герой-логист!!!!
это ведь люди повезут? значит, питание будет уже на след неделе, да?
видите - всеобщими усилиями сдвинули дело с мертвой точки. надеюсь, и денежка скоро уже соберется!
Ekaterinarus
03.06.2009, 12:46
Ой, Ксюша... (где тут смайлик, который смущение обозначает???) Я ж не одна, мы все вместе постарались!!!
Вчера еще позвонила Леониду, предупредить о поставке. Он сказал, что сегодня у него есть машина до Киева! Так что если сегодня днем посылку доставят, вечером она уже уедет в Киев!!!! И Тимоша получит спецпитание уже на этой неделе! Ура-ура!!!
Ксюш, а про счет новости есть?
вот сама его фабрикую :( то, что выслала генетик очень трудно назвать счетом. счас сделаю и выложу на всеобщее обозрение. хотя, сдается мне, не пройдет эта "фишка"...
вот что получилось. добавила логотип и сделала более "официальный вид". единственное - печати нет, и, формально, это нельзя назвать "счетом". но давайте так попробуем на еву вывесить?
Ольга Федорук
03.06.2009, 17:03
Давайте попробуем! Авось пропетляет ... ;)
А ВЫЗОВ по почте так и не пришел ... :(
так он еще неделю или 2 идти будет. если она мне факс прислала только в прошлую пятницу - это значит, что они его по почте отправили в это же время. вряд ли они его выслали экспресс-почтой.
ОГРОМНОЕ СПАСИБО Чернике за 1000 руб для Тимоши!!!
еще один шажок в счастливое будущее малыша!
Ольга Федорук
07.06.2009, 13:35
1 год тебе, Тимошка!
Возраст очень важный!
Светел будь всегда душой,
Смелым и отважным.
С неудачами борись
И не вешай носа,
Если снова тебе жизнь
Трудности подбросит.
Пусть вперед тебя зовут
Новые дороги.
Будет в радость всякий труд, Милостивы боги.
Обязательно, дружок,
Ты добьешься цели!
С днем рождения, Тимоша!
С первым юбилеем!
ТИМОШКА, С ДНЕМ РОЖДЕНИЯ ТЕБЯ, СЛАВНЫЙ МАЛЬЧУГАН.
Ekaterinarus
07.06.2009, 23:49
С ДНЕМ РОЖДЕНИЯ, ТИМОЧКА!!! РАСТИ БОЛЬШИМ, СИЛЬНЫМ, УМНЫМ, ЗДОРОВЫМ НА РАДОСТЬ МАМЕ, ПАПЕ И ВСЕМ, КТО ТЕБЯ ТАК ЛЮБИТ!!!!!
Ольга Федорук
08.06.2009, 22:24
Сегодня нам привезли
СПЕЦПИТАНИЕ
Завтра уже начнем принимать !
ОГРОМНОЕ СПАСИБО за ПОМОЩЬ нашему модератору КАТЮШЕ и НАТАШЕ из Киева за организацию доставки !!!
НИЗКИЙ ВАМ ПОКЛОН, ДЕВЧЕНКИ !!!
Всем СПАСИБО за поздравления !!! :D
Ольга Федорук
09.06.2009, 14:15
Ксюша, в какую графу (р/счет, наличка) добавить 1 000 руб. ?
Еще одна наша маленькая победа - на днях мы сдали анализ на ХОЛЕСТЕРИН и ... уровень поднялся до 2,61 ммоль/л, а 5 мес. назад - в декабре, он составлял всего 0,89 ... Значит мы на верном пути ! Урааааа !!!!!!!!
И зубчик верхний у нас уже прорезался один !
какие вы молодцы! поздравляю с прошедшим ДР! растите большие и здоровенькие, на радость маме и папе!!!!
по поводу денежки - это сберкнижка
Ольга Федорук
11.06.2009, 15:28
Дорогие друзья - москвичи !
Приближается время, когда мы снова посетим вашу столицу - славный г.Москва :)
Надеюсь, среди Вас найдутся желающие встретить нас 23 июня в 9:02 на Киевском вокзале ;) Нас нужно будет отвезти в НЦ РАМН , что на Ломоносовском пр-кте.
И еще, может у кого есть знакомые в районе этой больницы, чтобы снять для нашего папы за умеренную плату квартиру/комнату, или в другом месте по линии метро ..? Короче, кто чем может помочь - пишите здесь ! :confused: Надеемся на вашу помощь !!! ;)
Ольга, я встречу, только в 9.35-45, как в прошлый раз.
http://www.rggr.ru/index.php?id=4 На всякий случай вариант.
vBulletin® v3.6.8, Copyright ©2000-2024, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot