Маришке Федотовой нужна помощь,6 лет, ДЦП. (апрель 2014 г.)

[iraimary]

Федотова Марина, 6 лет.

http://file-up.net/big_8357a1ccf99f6edbc120131010194543.jpg
Диагноз:
ДЦП, спастическая диплегия тяжелой степени, ЧАЗН, косоглазие, горизонтальный нистагм, подвывих тазобедренного сустава, ДЖВП и функциональная диспепсия.

Наши предыдущие темы:
http://www.forum.ladoshka.org/showthread.php?t=27628
http://forum.ladoshka.org/showthread.php?t=24964
http://forum.ladoshka.org/showthread.php?t=23711
http://forum.ladoshka.org/showthread.php?t=19741
http://forum.ladoshka.org/showthread.php?t=14658
http://forum.ladoshka.org/showthread.php?t=14182
http://www.forum.ladoshka.org/showthread.php?t=11852
http://forum.ladoshka.org/showthread.php?t=29260

Маришин сайт:
http://mari.ucoz.ru/

Фотофильм о Марише:
http://fotofilmi.ru/video/42a76668eccd41c

Форумы:
ВК:http://vk.com/club39408584
http://www.volgo-mama.ru/forum/index.php?showtopic=84786&st=640&start=640
http://kuraev.ru/smf/index.php?topic=553537.400
http://www.mamochka.org/forum/viewtopic.php?f=59&t=9229&sid=5ca366e4c179ee1a5370a8f4e323c770&start=345
http://www.eka-mama.ru/forum/part29/topic322165/page19.html
http://boroda.forum2x2.ru/t17p210-topic
http://forum-slovo.ru/index.php?topic=38924.100
http://www.pomogitemne.ru/forum/viewtopic.php?f=5&t=627&start=90
http://milo-tvor.ru/e107_plugins/forum/forum_viewtopic.php?33.350
http://www.club-volonterov.ru/phpBB3/viewtopic.php?f=10&t=6764&start=200
http://www.pervenez.ru/forum/marishe-fedotovoj-nuzhna-vasha-pomosh-diagnoz-dtcp-6-let--t4999s240.html
http://ultimatechatmpcha.4bb.ru/viewtopic.php?id=6665&p=10
http://forum.nanya.ru/topic/91299-marishe-fedotovoi-nuzhna-vasha-pomosch-diagnoz-dtcp/page-17
http://www.mamium.ru/forum/thread/marishe-fedotovoi-nuzhna-vasha-pomoshch-diagnoz-dtsp-6-let?page=7
http://www.adeli-metod.ru/forum/viewtopic.php?f=132&t=1307&start=310
http://eva.ru/jsf/forum/board-start.xhtml?boardId=169&topicId=2881859
http://www.moy-rebenok.ru/forum/viewtopic.php?f=105&t=45630&start=540

Для дальнейшей реабилитации мы начинаем сбор на лечение в Медицинском реабилитационном центре "Здоровье" г.Новоазовск" с 28.04 по 10.05.2014 г.

Необходимо:
Счет на лечение - 37 000 р.,
проезд-10 000 р.
Итого-47 000 р.

Счет:
http://file-up.net/big_719233fcdf9d5329de20131010194735.jpg


Реквизиты для оказания помощи Марише:

Пластиковая карта - 4276 8110 1220 2072
На номер Билайна- 8-961-063-99-42
Яндекс-кошелек - 410011020957319
QIWI-кошелек - 9053939096

Наш адрес: 404130 Волгоградская область г.Волжский ул.19 Партсъезда д.9,кв.7
Федотова Ирина Владимировна

[iraimary]

Добрый день! Сегодня ездили с Маришей в Волгоград в ортопедический салон на примерку ортезов и туторов. Через недельку можно уже будет забирать. А еще нам сделали замер ножки, чтобы изготовить 2 пары обуви по индивидуальному заказу. Так как мы не успели получить по контракту обувь пока были в Краснодаре. В прошлом году мы вообще ничего не получали. В этом году пришлось писать жалобу в Минсоцразвития по обеспечению ТСР. И вот хоть чего-то добились. Заказали летнюю и зимнюю обувь

[iraimary]

У нас первое поступление на ЯК:
+400 р. ( от 12.10 - Перевод от 4100***657). СПАСИБО! Храни Вас Господь!

Спасибо за оказанную помощь Марише!

Необходимо-47000 р.
Собрано-5290,30 р.
Осталось-41709,70 р.

[iraimary]

Пополнение на ЯК:
+ 457,50 р. (от 13.10 - Финарс Банк, пополнение). СПАСИБО! Храни ВАс Господь!

Спасибо огромное за поддержку!

Необходимо-47000 р.
Собрано-5747,80 р.
Осталось-41252,20 р.

[iraimary]

Поступление на Билайн:
+1000 р. (от 14.10 ). СПАСИБО! Храни Вас Господь!

Спасибо за Вашу поддержку!

Необходимо-47000 р.
Собрано-6747,80 р.
Осталось-40252,20 р.

[iraimary]

Пока на улице теплая погода, стараемся подольше гулять на улице. Мариша продолжает с удовольствием заниматься. Очень нравятся перевороты со стимуляцией, говорит- согни мне ножку и сделай щекотно плечо- и заранее хохочет.

Пополнение на ЯК:
+ 500 р. (от 16.10 - Платежный центр (РНКО)). СПАСИБО! Храни Вас Господь!

Спасибо огромное за поддержку!

Необходимо-47000 р.
Собрано-7247,80 р.
Осталось-39752,20 р.

[iraimary]

Поступление на карту:
+500 р. (от 16.10 с карты 5469***5719). Спасибо! Храни Вас Господь!

Спасибо за помощь Марише!

Необходимо-47000 р.
Собрано-7747,80 р.
Осталось-39252,20 р.

[iraimary]

Поступление на карту:
+3300 р. (от 17.10 с карты 6390***4140). Спасибо! Храни Вас Господь!

Спасибо огромное за поддержку и участие в судьбе Мариши!

Необходимо-47000 р.
Собрано-11047,80 р.
Осталось-35952,20 р.

[iraimary]

Вызывали в прокуратуру по поводу веерной голодовки,вчера сходила. Приняли заявление о необеспечении лекарствами, техническими средствами реабилитации. Будут разбираться.

[iraimary]

Сегодня забрали из ортопедического салона наши ортезы, вот так они выглядят:

http://file-up.net/sml_bc5512a7b9ba882c3820131021143852.jpg (http://file-up.net/big_bc5512a7b9ba882c3820131021143852.html) http://file-up.net/sml_56dd3648aedd1dcdae20131021143854.jpg (http://file-up.net/big_56dd3648aedd1dcdae20131021143854.html)

[iraimary]

Поступление на карту:
+200 р. (от 23.10 с карты 6761***1714). Спасибо! Храни Вас Господь!

Спасибо огромное за поддержку и участие в судьбе Мариши!

Необходимо-47000 р.
Собрано-11247,80 р.
Осталось-35752,20 р.

[iraimary]

Новостей особо нет: занимаемся физическими упражнениями, читаем, изучаем. По речи- после иголочек есть еще шажок вперед, стали более сложные предложения и еще увеличивается словарный запас. И получше с интонацией. Мариша во всем предлагает мне свою помощь, такая забавная.

Поступление на карту:
+100 р. (от 24.10 с карты 4276****0929 ч/з банкомат). СПАСИБО! Храни Вас Господь!

Спасибо за поддержку и низкий поклон!

Необходимо-47000 р.
Собрано-11347,80 р.
Осталось-35652,20 р.

[iraimary]

Добрый день! Я так была рада, что нам наконец-то изготовили ортезы. Но что-то разочаровались в них. Я конечно спрошу у ортопеда, который нам делал замеры, когда поедем за обувью. Во-первых- при ходьбе натирают в нескольких местах. По возможности я подправила где смогла (потянула пластик, нагрев ортезы). А во-вторых, сделали под наш вальгус, хотя у Мариши стопу можно выводить в правильное положение, т.к. нет контрактур. И надо было при гипсовании (снятии слепков) просто хорошо зафиксировать стопу. А так ей очень нравится в них ходить, но жалуется, что ножку щипит.

[iraimary]

У нас все хорошо. Продолжаем заниматься дома с Маришей. На улице дождливо, гуляем эти дни недолго. Проведываем братика в больнице, он лежит у нас на обследовании в неврологии. Я старшей доче говорю, потерпи немножко, доходи до срока, а то я две больницы не потяну (осталось до родов 2 недельки). Так что живем весело, скучать и впадать в депрессии времени нет.

Поступлений не было.

Необходимо-47000 р.
Собрано-11347,80 р.
Осталось-35652,20 р.

[iraimary]

Прогулка в парке:
http://savepic.org/4628185m.jpg (http://savepic.org/4628185.htm) http://savepic.org/4615897m.jpg (http://savepic.org/4615897.htm)

[iraimary]

Поступление на карту:
+200 р. (от 31.10 с карты 4276****7379 от Светланы Александровны). Спасибо! Храни Вас Господь!

Спасибо за помощь Марише!

Необходимо-47000 р.
Собрано-11547,80 р.
Осталось-35452,20 р.

[iraimary]

Поступление на карту:
+500 р. (от 01.11 с карты 6390****9229 от Анны Владимировны). Спасибо! Храни Вас Господь!

Спасибо и низкий поклон за помощь Марише!

Необходимо-47000 р.
Собрано-12047,80 р.
Осталось-34952,20 р.

[iraimary]

Ну вот, сегодня расстроила ребенка.И чем-просто чистила рыбку.Как начала рыдать Мариша: не делай так, не делай так! Спрашиваю, что случилось, что не так делаю? Отвечает: рыбке больно! Ну пришлось объяснять, что ей уже не больно. Углубились в анатомию. Вообщем поняла и успокоилась. Вот опять- всех вокруг жалко, а сама - терпеливая героиня. У остеопата тоже переживает, когда кому-то делают уколы. А когда самой делали в зоне 7 позвонка (внутримышечно), сделала глубокий вдох и только после того как ввели лекарство, выдохнула. И приговаривает: терплю, терплю... Сегодня еще говорит: дай соду. Спрашиваю: зачем тебе сода? Отвечает: в ротике ранка болит-помажу. И правда, посмотрела, а там язвочка.Опять стоматит. Сама себе доча лекарь и назначает "лечение ". Взрослеет мой ребенок.

[iraimary]

Сегодня вечером мне позвонил ортопед из ортопедического салона Волгограда, где нам изготавливали ортезы и тутора. И поинтересовался, есть ли какие-нибудь вопросы по данным изделиям ТСР. Я ему объяснила какие есть недочеты. Сказал, без проблем, что нужно подправим, все поправимо. Так что как поедем за обувью, подделаем ортезы. А то я немного расстроилась. Мариша так в них хорошо ходит, ножки ровно ставит.

[iraimary]

У Мариши все нормально. Занимаемся, гуляем. Постоянная беготня по разным инстанциям. По помощи от депутата пока тишина. Мариша стала некоторые слова почетче говорить. И подлиза такая стала. Если что-то задумала, говорит: мамуля так сильно тебя люблю. А потом свое желаньице.
Поступлений не было.

Необходимо-47000 р.
Собрано-12047,80 р.
Осталось-34952,20 р.

[iraimary]

Вчера позвонила участковая медсестра из детской поликлиники, пригласила к зав. поликлиники нас и к неврологу на прием (без талончика). Пришли мы сегодня на прием, выписали нам лекарства. Выписала те, что лучше поколоть и попить перед операцией для подпитки мозга. Пообщалась с Маришей. Снова очень довольна нашими результатами, отметила, что Маринка стала такая любознательная. Доктор пишет, а доча говорит: пишите,пишите тетя. А что пишете? Доктор говорит: пишу, что ты молодец. Маришка отвечает: спасибо! Невролог пригласила зав. поликлиникой, узнать можно ли нам как-то получить лекрства без соцпакета (за что мы и боремся). Пришла тут же зав. поликлиникой и говорит, а я вас тоже сегодня ждала. Сказала, что нам еще нужно сдать анализы и пройти гастроэнтеролога, чтобы выписал лекарства. А потом заведующая направит наши документы и рекомендованные препараты в Минздав. А Минздрав направит уже к Губернатору, якобы он должен оказать помощь. Непонятно как-то. Ну посмотрим, что из этого получится. Бред какой-то. Спросила про квоту, заведующая говорит, что Минздрав наши документы отправил в Турнера. Как только будет место, сразу же будет квота.

[iraimary]

УРА !!! Я стала бабулей !!!! У меня внучка 3700 г., 55 см.

[Енот]

ПОЗДРАВЛЯЕМ !!!!!!

[Ksu Ksu]

ого! поздравляю!!!!

[iraimary]

СПАСИБО! Вот будет у Маришки племянница-подружка. Выбирает игрушки, которые подарит Лизе.

[iraimary]

Нам пришла посылочка с Новогодними подарками для Маришки с форума Ева.ру. Спасибо огромное нашей доброй волшебнице!
http://savepic.org/4699995m.jpg (http://savepic.org/4699995.htm) http://savepic.org/4688731m.jpg (http://savepic.org/4688731.htm)

[Ksu Ksu]

iraimary, от имени благотворителя "Мир в ладошке" на вашу карту было переведено 15 000 рублей. Напишите, как денежка дойдет!

Большое спасибо нашему благотворителю за помощь Марише! Дальнейших вам успехов и развития!

[iraimary]

Оксана, денежка пришла. Спасибо нашему благотворителю за неоднократную и такую важную для Мариши помощь.

Поступление на карту:
+15000 р. (от благотворителя "Мир в ладошке"). СПАСИБО! Храни Вас Господь!

Поступление на ЯК:
+500 р. (Платежный центр (РНКО)). СПАСИБО! Храни Вас Господь!

Спасибо за помощь Марише!

Необходимо-47000 р.
Собрано-27547,80 р.
Осталось-19452,20 р

[iraimary]

Поступление на карту:
+300 р. (от 18.11 с карты 5469****3794 от Киры Сергеевны). Спасибо! Храни Вас Господь!

Спасибо и низкий поклон за помощь Марише!

Необходимо-47000 р.
Собрано-27847,80 р.
Осталось-19152,20 р

[iraimary]

Ох, сегодня возила Маришу к дерматологу. На шее образование. Сначала была вроде как родинка небольшая. А последнее время сильно увеличилась, разрослась и беспокоит. Мариша просит почесать и помазать. То наливается, то корочкой покрывается. Дерматолог дала направление к детскому онкологу в Волгоград. Сказала, пусть на всякий случай проверят. В направлении написала - невус (под вопросом).Но сказала, что невус может перерастать в меланому. Меня от слова онколог так затрясло, что не могла расписаться в согласии. Теперь нужно выбрать день и ехать. Там без записи, в порядке живой очереди. Ну что за напасти такие. Надеюсь, что обойдемся прижиганием или удалением. О плохом даже думать не хочу.

[iraimary]

Поступление на ЯК:
+200 р. ( от 20.11 - Сбербанк РФ (МСК)). СПАСИБО! Храни Вас Господь!

Спасибо за участие в судьбе Мариши!

Необходимо-47000 р.
Собрано-28547,80 р.
Осталось-18452,20 р

[iraimary]

Сегодня забрали наконец-то наших девчонок из роддома домой! Мариша вся на эмоциях была. Разрыдалась, говорит зачем малышку Лизу на ручки берешь. Вообщем ревность!

Поступление на крту:
+100 р. (от 22.11 с карты 6390****4244 от Марины Александровны). СПАСИБО! Храни Вас Господь!

Спасибо за помощь Маришке!

Необходимо-47000 р.
Собрано-28647,80 р.
Осталось-18352,20 р

[iraimary]

Воспойте, небеса, восторжествуйте!
День матери сегодня на земле.
Деревья, птицы, солнце, возликуйте!
Прославьте женщин вы во всей красе!
Дай, Господи, им счастье как награду,
По-царски все их дни благослови.
Пусть радость льётся дивным водопадом
В потоке нескончаемой любви!

[iraimary]

Поступление на карту:
+200 р. (от 24.11 с карты 4276****0267 от Олеси Александровны ). Спасибо! Храни Вас Господь!
+200 р.(от 25.11 с карты 6761****3029 от Ольги Александровны ). Спасибо! Храни Вас Господь!

Спасибо за помощь для Мариши!

Необходимо-47000 р.
Собрано-29047,80 р.
Осталось-17952,20 р

[iraimary]

Сходили в поликлинику, узнать результаты анализов. Опять некоторые показатели не снижаются. Необходимо идти к гастроэнтерологу и гематолога найти. С гематологом еще не определились куда попасть. К гастроэнтерологу тоже проблема. Принимает в другой поликлинике, и всего 2 раза в неделю. Еще позвонили в поликлинику из соцзащиты, предложили путевку в санаторий Лесная Поляна на 6 декабря. Ну нереально за это время успеть оформить санаторно-курортную карту. Да и времени совсем нет. Нужно дочери с малышкой помогать. Каждый день к ним мотаемся. Тем более сейчас оформлением документов занимается. Я уже все на автопилоте делаю. Забежала сегодня еще в парикмахерскую, сижу в кресле, прикрыла глаза и вырубилась. Слышу где-то вдалеке голос- все, сушиться будем. Первый раз со мной такое. Ну точно, как бабушка.

[iraimary]

Мариша приболела. Сегодня всю ночь не спала. Пока только насморк, но с кровотечением. Сосуды слабые и при чихании не выдерживают. Начали лечиться.
Поступлений не было.

[Ksu Ksu]

Ира, а с новообразованием не ходили еще? не думайте о плохом! пусть все будет хорошо! Маришке и вам кулачки! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

[iraimary]

Ира, а с новообразованием не ходили еще? не думайте о плохом! пусть все будет хорошо! Маришке и вам кулачки! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Оксана, только собрались поехать и Маришка заболела. И наше образование почему-то отвалилось, но пятнышко осталось еще. Подлечимся и съездим.

[iraimary]

Маришка поправляется. Хорошо обошлось все без температуры. Месяц назад я писала в Минздрав областной по поводу нашей квоты. Вот только пришло письмо с ответом, что стоим в очереди и сообщили номер талона, который можно отслеживать по интернету. Я позвонила в институт Турнера в отдел госпитализации. Мне ответили, что плановая госпитализация перенесена на следующий год (точную дату пока сказать не могут). У нас изначально планировалась госпитализация на конец этого года. Но очередь теперь сдвинулась. Очень большая очередь во ВМП. Я связалась с зав. отделением (нашим доктором) и объяснила ситуацию, что мы уже записаны на реабилитацию на конец апреля. И мы можем не уложиться с операцией до реабилитации. Доктор попросил связаться с ним в начале января и порешать этот вопрос, как-то нас пораньше продвинуть на операцию.
Поступлений не было.

Необходимо-47000 р.
Собрано-29047,80 р.
Осталось-17952,20 р

[iraimary]

Сегодня съездили к остеопату с Маришей, заодно показали внучку. У Лизы все хорошо, хоть в космос. Заехали забрали обувь в ортопедическом центре. Зимняя хорошо, а летняя получилась немного великовата. Ну в общем старые доносим и новые будут нормально. По обращению к депутату положительный результат. Пригласили в соцзащиту, все оформили,но пока еще не получили. Теперь на поездку в Турнера у нас будет денежка (проезд, такси, питание, платные анализы некоторые и прочее). Думаю должны уложится.
Поступлений не было.

[iraimary]

Поступление на карту:
+300 р. (от 10.12 с карты 6390****2504 от Ирины Викторовны с сообщением"Здоровья Маришке" ). Спасибо! Храни Вас Господь!

Спасибо за помощь,мы очень благодарны!

Необходимо-47000 р.
Собрано-29347,80 р.
Осталось-17652,20 р

[iraimary]

У нас сегодня первый снег,да так много! Походили в новых сапожках.

Поступление на карту:
+1000 р. (от 10.12 с карты 5469****4091 от Мариам Ардашесовны). СПАСИБО! Храни Вас Господь!

Спасибо за помощь Маришке!

Необходимо-47000 р.
Собрано-30347,80 р.
Осталось-16652,20 р

[iraimary]

Поступление на Билайн:
+1000 р. (от 14.12 ). СПАСИБО! Храни Вас Господь!

Спасибо за помощь Маришке!

Необходимо-47000 р.
Собрано-31347,80 р.
Осталось-15652,20

[Ksu Ksu]

Ира, от имени благотворителя "Мир в ладошке" на указанную карту было переведено 15 000 рублей. Пожалуйста, напишите, как денежка дойдет.

Большое спасибо нашему благотворителю за помощь и за то, что продолжает помогать Марише! Как я понимаю, сборы почти завершены? :)

[iraimary]

Ира, от имени благотворителя "Мир в ладошке" на указанную карту было переведено 15 000 рублей. Пожалуйста, напишите, как денежка дойдет.

Большое спасибо нашему благотворителю за помощь и за то, что продолжает помогать Марише! Как я понимаю, сборы почти завершены? :)
Оксана, денежка пришла. Спасибо огромное нашему благотворителю за постоянную помощь Марише и поддержку. Сборы практически завершены! Тему думаю уже можно переносить в закрытые сборы. Теперь очень надеюсь на то, чтобы операция состоялась до реабилитации.

Поступление на карту:
+15000 р. (от 16.12 от благотворителя с МВЛ). Спасибо! Храни Вас Господь!

Необходимо-47000 р.
Собрано-46347,80 р.
Осталось-652,20 р.

[iraimary]

Поступление на карту:
+1000 р. (от 17.12 с карты 4276****2318 от Дарьи Петровны). Спасибо! Храни Вас Господь!

Поступление на QIWI:
+655 Р. (от 17.12 +7988***1706).Спасибо! Храни Вас Господь!

Собрано-48002,80 р.
Сбор закрыт! Спасибо всем благотворителям, которые поддержали Маришку! Здоровья Вам и всех благ!

[iraimary]

Поступление на карту:
+500 р. (от 18.12 с карты 6390****9490 ч/з банкомат).Спасибо! Храни Вас Господь!

Собрано-48502,8 р.
Необходимо-47000 р.
Остаток средств перейдет на дельфинотерапию.

[iraimary]

Сегодня мы получили посылочку с подарками от нашей Снегурочки Вики (Страна Мам-"Летят подарки во благо"). Вика и ее семья вместе участвовали в акции и выбирали подарочки. А подарки пришли и для Мариши, и для среднего сыночка, и для старшей доченьки, и для внучечки (очень много вещей для малышки). Получилось аж 2 посылки. И такие теплые и нежные Новогодние пожелания!
Вика, спасибо огромнейшее за праздник!!! Мы очень Вам благодарны!!!

http://file-up.net/sml_00986f990ed7a3cb0720131219135707.jpg (http://file-up.net/big_00986f990ed7a3cb0720131219135707.html)

[iraimary]

Поступление на карту:
+200 р. (от 20.12 с карты 6390****4244 от Марины Александровны).Спасибо! Храни Вас Господь!

Собрано-48702,8 р

[iraimary]

Мы сегодня сходили на первую елку в этом году.Маришка проснувшись с утра сразу же спросила: когда пойдем Деда Мороза поздравлять? Когда появился Дед Мороз на празднике, начала кричать: Дед Мороз-поздравляю с Новым Годом! В этот раз новогодних подарков не было, но мы и так рады, что попали на елочку. Правда до конца мы не остались. Очень громкая музыка и Мариша не выдерживает. Приехали домой и у дочи открылось носовое кровотечение очередное, на эмоциональном уровне тяжеловато ей, сильное возбуждение. Больше не пойдем пока. К нам должны приехать домой еще от БФ "Ангелы Надежды" с поздравлениями, сегодня звонили сотрудники фонда. Так что Дедушку Мороза мы увидели, Мариша довольна.
Сейчас Маришка занимается воспитанием племянницы. Так смешно выглядит. Учит Лизу говорить уже. Вчера говорит: Лиза скажи-окошко. Я отвечаю, сложноватые слова пока придумала. Мариша говорит- тогда скажи агу.

[iraimary]

Поступление на Билайн:
+400 р. (от 26.12). Спасибо! Храни Вас Господь!

Спасибо за помощь Маришке!

Собрано-49102,8 р

[iraimary]

У нас в Волгограде произошла страшная трагедия. Вчера теракт на ЖД вокзале, а сегодня теракт в троллейбусе. Только мы сегодня утром выехали на лечение к остеопату и узнали о взрыве. Разворачиваться не стали, поехали. Как же было страшно!Проезжали мимо вокзала, ужасно. Такая тишина там стоит. Как больно. Соболезнуем...

[iraimary]

Поступление на ЯК:
+500 р. (от 30.12 Платежный центр (РНКО)). Спасибо! Храни Вас Господь!

Спасибо за помощь Марише !
Собрано-49602,8 р

[iraimary]

http://file-up.net/big_d6c01373a2d9d839ed20131231152451.jpg

[iraimary]

Поступление на Билайн:
+100 р. (от 02.01 Сбербанк). Спасибо! Храни Вас Господь!

Спасибо огромное за поддержку и помощь Марише!

Собрано-49702,8 р

[iraimary]

Так как средства на реабилитацию в МРЦ "Здоровье" г.Новоазовск у нас собраны-47000 р. а денежки еще поступили-2702,80 р., то мы их переносим под сбор на дельфинотерапию г.Анапа (август-резерв),чтобы не путаться.
http://file-up.net/sml_d61f2b183c1ae3c6c620140102153912.jpg (http://file-up.net/big_d61f2b183c1ae3c6c620140102153912.html)

[iraimary]

С добрым светлым Рождеством,
Что уже стучится в дом!

Распахните шире двери

Вы- ЛЮБВИ, НАДЕЖДЕ, ВЕРЕ.

Меховые елочки
Пахнут на весь дом,
Каждая иголочка шепчет:
«С Рождеством!»

Пусть обиды и потери
Улетают, как листва!
Пусть войдёт удача в двери
В светлый праздник Рождества!

[iraimary]

Поступление на Билайн:
+150 р. (от 07.01- Сбербанк). Спасибо! Храни Вас Господь!

Спасибо огромное за поддержку и помощь Марише!

Необходимо-45000 р.
Собрано-2852,80
Осталось-42147,20

[iraimary]

Немного новостей:
В этом году к Марише приходили три Дедушки Мороза. 29 декабря от Благотворительного фонда "Ангелы Надежды" поздравляли , 2 января знакомый мужа неожиданно (в прошлом году тоже приходил) и 6 января от Общественной организации "Эверест". Подарили Маришке музыкальные игрушки и сладкие подарки. Но самым неожиданным для меня было то, что Мариша рассказала Деду Морозу, Снегурочке и Зиме стихотворение. У меня ком в горле стоял от радости и гордости за дочу. Она всегда очень эмоциональна и стесняется. А в этом году молодец! Поводили хоровод и попели песенки еще.
Такая любознательная почемучка. С рождением внучки Лизы, Маришка стала лучше в психо-эмоциональном плане. Когда Лиза покушает, Мариша спрашивает: сколько грамм съела? А когда купать будем и т.п.Такая заботливая девчонка у меня.
Одна незадача у нас. Коляска наша сломалась. С зимними дорогами не выдержала окончательно. Пока даже не соображу, что делать, как гулять и ездить на лечение.

[iraimary]

Поступление на карту:
+2000 р. (от 09.01 с карты 6390****5970 от Юлии Геннадиевны).Спасибо! Храни Вас Господь!

Мы очень благодарны за поддержку!

Необходимо-45000 р.
Собрано-4852,80
Осталось-40147,20

[iraimary]

Сегодня связалась с зав. отделением в Турнера, пока тишина с квотой. Начало года и пока неясности. Буду в четверг еще раз общаться с доктором. Съездили в очередной раз к остеопату, начали обкалывание новым препаратом.

[iraimary]

Сегодня связалась с институтом Турнера, госпитализация назначена на 19 февраля. Ждем вызов и начинаем подготовку к поездке на операцию.

[iraimary]

У нас все нормально. Сходили к зав. поликлиники узнать как нам дальше действовать с квотой. Им пока еще вызов не пришел, как только придет- сами с нами свяжутся. Если до четверга тишина, то позвонить заведующей, а она будет узнавать где "застрял". Подготовят в поликлинике все документы, а мы уже в Областной Минздрав сами за талоном и бесплатным проездом. Я в конце года вернула по соцпакету проезд на этот год. Лишь бы Минздрав успел оформить.
Подобрали Марише коляску, взяли счет. Сейчас на месте пытаюсь найти спонсора для приобретения коляски.Но пока не получается.

[iraimary]

Поступление на карту:
+100 р. (от 24.01 с карты 6390****3057 от Марины Юрьевны с сообщением: "для Маришки").Спасибо! Храни Вас Господь!

Марина, спасибо за Вашу поддержку!

Необходимо-45000 р.
Собрано-4952,80
Осталось-40047,20

[iraimary]

:)

[iraimary]

Мы сейчас с Маришей вместе готовимся потихоньку к поездке в Турнера. Сдали некоторые анализы.На улицу не выходим на прогулку, морозы сильные. Только в поликлиники бегом. Конечно последняя неделя будет суетной. Очень много анализов и специалистов. Продолжаем домашние занятия. Очень Мариша любит возиться с тестом. Замешиваю ей немного и забавляется.
Поступлений не было.
http://file-up.net/sml_3f6a02858fcd833ad320140130150226.jpg (http://file-up.net/big_3f6a02858fcd833ad320140130150226.html)

[iraimary]

Поступление на ЯК:
+150 р, (от 30.01 -Татфондбанк, пополнение.) Спасибо! Храни Вас Господь!

Спасибо за помощь Маришке!

Необходимо-45000 р.
Собрано-5102,80
Осталось-39897,20

[Енот]

А отчет идет по сбору на дельфинотерапию?

[iraimary]

А отчет идет по сбору на дельфинотерапию?
Дима, добрый вечер. Да, по дельфинотерапии. Так как у нас сбор был закрыт на Новоазовск, но денежки поступали, я выложила счет на дельфинотерапию, чтобы не путаться.

[iraimary]

Сегодня съездили в Волгоград в Минздрав. Нам распечатали там талон в электронном виде. Дали направление на мед.помощь и бесплатный проезд. Теперь с направлениями идти в ФСС за талоном. В общем одна постоянная беготня. Надо Маришке еще зуб удалить, никак талон не получается отложить. То подойти в поликлинику, то принесите одно, то другое. Попробую в четверг порешать с зубиком. Завтра к неврологу надо. Сложно состыковать все талоны.
Поступлений не было.

[iraimary]

Сходили сегодня на удаление зуба. А удалили сразу 2 рядышком.Это кошмар. Мариша кричала 2 часа истошным криком без умолку. А потом час причитала с плачем:дядя с рыжей бородой плохой- сделал укольчик, ковырял зубик. И тут же: мамулечка, я люблю тебя сильно, мое солнышко. Так жалко мою девочку. Три часа ее носила по квартире, успокаивала. Теперь спине моей ..... Из фондов о просьбе в приобретении коляски ответы-документы пока не принимают, очереди огромные.

[iraimary]

Поступление на Билайн:
+300 р. (от 06,02. Сбербанк). Спасибо! Храни Вас Господь!

Спасибо за помощь Марише!

Необходимо-45000 р.
Собрано-5402,80
Осталось-39597,20

[iraimary]

Сегодня для Маришки пришла посылочка к Дню рождения от Благотворительного фонда "Созидание" г.Москва. Огромное спасибо сотрудникам фонда и благотворителям за внимание и радостное настроение. Прислали курточку, кофточку, пижаму, джинсы, караоке, игрушку и сладости.Скоро весна и подаренные вещи очень пришлись кстати, скоро будем одевать.Спасибо!!!
http://file-up.net/sml_c099a01de14b19203a20140213142319.jpg (http://file-up.net/big_c099a01de14b19203a20140213142319.html)

[iraimary]

Горд и рад сегодня папа,
И счастливей мамы нет:
У тебя большая дата –
Исполняется 7 лет!
Ты, без всякого сомнения, самая прекрасная!
И в глазах твоих искрится свет и радость ясная!
Пусть всегда с тобою будут
Счастье, солнце и весна!
Знают все, что в этом мире
Ты такая лишь одна!
Будь всегда такой же милой,
Беззаботной и любимой,
Чтобы счастье не кончалось,
А мечты всегда сбывались!

http://file-up.net/big_a51765fd02b51a13b620140215070053.jpg

[iraimary]

Поступление на карту:
+4000 р. (от 16,02 с карты 4276****5160 от Андрея Вячеславовича "Храни Господь! Андрей" ).Спасибо! Храни Вас Господь!

Огромное спасибо за помощь Марише!

Необходимо-45000 р.
Собрано-9402,80
Осталось-35597,20

[iraimary]

Поступление на Билайн:
+150 р. ( от 16.02 ч/з SyberPlat). Спасибо! Храни Вас Господь!

Спасибо Вам за помощь!

Необходимо-45000 р.
Собрано-9552,80
Осталось-35447,20

[iraimary]

Собираем с Маришей сумки и сегодня уезжаем в Питер. Никак не могу все разместить, оставила самое необходимое и никак не помещается. Один матрас с насосом много места занимает. Из развлекалок придется брать только книги, игрушки оставим дома. Постараемся держать Вас дорогие наши помощники в курсе наших дел. Не знаю на сколько уезжаем времени. Начинается у меня уже мандраж. Помоги нам Господи!

[iraimary]

Поступление на Билайн:
+300 р. (от 18.02 ч/з Сбербанк). Спасибо! Храни Вас Господь!

Спасибо за поддержку и помощь Маришке!

Необходимо-45000 р.
Собрано-9852,80
Осталось-35147,20

[iraimary]

Мы на месте. Сегодня с утра анализы, обследования (рентген,ЭКГ). В понедельник должен невролог осмотреть и будут собирать комиссию по тактике операции. Так что, если все нормально будет, то на следующей недели прооперируют Маришу и загипсуют.

[iraimary]

На четверг назначена операция на правый тазобедренный сустав и приводящие мышцы обеих бедер.Сегодня подготовка к операции, беседа с анестезиологом, накупать надо Маришку и побрить ножки.Уже места себе не нахожу.

[iraimary]

Ну вот мы и вернулись домой из Турнера. Эта операция для Мариши была очень тяжелой. Неделю была подготовка к операции. 27 числа состоялась операция. Вместо запланированных 2 -х часов, продлилась 3 часа. Тактика операции была изменена от запланированной на консультации.И она была сложнее. Смысл операции следующий: сначала подрезали приводящие мышцы бедер, затем из бедренной кости взят имплант (распилили кость и взяли 1,5 см), затем распил в тазовой кости над вертлужной впадиной и кусочек косточки вставлен в это место. Там где распилена бедренная кость поставили металлическую стягивающую конструкцию. Затем Маришу загипсовали в полуторку. Одна нога полностью, другая до колена. Гипс до подмышек. Так нам находиться до 15 арпеля. 15 апреля ехать опять в Питер и в поликлинике будут делать распиловку вдоль (получится "корыто"), снятие швов и рентген-контроль. Потом приехать в конце мая на контроль снимка и решении о нагрузке на ноги. В общей сложности так находиться 3 месяца. Но когда будем в корыте, Маришку вынимать и делать массаж и разработку ножек.Трое суток Мариша находилась в реанимации, а я рядом с ней. Когда меня пригласили в реанимацию, я по крику нашла свою девочку. Я думала сойду с ума. На четвертые сутки попросила доктоа перевести нас в отделение иначе мне грозила бы психушка. И нас перевели под наблюдением 2-х суток реаниматологами.Вечером приходили ставили реланиум с обезболиванием. Мариша все это время кричала, сильнодействующие обезболивающие помогали ненадолго. Сорвала себе голос, до сих пор не восстановился. Произошла передозировка препаратами, интоксикация, в итоге посадили печень. В реанимации прохладно, гипс был ледяной и долго не высыхал. Заработали еще и цистит.В общем сейчас будем лечить последствия и восстанавливаться. Неврологу не понравилось состояние Мариши после операции и она рекомендовала сделать ночной видеомониторинг. Сейчас будем думать как это сделать. Скорее всего придется на дому. Так как сложно транспортировать в таком громоздком гипсе. Теперь наши планы пока срываются на ближайшее будущее. Надо все обдумать. Вот такие у нас новости.

[iraimary]

http://file-up.net/sml_ca46265c7ce69d81f520140309130140.jpg (http://file-up.net/big_ca46265c7ce69d81f520140309130140.html)

[iraimary]

Сегодня позвонила в Минздрав выяснить, оплатят ли нам проезд в Турнера на снятие швов и распиловку. Сказали, что нет. Оплачивают только госпитализацию. А нам ехать на один день в поликлинику института без госпитализации. Если ехать на поезде,то придется 2 суток жить в гостинице, т.к. поезд у нас ходит через день. Пока ориентировочно думаем ехать на машине, так как мне нужен и помощник носить Маришку. Единственное не знаю, выдержит ли Маришка почти 2000 км. пути на машине. Позвонила в Центр Эпи в Волгоград, там видеомониторинг на дому делают только по Волгограду и стоит это 12000 р. А мы в Волжском.В общем не знаю, может сначала сделаем у себя в городе ЭЭГ с провокацией сна, только он короткий по времени. Можно ничего не увидеть. Такая каша в голове у меня. Мариша постоянно плачет и почти не спит.

[Енот]

Просчитайте стоимость проезда в поезде с 2 сутками в гостинице вместе с сопровождающим.

Выезд из Волгограда 13 апреля, 14 там, ночевка в гостинице, 15 апреля прием у врача, ночевка в гостинице, 16 числа выезд домой. Такой план?

[Енот]

На машине, не вариант. Это 2 суток пути в лучшем случае. По себе знаю, ездил в Капустин Яр и потом сразу обратно, очень сложно и всеравно организм не выдерживает без отдыха. А трасса на Питер от Москвы ужас. Только поезд.

[iraimary]

Дима,добрый вечер. Авиаперелет дорого и у Мариши внутричерепное давление, ей будет тяжело.Плюс на нее необходимо будет 2 места в лежачем положении. Билеты на поезд 2 взрослых и ребенок получается в районе 20 т.р. На остальное (гостиница,распиловка, рентген, снятие швов) денежка есть у нас, осталось от этой поездки, была депутатская помощь.

[Енот]

Хорошо. Примем в сведению.

[Юлия Ц]

Мариша постоянно плачет и почти не спит. У нас была такая же операция, я видела как ухаживали за детьми в Евпатории. Если ребенок в гипсе не спал и постоянно плакал, доктор разрезал гипс и смотрел в чем причина. Может у нее гипс давит и могут быть пролежни, это очень больно. Вы повезите ее к доктору или вызовите домой хирурга, пусть посмотрят, а гипс можно потом опять заклеить, это не проблема. Очень жаль девочку, это такие мучения.

[iraimary]

На саму ножку не жалуется. Сейчас даже больше беспокоят боли в животе после антибиотиков. И голос потеряла, то ли от крика, то ли от переохлаждения в реанимации (гипс ледяной был 2-суток, пока высох).И психологическая травма еще, плюс не превычное положение.

[Юлия Ц]

Все равно нужно посмотреть, у Агнессы были пролежни просто на ягодице и это при том, что она была сразу в "корыте" не была загипсована полностью. Гипс может давить где угодно и это очень больно, потом уже и непонятно что и где болит, болит все.

[iraimary]

Дима, сегодня выкупила билеты, пока взяла с собранных средств. Со скидками получилось 15006 р. В марте были дороже билеты.

[Енот]

Хорошо

[iraimary]

Буду решать в ближайшие дни с реабилитацией в Новоазовск (Украина). Во-первых не укладываемся во время с гипсами, во-вторых папа сказал, пока все не устаканится, нас не отпустит с риском.Придется переносить лечение в Новоазовске. Но запись уже на следующий год ведется, придется встать в резерв.Сегодня Мариша получше уже, пободрей. Я ей сняла швы с приводящих мышц, страшновато было. Но все получилось. Мне дали в институте специальный скальпелек для этого.

[iraimary]

Поступление на карту:
+500 р. (от 15,03 с карты 6761****2771 от Маргариты Викторовны ).Спасибо! Храни Вас Господь!

Огромное спасибо за помощь Марише!

Необходимо-45000 р.
Собрано-10352,80
Осталось-34647,20

[iraimary]

Вчера наконец-то вышли на улицу погулять. Взяли старую коляску (она сидя Марише маленькая), разложили, соорудили щит и площадку из подушек. Единственное спускать и поднимать Масю на 3 этаж очень тяжело, думала не донесу. Но самое главное, что ребенок счастлив и доволен прогулкой.

Поступление на карту:
+300 р. (от 16,03 с карты 4276****0553 от Светланы Владимировны ).Спасибо! Храни Вас Господь!

Огромное спасибо за помощь Марише!

Необходимо-45000 р.
Собрано-10652,80
Осталось-34347,20

[iraimary]

Связалась я с Новоазовском МРЦ "Здоровье". Запись перенесли на 04.05.2015 г., так как очередь огромная. Но и в резерв поставили, но ближайший только на 13.10.2014 г. А так по обстановке будем смотреть. Что еще скажут в Турнера на ближайшую перспективу. Когда можно будет сидеть, давать нагрузку на ноги. Это станет ясно в конце мая, на очередной консультации после рентген-контроля и осмотра. Пока получается, что дельфинотерапия ближе в августе, но опять же резерв. Надеюсь, может здесь не сорвется. Маришка так просится на море. А там и дельфины и море в Анапе.

[Ksu Ksu]

Ира, добрый день! от имени благотворителя "Мир в ладошке" на указанную сберкарту было переведено 15 000 рублей. Напишите, как денежка дойдет

Большое спасибо нашему благотворителю за помощь Марине! хороших вам сборов и реабилитации!

[iraimary]

Оксана, добрый день! Денежка пришла.
Поступление на карту 15000 рублей. Спасибо огромное нашему доброму волшебнику за уже постоянную помощь Марише! Спасибо проекту "Мир в ладошке" за участие в судьбе наших деток!

Отчет по билетам:
http://s1.radikale.ru/uploads/2014/3/19/1395206103-prev.jpg (http://radikale.ru/full/2014/3/19/1395206103-full.jpg.html) http://s1.radikale.ru/uploads/2014/3/19/1395206089-prev.jpg (http://radikale.ru/full/2014/3/19/1395206089-full.jpg.html) http://s1.radikale.ru/uploads/2014/3/19/1395206054-prev.jpg (http://radikale.ru/full/2014/3/19/1395206054-full.jpg.html) http://s1.radikale.ru/uploads/2014/3/19/1395206096-prev.jpg (http://radikale.ru/full/2014/3/19/1395206096-full.jpg.html)

[iraimary]

Мы так безмерно Вам благодарны!Я просто не представляю, как бы мы справились без таких замечательных и добрых волшебников.К сожалению, наши поездки никак нельзя откладывать и переносить. Так как операция уже состоялась и необходимо доделывать все манипуляции (распиловка, снятие швов, контрольный снимок). Затем в конце мая снова ехать. Будет решаться вопрос после осмотра и опять контрольного снимка о вертикализации и дальнейшей реабилитации. А также принятие решения по удалению металлической конструкции. Я постараюсь найти средства на следующую поездку в мае, попробую снова обратиться за помощью к депутату.Каждая поездка в целом обходится в 20-25 тыс. рублей, если я еду одна с ребенком.

[iraimary]

Ну вроде установили причину крика нашего. Днем Мариша чувствует себя хорошо, только жалуется, что ножка затекает. Я постоянно ее переворачиваю на живот. Подолгу смотрит мультфильмы лежит, единственный плюс в нашей ситуации. Раньше надолго не хватало терпения. А ночью засыпает и через некоторое время начинает кричать. У спокаиваю ее, начинаю массировать те места, куда можно добраться. При засыпании расслабляется, а потом при попытке сделать движение во сне, ей становится больно, после расслабления резко нарастает тонус. А для деток с неврологией боль в десятки раз сильнее ощущение боли. Бедняжка моя, ну еще нужно немного потерпеть.После распиловки из корыта можно будет вынимать, делать массажик и разработку ножек.