PDA

Просмотр полной версии : Маленькая Лена, Гидроцефалия


raduga
05.10.2012, 12:14
Леночке всего 1 годик. С рождения от нее отказались родители.
У Лены - врождённая прогрессирующая гидроцефалия.
В августе ей делали операция в московской клинике, но сейчас возникло осложение - образование свища, ликворея.
Сейчас ей СРОЧНО нужна госпитализация в больницу в Москву, где ее уже ждут хирург.
Но Лене нужна сиделка.

В больницу согласилась поехать одна из медсестер Дома ребенка, где живет Лена.
Так как госпитализация экстренная, то выезжают уже сегодня.

На оплату сиделки за 2 недели нужно 20 тыс руб.

НО Благотворительный фонд "ДетскиеДомики"
(ОГРН 1067799023456, ОКПО 97316632)
ИНН 7704272645 / КПП 770401001
Р/счет 40703810338260101174 в "Сбербанк России ОАО", г. Москва,
к/счет 30101810400000000225, БИК 044525225
Назначение платежа: Пожертвование на программу Здоровый ребенок. Код 112.
Просьба - обязательно указывайте в назначении слово "ПОЖЕРТВОВАНИЕ" ( иначе с платежа возьмут налог 6%)

Енот
05.10.2012, 13:03
Просьба, кто будет перечислять средства, отписывайтесь смс сообщениями на номер Инны, мой или в теме.
Сбор в течении 2 недель.

raduga
23.10.2012, 18:15
Огромное спасибо благотворителю за 2 + 18 тыс руб.
Леночка уже в больнице. Ей поставили еще один шунт.

Пока не выписывают, во избежании осложнений. Наблюдают.

Енот
23.10.2012, 19:49
Что по дальнейшей оплате? Расчет был на две недели.

raduga
24.10.2012, 17:38
Предварительно - Леночка будет находиться минимум 24 дня. На 14 дней оплата есть. Еще 10 дней - еще 14300 руб.

Просим помощи! В Рязани таких специалистов нет, поэтому только в Москве и с сиделкой.

Енот
03.11.2012, 00:27
Какие новости?

Ksu Ksu
11.11.2012, 23:02
Инна, от имени нашего постоянного благотворителя было переведено 14 000 рублей. Напиши, как денежка дойдет.

Большое спасибо нашему благотворителю за помощь Леночке! Очень хочется надеяться, что она пойдет на поправку. Как у нее дела? Как она себя чувствует? Что говорят врачи?

raduga
12.11.2012, 19:20
У Лены сейчас все хорошо, состояние стабилизировалось, температура упала, анализы хорошие. Сейчас ее готовят к 3й операции по установке внутреннего шунта.

Примерно через год, если все будет хорошо, ей будут корректировать череп, либо в Сперанского ( Мск), либо в Турнера (Питер).

Огромное спасибо за помощь! Лена еще в больнице!

Ksu Ksu
03.12.2012, 22:22
Инн, спасибо за новости! пусть все получится

raduga
07.11.2014, 22:02
Лене в середине ноября предстоит сложная нейрохирургическая операция по коррекции черепа в Научно-исследовательском институте педиатрии им.Пирогова.
http://s7.hostingkartinok.com/uploads/thumbs/2014/11/7b4e888614bc4933813f0a2faac0da6e.png (http://hostingkartinok.com/show-image.php?id=7b4e888614bc4933813f0a2faac0da6e)

Ksu Ksu
13.11.2014, 17:15
Такая малышка симпатичная, кареглазка! пусть все пройдет хорошо, и найдется МАМА! это в ноябре уже будут уменьшать череп или как? сейчас (ттт) такие операции поставлены на поток (ну, в Москве, конечно), все обязательно должно получиться! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

raduga
13.11.2014, 17:47
Уже сейчас, 17 ноября - госпитализация.

Ksu Ksu
14.11.2014, 15:07
так а что делать-то будут?

raduga
14.11.2014, 15:56
Корректировать форму черепа на сей раз. До этого ставили шунты. Лена - сохранная малышка, но из-за большой головы даже не может ее поднять. Будем надеяться, что врачи помогут и исправят.

Ksu Ksu
18.11.2014, 11:17
ой, ну хорошо, пусть все получится! держи нас в курсе, хорошо!

raduga
24.11.2014, 16:36
Лену удачно прооперировали. Уменьшили череп.

Ksu Ksu
28.11.2014, 15:58
урррррра!!!!! какая хорошая новость! он обратно уже не вырастет, да? а жидкость будет отходить - не знаешь? когда выписка?

raduga
28.11.2014, 17:59
Когда выписка - не знают, когда врачи решат, что можно перевозить и отпустят.

Вырасти по идее не должна, там же шунт. У меня у знакомых - дочь, уже взрослая, делали в детском возрасте. На фотках взрослая, голова чуть больше обычного. Но закончила и обычную школу, и музыкалку. Шунтирование тоже делали.

Очень жду, когда приедет, чтобы расспросить что и как. Хоть бы помогли, девочка то сохранная!

Ksu Ksu
11.12.2014, 23:31
Ох, да, пусть Господь поможет малышке... Нет ли у них новостей?

raduga
15.12.2014, 18:24
Лена вернулась в Дом ребенка! Ей удалили нависающую лобную часть (большую долю). И хоть голову она пока из-за тяжести поднять не может - уже гораздо лучше. Еще предстоит в будущем минимум 2, а скорее больше, операций аналогичных.

Ksu Ksu
28.12.2014, 23:15
Инн, спасибо за новости! жаль, что голову по-прежнему поднимать не может... а она совсем лежачая, получается? даже не сидит - не ходит, с поддержкой? а когда следующая операция?

raduga
29.12.2014, 01:22
Совсем лежащая, посмотри на первой страничке фото - у нее очень большая голова. Она физически не может ее поднять.
Когда операция - неизвестно, смотрят на динамику после этой операции.

Ksu Ksu
29.12.2014, 22:21
да, я помню фото... ок, ясно, будем ждать

raduga
04.01.2015, 14:16
Про Лену в годовом отчете...

В течение 2014 года четверо воспитанников Дома ребёнка получили высокотехнологичную помощь в ведущих клиниках страны. В том числе, уникальная, первая в России операция краниопластики с использованием биодеградируемых пластины и винтов была проведена трёхлетней девочке с шунтозависимой гидроцефалией, аномалией развития головного мозга и выраженной краниомегалией. Операцию сделали в нейрохирургическом отделении Научно-исследовательского Клинического института педиатрии РНИМУ им. Н.И. Пирогова. Послеоперационный период протекал без осложнений. У девочки появился шанс на восстановление двигательной активности. Очередной этап краниопластики планируется через 6 месяцев. В настоящее время сотрудниками Дома ребёнка проводятся реабилитационные мероприятия и подготовка к следующему этапу хирургического лечения.

Ksu Ksu
13.01.2015, 12:34
спасибо, понятно...

Ksu Ksu
19.05.2015, 11:08
Инн, привет! а нет новостей по Лене?

raduga
19.05.2015, 12:15
Лена по-прежнему в доме ребенка. Я теперь узнаю про нее и про Матвея.
После операции голова стала намного меньше, Лене стало лучше, но все равно она ее еще не может поднимать - тяжелая очень. Недавно они вместе с Матвеем лежали в больнице, что-то там с шунтом ей делали.
Вероятно через какое-то время придет еще один вызов в больницу в Москве. И ей опять будут делать операцию на голове.

Ksu Ksu
19.05.2015, 14:28
Инн, спасибо, понятно! будем следить. хорошо, что им становится лучше... хоть какой-то шанс найти маму...

Ksu Ksu
03.07.2015, 22:29
Инн, нет там новостей про Лену и Матвея?..

raduga
07.07.2015, 14:12
Как раз сейчас они в Москве.
Лену хотят опять оперировать.
Матвея пока наблюдают, есть подозрения, что шунт засорился. (они достаточно часто засоряются, их меняют тогда.).

Ksu Ksu
08.07.2015, 15:03
ого, удачи обоим деткам!

raduga
23.07.2015, 15:37
Сейчас видела всех наших троих подопечных - Лену, Матвея и Максима.

Лена и Матвей вернулись из больницы из Москвы.
К сожалению, у Матвея продолжает расти голова(((. Видимо ликвора выделяется больше, чем справляется шунт. И даже в Москве с этим ничего не смогли сделать. Но главврач еще будет звонить, уточнять. Из хорошего - Матвей не мучается, голова видимо не болит, не сдавливает. Лежит, ножки трогает, смотрит. :)

У Лены голова большая конечно... Она ее даже поднять не может. Страдает от того, что приходится лежать. Девочка то сохранная. Ей делали операцию по иссечению части лба (очень хорошо сделали, спереди голова прям хорошая, не выпирает и незаметно). Теперь готовят к операции по иссечению части затылка. Тоже не мучается, не больно ей. Лежат в одной комнате.

Собственно оба ребенка ездили ко врачу, который и делал операцию Лене и облегчил состояние. То есть профессионал.

Максим спал. Он оказывается совсем крохотный, маленький, хорошенький такой. На фото рост то и не заметен. Ему дают педиашур 2 бутылки в день и спец.питание, но он все равно пока маленький, меньше 7 кг.
Очень благодарили еще раз за лекарства, особенно за урсофальк.

Ksu Ksu
01.08.2015, 16:26
Инн, спасибо за новости! Помню ваших малышей, читаю молитвы за них... Эх, жалко, что головы не уменьшаются. Хорошо, что хоть не мучаются. Надеемся на профессионализм врачей!