PDA

Просмотр полной версии : САМЫЕ ПОСЛЕДНИЕ НОВОСТИ (история жизни одного малыша)


Страницы : [1] 2

Енот
14.01.2008, 16:47
Мы попробуем в этом топе рассказать о жизни Руслана и его лечении

Анна
15.01.2008, 16:57
7 апреля 2003 года.
В одном из роддомов Тульской области на свет появился мальчик Руслан. Ему сразу же поставили диагноз – артрогриппоз верхних и нижних конечностей (это значит, что они почти неподвижны). Помимо этого, у мальчика был переломом правой плечевой кости и две грыжи. Мама Руслана отказалась от ребенка.

Июнь 2004 года.
До 1 года 2 месяцев Руслан жил в больнице, где ему пришлось перенести операцию по удалению грыж, и все это время, когда было больно, страшно и одиноко, рядом не было самого близкого и любимого человека - МАМЫ. В 2004 году Руслана перевели в Тульский детский дом. Там у него появилась крестная мама, а нянечки и воспитательницы заметили, что, несмотря физические недостатки и отсутствие мамы, Руслан растет очень смышленым и солнечным малышом.

Апрель 2006 года.
До трех лет Русланчик рос в детском доме. Но, к сожалению, система государственных учреждений в нашей стране устроена так, что даже психически нормальный ребенок, имеющий физические недостатки, должен жить в доме инвалидов. Поэтому, с апреля 2006 года и по сей день, Руслан живет в Головеньковском коррекционном детском доме www.golovenki-detdom.org

03 июня 2007 года
Происходит знакомство с волонтёрами группы «Мир в ладошке», которых взволновала судьба Русика.
http://n.foto.radikal.ru/0706/e9/857cce9451dd.jpg

21 августа 2007 года.
Получена устная договоренность с институтом Турнера о возможности приема для лечения Руслана http://www.rosturner.ru/med.htm . Вся информация передана медперсоналу ДД и администрации. Получено устное согласие на лечение ребенка. На днях отправляем реквизиты Головенек для оформления вызова на Руслана.

11 сентября 2007 года.
Получено направление из института Турнера и отправлено по факсу в ДД для оформления квоты на операцию.

03 октября 2007 года.
Квота получена и отправлена по факсу в институт Турнера для оформления вызова.

5 октября 2007 года.
В ожидании подтверждения госпитализации, волонтеры начинают искать сиделок в городе Пушкине Ленинградской области, а также деньги на оплату их труда. Дали объявления на сайтах «Отказники», LittleOne, «Ева», «СВАО», «Пес и кот», разместили баннеры на дружественных сайтах.

7 октября 2007 года.
Ура! Мы получили первый взнос – 5 000 рублей от Саши из США. Хорошее начало для хорошего дела!

14 октября 2007 года.
Добрые дела притягивают добрых людей! В процессе поиска, к нам стали присоединяться новые волонтеры – сразу же после объявления на сайте питерских родителей LittleOne, у нас зарегистрировалась Рыбка (Лена), которая живет как раз в Пушкине, недалеко от института Турнера. Это большая победа для нас – иметь волонтера рядом с институтом, где Руслану придется провести так много времени и координировать события прямо из «эпицентра». Благодаря Рыбке, мы наладили «личный» контакт с лечащим врачом и решаем многие тактические задачи прямо на месте.

20 октября 2007 года.
Найдены сиделки – ура! Три женщины, которые живут в Пушкине, будут работать круглосуточно. «В запасе» есть еще несколько женщин, которых удалось найти благодаря активности питерских волонтеров с сайта LittleOne. К сожалению, на оплату сиделок придется собрать значительное количество средств.

31 октября 2007 года.
Ура! Ура! Ура! Свершилось! Наша следующая победа – получен вызов из института на 21 января 2008 года! Теперь осталось найти необходимую сумму на оплату нянь, и Русланчика можно спокойно отправлять на лечение.

2 ноября 2007 года.
Открыта страничка http://helpruslan.narod.ru/, где можно посмотреть фото Руслана, а также почитать более подробную информацию о его заболевании и возможности лечения.

3 ноября 2007 года.
Волонтеры заводят темы на популярных форумах с информацией о сборе средств: Отказники, СВАО, LittleOne, 7ya, www.rodim.ru, www.hlopoty.ru, http://katerin-a.livejournal.com/profile

7 ноября 2007 года.
Топ о Русланчике вывешен в форуме «Адресная помощь» на сайте www/eva.ru http://www.eva.ru/main/forum/frame/f...dTopic=1139088 Мы возлагаем большие надежды на этот сайт – туда ходит много добрых людей, чья помощь Русику так необходима…

13 ноября 2007 года
Нас становится больше! К нам присоединились Черника и Лена – добро пожаловать!

19 ноября 2007 года.
Первое крупное поступление. 30000р от Аллы из Санкт-Петербурга.

21 ноября 2007 года.
Фирма «Би Ти Эл Фулл Сервис» г. Москва перечислила 30000р.

06 декабря 2007 года.
«Русское общество благотворителей» перечислило 40000р, закрыв, тем самым обозначенный нами минимум средств на первый этап лечения для Руслана.

09 декабря 2007 года.
Поездка в Головеньковский ДД. Проведали Русланчика, отвезли лекарства, игрушки и т.д. Фотоотчет и видео Русланчика.
http://forum.ladoshka.org/showthread.php?t=199

11 декабря 2007 года.
Благодаря Оле (Олюныч) и её подруге Залине опубликована статья на информационном православном сайте «Православие и мир» http://www.pravmir.ru/article_2510.html Огромный резонанс. Аншлаг звонков Диме и Ане. Увеличение финансовых поступлений.
Ссылка на наших информационных помощников http://forum.ladoshka.org/showthread.php?t=203

21 декабря 2007 года.
Спасибо коллективу "Росбанка" и лично Демидчик Елене Александровне, которые сегодня передали Лене (Рыбка) 30.000 рублей.

30 декабря 2007 года.
Предновогодняя поездка в ДД г. Серпухов и в Головеньки.
Русланчик в изоляторе, лечит насморк, он теперь в привилегированном положении:)))
Фотоотчет с поездки
http://photofile.ru/users/enot90/115008455/
http://photofile.ru/users/pantera2006/95007136/

05 января 2008 года.
Дима ездил в Головеньки.
«Дорогие друзья, я привез всем Вам большой привет от Русланчика. Сегодня посетил его. Поделюсь и с Вами. Русланчик пока в изоляторе, но это специально чтоб он не смог подхватить простуды от других детишек. По сравнению с прошлым разом, т. е 30 декабря сегодня он выглядел уже просто великолепно. Носик уже дышит, щеки появились такие полненькие как у хомячка. Каждый раз я узнаю о ребенке, что то новое. Помните в изоляторе кровати металлические высотой, где то сантиметров 30-40 , так сестра говорит, что Руслан самостоятельно слезает с кровати и сам залезает на нее. КАК? я в не понимании , особенно зная его состояние. При мне зажал в кулачок левой руки маленький шарик и держал его довольно сильно. Сегодня в Головеньках был праздник приезжали ребята из Москвы, было новогоднее представление. Так РУСЛАНЧИК поделился, что он тоже был на празднике и что там был дед мороз и что ему понравилось. Вот такой он молодец. Так что девушкам сиделкам потребуется побольше с ним заниматься , ребенок очень умный. Конечно, привезли Руслану и подарки, мозаику, пазлы, машинку, все это ребята из Москвы. Все в Головеньках уже на старте, готовы к выезду. На мое предложение, что мы отвезем их на вокзал они сказали, что не нужно справятся сами, не хотят нас напрягать. Но я считаю что мы должны проводить малыша , поэтому предлагаю 19 января съездить в Головеньки на проводы Русланчика , давайте устроим маленький праздник ему на отъезд , Если будут предложения пишите. Все хотят, чтобы у Русланчика появилась семья, давайте попробуем в этом году осуществить эту мечту, мечту многих многих людей сопереживающих маленькому мальчику из Тульской области, мальчику о котором многие думают, ложась ночью спать и утром посыпаясь опять думают об этом малыше. О мальчике, который вошел в жизнь многих людей по всему миру. Удачи тебе Русланчик в этом году. И Здоровья много , много.........»
Собрано яндекс-кошелек (41001148805292) - + 11 470,73 руб
ИТОГО СОБРАНО: 802704.90 рублей

12 января 2008 года.
Русланчик находится в лазарете перед поездкой, чтобы не заразиться от детей ничем. Сегодня приезжали артисты из Москвы и к Русику пришел фокусник, радости то было:))) Русик обошел всех врачей, что нужно для поступления в больницу, сдал все анализы, его подстригли, вообщем в полной "боевой готовности" к поездке. Смотрите новые фото.
http://helpruslan.narod.ru/photoalbum.html
http://photofile.ru/users/pantera2006/95015917/

14 января 2008 года.
Дима забрал обещанное нам портативный ДВД плеер, так что Русланчику будет не скучно в поезде и больнице. Комбинезон,который у него был- маловат:(((, теперь надо найти новый.Занимаемся поиском.

15 января 2008 года.
Комбез найден, завтра забираю, купила сборники мультов. Завтра ещё встречаюсь с девушками,желающими передать подарки Русику.

19 января 2008 года.Состоялась поездка в школу интернат в Троицкое и Головеньки. Мы привезли Русланчику переданные подарки, DVD и комбинезон и подгузники для лежачих. Русланчик в изоляторе, есть сопельки (что не очень утешительно перед поездкой), но настроен по боевому, на вопрос "Куда едешь?" отвечает "В Пител!".Фото с поездки http://helpruslan.narod.ru/photoalbum.html

Мир в ладошке
23.01.2008, 02:15
21 января 2008 года.Сегодня Руслан с сопровожающими уезжает в Питер, от нас его едет провожать Галя (БОСОнька) и Андрей (Enzo)
Сообщение от БОСОнька:
"После долгого ожидания (с Божьей помощью добрались вовремя) Русланчика начали снаряжать в дорогу. В течение этого времени к малышу заглядывали практически все нянечки и служащие КДД, которые дежурили в это время.
Русик всем улыбался, доволен что поедет в "купе в Пител". На вопрос зачем он туда едет, загадочно улыбался и говорил, что едет искать невесту. Все были просто в отпаде. Медсестра аж рот раскрыла.
"Какая такая невеста?" - спросила она смеясь. - "Нечего, потом корми её!"
Смеху-то было!!!.
Наконец, Русланчика одели. Приехала Газелька и мы спокойно выехали за ворота. Провожали Русика даже взрослые ребята.
Марина Леонидовна пожелала доброго пути и удачи.
По дороге пошел довольно сильный снег, но на вокзал приехали вовремя.
Глаза Русика так и бегали по сторонам, разглядывая всякие важные вещи: людей, машины, здания. Но особое внимание он уделил большому-пребольшому поезду, который подали к платформе.
Купе заняли с радостью. Тут же взгляд скользнул по всем вещам, находящимся в купе. Глазки кругленькие, ротик раскрыт. Неописуемая радость от увиденного.
В вагоне Русика раздели и он быстренько занял место у окна. Всё!!! Теперь его интересовало всё, что находилось снаружи. Короче, полное удовольствие!!!
Последние минуты и вот поезд тронулся. На прощанье Руслан помахал ножкой нам из окна и улыбнулся...
Теперь мы его увидим ещё не скоро. Дай Бог ему здоровья, сил и терпения выдержать то, что ему предстоит. На всё воля Божья!
Последние секунды отъезда:
http://loadup.ru/user/liska2007/myvideo/
Общие фотки подготовки Руслана к поездке в Питер:
http://photofile.ru/users/pantera2006/95021569/


22 января 2008 года.
Кратко от Димы:
9.35 Поезд с Русланом прибыл в Санкт-Петербург. Его встречает Таня (Ниточка) с мужем.
9.50 Таня :- " Приехали. Стартуем в Пушкин. Русик любопытный и общительный.".
11.15 Руслан с сопровождающими прибыли в гостиницу. Обустраиваются. Сегодня в 12.00 лена (рыбка) подъедет к ним познакомиться. В 17.00 встреча Руслана с сиделками (будут знакомиться )
Сообщение Тани (Ниточка):
"Всем привет
Русик уже в гостинице.
Ну и болтун же он! в машине четыре взрослых и все слушают Руслана. Как сказала воспитательница он за дорогу узнал дневной запас новых слов. Особенно ему понравились светофоры по дороге.
Гостиница хорошая, очень приветливый персонал, комната просторная, удобные кресла, Русика тут же разместили в одном из кресел, где ему удобно читать с воспитательницей книжки.
ох, в больнице так уютно не будет
ну ладно, главное, чтобы лечение было успешным!
помоги ему, господи!"
Сообщение Лены (Рыбка)
"Ура!Русланчик приехал!
Жизнерадостный, общительный, и вправду, "солнечный" мальчишка.
Вот он в новой коляске, купленной НАМИ http://i008.radikal.ru/0801/21/c9ceeb58f27e.jpg

Мир в ладошке
24.01.2008, 16:40
23 января 2008 года.
Русланчика госпитализировали.
Сейчас с ним находится Люба. Русланчик поужинал и теперь смотрит мультики по ДВД. В палате вместе с ним две девочки. Состояние нормальное. Завтра утром первые анализы будет сдавать. Сегодня немного сумашедший день , но это у взрослых. Русланчик общается со всеми, он же у нас компанейский парень. Давайте пожелаем ему сегодня в первую ночь спокойствия и приятных снов

Мир в ладошке
24.01.2008, 16:45
24 января 2008 года
Утро, сообщение от Димы:
"Ночь прошла спокойно. Руслан осваивается. Сегодня начались обследования. Надеемся на дополнительные новости к вечеру."

18.00
Разговаривали с няней, она сказала, что сегодня Русланчик устал, потому как был очень насыщенный день, сдали все анализы, обошли врачей, сделали рентген. Распорядок дня сместился (сон) и Русик утомился и заснул. Екатерина Владимировна будет его смотреть завтра.
В остальном всё нормально.

Вечернее сообщение от Лены:
"Днём была в клинике. Русланчик бодр и весел, при мне обедал-с аппетитом.Сегодня они с Ниной(сиделкой)сдали анализы, сделали рентген, УЗИ, были заняты с 9 утра и до 1 часа дня. Был обход. Купила то, что просили на отделении (ночную вазу, тарелку и т.п.), привезла сиделкам свой халат, выписала пропуски, поговорила с доктором. Операция будет не раньше 04.02, после обследования. Фотки не могу здесь выложить по тех. причинам, попробую сейчас через ссылки.
Вечером Люба (сиделка) по телефону сказала, что помыла его всего переодела.На ужин он сосисочку съел, а от картошки отказался. В общем, уже вкусы проявляет"

Мир в ладошке
25.01.2008, 23:57
25 января 2008 года
Сегодня Русланчика продолжали обследовать анализы, узи, МРТ. Всё это утомляет,но надо. Даже сиделка устала,что говорить о ребенке. Как оказалось палата не 2ух местная, а 7ми местная. Теперь у Русика кроме 15 летней девочки соседки есть ещё девочка, которая лежит с мамой. Сиделки отмечают,что он очень компанейский, всем улыбается со всеми болтает. Ему очень нравится смотреть мультики. О дате операции пока ничего не известно, поскольку нужно пройти все обследования.
Вечер, сообщение от Лены:
Сегодня Руслану делали ЭМГ =электромиографию=исследование электр. активности мышц, грубо говоря, насколько они живы и активны.Исследования и вчера, и сегодня проходили в др. корпусах, так что он и гулял.У нас сейчас снежок выпал-и лежит!-красота.Институт в парке, так он мне сказал. что здесь есть волки.Пришлось разочаровать и успокоить, сказала, что только зайчики прибегают.
Привезла ему неск. ДВД и книжек, т.к. то, что есть ,прочитано и просмотрено.Купила ему ещё соков, йогуртов, творожка, велела Кате и Нине(вечером по телефону) каждый день давать ему творог+йогурт, насыщать кальцием перед операцией.Купила плюшечек к чаю, мешки для мусора.Привезла ему из своих "закромов"вл. салфетки, т.бумагу, быт. химию(просили для уборки)-муж занимается дистрибьюцией и продажей , поэтому велел не тратить общ. денег.Забрала бельё в стирку.
Ногами работает, как руками.Тяжело, конечно, ему будет после операции в аппарате;так он игрушки-книжки ногами шурует, Люба рассказала, что он у неё ложку отнял, зажал между пальцев:"Я сам".Вот так....
Сегодня мама соседки по палате рассказала.
"Русланчик, вот сделают операцию, будешь ходить..."-"Нет, я буду бегать!!"
Как ему хочется!Нам, для кого это обыденно, не понять ....

Мир в ладошке
28.01.2008, 15:44
28 января 2008 года
Пока нет новостей из больницы, Лена сейчас как раз там, но хочу сказать,что общались в выходные с сиделками. Девочкам он нравится, говорят, что побаивались, каким будет ребенок, не будет ли морально тяжело, а оказалось, что он очень компанейский, не вызывает к себе чувства жалости, со всеми в палате контачит и не капризничает.Любит купаться, купают его каждый день, спросила про мультики, Люба сказала,что мультики-так себе, ему нравится когда ему читают, всё быстро запоминает,повторяет. Очень хорошо различает цвета, вообще очень наблюдательный, говорит, что затеряла какой-то листок, так он Любе показывает, куда он упал. Любит молочное, хорошо пьет молоко, ест творожок, печенье ест ногами, только бы сам, все переживают, каково ему будет после операции, когда то, что он привык делать ножками, уже не получится. Я думаю,что он умный мальчик и поймёт,что это временно, а девочки ему всё объяснят.
Будем ждать вечерних новостей.
Вечернее сообщение от Лены:
Сегодня глобальных новостей нет.Смотрела его доктор, назначили на завтра консультацию невролога и педиатра(он носом «хрюкает», причём началось это сразу по приезду в Питер.Тат.Рудольфовна волновалась, вдруг отложат госпитализацию.На прстуду непохоже, я лично его осматривала-ничего нет.Я думаю. Вазомоторный ринит как реакция на наш климат).После их консультаций будет решаться вопрос о дате госпитализации.Гулять поэтому на улице пока не разрешают.
Русланчик, как всегда, весел и жизнерадостен.Книги, кот.я приносила, все прочитаны, кроме хрестоматии для 3-хлеток(я решила начать «с азов»).Очень обрадовался кубикам.Я принесла для маленьких(из 4-х кубиков), но Нина сказала, что свои (из 12 штук) собирает быстро,так что завтра принесу другие, из 12 кубиков.Собирает он их ногами…
Аппетит у него хороший, ел сегодня всё.
Звонили из его ДД, он разговаривал по телефону, всем передавал приветы и поцелуи.
Хорошо, что посмотрит невролог.Смущает меня его диагноз ЗПР, а есть ли она сейчас вообще?Я начала искать «платных» логопедов, психологов, а в нашем медико-педагогическом центре мне сказали, что в Турнера есть свои.Конечно, диагноз тут «снимать» мы не будем, но пусть посмотрят его, дадут рек-ции по занятиям.Логопед точно нужен-не все буквы выговаривает.Поговорю с лечащим доктором и об этом

Мир в ладошке
30.01.2008, 14:27
29 января 2008 года.
Сообщения от Лены:
Новости разные.
Плохая. У Руслана снизился гемоглобин (по анализам в ДД был 104 г\л, ему давали препараты железа, а сейчас пришёл 88 г\л. Норма выше 120, 110 г\л и меньше-анемия, надо лечить препаратами) Если гемоглобин не поднимется, то опреация отложится. Надо мясо(говядина, телятина, печень), гранатовый сок, яблоки-из раст. продуктов усваивается хуже, ногтам в комплексе с витаминами. Гулять надо.
Хорошая. Педиатр гулять разрешила, вечером Люба пойдёт с ним гулять
Спасибо НеверВинтер. Она сегодня приехала к Руслану, привезла гостинцы, в т.ч. гранатовый сок, детские мясные консервы...Я сегодня и не поехала.
Это написала Инна-НеверВинтер.
Ребенок - замечательный, очень дружелюбный, общительный, легко идет на контакт. Спросила: "Кто у нас золотце?", не задумываясь ответил: "Я!". Обещал скушать мясо, надеюсь, так и будет. Просил булочку, но я думаю, что сладкое и булки сейчас ему только аппетит перебьют, ему нужно больше мяса, зеленых яблок, гранатового сока. Очень обидно будет, если будут операцию откладывать из-за низкого гемоглобина.
Нужны книжки с картонными страницами, я принесла не очень новые, он и им был рад. То, что продается в магазинах - для совсем маленьких, а ему уже нужно учиться читать-считать. Книжки-пищалки тоже можно - те, где легко надавить, у него есть одна, любимая. Игрушки я ему принесу в следующий раз, у нас много машинок (мягкие не приветствуются).
Сиделка Люба - очень общительная отзывчивая девушка.
Вечером созванивались с Любой. Консервы он открыл, поковырял, без особого энтузиазма поел немного. Сок тоже немного попил...
Наверное, будет битва за повышение гемоглобина...уговоры, убеждения, посулы...Попробую завтра домашнюю еду; куплю разные консервы-это всё-таки проще для всех. Может, хоть какие-то баночки на вкус понравятся.

Мир в ладошке
31.01.2008, 01:27
30 января 2008 года.
Сообщение от Лены:
Приходила сегодня , Руслан ужинал.Съел неск. кусочков домашнего мяса, запекала в духовке так, что оно во рту таяло.С уговорами....но съел.Судовольствием ел зел. горошек со свёклой(НеверВинтер, это от тебя?-она сегодня тоже приходила).
Посмотрела клинический анализ крови-нехватка железа.Т.е. кол-во клеток нормальное, но они бедны гемоглобином.Немножко повышены лимфоциты-признак вирусной инфекции(ОРВИ).Назначили в нос протаргол, ходят на физиотерапию(девочки носят на руках-проще ходить по кабинетам);дают феррум-лек.
Невролог посмотрела, ничего принципиально нового не добавила.
Приходила сегодня воспитатель, дала им с Ниной книжку(на страничках нарисованы 2 телевизора, 2 чашки. мячик и т.п.), велела позаниматься с 3-мя страницами.А они с лёгкостью всю книгу "отзанимали" и воспитательнице это показали.Она сказала, что в след. раз принесёт книжку посложнее
Я принесла ему кубики из 12 штук, он уже не мог есть, на них поглядывал
Купила продукты, принесла вл. салфеток-он не всегда контролирует.63 штуки ушло с пятницы.Детское масло принесла, кожа у него сухая очень.
Вот несколько фоток

http://i049.radikal.ru/0801/07/18409c57fe28.jpg
http://i043.radikal.ru/0801/ec/701b6dd3867d.jpg
http://i002.radikal.ru/0801/a6/5f20a877ecf1.jpg
http://i021.radikal.ru/0801/6a/c13d39fbe9ac.jpg
http://i019.radikal.ru/0801/eb/e5e1cb7bb7bd.jpg
http://i040.radikal.ru/0801/be/20de8bb30d13.jpg
http://i027.radikal.ru/0801/5d/e6f2627be0a6.jpg
В больничной палате как-то не хочется фотографировать...или я не права?

Мир в ладошке
01.02.2008, 01:24
31 января 2008 года.
Вечернее сообщение от Лены:
Сегодня была днём, Русланчик спал, сопел носом, как паровозик.Возможно, пригласят к нему ЛОРа на предмет аденоидов.
Сегодня его осматривал консилиум, завтра будет чуть ли не учёный совет по его случаю.Будут решать об операции.Только бы не отменяли, не переносили@@@@@@@@@@@@@
Ходили не физио, Наталья Егоровна рассказывала. что и кошку смотрели, и птичек. и где-то нашли настоящее пианино, на нём побабахалиВпечатлений масса!Спал, как убитый днём
Приходила воспитательница, велела выучить стих, и удивилась, когда её позвали послушать:"Уже?Так быстро?"И мне хотел рассказать...дневной сон помешал.
Мясо есть "с боем".Уговоры, хитрости
Зажимем кулаки и держим крепко,крепко@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Мир в ладошке
03.02.2008, 01:53
01,02 февраля 2008 года.
Сообщения от Лены:
"Разговаривала по телефону с Натальей Егоровной(сиделкой) и Ириной Юрьевной(зав. отделением)
Итак:операция будет, но когда неизвестно. Всё упирается в гемоглобин и в его небольшую простуду.
Ну, простуда, я надеюсь, небольшая проблема. Посмотрит ЛОР, ну, есть аденоиды, ну, даже если они воспалены-пролечат."Кто в Питере весной не бледен"
Гемоглобин-серьёзно. В Турнера попытаются его поднять, если в течение приблизительно 2-х недель будет положит. динамика, он начнет подниматься, то при 95-100 его, возможно, уже и возьмут на операцию. Если на фоне приёма препаратов железа динамики не будет-тогда выпишут. И лечение у гематолога, стационарное. Так что еда, таблетки, когда разрешат-прогулки.
На "разборе "Русланчик вёл себя, как взрослый, терпел(была очередь из неск. пациентов), не капризничал. ФТЛ(физиотерап. лечение) сегодня сделали.
Ел хорошо, я вчера принесла вареное яйцо(желток богат железом).А сотрудники ДД предупреждали, что желток не ест. Попросила растереть желток в супе, попробовать так скормить.Съел!
Куплены пюре, вроде бы одна из баночек ему понравилась, съел.Я сиделкам в их тетрадочке даже написала:растирать желток в супе, подмешивать пюре в любую еду, кроме молочного
Русланчик сегодня днём был с НатЕг., они гуляли на улице, в коляске.На вопрос видел ли лису или зайчика, ответил утвердительно.
Я приехала вечером, уже была Нина.Нафотографировала его, как он кубики складывает ножками, как соломинкой от сока орудует,зажав между пальчиков ног.Он вытаскивает её из целофанового пакетика, надо чуть-чуть помогать емувставлять туда, т.к. отверстие узкое.Мы купили ему "Азбуку" на плотном картоне(немного не такую, как я хотела, правда),он так ей обрадовался!Как все дети...сразу стал читать, листать."
Держим кулаки две недели, за гемоглобин!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Мир в ладошке
05.02.2008, 02:03
4 февраля 2008 года.
Итак, все дружно зажимаем кулаки за ГЕМОГЛОБИН, 5 февраля повторный анализ, дабы посмотреть динамику, далее вопрос решается просто, но не очень приятно, вот сообщение от Лены:
"Сегодня особых новостей нет.Ходили на ФТЛ,носик уже в порядке.Гулял почти 2 часа, благо снег лежит, просто зимняя сказка.Рассказал мне стихотворение про огуречик, кот не надо ходить на тот конечик.
Руслан сегодня у нас собачка, даже пытается кусаться:»Я жлая собака»-«Нет, не может быть, у тебя такие добрые глазки» Смеётся, довольный…
Завтра предстоит повторный анализ крови.Держим все кулаки@@@@@@@@@…Если положит. динамики по гемоглобину не будет, выпишут Русланчика, и все наши усилия…нет не насмарку, но затормозятся….Придется «лечить» кровь, затем брать новую квоту.Операций будет 4 , ручки планируют в дальнейшем тоже прооперировать(сегодня разговаривала с зав\отд.)Она похвалила сиделок за хорошую работу.Ну, дай Бог!"
Всё, теперь ждём результатов, дальше посмотрим,что делать.

Мир в ладошке
07.02.2008, 13:46
5,6 февраля 2008 года.
Мы ждали гемоглобин, мы его получили!
Сообщение от Лены:
"Ура!!! Гемоглобин поднялся на 10 г\л, стал 94.Операция становится реальностью.
Русланчика взяли на массаж, сиделка говорит, он так кричал...Массажисты там безжалостные, так и надо
не удалось поговорить с Ириной Юрьевной, зав\отд., не дождалась я её. Но через сиделок она подтвердила, что ещё немного поднимут гемоглобин, и тогда...
Русланчик сегодня спал, встал перед моим уходом, но так и не мог проснуться...Даже на новые книги посмотрел безучастно...и на карандаши. Ну, ничего, завтра посмотрим его шедевры."
Теперь мы ждем подтверждения операции и конкретной даты.
Дамы и Господа, кулаки то не разжимаем, держим,держим.@@@@@@@@@@@@@@@@

Мир в ладошке
07.02.2008, 18:31
7 февраля 2008 года.
Можно сказать, что день прошёл "буднично". Массаж Русику назначили через день, поэтому сегодня он отдыхал. Лена его навещала, говорит,что бодренький,весёлый, уже балуется, пытается "строить" сиделок. Все его усиленно пичкают мясом, желтками,мясными консервами, всякими уловками и через "не хочу". Как и сообщалось ранее, ждем очередных результатов по крови на следующей недели, как доведут до 100 с лишним, назначат дату операции.

Мир в ладошке
08.02.2008, 14:40
8 февраля 2008 года.
Поговорила с Леной, новостей особых нет, поскольку пятница... сами понимаете. В больницу она пойдет завтра, сегодня созванивалась с нянечками, говорят что все нормально, в отделением карантин по ветрянке, но Слава Богу, Русик ею переболел и его не выписали.
Так что завтра выложу новости посвежее, Лена сделала фотографии Русика, так что скоро будут и новые фотографии.

Мир в ладошке
09.02.2008, 01:13
09 февраля 2008 года
Фото Руслана в больнице

Адрес фотогалереи - http://ladoshka.org/files/ruslan

Мир в ладошке
11.02.2008, 02:09
10 февраля 2008 года.
Сообщение от Лены:
"Вчера ездила к Руслану. С ним была Люба, сфотографировала их. Всё буднично - режим, прогулки. Отделение полупустое - карантин по ветрянке, многих выписали. В палате 2 человека, красота! Кормят в больнице по разному- соленые огурцы он любит, а кислые щи-нет.
Вчера встречалась с Леной (вот фамилию не знаю), она передала для Русланчика книги, кубики, детское лото. Лена, спасибо! Надо было видеть, как он накинулся на это богатство! (я, правда, не всё принесла сразу, а только неск. книг и лото).Книжки мы подписали-поставили его инициалы, чтоб не путать книги "местные", мои, Инны от его собственных (уже). И он повторял, тыча ножкой в буквы РЖ:"Русланчик Жертунов". Стал лото разбирать, раскладывать по картинкам...не знает он фруктов-овощей, кроме яблока и груши. Конечно, будет тут ЗПР, если капусту видел только порезанной в супе, а всяких тыкв-арбузов и вовсе не знает
ДВД сломался! Непонятно как. Включили его - а он не загружается. Забрала его домой, муж посмотрел, сказал, надо мастерам отдавать."

Мир в ладошке
13.02.2008, 01:06
12 февраля 2008 года.
Сообщение от Лены:
Новости сегодняшние:гемоглобин 104, будут поднимать до 110г\л, затем-операция
Приходила вчера, Русланчик спал,обложенный своими игрушками.Стопка собственных книг растёт!...
Разговаривала с ЕВ. Прогнозов никто точных дать не может, вы же понимаете, и мне неловко её пытать, "требовать" гарантий...Но с руками не всё так просто.По ЭМГ руки совсем плохие, и мышцы , кот. собирались пересаживать (с плеча, насколько я понимаю),тоже никакие. Но ЕВ даст рекомендации по подготовке рук к операции, так что всё ещё впереди.

Мир в ладошке
14.02.2008, 01:35
13 февраля 2008 года.
Сообщение от Лены:
Массажист заболел, поэтому сделал только 2 сеанса.Но сегодня приходила врач(видимо, ЛФК,массажа), кот. показала, как разминать ему ручки, какие упражнения делать.
У нас прогресс-после 2-х сеансов массажа стал "выносить" руки вперед, соединяет их на уровне груди, пытается руками схватить, держать предметы!
Русланчик совсем освоился, показывает характер.Сегодня я пришла, "Здравствуй" не захотел мне говорить(хотя НатЕг.говорила, что спрашивал про меня) ;зайчик принес ему другую машину(тут в парке живёт зайчик,кот. носит игрушки детям-у одного берёт,другому отдает,а этому-машинку первого), так он не захотел говорить мне "пожалуйста";и ещё неск. подобных эпизодов.Ну, не на ту напалПри всём при этом,когда в очередной раз заупрямился,и я обиделась, подполз ко мне на кровати, прижался лицоми трётся ,как котёнок....обнять ведь не может.
Боремся за гемоглобин.Я каждый раз приношу по яйцу варёному(желток в суп), из дома домашнее мясо, гуляют с ним, фрукты, гранатовый сок.Ещё чуть-чуть осталось.

Мир в ладошке
16.02.2008, 02:17
15 февраля 2008 года.
ОПЕРАЦИЯ НАЗНАЧЕНА НА СРЕДУ 20 ФЕВРАЛЯ (тттчнс).
Вечернее сообщение от Лены:
В выходные возьмут ещё раз анализы, потом осмотры врачей, и...
Так что держим кулаки @@@@@@@@@@@@
Безмятежная жизнь закончится - будет больно, будут капризы, слёзы....бедный Русланчик, но без этого никак....дай Бог, чтоб всё получилось на все 100.
Руслану делают массаж. Он подаёт руку, чтоб здороваться! Пальчики, конечно, согнуты, как куриная лапка, но он уже руками манипулирует!! Я до массажа этого не видела!
По-моему,и щёчки потолстели, и личико у него уже не такое бледное...и к мясу он привыкает, вчера хорошо поел мясо, которое я принесла...а вот в сок гранатовый приходится сахарку ему добавлять, но и тут я его понимаю А сколько у него появилось книжек(его!), игрушек(его!)
Сегодня спросил у Нины: "А как тарелки моют?" Она ему показала.

Мир в ладошке
19.02.2008, 02:02
19 февраля 2008 года.
Вечернее сообщение от Лены:
Русланчик, как всегда ,бодр и весел. Гемоглобин 108, операция в среду, сегодня несколько раз были врачи, осматривали. Решали, как ставить аппарат, где пройдут спицы (насколько я поняла из объяснений Нат Ег).
Когда пришли брать кровь, Руслан сказал сиделке: "Я Саша, скажи ей, что я Саша".Поплакал немного, когда пальчик укололи...
Сегодня передали ему мешок игрушек(спасибо семье крёстного моего младшенького), большой игровой набор-кубики, лото, игра на развитие зрительной памяти-всё с Винни-Пухом. Они передали ещё одежду ему, домашние котлетки (у меня самой слюнки потекли ) и 1000руб.Спасибо!!
У Русланчика получается уже в руке карточку лото зажать и держать!! не зря к нему каждый день приходят заниматься доктора.
Завтра буду звонить специалисту по платным услугам из бухгалтерии - от НатПотаповны. Пусть так ручки лечат, чтоб писать начал
Поговорила с родителями артрогриппозников. Только одна смогла соориентировать по санаториям. Они из Самарской, были там в санатории "Сергиевские мин. воды", с очень положит. эффектом. Ещё она сказала, что хороший реабилитационный центр "Огонёк" в Электростали, он частный, основная специализация-ДЦП, но артрогриппозников берут, туда большая очередь, за полгода. Узнавайте.
Нат.Потап. хвалила наш санаторий Комарово, я про него узнаю - чего как.

Мир в ладошке
20.02.2008, 15:46
20 февраля 2008 года.
Звонила сиделке в 13.45 Наталья Егоровна сказала,что идет в палату интенсивной терапии, Русланчика привезли из операционной, её вызвали к нему, будет с ним, пока он окончательно не отойдет от наркоза. Врачи сказали,что операция прошла по плану, хорошо. Больше её сегодня беспокоить не буду, вечером Лена всё отпишет.
18-20
Разговаривала с сиделкой.
Н.Е. рассказала как прошел сегодняшний день. В 10-00 их вызвали в предоперационную палату, там сделали успокаивающий укол, на девочку, сидящую рядом он особо не подействовал, а Русланчик стал сразу сонным, прикрывал глазки, в таком полусоматическом состоянии они побыли в палате минут 30, дальше его забрали на операцию,а Н.Е. ушла в палату. Дети и взрослые очень переживали за Русика, все его любят, всё спрашивали как он, когда привезут, говорит:"Мы с ним здесь,как с Ангелом обращаемся, все на руках носим". После обеда Н.Е. встретила Ирину Юрьевну в коридоре и она сказала, что "операция прошла хорошо, по плану идите к нему в реанимацию" Вид у И.Ю. был уставший и Н.Е. не задавала лишних вопросов, говорит,что все хирурги отделения были на операции.
Н.Е. сказала, что Русик-самый стойкий мальчишка, в палате были ещё три мальчика после операции, так они в голос три часа кричали,так тяжело отходили от наркоза, а Русланчик-проснётся, чуть попьет и опять спит. Только один раз пожаловался,что ручка болит (рука лежала на лангетке привязанная, в ней катетор на плечике и сейчас). Анастезиолог тоже подошел и сказал, что Руська-молодец, не плакал, шутил,разговаривал (лишний раз убеждаюсь,что он у нас Солнечный).
В реанимации сказал Н.Е. "Поехали к нам, мне на горшок надо пописать", а Н.Е. принесла с собой памперс, подстилила ему, потом пришло время и врач,медсестра и Н.Е. его укутали и повезли в палату. Приехали в палату-дети все притихли, замолчали, пока Русика перекладывали, в палате было тихо-тихо.
Сейчас он спит, иногда просыпается,чтоб попить. Есть температура (это и понятно), аппарат одели, подгоняли и примеряли вчера, так что всё ему по размеру. Ножка вся забинтована, Н.Е. сейчас принесёт подушку, сказали ножку на подушку положить, что отток крови был и удобней был. Руська просыпается и всё просит "сними, тяжело ножке", но это пройдет. Первое время будут колоть обезболивающие. В остальном сказала, что все хорошо и всё время повторяла "Он у нас Ангелочек, самый стойкий из всех".

Мир в ладошке
21.02.2008, 13:09
21 февраля 2008 года
Ночь выдалась нелёгкой, у Русланчика была рвота водичкой, как сказала Люба, очень тяжело дети отходят от наркоза. В основном он спит, писает хорошо и много. Сегодня уже была перевязка. Врачи постоянно спрашивают о самочувствии,частно заходят, но Руська пока спит и не кушал, только пьёт. Как только будет новая информация,буду отписываться.
Вечернее сообщение от Лены:
"В день операции Русланчика я не увидела, ушла с отделения в 4, а его из реанимации ок. 6 перевели...
Сегодня навестила.Он полусонный, капризный.Ножку в аппарате пытается пристроить, видно, что болит, беспокоит его, лапусика.Принесла ему котлетки домашние,принесла воды бутыль, неск. баночек детского пюре купила-может его захочет поесть, его-то и жевать не нужно.Оживился только при виде маленькой шоколадки, уж ,конечно, съест маленький кусочек, когда разрешат.
Бедные дети, что только выпадает на их долю...
Ночь спал плохо, беспокойно,рвало его, Люба отдала 2 пакета белья испачканного.На отделении нет холодной(!) воды, а испачканную постель попросили застирать, иначе прачечная не возьмёт.Видимо, моя стир. машинка посильнее больничных будет,откипятила-и не поморщилась."

Мир в ладошке
24.02.2008, 01:50
23 февраля 2008 года.
Вечернее сообщение от Лены:
Вчера звонила, самочувствие стало лучше, но ещё ставили капельницу (мало пил, насколько я понимаю), аппетита нет, капризничает, но не рвало.
Сегодня поздравила с праздником. Худенький, бледненький, глазки грустные, ночью спал беспокойно, но уже появился аппетит. Удалили катетер внутривенный, т.е. капельниц больше не будет. Сегодня уже читали с Ниной.
Соседка по палате подарила книжку , в ней телефон. Открываешь страничку с собакой, нажимаешь цифры , которые написаны рядом с собачкой- и телефон лает, так Руслан даже на подарочки, которые я принесла, мельком взглянул, и уже перед моим уходом только начал играть с машинкой и просить кубики.
Фотки будут потом

Мир в ладошке
26.02.2008, 01:06
25 февраля 2008 года.
Вечернее сообщение от Лены:
«Русланчик оживает с каждым днём. Ест, правда, плохо, и пьёт в основном молоко. Видимо, желудок не восстановился ещё после "тошнотиков".
Он понял, что если жаловаться на боль, то получишь укол (обезболивающий, но УКОЛ!), поэтому терпит, не признается. Люба ночью поняла, свечку поставила...А ещё у него какая-то реакция типа аллергической пошла именно на укол, хотя то, что Люба описала, на классическую аллергию не очень похоже, но вызвали дежурного доктора сегодня, уколы отменили.»
Я не устаю удивляться характеру Русика, да- понимаю он не домашний ребёнок и никогда им не был, да - он никогда не ходил сам и не знает, что такое бегать и одеваться самому или самому держать ложку и кушать, но вот скажите - откуда такая сила воли и терпение, ведь это больно, по настоящему больно, не по-детски, терпеть и не сказать няне, чтоб не получить укол. Он умный мальчишка, всё вытерпит и у него всё получится, но иногда я задумываюсь, сколько ему ещё придется пережить, дабы достигнуть цели, и закрывая глаза представляю себе тот день, когда он сделает сам первые шаги, я надеюсь он забудет боль.

Мир в ладошке
28.02.2008, 00:20
27 февраля 2008 года
Сегодня разговаривла с Леной, она поедет в больницу завтра,а пока все новости по телефону, у Русика всё нормально, перевязку сделали, кушает пока ещё плохо, ночью его мучают боли, жаль мальчишечку,сил нет, но представить себе боль можно, представьте,что вам вывернули ногу и оставили её срастаться, это мы знаем, что теперь у него нога нормальная, а его организму это ещё нужно понять. Сиделка Катя, сказала,что не может продолжать работать, потому как нет опыта послеоперационного ухода, она теряется когда он стонет и капизничает ночью, замена ей есть, женщина-медсестра включается в график в ближайшее дежурство взамен Кати.
Завтра Лена поедет навещать Русланчика в больницу, новости будут более содержательными, а самое главное-начинаем выяснять по поводу санатория.
Если есть кто, читающий новости и живущие в Питере, навестите нашего Солнечного мальчика, ему это будет приятно, особенно сейчас.
Заранее всем спасибо.

Мир в ладошке
29.02.2008, 02:02
28 февраля 2008 года.
Вечернее сообщение отЛены:
«Руслану возобновили массаж вчера. Ребята, у него такой прогресс!!! Он сжимает своими пальчиками мой палец, причём правой рукой так крепко, что я ,не притворяясь, не могла вытащить!!! Во время массажа ведет с массажистом умные беседы, так что, со слов НатЕг, окружающие удивляются. Похоже, он умеет общаться с детьми.
Русланчик выглядит лучше, ещё бледненький, капризничает, но уже ест неплохо, стал пить йогурты и есть творожок, котлеты. Очень любит огурцы, надо будет купить ему. Играет с машинкой, которую подарил массажист, с кубиками, ждёт новых игрушек от местного зайчика , в общем, вернулся вкус к жизни.
Спицы на ножке ему регулируют чуть ли не каждый день, радости эта процедура, конечно, не добавляет Приходится принимать обезболивающее, свечки эти ему не нравятся. Актовегин (стимулятор заживления и т.п.) пришлось отменить из-за аллергии.
Соседка по палате температурит 2-й день, изолятора здесь нет, она в палате, заразила ещё двоих. Только бы Руслана миновала, он пьёт витамины, НатЕг положила рядом чеснок, заставляет его дышать.
Таня (соседка по палате, с кот. стол накрываем) приболела, операцию перенесли на среду, с мамой мы созвонились, так что "благодарность" будет в среду.
Местная бухгалтерия обещала позвонить по поводу платных услуг-не позвонила, буду завтра сама её доставать.
В "Комарово" начмед сказала, что артрогриппоз не их профиль, но платно могут взять, предварительно посмотрев ребёнка - смогут ли реально помочь .Госпитализация только с сиделкой ("мать и дитя").С 1 по 10 мая , если мы решим, надо показать Русика.
Новость неприятная: после операции перед 2-й операцией Руслана обязательно выпишут, перерыв 2 недели мин., а реально-1-2 мес. Связано с деньгами-каждая квота оплачивается отдельно. Но в промежутке между операциями можно заниматься руками в санатории. В аппарате он будет месяц-полтора, потом гипс 2-3 мес., причём минимум 1 раз перегипсуют, в зависимости от динамики. Потом всякие приспособы типа спец. обуви на заказ...в общем, долгая песня »

Итак, на сегодняшний день мы решаем ряд вопросов относительно времени нахождения Русланчика в больнице, квоты и вызова, далее подыскиваем санаторий.

Мир в ладошке
02.03.2008, 02:07
1 марта 2008 года.
Вечернее сообщение от Лены:
Вчера разговаривала с Любой по телефону. Как я и боялась(накануне он был какой-то не такой),Русланчик заболел. Температура 37.4...Массажи, естественно, отменили, дали антигриппин.
Сегодня приходила к нему.Капризный...температуры нет, но он вялый, не в духе...и так нога беспокоит, а тут ещё недомогание. Носом сопит, капают нафтизин ему.
Ему 2 раза в день надо смазывать пальцы прооперированной ноги камфорным спиртом. Сегодня во время процедуры (делала НатЕг) он другой ногой гладил эти пальчики, ножку в аппарате:"Ножка моя...пальчики..."
Зажимаем кулачки за скорейшее выздоровление Русика@@@@@@@@@@@/
Иммунитет итак ослаблен операцией, тут ещё и простуда :(((

Мир в ладошке
03.03.2008, 19:10
3 марта 2008 года.
Сегодня разговаривала с Леной, она как раз только приехала от Русланчика. В кратце-температуры нет, но остался насморк, Лена купила Аквамарис и Називин, потому что больничный нафтизин надо брать на посту и возвращать каждый раз. Массажист приходит, так что курс массажа на ручки продолжается. Делают упражнения с мячиком. Конечно, нога ещё беспокоит, так что самочувствие пока не очень. Вечером ещё отпишу новости от Лены, у которой вчера было День рождения, с чем мы её и поздравляем, с днюхой тебя Ленусик!
Вечернее сообщение от Лены:
Новостей особых нет. У Руслана насморк, купила ему називин (а то нафтизин надо брать у постовой м\с и отдавать) и аква-марис,но температура нормальная.Сегодня делали массаж.Ручки становятся всё активнее, уже поднимает до головы, может игрушку удержать в руках.Ножка ,конечно, побаливает, но отёк уже меньше, 2 раза в день её лечат "Витафоном".Аппетит лучше, с удовольствием съел сегодня "Растишку" с хрустящими колечками. Привезла сегодня Руслану домашние котлеты с овощами (спасибо семье крёстного моего младшего), огурец - он поел при мне.
"Витафон" - магнитотерапия или звуковыми волнами, точно не помню. Аппарат берём у новенькой соседки по палате, врачи в курсе и только "за".Может купить ему свой такой, соседка выпишется, а аппарат будет нужен?

Мир в ладошке
06.03.2008, 01:56
5 марта 2008 года.
Вечернее сообщение от Лены:
«Русланчик сегодня выглядит бодрее, даже какое-то подобие румянца видно на щёчках. Ест почти хорошо, на вопрос, что хочет из еды, сказал:"Колбаски" Согласился заменить её на котлетки, но от мяса или курочки отказался
Я ему забыла принести машинку "от зайчика" в прошлый раз (я ему приношу машинку, через неделю меняю на другую - и разнообразие. и проблемы хранения нет), пришлось сказать, что зайка тоже заболел, пьёт лекарство, из норы не выходит. Когда в очередной раз перед сном читали ему "Колобка"-там ведь зайчик - он сказал, что это другой зайчик, не тот, который игрушки носит
Вторую ногу пока не трогают, видимо, её мышцы не требуют дополнительной разработки. Про ходунки и другие приспособления пока не говорили.»

Мир в ладошке
07.03.2008, 19:29
7 марта 2008 года.
Итак, новости, можно сказать неожиданные, но ободряющие и оптимистичные. Сегодня Лена разговаривала с зав.отделением Ириной Юрьевной, в четверг 13 марта Руслану собираются делать рентген, если врачей всё устраивает, то ему снимают аппарат и гипсуют, и далее в понедельник-вторник 17-18 марта ВЫПИСЫВАЮТ!
Некоторое время мы думали насчет реабилитационного санатория, и пришли к выводу, что на данный момент расходы будут нецелесообразными. Всё, что ему можно делать на сегодняшний день - массаж рук. Ноги врачи попросили не трогать, поскольку одна в гипсе, вторая готова к операции. Сейчас мы ждём результата рентгена в четверг и далее перевозим его назад в ДД и договариваемся о проведении сеансов массажа, готовим вторую квоту и ждем вызова. Его должны будут перегипсовать через 1,5 месяца, но это возможно и на фоне второй операции, т.е. вполне возможно в это время Русланчик уже опять будет в больнице на второй операции.
Девчонкииии, с праздником нас наступающим!!!:)))

Мир в ладошке
11.03.2008, 02:30
10 марта 2008 года.
Новостей не очень много,всё таки выходные.
Вечернее сообщение от Лены:
Русланчик, наконец-то, пришёл в себя, стал прежним. Аппетит хороший, активный. Сегодня навестила его логопед из ДД, подарила ему собачку плюшевую.
Выбирали с ним имя собачке. Руслан: "Муха"-Я "собачьим" голосом:"Да ну, мухи вон по помойкам ползают, я не буду по помойкам лазить, дай мне, ав-ав, вкусную косточку. Хочу другое имя". Перебрав Бобиков, Барбосиков и т.д., остановились на Тузике
В субботу на отделении был праздник. Руслан читал стихи."Понравился праздник?"-Улыбается:"Да"
-Стихи читал
-Да
-Тебе хлопали?
-Да

Мир в ладошке
14.03.2008, 01:08
13 марта 2008 года.
Вечернее сообщение от Лены:
Итак, рентген сделан, результат хороший. Впереди - снятие аппарата, гипс. В понедельник выходит из отпуска лечащий врач Русланчика, Екатерина Владимировна, до понедельника этим заниматься не будут. Я надеюсь, что в 1-й день после отпуска человека не поставят на операцию (а снятие аппарата - операция под наркозом), следующий операционный день в среда, если наркоз, пусть даже короткий, надо последить за ребёнком, предыдущий наркоз Русланчик перенёс тяжело, рвало больше суток...По МОИМ прикидкам, выпишут его только к концу следующей недели.
Сиделки настраивают его на возвращение в ДД - на время, навестить ребят - а потом он вернётся сюда. С собой возьмёт только несколько игрушек и книжек, остальные будут ждать его здесь...Он уже заявил Любе:"Ты поедешь со мной"
Такой ласковый...я с его разрешения всегда обнимаю его перед уходом, да и поцеловаться в щёчки мы любим при этом у Русланчика ТАКА-А-А-Я довольная и лукавая улыбка...только ради этой улыбки хочется с ним "чмокнуться". Всегда мне говорит:"Нет, здесь останешься" Сегодня стала объяснять, что меня ждёт маленький (показала руками) мальчик, который и говорить ещё не умеет, и будет мерзнуть без меня на улице...сразу отпустил
А ещё мы здороваемся и прощаемся по-мужски: даёт(насколько может) мне руку, а для тренировки здороваемся и правой, и левой.

Мир в ладошке
18.03.2008, 01:59
17 марта 2008 года.
Вечернее сообщение от Лены, кратко:
"Наши новости
1.завтра на руки положат лангеты, начнут "выпрямлять" контрактуры суставов
2.в пятницу снимут аппарат, загипсуют, в пн-вт выпишут.

Русланчик бодрый, весёлый.Сегодня-впервые!-на вопрос:"Что вкусненького принести?",пожелал и йогурта, и творожка,да ещё и мяса или котлетку!!!Играет с соседками по палате в лото, в "Вспоминай-ка".Рассказвал мне сегодня "Доктора Айболита", пока, правда, не всего
Да, забываю написать,гемоглобин брали перед 8 марта-100 г\л"

Предстоит напряженная неделя по ряду организационных вопросов, которые прояснятся, дай Бог, к пятнице. Просим у всех волшебных кулачков@@@@@@@@

Мир в ладошке
20.03.2008, 12:16
20 марта 2008 года.
Получена квота на вторую операцию.
Кулаки не разжимаем, ещё не всё!!!@@@@@@@
Лена вчера не смогла добраться до больницы-сломалась машина, а у неё полный багажников продуктов, так что будет там сегодня после 17-00, вечером отпишет новости.

Мир в ладошке
21.03.2008, 13:49
21 марта 2008 года. Анна пишет:
Вчера я разговаривала с Русиком по телефону, недолго, можно сказать "пару фраз", но ребятыыы какая разница!!! голосок звонкий, всё выговаривает, речь связная, просто Солнышко, потом я разговаривала с Леной, а его голосок в трубке было слышно, всё чего-то там командует,рассказывает, вообщем молодчинка!
Аппетит улучшается, вчера съел всё, что давали и что Ленусик принесла.
Гипсовые лангеты на руки пока не одели. Апарат тоже не сняли, должны снять в следующую пятницу. Что-то врачам не понравилось на рентгене после последних манипуляций со спицами, пока ждут.
Теперь по поводу того, зачем нужны были кулачки-мы надеялись на скорую госпитализацию, чтоб не возвращать его пока в ДД, но чудо не будет. Разговаривали вчера с ИЮ, она сказала, что следующая операция не ранее чем через 3 мес-наркоз он переносит тяжело. Как она сказала, "уж лучше бы он откричался 3 часа, чем его вот так рвало сутки и потом он спал и не ел трое суток" как она объяснила-он слабый, гемоглобин они ему только подтянули, он должен находится в привычной среде, под наблюдением врачей, и перед приездом опять пройти все анализы.
Через 1,5 мес его нужно будет привезти на перегипсовку и в Питере заказать и забрать ему тутер (пластиковые гипсовые накладки на время сна, и в них он будет учиться ходить), это займет день, затем через 1,5мес уже на госпитализацию-это конец июня-начало июля.
Поскольку лето-время отпусков, пока решается вопрос все-таки июль или уже осень.

Мир в ладошке
26.03.2008, 00:33
25 марта 2008 года.
Вечернее сообщение от Лены:
Вчера приходила к Русланчику. У него брали кровь из вены на анализы, плакал, зайка. В утешение "турнеровский зайчик" принёс ему новую машинку поиграть, но он на неё даже толком и не посмотрел, потому что я купила ему яйцо. Кладёшь яйцо в воду, оно трескается, потом отлетает крышечка, как это у птиц бывает - и из него вылупляется динозаврик, цыплёнок и т.д. Это яйцо так понравилось Русланчику, он играл, играл с ним, не давая опустить в воду -и разбил. Крышка отлетела, стало видно, что там утёнок Положили в воду, через 2 дня он вылезет из яйца, никуда не денется
У Руслана прогресс - он левой ручкой массирует правую ногу, водит, оттопырив большой палец, по голени!!!! С удовольствием демонстрирует это умение!!!
Аппетит хороший, раньше белок яйца не ел, сиделки растирали желток в супе, чтоб хоть так съел железо ,которе содержится в яйце, а теперь всё съедает!

Мир в ладошке
31.03.2008, 01:57
30 марта 2008 года.
Новости краткие, Русика выписывают и ничего особого нового пока нет:
"Нога в гипсе от паха до кончиков пальцев, каковые только и торчат. Перегипсовка - 13 мая.
На лангеты надо купить и приклеить липучки
Русланчик, как всегда, бодрый, весёлый, но мне кажется. уезжать не рвётся. Он соглашается, игрушки и книжки его подождут. "

Мир в ладошке
02.04.2008, 15:18
02 апреля 2008 года.
Сегодня Русланчик с двумя сопровождающими медсестрами возвращается в ДД. Ножка в гипсе, перегипсовка 13 мая,следующая госпитализация 25 июня.
Пожелаем нашему малышу не болеть, сохранить гемоглобин. Бодрости духа и хорошего настроения.

Мир в ладошке
07.04.2008, 12:12
7 апреля 2008 года.
С ДНЕМ РОЖДЕНИЯ РУСЛАНЧИК!!!
Разговаривала с утра с Русиком по телефону, поздравлялись с малышом, у него все нормально, выслушала спсок подарков, основной- "Лошадку!":))) Подарок готов. ДД делает все назначения по выписке, носятся с ним, сегодня одели ланкеты на ручки, делают массаж, вообщем всё по плану. Еду к нему в четверг-10 апреля, надо забрать двд в ремонт, у кого есть желание передать подарки звоните 504-73-64 Анна или пишите в личку.

Мир в ладошке
11.04.2008, 02:07
10 апреля 2008 года.
Сегодня – 10 апреля, съездили в Головеньки, чтобы проведать Русланчика. Ощущения от поездки самые приятные. Во-первых, предвкушение встречи, во-вторых - весна, всё зелено вокруг «Поле-русское поле…», добрались хорошо, потолкались в Москве в пробках, а потом нормально. Приехали в Головеньки, на охране никого, но мы и сами не промах-ворота открыли, заехали, встретили сторожа по дороге, сказали, что из Москвы к Руслану-она нам в ответ «конечно,конечно, проезжайте». Как раз было время обеда, пока разгружались Русланчика покормила Оксана (няня), мы передали питание, лекарства, поговорили по делам, встретились с директором, обговорили с ним ряд вопросов и пошли с подарками в карантин к Русику.
Что могу сказать-VIP карантин с шикарной кроватью «манежем», которую ему соорудили из кушеток, что мы привезли. Поставили ему столик и стульчик, тумбу, которую мы привезли, в общем, условия созданы. Русланчик обрадовался подаркам, вначале стеснялся и был малоразговорчив, потом разошелся. Конечно, туту такая машинка-трактор с прицепом, где и шофер поет, и живность мычит и ржет и кукарекает, и фары горят, просто хит! Пообщались о больнице, передала приветы от Лены и сиделок, всех помнит, всем передает привет и поцелуйчики. Оксана и Алла Александровна говорили, что когда привезли он сильно плакала, но скорее всего с дороги, потому что потом успокоился и больше не плачет. Посмотрели ножку-в принципе, смотри не смотри, гипс он и в Африке гипс, единственное лежит ровно, трогать пальчики не дает, говорит больно.Читали книжки, смотрели картинки, пытались выучить стишок, но машинка перекрывала внимание, и про «ножки в сапожках» получалось не «Вы шагайте ножки», а «выхожайте ножки» как не бились «Выхожайте» и всё тут. При нас попил йогурта, который привезли, поел немного печенюх с чаем. Потом повесили часы от Оли, тоже целый праздник, они красивые с Вини пухом, все время спрашивал «А сейчас сколько время?». Потом наступило время опробовать лошадку, но он побаивается на ней сидеть потому что толком сидеть не может, нога в гипсе перевешивает на одну сторону, руками держаться не получается, на руках изобразила лошадку-получилось веселее. В помещении довольно-таки тепло, полазила по тумбочкам, нашла футболку переодела, не понравилось, что уши не чищенные, попросила палочек-почистили уши, потом ресница ему в глаз попала, тоже почистили, все за разговорами да за изучением машинки, плюс постоянно кто-то из персонала заходил. Затем мужской период настал, Данька объяснял ему по картинкам всяко разно (это пока я по тумбочкам шарилась). Время пролетело незаметно, но понимая предстоящую дорогу стали плавно намекать, что мы поедем, но что Руслан обязательно должен изучить книжки, стишки выучить, вести себя хорошо, кушать. Договорились, что приедем, проверим все задания. Потом поцелуйчики, пока-пока в окошко и поехали.
Хочу сказать, что он молодец, держится бодрячком, хотя чувствуется, что внимания, как и любой ребенок, хочет больше, тем более что почти 2.5месяца не был им обделен.
Фото по ссылке.
http://photofile.ru/users/rdv74/

Мир в ладошке
07.05.2008, 01:41
07 мая 2008 года.
26 апреля наш волонтер Сергей ездил в ДД, навещал Руслана и привозил кое-что из нужд для ДД. Русику отвез новый ДВД, диски с мультами и музыкальные.
Сообщение Сергея:
"Сегодня 26 апреля я побывал в четвертый раз в Головеньковском детском доме. По просьбе сотрудников детского дома было куплено и доставлено:210 кг. стирального порошка автомат, 10 упаковок памперсов №2,ДВД плеер для Руслана и диски.
Администрация отсутствовала,так что общался только с нянечкой,которая обслуживает изолятор.
Затем 2,5 часа провел с Русланом,мальчик при виде ДВД и новых дисков повеселел и оживился,новые диски посмотрили и послушали,затем поиграли. Настроение у мальчугана хорошее,аппетит отличный. Йогурт съел за одну минуту. И стал дожидаться обеда. На этом пока все.Фото выложу позже."

11 мая мы везем Руслана на перегипсовку, поскольку билетов Тула-Санкт-Петербург нет, взяли билеты Москва-Санкт-Петербург. В воскреснье Руслана забираем из ДД, привозим в Москву и дальше на вокзал и в Питер. Возвращаем 14 мая утром, но уже в Тулу, далее отвезоим Русика в ДД, и назад в Москву.
Просим подержать кулачки на поездку, поскольку разговаривали с Центром Романова и если у них будет "окно" на 12,13 мая, то нас примут на консультацию, если не получится то, только летом, а вообще у них запись на реабилитацию полную только на 2010 год, вот так вот.
Мой телефон для связи 504-73-64 Анна

Мир в ладошке
11.05.2008, 23:07
11 мая - Сообщение от Сергея:

"Сегодня,11.05.2008,мы поехали в Головеньковский КДД,чтобы забрать Русланчика и довезти до Ленинградского вокзала в Москве и передать Анне и её мужу.
Приехали в Головеньки рано,около 9 утра,Русланчик уже покушал и ожидал нас. Нам передали документы,вещи кое-какую еду малышу в дорогу. В 10.00 мы выехали в Москву.Сначала Русланчик был оживленный,ребята,каждый раз когда он уезжает из детдома,он прощается с врачами и нянечками,и говорит :"Я тебя больше не увижу!"-надоело ему там.По дороге мы несколько раз останавливались,маленькие тяжело переносят автомобиль,дышали воздухом,я держал у его носа одуванчик и он не мог от него оторваться,на это смотреть невозможно,сидит этот крошечный пятилетний ребенок и смотрит на все такими удивленными глазами.
Еще одно открытие-жевать твердую пищу он не умеет,вот что значит каши,пюре,супы и прочая детдомовская пища.Пятилетнего ребенка не научили есть,жевать,я кормил его домашними пирогами с мясом и капустой,курицей,видно,что еда нравиться,а полноценно жевать и,соответственно,глотать не может.Надо нам что-нибудь придумать.
В дороге пришлось его несколько раз пересаживать и укладывать,но лежа ехать ему было сложнее всего,разболелась ножка в гипсе.
Затем Русланчик уснул,спал сидя.
Когда въехали в Москву,малыш оживился стал смотреть по сторонам и спрашивать обо всем,что видит.Все объяснили и показали.
В 14.50 мы встретились у Ленинградского вокзала с Аней и её мужем и передали им Руслана.
P.S. Мальчик в своем роде уникальный, очень терпеливый,просто железный,лежал и не подавл вида,что нога болит,только,когда,видимо,стало совсем невозможно терпеть, стал хмурить брови и губки поджимать,и только потом стал плакать.Как я понял,нога у него периодически побаливает в районе стопы. Его слезы выносить невозможно.Всю жизнь один,постоянно,без заботы,тепла,ласки.Стоило его взять на руки,прижать к себе,сразу стал замолкать,успокаиваться.Какими преданными глазами он потом на меня смотрел...."

Мир в ладошке
13.05.2008, 17:48
Дима "Енот" пишет:
Общался с Анной. Ножку перегипсовали. По возможности Анна потом отпишет во всех подробностях и деталях, но по голосу чувствуется тяжело не только малышу, но и Анне с мужем. Атмосфера у Романова и в Турнера не из легких. Дети, боль, тяжесть на душе. Сейчас они отдыхают, встретятся с Леной ["рыбка", волонтер из Питера - МвЛ] и вечером в 8 часов выезжают в сторону Тулы. Руслан молодец держится , хотя процедура не из приятных. Но самое главное что все в порядке. Давайте дождемся Анну и она все расскажет.

Мир в ладошке
14.05.2008, 09:09
Сегодня утром поезд прибыл в Тулу. На вокзале Руслана Анну и Данилу встречал Андрей. Сейчас они на пути в Головеньковский КДД. Сотрудники детского дома уже готовятся к приему Руслана. Итак плановая перегипсовка прошла.
Теперь следующий этап - 25 июня госпитализация для проведения операции на вторую ногу. Держите за Руслана кулачки люди добрые, ваша поддержка и участие очень важны.

Мир в ладошке
19.05.2008, 05:26
11мая 2008 года.
Днем мы встретились с Сергеем на стоянке у Ленинградского вокзала, забрали Русика и пошли садится на поезд. Сергей сказал, что Руслана укачала в машине, поэтому я подумала, что и в поезде поспит, предусмотрительно набрала журналов и кроссвордов, да уж – не пригодились! J)) Мы все восемь часов пути всё время говорили, куча вопросов, потом читали, пока читали опять вопросы и так всю дорогу. Перекусывали блинчиками, потому как с пюре и котлеткой не подружились, сказал: «Тяжело жевать», это относится к замечанию Сергея, да он приучен только к пюрешкам, тефтелькам и т.д., но не к жесткой пище. Дорогу Русланчик перенес хорошо, не капризничал, его не укачивало, интересовался, что показывают по телевизору, кто вокруг. Куда и зачем едем знал сам: «Едем в Питер менять гипс, этот уже старый и грязный, а будет чистый и новый».
Приехали мы поздно, разместились в гостинице, искупали Русланчика, попили чай с конфетками и легли спать. Спит Русланчик неспокойно, ночью ворочается пока ляжет удобно, ещё носик закладывает (наверное, полипы или аденоиды) поэтому ночью капала ему носик аква-марисом, давала попить, так вот прошла первая ночь.
12 мая 2008 года.
Утром собрались, вообще планы были Центр Романова и зоопарк, но увы, зоопарка не получилось. Конечно же завтракали в «Чайной ложке» там же БЛИНЫ!!! Блинчики и зелёный чай - теперь любимое лакомствоJ)) Потом погуляли немножко, попили кофе в кафе (Русику дали попробовать капучино), заказали такси до Центра и дождавшись, поехали. Центр Романова-это крыло обычного детского садика, узнать можно по количеству машин с номерами разных регионов и по инвалидным коляскам у крыльца.
Внутри почти всё на самообслуживание, переоделись, переобулись и за работу. Именно за работу, родители приходят с детьми на реабилитацию и это долгая и нелегкая работа. Массаж, тренажеры, свето-музыкальная комната и опять массаж…..и так весь день или полдня, всё зависит от курса и тяжести формы ДЦП. Нас там согласились принять, потому что мы очень просили, хотя заболевание Руслана не их профиль, но центр благотворительный и проблемы ортопедии им не чужды, поэтому выбрали время в наш приезд на перегипсовку и назначили консультацию. Вначале нас смотрела один специалист Елена Михайловна, затем позвали невропатолога с которой беседовали по телефону, когда просились на консультацию. Было решено помочь нам с ортезами и аппаратом на период обучения ходьбе, попросили пойти к бухгалтеру для выписки счета, но бухгалтер замешкалась и нас попросили дождаться Геннадия Николаевича Романова.
Пока суть да дело, коротали время в тренажерном зале и смотрели мультики с остальными детьми. Чуть позже приехал Геннадий Николаевич, я думала придется заново объяснять кто мы, что мы и зачем, но как только сотрудница войдя в его кабинет сказала: «Геннадий Николаевич, тут у нас мальчика привезли из детдома, заболевание редкое посмотрите?», он сразу спотхватился, вышел из кабинета и мы пошли опять в массажный зал переодеваться, смотреться. Он очень открытый и мощный человек, тут же прочувствовал Русика, подстроился под него, начал с ним заигрывать, задавать множество вопросов, и все это время смотрел, щупал, объяснял нам ситуацию, что можно сделать и когда, какие аппараты ставить и когда, что ему, возможно, подойдет их ноу-хау в ортопедии, что облегчит процесс реабилитации. Договорились, что как только ему снимут гипс, выберем время и привезем его для снятие слепков для ортезов и аппарата, может быть даже будет лучше, когда обе ноги разгипсуют, решено было поддерживать связь по почте и по телефону. Когда спросили по стоимости, что к чему, он сразу сказал: «Ну какой же мы благотворительный центр, если ещё и с детей из детдома будем деньги брать, сделаем все бесплатно», честно сказать неожиданно и приятно, надеюсь, всё останется в силе. Незаметно пролетело 4 часа, конечно же зоопарк посетить не получилось, к тому же пошел дождь, поэтому снова вызвали такси и поехали в гостиницу, переоделись и пошли покушать в кафе, погуляли и пошли собираться, поскольку предстоял тяжелый день с ранним вставанием. Русик долго не укладывался, сказались впечатления дня, потом полночи возился из-за того что не ходил по большому 2 дня, а тут приспичило, так что ночью какали, мылись, капали носик, пили и так до трех, в шесть уже встали, правда, Русика подняли попозже, чтоб хоть чуток поспал. Приехали в Турнера в 8-30 утра и были уже четвертые в очереди на перегипсовку.
Небольшое отступление к следующему абзацу - все наши больницы (всероссийского значения или большие центры) выглядят сейчас очень современно. Это и аппаратура, и ремонт, и стеклопакеты и мебель, но…СИСТЕМА не изменилась, спасение утопающих-дело рук самих утопающих, врачи делают свою работу на отлично, но объяснять вам подробно, что и как, где взять и как делать - никто не будет, всё говорится быстро и соображать надо быстро и не переспрашивать. Когда Руслан был в отделении, то сиделок не пускали даже на перевязки, я тоже думала, что его заберут, перегипсуют и отдадут, ну максимум через часик, но то, как это было, стало для нас, мягко сказать - шоком. Поэтому далее только описание действий.
13 мая 2008 года.
9 часов утра -проходную открыли, мы все идем в поликлинику, переодеваемся в гардеробе, поднимаемся в регистратуру. Регистратура открывается в 10 утра-ждем, смотрим мульты, караулим очередь, народу к 10 уже человек 20, в основном с грудными детьми. Чудо! -для перегисовки регистратура открылась пораньше, заводим карточку Руслану, бежим караулим очередь, нам на карточке делают отметку, что мы из детдома, поэтому без очереди и всё бесплатно (приятно), но очередь хоть и небольшую надо соблюдать. Медсестра зовет тех кому снятие, заходим, мне говорят выйти и одеть халат с шапочкой (знала бы, взяла бы свои), снимают гипс Русику-плач,плач,плач. Сняли, плачет, а мне говорят- «берите тазик и идите, мойте ножку в соседний кабинет, ногу вниз не опускать, сильно не давить, не задевать, но и отмыть как следует»-легкий шок. Выхожу, идем с мужем мыть Русику ножку-плач, в комнате кормятся груднички, им также моют ножки, но мы большие, умывальник маленький, поэтому Руслана на диван, муж держит ему ножку, я осторожно мою, Русик восторгается своей ровной и красивой ножкой. Заходит медсестра-дает направление на рентген. Одеваем штанишки, заворачиваем в куртку идем в другой корпус на рентген, идем на руках, на улице пристраивают здание, с коляской не развернешься. Рентген-сидим в очереди, ждем, зовут, опять плач,плач,плач, но за терпение нам дарят игрушки-ура, ждем снимков, развлекаемся игрухами, забираем снимки, бежим назад в поликлинику. Сидим в очереди, к нам подходит девушка и начинает говорить про протезиста и слепки, типа бегите за протезистом, обещали делать здесь. Бегу, звоню Лене узнать где это отделение, она мне объясняет, захожу, нахожу, а мне говорят начальница в отпуске (с кем договаривались) ничего не знаем, звоним начальнице, начинаю ей всё объяснять, через 10 мин все друг друга понимают, оплачиваю предоплату, хватаю в охапку протезистку - бежим в поликлинику. Стоим в очереди, ждем, зовут, заходим-плач, тут я понимаю, что девушка, которая просила привести протезиста – это Екатерина Владимировна – знакомимся, начинают снимать слепки-крик, плач, я читаю ему стишки, объясняю, что это для того, чтоб он ходил, всё равно плач. Сняли слепок, опять идите мойтесь, потом придете на гипс. Выхожу, вокруг суета, с меня пытаются снять халат и шапочку, не даю, нам скоро опять заходить. В комнате где моемся плачут все груднички, мамы суетятся, папы помогают, мы отхватываем пол дивана-моемся, бежим назад. Гипсование-все успокаиваем Руслана, у него нет сил, но ему больно, потому что ножку держат и ставят как надо, он кричит, я ему считаю (счет его успокаивает), вот до 20-и будет легче, вот до 50 и будет ещё легче и т.д. Гипс готов -идите мойтесь, пятку осторожно, чтоб не опирался и не настучал, Екатерина Владимировна-приятно познакомится-до свидание, Светлана Юрьевна-это я Аня, мы с Вами по телефону общались, да Аня-очень приятно познакомится-до свидания.
Вышли, отдали наконец-то кому то халат и шапочку, моемся, обстоятельно одеваемся, выползаем из поликлиники- у нас ШОК, Русланчик улыбается, журчит про то какой у него новый и чистый гипс, мы ползем с коляской к выходу, времени 14-00.
Потом созвонились с Леной, она нас забрала на машине к себе домой. Отдыхаем, кушаем, пьем кофе, беседуем. У Ленки замечательные детки, младший просто чудо хохотунчик, средний и старший смотрели с Русиком «Ну, погоди!» все сыновья похожи, Ленка научилась клонировать мужа, если что обращайтесь к ней, она научит клонированиюJ))
Вызвали такси, едем в Питер, все кемарим по дороге, бессонная ночь сказывается. Заезжаем в гостиницу за сумкой, идем в «Чайную ложку» по блины, потом идем пить кофе, у Русланчика уже хорошее настроение и все разговоры про новый гипс. Подходит время, мы идем на вокзал, усаживаемся в поезд, нам повезло, в купе ехали трое, никого не подселили. Русланчик налюбовавшись на свой «чудо-гипс» вырубается в 9 вечера, мы через час. Никогда ещё я так крепко не спала в поездеJ)) и Русланчик не просыпался, разбудила кое-как в 8 утра. В Туле нас встретил Андрей, доехали до ДД. Там Русланчик сразу же потребовал свой ДВД и больше для него никто и ничто не существовалJ))
Подробности приезда в отчете Андрея.
Спасибо всем, кто держал кулачки за нашу поездку.
Аня.
Фото с поездки по ссылке.
http://photofile.ru/users/rdv74/135073636/

Мир в ладошке
26.06.2008, 03:26
23 июня 2008 года.
Мы начинаем II этап лечения нашего подшефного, родного мальчонки Русланчика.
Как и обговаривалось ранее - билеты Тула - Питер взять крайне проблематично в летний период, поэтому решено было купить билеты Москва-Питер, с заездом в столицу, и провести время максимально продуктивно.
Рано утром Андрей (Enzo) выехал в Головеньки, чтобы забрать Русика и сопровождающих в Москву. Доехали они быстро, и уже в 12-00 были у м. Тимирязевская и перегружались к Диме (Еноту). Дальше мы поехали по первому адресу - к профессору-ортопеду, для выяснения возможности прохождения реабилитации Руслана в Москве.
В центре мы некоторое время ждали Бориса Григорьевича, что дало возможность оглядеть больницу и поболтать с Русиком. Консультация прошла быстро и продуктивно- Борис Григорьевич очень хвалил работу Турнера: «Всё сделали правильно и красиво», рентгеновские снимки его более чем удовлетворили, обратил внимание на несколько нюансов, и сказал, пишу дословно «ОН У НАС ПОЙДЁТ, СОМНЕНИЙ НЕТ». Дальше решали какие документы и когда кому привести, чтобы госпитализация прошла вовремя и без эксцессов. Русик всё это время намекал, что хочет писать, но не в памперс, а по взрослому, на что ему было разрешено сходить «как мужик» в умывальник, потому как в туалет далеко идти. Потом мы его переодели в более легкую кофточку и побежали дальше, нас ещё ждал ЛОР.
Приехав к зданию МОНИКИ и немного поплутав нашли нужный корпус и врача. В процедурной, куда пригласил нас Васиф Мусаевич, нам пришлось не очень, поскольку процедура осмотра была не из приятных. Вначале носик Русику чем-то мазали и всё просили высморкаться, но как он не старался - дул только воздух, т.е. сопелек нет. Потом врач попросил медсестру принести анестезию, слегка побрызгал на ватку, протер носик этой ваткой и засунул в носик катетер с лампочкой на конце и глазком снаружи, вот тут то Русланчик и расплакался, все утешали как могли, но надо. Вердикт - аденоиды, нужна плановая операция. Пока же прописали 2ух недельное лечение, чтобы все таки было полегче. Внизу в аптеке купили часть назначенных лекарств, заключение отдали сопровождающим, чтобы передали врачу в Турнера, дабы не затягивать. Вышли мы из центра в 16-30, то что наметили себе, было сделано, можно и отдохнуть.
Дальше поехали кататься, доехали до м. Дмитровская, посидели в Макдональдсе, перекусили, попили чаю, позвонили Оле в Питер, заказали такси в Питере, позвонили Любе сиделке, вобщем обговорили планы на Питер. Потом доехали до парка «Дубки» погуляли, покатались на аттракционах и выдвинулись на вокзал.
По дороге постояли в пробке на Сущёвке (не без этого, час пик как никак) но приехали мы вовремя, планировали к 20-00, а получилось в 20-20. Там нас уже ждала Людмила с семьей (наши помощники с www.pravmir.ru), подарили Русику яркого утенка, такого прикольного мягкого, пообщались, подъехал Сергей, а Русик всё спрашивал днём: «А дядя Серёжа приедет?», так что все под вечер встретились и проводили Русланчика в путь.
Фотографии с пребывания 23 июня Руслана в Москве. http://photofile.ru/users/enot90/115130194/

и видео
http://photofile.ru/users/enot90/video/u5019219e8d/view/

Сообщение daysy волонтёра из Питера:

«Отчет о вчерашнем знакомстве с Русланом.
С утра приехали сопровождающие с Русланом, очень быстро, в 6 утра, поезд пришел оказывается пол шестого. Руслан был очень бодрый, но через некоторое время все равно все легли еще поспать.
Потом встали уже поздно, часов в 10, поели, и поехали кто куда. Мы: Руслан, моя мама, я, 2х летний сын (его с дачи привезли, а то он без меня ночевать не умеет) в океанариум, а сопровождающие по Питеру гулять.
Пошел мерзкий дождь. Вызванное такси не приехало, остальные общали подачу только в течение часа, никто к нам в купчино ехать не захотел, в общем пришлось пользоваться общественным транспортом, что впрочем было очень и не сложно, надо было сразу так ехать.
Вроде рыбки Руслану понравились, правда мне показалось, что Руслану везде одинаково интересно - и дома с новыми игрушками, и на улице, в метро, и в океанариуме.
Вечером сидели дома с игрушками, опять шел дождь. Потом вернулись сопровождающие, и мы отбыли с бабушкой и сыном на дачу. С утра муж отвез в Турнера.
Вообще с Русланом очень просто, он все время веселый и жизнерадостный, такой классный малыш, болтает на разные темы, знакомится в транспорте с людьми, много шутит. Кушает нормально, но не мясо. В туалет тоже вроде не отказывается ходить, но и памерсом не брезгует.
Очень ловко оперирует своей ногой, все сам-сам. Есть тоже сам - пьет из трубки, кексик кусает со стола, хочет все делать самостоятельно. Мы обсуждали как же он будет когда ее прооперируют.
Под вечер Руслан стал кусаться
Пофотала немного дома, в океанариме руки были заняты, выложила лучшие фотки здесь
http://photofile.ru/users/daisy_spb/3581887/

Утку, которую подарили в Москве на вокзале, Руслан очень полюбит, ее удобно пинать ногами.
Муж тоже вечерком купил машину в подарок, а так я заметила Руслан хорошо играл нашими конструкторами деревянными, музыкальной игрушкой (мы постремались такую в больницу покупать - шумная будет), кубиками. Да и раз ногу прооперируют, он все равно не сможет ими манипулировать.»

Руслан в Турнера.
Спасибо Андрею -за доставку Руслана в /Москву
Спасибо Ольге за организацию консультации у ортопеда в Москве
Спасибо Сергею за участие в жизни Руслана
Спасибо Людмиле и ее семье за проводы и подарки для Руслана
Спасибо Ольге и ее семье за организацию встречи и сопровождение в Санкт-Петербурге.
СПАСИБО ВСЕМ СПОНСОРАМ которые дают возможность проводить лечение Руслана.

Подробности госпитализации выложу попозже.

Мир в ладошке
01.07.2008, 02:49
25 июня 2008 года

Утро дня госпитализации выдалось не из легких. В 9-30 звонок от Любы сиделки- «в отделении карантин по ветрянке, у сопровождающих нет на руках выписки, болел Руслан ветрянкой или нет?», я смотрю копию выписки и там написано, что болел, ура!, но с сегодняшнего дня больница факсам не доверяет, поэтому надо сидеть и ждать копию выписки из архива Турнера. Вторая проблема - сопровождающие забыли оригиналы доверенностей и анализов, поэтому фельдшер отправила их в день отъезда ( в понедельник) по факсу в Турнера секретарю, а оригиналы по почте заказным письмом с уведомлением, но факсы найти не могут (я испытываю ужас, поскольку даже не могу представить, чтоб всё это остановилось из-за такой, по сути, глупой проблемы). Созваниваемся с Головеньками, выясняется, что фельдшер сделала таки копии и в случае надобности тут же может отправить их снова по факсу. Пытаюсь позвонить и договориться с отделением, но увы - вторник операционный день и ИЮ будет только после 16-00, а ЕВ в декретном отпуске (наши поздравления!!!). Созваниваюсь с Любой, прошу её дойти до секретаря, чтоб принять факсы, звоню секретарю в приемную, объясняю ситуацию, она дает добро на новые факсы чтоб передать их в приемное отделение. Созваниваемся с Головеньками, они тут же отправляют факсы. УРА! Документы из архивов получены, факсы приняты, Русика оформили!
Попозже ещё набрала Любе, она сказала, что они в палате, правда не в той, что лежали ранее, но она договориться, чтоб их перевели в прежнюю, там они по возрасту распределены. Говорит, что Русик нормально, смотрит мульты по ДВД и что она его положит пораньше, поскольку день выдался тяжелый.

28 июня 2008 года.

Созванивались с Любой. У них всё хорошо. Сдали анализы. Гемоглобин 130-просто замечательно! Спасибо ТР, что правильно провела все назначения по массажу, электрофорезу и витаминам. Говорит, что в пятницу ничего толком не делали, поскольку был «Праздник Турнера». Все ходили гулять, в общем праздник! Говорит, что кушает хорошо, она прям не нарадуется. Ест хорошо, как казенную пищу, так и гостинцы из дома и творожки и йогурты. Люба сказала, что в первый раз (зимой) ел плохо и гущу из супа не ел, а вот сейчас всё ест. Когда созванивались они как раз гуляли, шли из парка, поговорили с Руськой, он как всегда, болтает без умолку, про всё и вся вокруг «как акын - что вижу то и пою»:D. Люба сказала, что сейчас он не только кушает лучше, но и в туалет по большому нормально ходит (нет запоров) и в целом состояние лучше, чем в первый раз. Это радует.
Теперь буду звонить сегодня ( во вторник) узнаю, когда снимут гипс и известна ли дата операции.

Мир в ладошке
02.07.2008, 10:50
01 июля 2008 года.
С правой ноги сняли гипс!
Но вздохнуть с облегчением не придётся. Снять-то сняли, но пока он будет только в туторах пластиковых. Сейчас у Русика гиперчувствительность, поэтому ножку даже помыть не удалось, сетует Люба, поскольку есть ороговевшая кожа, но он не дает пока её трогать. Второе "но"-обнаружилось небольшое косолапие (но это недостаток в целом данного заболевания) поэтому тутор натерает, ИЮ сказала протезистам толи исправить, толи подправить, Люба пока не поняла, но протезистка приходила, смотрела, что как и почему. Ногу пока не сгиает, сгибать будет в аппарате, а его оденут только после того как снимут аппарат Елизарова после операции на вторую ножку, потому что очень большой вес на ноги.Операция планируется на следующей неделе, пока никаких проблем нет.
Все сиделки отмечают, что он стал лучше кушать, просто удовольствие (сама знаю, какая проблема его накормить). Любит мультик "38 попугаев", может смотреть постоянно, остальные не очень, стал обожать зелёный цвет?!, всё подавай ему зелёное. Мячик понравился, который соседке по палате мама купила, хочу такой, прям до слёз. Люба заказала, потому что он какой-то специальный, для разработки рук, продается в Турнера в спец магазине, короче ждёт зелёный мячик. Ещё один прикол-ему теперь всё надо "с железом". Девочки стали ему приносить сок яблочный с железом (всё боятся потерять гемоглобин), так теперь у него всё должно быть с желеом-сок, чай, еда, вот так-то!

Мир в ладошке
02.07.2008, 15:51
02 июля 2208 года.
В пятницу состоится хирургический совет, операция в понедельник или в среду следующей недели.

Мир в ладошке
05.07.2008, 15:53
05 июля 2008 года.
В понедльник 07 июля у Русланчика вторая операция.Завтра его он примет первое причастие.
Нам нужны ваши молитвы и кулачки.

Мир в ладошке
07.07.2008, 19:19
07 июля 2008 года.
Операция закончилась, всё нормально, но Русика до утра оставили в реанимации, сиделка с ним.
Теперь по порядку.
Вчера Руслан принял причастие. Наталья Егоровна разбудила его утром, и с утра не емши пошли в часовню. Отстояли службу, потом всех причастили, Руслан вёл себя тихо, всё вокруг разглядывал. Пока шли назад, он сильно зевал, спрашивал: «зачем мы туда ходили?», НЕ ему объясняла: «Чтобы попросить у Боженьки благословения на твою операцию, чтоб ты рос здоровеньким», Руслан спросил: «А кто такой Боженька?», и НЕ ему вкратце пересказала Новый Завет. После обеда они погуляли полтора часа по парку, потом ему сделали клизмочку, потом НЕ его накупала, любит он купаться, положила спать и врачи сказали утром не будить, а дать выспаться. Проспал Руська сегодня до 10-30. Потом к нему пришли гости. Когда были на консилиуме, то познакомились с женщиной и её сыном, она очаровалась Русланом, узнала где лежит, какая палата и сегодня она (я к сожалению не спросила имя) пришла с сыном навестить Русланчика. Принесла подарки, гостинцы, они не знали, что сегодня операция, но пока было время побыли с Русланчиком, потом пришел Федя, это знакомый одной девушки, которая с дочерью лежала зимой вместе с Русланчиком, с девушкой расстался, а Русланчик запал ему в душу. Федя навещает его почти каждый день, а сегодня взял отгул, чтоб поддержать и побыть подольше. Весь день НЕ ему не говорила про операцию, а когда их вели на операцию, то сказал, что это временно, он поспит в другой палате, а проснется в своей. В 14-00 НЕ и Русланчика вызвали в предоперационную палату, чтоб сделать укол на сон, а потом дать наркоз. НЕ с Русланом были в палате, Федя за стеклом, вот такой вот компанией пришли на операцию, анестезиолог сделала укол, Руська и с ней «позаигрывал», но не уснул, впадал в сон-прсыпался, НЕ всё время была рядом, держала его а руку, а он ей сказала «Наташа, я всё понял». Тут пришла анестезиолог и говорит: «Ну ты и крепкий орешек, но будем уже забирать» и забрали его голенького, сонного на руках в операционную. Я разговаривала с НЕ в начале шестого вечера, ещё не было известий, потом перезвонила, а она уже с ним, говорит: «Мы только с тобой поговорили, я положила трубку и меня вызвали». Со слов врачей операция прошла успешно, ОБОШЛИСЬ БЕЗ АППАРАТА ЕЛИЗАРОВА, обнаружилось различная степень поражения суставов, т.е. на одной ноге сильнее, а эта нет, поэтому он сейчас в гипсе. Пока спит периодически просыпаясь. Будем ждать как выйдет из наркоза, дай Бог, всё будет хорошо.
Вот ещё, забыла написать, до этого разговаривала с Любой, она говорит, что дала ему разукрашку и он сам НОЖКОЙ разукрашивал и все сделал отлично, почти не вылазил за рамки, сказала, что оставила эту картинку, Лена сфотографирует и потом выложим его «художества».

Мир в ладошке
09.07.2008, 13:28
09 июля 2008 года.
Сегодня разговаривала с Любой-сиделкой и Русланчиком. Он со вчерашнего дня в палате, отошел от операции в этот раз легче, Люба говорит, что хорошо, что продержали ночь в реанимации под наблюдением. Спит мало днем, в основном кемарит по чуть-чуть. Сильный (сильнее, чем в прошлый раз) отёк на ноге, сказали купить Витафон, в прошлый раз помог, сейчас его нет на отделении и хотя мы много обсуждали, что его действие скорее психологическое, но ничего другого не предлагается, отёк надо снимать, он беспокоит и врачей и Русика. Лежать не хочет, а сидеть подняв ногу (даже на подушку) тяжело, от этого сильно капризничает. Голосочек ещё не такой бодрый, скорее очень уставший и слабенький, спросила-чего вкусненькоо хочешь?, сказал-огурчики. Перезвонила Лене передала ей всё про Витафон и огурчики (Люба просто забыла, про черешню помнила, а огурцы забыла) так что Ленусик наш как поедет, так всё и привезёт.

Мир в ладошке
11.07.2008, 11:43
11 июля 2008 года.
Сейчас разговаривала с Натальей Егоровной. У Русланчика всё хорошо, с каждым днём он чувствует себя всё лучше, отек снимают Витафоном, который пока берут у кого-то из пациентов на отделении, но сегодня вечером Нина принесет наш, уже купили. Вчера загипсовали правую ножку снова, так решила ИЮ, сказала надо подправить ещё, гипс лёгкий, в четверг опять будет перегипсовка правой, пока не знаю почему всё это, надеюсь дозвониться сегодня до ИЮ, узнать что к чему. Русланчик перенес гипсование нормально, теперь в гипсе 2 ноги, но он не нервничат, не плачет, говорит, что "хорошо, что вторая ножка в гипсе, мне так лучше",ночью только немножко похныкал во сне, часов в пять утра попросил попить и всё, утром первым делом сказал "Хочу яблоко", пока разговаривали, они гуляли по коридору на коляске-его любимое развлечение. Кушает уже лучше, любит заваренные в чае яблоки и вишню, смотрит мульты на ДВД. Так что пока всё в порядке.

Мир в ладошке
22.07.2008, 01:58
21 июля 2008 года.
Давно не писала, но созваниваемся каждый день и с докторами и с Русиком. Русик идет на поправку хорошо. Сейчас пока две ножки в гипсе правую чуток исправляют (для тутера-сапожка). Аппетит хороший, настроение тоже. Тяжеловато перенес грозу на прошлой неделе-плакал ночью, сильно испугался, плохо спал.Сейчас часто ходит гулять в парк. Ходили смотреть с ним дворец, Лена спрашивает "Ну что, Русик, красиво?" он говорит:"Да!", она:"Нравится?", он в ответ:Неа", а вот в храме сказал:"Как тут хорошо!" и очень ему нравится свечки самому ставить. Мальчик наш растёт!.
Сегодня ИЮ сказала, что если в течении недели сделаем квоту, то получим направление на руки на январь-февраль, сечас большая очередь и она попросила поторопиться. Ещё нужно решать с его реабилитацией на ножки. Так что на этой неделе я постараюсь написать новости ещё, но если не успею, то не обессудьте, надо упеть всё сделать, потом поделюсь как всё получилось.
Спсибо за Ваши кулачки и молитвы.
Да хранит Вас всех Бог!

Мир в ладошке
29.07.2008, 09:04
29 июля 2008 года.
У Русланчика всё хорошо, левая ножка заживает быстре правой, отек сходит. Ножку прегипсовали (ранее она была загипсована на стопе не полностью из-за отека). Сейчас обе ножки в гипсе, правую "подправляют" для туторов, левая после операции. Кушает нормально, постоянно заказывает сиделкам разные мультики.
Самая главная новость - есть ВЫЗОВ НА РУКИ НА 14 ЯНВАРЯ 2009 ГОДА!!! и это при том, что квоты на 2009 год будут давать только в конце октября-ноябре.
Начали курс массажа на руки, который дает хороший эффект, как и в прошлую госпитализацию. Врачи готовят руки. Удачи нам всем!

Мир в ладошке
31.07.2008, 11:08
31 июля 2008 года.
Получила смску "14 августа Руслана выписывают"
подробности напишу позже, ка только созвонюсь с сиделками и врачами.

Мир в ладошке
04.08.2008, 19:37
04 августа 2008 года.
Хорошие новости-ин.Турнера решил оставить Русика в больнице. Они будут продолжать делать массаж на руки, разрабатывать правую ножку, следить за левой. 27 августа выходит из отпуска специалист, который будет примерять и подгонять ему аппарат из кожи с регулировкой, пока же его будут приучать к туторам на правой ножке. Аппетит у Руськи наладился, сегодня с ним разговаривала всем довольный, трубят всей палатой в трубы детские, гам стоит-мама не балуй, говорит "У меня всё есть! Книжки есть, мультики есть!!!" Вот так мало надо для счастья:)))

Мир в ладошке
15.08.2008, 10:29
15 августа 2008 года.

При этой госпитализации я пишу меньше новостей, чем зимой,когда делали правую ножку, но на то есть только одна причина-всё происходит намного проще, чем в первый раз. В этот раз левая ножка не была в аппарате, её перодически перегипсовывают, чтобы посмотреть как идет процесс заживления, с правой пока все тоже самое, до 20-ых чисел августа, затем посморят, как ножка "встала" на место и будут приучать к аппаратам.
Русланчика смотрел профессор зав.отделения и поставил его на ноги и Русланчик СТОЯЛ САМ НА СВОИХ НОЖКАХ пусть и загипсованных, пусть и не долго, но стоял. Как сказал пофессор-так можно и нужно делать, пока ножки в гипсе, чтобы суставы правильнее становились (садились на место) при заживлении, чтобы у него не былостраха ходьбы, он должен привыкать к вертикальному положению тела, а Русланчик всё повторял: "Люба,Люба, это же я стою,да,стою?!"
Всё у нашего Солнечного Мальчика будет хорошо!

Мир в ладошке
19.08.2008, 00:04
18 августа 2008 года.
Мы жили ради этого последний год, благодарим всех кто принимал участие в судьбе Русика, кто деньгами, кто делами, кто просто добрым словом, это наша заслуга.
http://www.radikal.ru/GALLERY/PageF4G.aspx?i=7593d6b3e1bd4945a4ad0d9d3fc6743d
А это вкратце сообщение от Лены-рыбки:

Ездила к Руслану. Прогрессы:САМ нажимает на кнопки ДВД-плеера,стоит на ногах(одна загипсована-левая,вторая-правая-уже без гипса,в туторе).Сегодня первый раз массировали правую ногу без гипса, сиделка Нат.Егоровна говорит,плака-а-ал....На прошлой неделе был осмотр профессора Конюхова М.П., расписана ему программа лечения ног, сейчас делают массаж, озокерит, должен прийти инструктор ЛФК, показать упражнения...
Вот фото,там он с НатЕг,там есть чеки
http://www.radikal.ru/USERS/rybka-/ruslan-avg-2008

Мир в ладошке
29.08.2008, 02:01
28 августа 2008 года.
Итак, через 1-1,5 недели Русика будут выписывать и перевозить в Москву на реабилитацию.
Поэтому, просьба ко всем , читающим новости, обратить внимание на тему про сиделок.
Начинаем поиск сиделок, для работы.
Звоните, все обсудим 504-73-64 Анна

Мир в ладошке
16.09.2008, 01:03
16 сентября 2008 года.
Русланчика выписали на прошлой неделе 10 сентября. Русланчик чувствует себя замечательно, единственное массажи давались ему со слезами, но на его радость массажист в конце августа ушел в отпуск, что позволили Руське наслаждаться жизнью. Пребывание в больнице было продлено в связи с решение вопроса о реабилитационном центре в Москве, но поскольку гарантий о койко-месте в ближайшее время никто не получили (типа- «как привезете ребенка, так и скажем когда мы его сможем положить, день в день или через месяц»), стали продумывать варианты санаториев, но и здесь всё не просто - заболевание специфичное, ноги в гипсе, руки надо готовить и т.д. и т.п., но в газете «Турнеровский вестник» нашли упоминание о детском ортопедическом санатории «Тёсово-2», который посещали сами врачи ин.Турнера, санаторий недалеко от Пушкина, под Великим Новгородом. Созвонились, поговорили-«Да, пожалуйста, берем, назначим процедуры, как рекомендованные по выписке так и общеукрепляющие. Сопровождающий -да, пожалуйста, без проблем. По письму от фонда ФСС-да, пожалуйста, если договоритесь, нет проблем» Впечатление от общения очень приятное, согласовали этот санаторий с ИЮ, получили добро, позвонили руководству ДД, попросили фельдшера Татьяну Рудольфовну узнать про этот санаторий в ФСС. На следующий день ответ-фонд дать путевку не может, нет этого санатория в списке для взаимных договоров. Но попечительский совет дал добро на оплату путевки с книжки Руслана (на которую поступает пенсия), эта практика применяется часто с согласия совета, на оплату путевок. Алексей Иванович созванивается с директором санатория, объясняет ей всю ситуацию, резюме - можете привозить ребенка прям сейчас, а оплачивать, когда снимите деньги, и путевка на длительный срок-56 дней. Поскольку весь вопрос разрешился 11-12 сентября, то по согласованию с руководством ДД Русланчик остается в Пушкино на попечении сиделок до 1-го октября, а с 1-го уезжает в санаторий с сопровождающим. 28 октября у него назначена перегипсовка, но поскольку санаторий, как я уже писала недалеко от Пушкина, то особых проблем в привозе и отвозе назад в санаторий нет.
Вот такие новости, извините, что долго не писала, просто суета и неясность в решении вопроса не давали конкретики.

Мир в ладошке
26.09.2008, 23:43
26 сентября 2008 года.
Сегодня разрешился вопрос с санаторием, Русланчик и его новая сиделка Людмила Дмитриевна из Курска отправлятся на место 5-го октября.Спасибо Елене из Манчестера за содействие в поиске сиделки в санаторий, надеюсь, что за предстоящие 56 дней в санатории они подружаться и время пройдет с пользой для Русика
Из разговора с сиделками ясно одно-Руська растет и познает каждый день что-то новое. Живя у НЕ поучал её супруга, что нужно бросать курить, у Любы затискал кошку (кстати кошек любит больше,чем собак) и всё норовил попробовать кошачий корм, приходилось Любане кормить кошку по ночам:))), сейчас он у Нины,так у неё три телевизора и все в его власти.
На неделе состоится поездка в санаторий "Тёсово-2", дабы оплатить пребывание Русика и сиделки, заодно пофотографируем все окрестности, что и как на месте.

Мир в ладошке
04.10.2008, 22:25
04 октября 2008 года.
3-го октября состоялась поездка в пос.Тёсовский, что под Великим Новгродом. Оплатили 24 дня пребывани Руслана и сиделки в санатории "Тёсово-2", дальше будет перегипсовка и если всё нормально, то санаторий будет продлен.
Завтра 5-го октября сиделка Людмила Дмитриевна приезжает в Питер и затем её с Русланом везут в санаторий.
Спасибо Маше, которая откликнлась на призыв Лены, за то что согласлась встретить сиделку, ответи её в Пушкино, и оттуда отвезти Руську и Людмилу Дмитриевну в санаторий. Лишний раз убеждаюсь - "Мир не без добрых людей"
фото с поездки
http://photofile.ru/users/rdv74/135158949/

Мир в ладошке
05.10.2008, 14:57
05 октября 2008 года.

На данный момент Руслан, Людмила Дмитриевна, Маша и её дочка в Великом Новгороде в поисках сим карты, потому как есть сие "чудо" не в каждом салоне связи:))) Встртились хорошо, Руську снарядили в поезду, собрали игрушки, вещи, памперсы. Маша делает фотографии, которые размещу, как только получу, так что пока всё по плану.
Все последующие новости будут обновляться, как и прежде, теперь в основом на связи будет Людмила Дмитриевна. Будем ждать новостей о том, как проходит реабилитация, какие процедуры назначают, а 28 октября очередная перегипсовка.

18-00
Руслан и Людмила Дмитриевна разместились в санатории, симку активизируют завтра, позвоню, узнаю новости. Маша сказала, что Руська перенес дорогу хорошо, очень общительный мальчонка, подружился с её дочкой. Они походили по детской площадке, поиграли и Маша с дочкой поехали домой.

Мир в ладошке
08.10.2008, 01:11
8 октября 2008 года.

Копирую отчет Маши о поездке:
"Мы с дочкой вчера участвовали в "великом переселении народов" :0)
Встретили сиделку Людмилу Дмитриевну на Моск. вокзале, погрузились и уже в начале 12-го были в Пушкине.
Русланчика вынесли и стали грузить в машину. Сначала он надулся и сказал что пристегиваться не будет. Пришлоь напугать дядей - Гаишником :0) Гаишник видимо авторитет, поэтому Руслан позволил себя пристегнуть.
И мы поехали в дальний путь. Руслан сказал что ехать ему нравится то медленно то быстро поэтому вот так, скачками, мы выбрались на трассу Питер - Москва.
До Новгорода добрались к 14 часам.
Там мы конечно поплутали, так как нужно было купить sim-карту Мегафона новгородского для связи из санатория.
в общем на это потратили час. Руслан всю дорогу развлекался с мой дочкой, фотографировал с её телефона, жевал бутерброды и пил сок :0)) Иногда правда вспоминал что ехать ему уже надоело и когда же мы уже приедем...
Задал интересный вопрос.. А с кем я там (в санатории) жить буду?..
ЛД ответила .. Со мной.
Руслан сказал... Мне с тобой понравится.. С Любой понравилось и с тобой тоже понравится...
:0)) Зайка :0))
В санаторий приехали где - то пол-пятого, достали коляску и они с моей дочкой пошли разведывать площадку.
Мы с ЛД пока перенесли вещи в номер.
Потом пугуляли с Русланом на площадке около санатория, походили ножками, покачались на качелях и на карусели.

Вот так началась санаторная жизнь Руслана. :0)) Когда мы уезжали, он с ЛД копал пяткой ямку в песочке :0)) Очень был занят :0))"

Созванивалась вчера с ЛД, у них всё хорошо, всем довольны. Кушает Руська нормально, кормят хорошо, порции большие. Говорит, что любит ходить, правда почти на весу, я ей посоветовала поберечь поясницу. Ходили гуляли на коляске, знакомились с поселком. У Руслана был уже первый массаж, сегодня по факсу отправила выписку (в суете забыли отдать копию на руки) по факсу, так что теперь будут делать все процедуры какие прописали в Турнера. Уже были с Русланом на дискотеке!!! о как! ЛД в восторге от Руськи, говорит, что очень общительный, идет с детьми на контакт легко да и они с ним тоже, первый день вообще дверь не закрывалась, он со всеми знакомился, постоянно выбирался на попе в коридор-пообщаться. Общий язык они нашли легко, завтра буду созваниваться, выложу ещё новости.

Мир в ладошке
16.10.2008, 02:25
16 октября 2008 года.
У Руськи всё хорошо, процедуры идут согласно выписке- парафиновые ванны, солевые ванны, массаж, разработка ножки. Ходит на дискотеки (вот так то!) очень нравится общаться с детьми (как и всегда было), собирает мозаику с Людмилой Дмитриевной. ЛД ведет "работу над горшком" приучает Руську к горшку, а то он отвык за время лежания в больнице и в гипсе. Кушает он нормально, в общем, что немаловажно, санаторием они довольны.
Сегодня получила письмо, от читателей сайта www.pravmir.ru, где была статья про Русика, во такое событие у нас сегодня:
"Ну а завтра, 16 октября, именины у нашего Рустика, святой Рустик в святцах один, так что выбора нет, зато есть уверенность, что именины у Руслана именно в этот день. К сожалению, о св. Рустике известно очень мало: он был пресвитером и, согласно древнему западному преданию, вместе со святым Дионисием Ареопагитом, о котором говорится в книге Деяний апостолов, ходил в Рим. И уже из Рима, по поручению римского епископа Климента, Дионисии вместе с Рустиком и диаконом Елевферием ходили просвещать светом Христовым Галлию.
Вот так мало. Зато Галлия, т.е. Франция, до сих пор страна христианская."
Поздравляем нашего Мальчишечку.

Мир в ладошке
19.10.2008, 12:33
19 октября 2008 года.

Разговаривали с ЛД. Много хороших новостей. Первая примечательная-Руслан стал выговаривать букву "Р", правда пока ещё немного с французским акцентом, но так приятно, долго она ему не давалась, но под чутким руководством ЛД ( у неё богатый опыт воспитания детей), буква "р" сдалась. Вторая-хороший аппетит, но мясо так и не есть, только в фарше. Процедуры все проходят а ура-ему делают парафинвые накладки на локти рук, массаж рук и ног,по ножке ещё делают разработку, делают электрофарез. Очень нравится Руське физкультура, потому что снимают аппарат и дают возможность «походить». Руська сказал: «Аня, я всё правильно делаю на физкультуРе, я же ПОЙДУ!» При том сказано всё было утвердительно, а не вопросительно, он УВЕРЕН, что ПОЙДЁТ, нет сомнений, нет вопросов, он просто идет к свей цели, побеждая недуг.
Массаж дал хороший эффект а руки, он уже держит сам карандаш и пишет САМ цифры до 10. Выучил всю азбуку, у него есть такая музыкальная, так он на ней и экзамены на ней сдал и все буквы нажимает правильно. Сам рисует на листе, сам научился слезать правильно с кровати (ЛД научила, чтобы ходил вдоль кровати, врачи сказали - надо). Много гуляют по посёлку, ЛД говорит, что его ВСЁ интересует, постоянно что-то спрашивает. Вот уже несколько дней они живут в режиме, встают рано, потому что в 9-30 первый массаж, а до этого им надо и умыться и подмыться и покушать, днем читают книжку и спит два часа, ложиться спать с 21-22, что тоже хорошо сказывается на самочувствии.
Честно говоря, разговаривая с Русланом чувствуется, что за без малого год, произошел большой скачок, как в его физическом состоянии, так и в развитии.
Спасибо всем, кто помогает Руслану, кто поддерживает его молитвами, всем нам он подарил веру в человеческие силы и доброту.

Мир в ладошке
29.10.2008, 09:37
29 октября 2008 года.

Вчера состоялась перегипсовка у Руслана. Всё прошло нормально, врачи довольны результатом, ножку сгибали и разгибали, посмотрели как все срослось,всё прощупали и загипсовали до января. Руслан был с сиделкой НЕ, хотя я звонила и предупреждала, что лучше не идти одной, так у неё получилось, что было не с кем больше, но ей помогла врач интерн, но всё равно было очень тяжело, она сказала: "вся процедура не как в отделении, тяжело и морально и физически, плюс очереди, хотя в этот раз не было рентгена и примерок". Созванивались мы с ней в 16-00, Руська уже отобедал и спал.
Подготовка к перезду в Пушкин прошла быстро и без проблем. Поскольку санаторий закрыт на профилактику до 4-го ноября, 29-го октября всех выписывали, а у нас и оплата была до 27-го октбря. Маша, которая вывозила в Тёсово Руську и ЛД,снова согласилась оказать нам услугу, приехала за Русланчиком, он ей показал как САМ ходит вдоль кровати опираясь на локти, как собирает мозаику, как рисует и собравшись они уехали в Пушкин.Привезли Руслана к НЕ, отвезли сиделку на вокзал(где она купила билеты на поезд домой), дальше Лена отзвонилась и сказала, что всё нормально, готовятся к перегипсовке, а на следующий день позвонила Лдмила Дитриевна и сказала, что добралась нормально и взяла билет на 7-ое ноября. К этому времени разберемся с оплатой санатория и повезем Руську снова на реабилитацию.

Мир в ладошке
05.11.2008, 09:16
5 ноября 2008года.
Руська провёл выходные плодотворно. Ездил с Машей (с Литлвана) в зоопарк, переезжал от Натальи Егоровны к Нине, весь отчет о выходных напишу позже (после Машиных сведений). Сейчас готовимся к новой поездке в санаторий, скорее всего отъезд 7-8го ноября.

Мир в ладошке
09.11.2008, 22:15
9 ноября 2008 года.
Вчера 8-го ноября Руслан и Людмила Дмитриевна прибыли на второй этап реабилитации в санаторий. Отвезла их Маша (наша спасительница) с Литлвана. Доехали нормально, успели как раз к обеду, как сказал Руська - "вот и супчика поем". Буду звонить ЛД завтра и выложу новости о процедурах и всякие-всякие другие.

Мир в ладошке
19.11.2008, 02:02
18 ноября 2008г.
Разговаривали сегодня с Русланом и ЛД. Впечатлений масса.
Руська научился есть мясо, все мы помним эпопею, что котлетки, тефтельки он ел, а мясо нет, так вот теперь он мясоед, курицу уже ест давно.
Ещё он продолжает ходить вдоль кровати, и уже сам стоит, хоть немножко, потому что чуть-чуть побаивается, но стоит.
Из процедур у него сейчас массаж и физкультура, магнит на плечи и спину сделали, парафин он получил 20 сеансов, сейчас перерыв. На физкультуре учат ползать по разному - вперед, назад, «гусеницей». Очень ему нравится азбука «говорящая», занимается сам, так же воспитатель дала детский компьютер, он приноровился одним пальчиком нажимать на кнопки и изучать все задания. Осталась одна «проблема»-горшок, но Люся (так мы ласково называем Людмилу Дмитриевну) борется, борется неустанно:)))
Разговаривала ним, голос деловой, собрались на прогулку, потому как 2 дня было дождливо, а сегодня погода задалась и они собирались на улицу. Спрашиваю: «Руська, тебе подарки хотят подарить на Новый Год (это Наташа-Сергуня с евы спрашивала), ты чего хочешь», а он мне отвечает: «Машин грузовую, но не совсем простую, компьютер, а вообще - ты сама знаешь, ладно я побежал, пока-пока», я аж опешила, потом поговорили с Люсей, где и выяснила про детский комп. и все его нынешние увлечения, а «побежал» он на попе по коридору к детям, потому что ходит только под руки или вдоль кровати, но сам факт-«я побежал», вот деловой-то:)))

Мир в ладошке
22.11.2008, 23:24
22 ноября 2008г.
Новостей пока не очень, всё по старому, Руська в санатории до 5-го декабря. Предарительно говорили, что срок до 1-го декабря, но сегодня бухгалтерия подняла все счета и получилась переплата по первому заезду, оставили до 5-го.

Мир в ладошке
30.11.2008, 16:27
30 ноября 2008 года.

Разговривала сегодня с Людмилой Дмитриевной, у них всё нормально, была сильная метель, как и в Москве, в прошлые выходные, сейчас весь снег потаял и сыро. Из процедур Руслану сейчас делают магнитотерапию, парафин, массаж и физкультуру с новыми упражнениями. Физкультуру всё время усложняют, но это и хорошо, есть прогресс-начал сам поднимать руки, уже ходит не под руки, а за руки, вначале боялся, говорил, что больно, но уже два дня сам просит чтоб его водили-вытягивает руки вперед и идет с поддержкой. На физ-ре сейчас делает упражнения не только лежа, но и стоя вместе с другими детьми, врач ставит его к себе ближе, придерживает и так всё занятие, наравне со всеми. Все врачи говорят, что все эти сдвиги нужно постоянно поддерживать мссажом и физкультурой, ЛД говоит, что массаж делают жесткий, разминают каждый пальчик на руках, он плачет, ругается и даже дерется, но не плачет (говорят, что сильный), как быне сопротивлялся, сам понимает, что так надо, поэтому терпит. Очень любит рисовать. Взял трубку и начал мне рассказывать, что рисует "трравку, ррадугу и солнышко, землю и облака", приятно слышать, что он выговаривает все буквы, и голос уверенный, сильный. Любит ходить в палату где детки 5-6ти лет и играть с ними в кучу-малу. Вобще ЛД сказала, что: "он очень любит общество, глядя на него я не представляю, что он мог долгое время проводить один".
Очень Люся жалела, что не взяла с собой фотоаппарат, поскольку когда выпал снег им дали санки, и они катались на санках, лепили снежную бабу все играли в снежки, говорит, что было чудо, как красиво, но вроде кто-то обещал из санатория дать, она купит пленку и нащелкает его в санатории, на занятиях, массаже и т.д.
На неделе ещё будем созваниваться, определяться со временем выезда и кто повезет.

Мир в ладошке
17.12.2008, 00:03
16 декабря 2008 года.
6го декабря Русланчика перевезли в Пушкин к сиделкам. Немножко поболел, но сейчас уже всё в порядке, даже гуляют. Готовимся к госпитализации на ручку, кто бы мог подумать, но осталось меньше месяца-да,да,да-время так летит, только ух!
На днях,надеюсь, размещу фотки, все посмотрим на нашего Красавца!:))) Когда разговариваем с ним он всегда передает всем привет.

Мир в ладошке
02.01.2009, 01:42
01 января 2009 года.
Поздравляем всех с Новым Годом!
Свой первый Новый год не в ДД Русланчик встретил в семье сиделки Нины, у них всё хорошо, на выходые пойдут на ёлку и в цирк. Заведомо была отправлена посылка с вещами (Руська подрос), переданные Димой с нашего склада и подарок от Снегурочки Сергуня с Евы-машинка и полный багажник конфет, получит он её наверное ближе к Старому Новому Году, но, думаю, это не так страшно.
14 го уже госпитализация, так что впереди ещё много хлопот и новостей.

Мир в ладошке
13.01.2009, 01:04
13 января 2008 года.
Новость не очень приятная- из-за долгих праздников к госпитализации не будут готовы 2 анализа (мазки и кал на я/г, их делают 3-6 раб.дней), поэтому госпитализация переносится на несколько дней. Разговаривала сегодня с ИЮ, оа сказала, что "жаль, поскольку операцию назначили на 19-ое, но готовьте все анализы, приходите и будем просто переносить дату операции". Так что как только будет всё на руках, по плану 19-го должны все анализы отдать, будем сразу класть.
В остальном всё в порядке, Руська чувствует себя хорошо.
Размещаю немного фото и видео, сделанное Леной, пока он у неё гостил.
фото http://www.radikal.ru/users/rybka-/ruslan-janv-2009
видео http://www.youtube.com/watch?v=IwYaaAwn824
http://www.youtube.com/watch?v=mH-aLpFQlw8

Мир в ладошке
20.01.2009, 00:39
20 января 2009 года.
ДЕРЖИМ КУЛАКИ СЕГОДНЯ ВСЕ!!!

10ч58мин

Руслан уже в отделении, вечером напишу новости.

Мир в ладошке
25.01.2009, 02:40
25 января 2009 года.
Разговаривала в пятницу с сиделкой. У Руськи всё анализы хорошие, сделали снимки ножки, врачи сказали все идет по плану, в пятницуснимали аппарат, чтобы что-то замерить (в понедельник буду узнавать, что конкретно). Врачам понравилось как с Русланом "поработали" в Тёсово-руки стали знаительно лучше, он их поднимает и рисует иногда руками, чаще ртом, улучшилась осанка.Рисует очень светлы рисунки-солнышко и радугу, заходила воспитатель, сказала, что судя по рисункам настрой у него положительный, а Руслан ей рассказыал что рисовал, как, какие краски брал, перечислял цвета, как смешивал, вообщем художничает наш парень. Аппетит преотличный, съедает всё, полюбился ему мёд, но злоупореблять нельзя, скоро операция. По предварительной договоренности операцию назначили на среду или пятницу, почему нет точной даты? дело в том,что в Турнера сейчас всё загружено, если раньше было три операции в день, то сейчас пять, соотетственно, если, по ряду обстоятельств, какая-либо из запланированных операций длится дольше, передвигается вся очередь. Так что, будем надеяться на лучшее.

Мир в ладошке
02.02.2009, 03:21
02 февраля 2009 год.
Операции не было. Да и вообще новости пока не самые радужные, не было сил даже толком написать, слишком много эмоций.
Во-первых, в палату, где лежит Руська поступила девочка, судя по всему простывшая, заразила многих детей, у Руслана были сопельки, в прошлый понедельник, начали лечить синей лампой, потому что нет температуры, в четверг появился герпес на губах, сказали, что операцию отложат минимум на 10 дней. Пока же ходят на синюю лампу, а с понедельника начнут делать озокерит на ножки (это что-то типа грязелечения)
Во-вторых, операция на руки сложнее, при том в общей сложности их будет четыре. Сейчас ему сделали все снимки, т.е. как рентгеновские так и общие, вывод-мышцу для передней части руки будут брать не со спины, а с задней части рук, как оказалось там у него мышцы лучше развиты и переставлять вперед, это всё пока будут делать на верхней части руки и только через ПОЛГОДА второй этап операции - нижние части рук. Между операциями интервал, в среднем, шесть месяцев. Честно говоря мне просто поплохело, когда я всё это слушала по телефону, и не утешало меня совсем, что наш малыш сильный и всё у него получится, я просто понимала - как же ему будет тяжко и больно, но и это оказалось не всё…
Сегодня разговаривала с сиделкой, поскольку не могла толком поговорить с ними с пятницы, а это важно - был профессорский обход, должен был смотреть Михаил Павлович. В целом - всё нормально, но не нравится первая ножка -рановато сняли аппарат, «нога уходит», из всего разговора сиделка поняла, вывод один «резекция и аппарат», это значит, что ему снова поставят аппарат на правую ножку и будут подтягивать спицы, ставить ножку в нужное положение, потом опять гипс. Вообщем-то, от такого поворота никто не застрахован и нам не обещали, что всё буде «шоколадно», но хотелось надеяться. Левая ножка ровненькая, пока к ней претензий нет, руки к операции готовы, но ещё нужно сделать несколько УЗИ.
Из всего это возникает вопрос - как и что будут делать теперь? Но это буду пытаться выяснить в понедельник.
Сам Руслан сейчас капризный, в палате 12 человек (и взрослых и детей). Трое совсем маленьких, из них двое после операции, дети ночами постоянно плачут, но поскольку Руська уже закален в больничных условиях, то спит более-менее, аппетит тоже хороший.
Нам остается только ждать и надеяться.
Аня.

Мир в ладошке
02.02.2009, 10:44
02 февраля 2009 года.
По поводу операции:

Операция будет "перекрестная", т.е. будут подправлять ногу и пересаживать мышцу на одной ручке.
Когда?-сообщат попозже.
Почему такое произошло с ногой?- наросли хрящики, такое хоть и редко, но бывает, операция покажет нужен ли будет аппарат или обойдутся гипсом.
Когда вторая рука?-позже, дай Бог, чтоб перенёс эту двойную операцию

Пока больше ничего не удалось выяснить, утро, все врачи торопились на операцию, всё быстро и лаконично.
Переговорила с сиделкой, у Руслана сопельки прошли, носик дышит, уже сходили на первый сеанс озокерита, настроение получше.
Пока больше ничего не удалось выяснить,

Мир в ладошке
10.02.2009, 21:30
10 февраля 2009 года.

ЗАВТРА ОПЕРАЦИЯ.
ДЕРЖИМ КУЛАЧКИ.

Мир в ладошке
13.02.2009, 02:12
13 февраля 2009 года.
Итак, операция прошла хорошо. Ночь Руслан провел в реанимации, а 12-го утром его перевели в общую палату. Руська совсем не плакал и не кричал, в отличие от других деток в палате, его немножко тошнило и пару раз вырвало. Он крепко проспал два часа, потом нужно ыло идти на перевязку. Ручка не в гипсе, а с перевязкой и на лангетеке. По моей просьбе врачи продиктовали сиделке, что именно было сделано: " Устранена сгибательная контрактура (правой руки) лучезапястного сустава, кожная пластика на левой ноге (стопе)"
Что мы имеем- пересажена мышца на руке и выпрямлена кисть, подробностей не знаю, но сиделка сказала, что кисть не в повязке, а прямая и нормальная лежит на лангетке (жаль нет фото), на еревязке он немного покаризничал, его просили пошевелить пальчиками, но он не стал ничего делать. Потом отдохнул, попросил кушать, врачи не разрешали, но Наталья Егоровна покормила его йогуртом и печенькой, о повеселел, попросил телефон поиграть, и тут она заметила, что он клавиши сам двум пальчиками нажимает, она позвала врачей-лечащего и кто оперировал, все прибежали с фотоаппаратом, опять фотографировали, и были приятно удивлены, что всё идет по плану.
Пластика на левой ноге-что-то им не понравилось как зажило, какое-то образование на коже (типа рубцовки шва), сначала было небольшое, но тенденция к увеличению намечалась и все убрали.
По поводу правой ноги, я писала ранее, что будут переделывать, но ИЮ пока против, будут наблюдать, работать, менять аппарат, но пока операции не намечено. Руслан вёл себя после реанимации очень хорошо, всё-таки операции на ножки были сложнее, сейчас у него нет гипса, наверное ему уже не так непривычно отходить от наркоза, как это было ранее. Сегодня НЕ ему рисовала, а он описывал нарисованное, настроение было хорошее, к вечеру Не ему поставила обезболивающую свечку, а когда я звонила они ждали укола на ночь, удалось даже поговорить с Руськой, голосок хоть и уставший, но не капризный, просил приехать, я по нему очень соскучилась, попытаемся вырваться к нашему Солнечному мальчишке.
Спасибо всем за молитвы и кулачки, у нас всё получится.

Мир в ладошке
25.02.2009, 00:01
24 Февраля 2009 года.

Разговаривала вчера с сиделкой, кстати у Натальи Егоровны вчера был юбилей-50 лет, поздравились , поговорили о Руське. Всё идет своим чередом- послеоперационное стояние у Руслана хорошее, если бы не «вселенская» простуда. Болеет вся палата, дети все сопливят и заражают друг друга, плюс ослабленный иммунитет. Поступила новая девочка, тоже из ДД, примерно лет 10-тоже больная, помогать ей некому, лечат всей палатой - кто капли, кто мазь, кто питье. Руслану вызывали педиатра, выписали ему Мукалтин, Ленуська купила, привезла -обошлось без кашля. Насморк лечат синей лампой, отеки на ручке снимают Витафоном, с сегодняшнего дня назначили физиопроцедуры на прооперированную ручку (точно не скажу какие, сказала «лучи на руку»), заходил к ним мануальный массажист, ждет, когда снимут швы на руке и продолжат сеансы массажа. В больнице Руслан пробудет о 4-ех до 6-ти недель, сказали, что ещё будут проводить «разработку конечностей», тоже буду уточнять - что к чему. Перевязки на ручку делают часто, сиделок не пускают, но говорят, что «всё хорошо», на перевязках всегда присутствует лечащий врач, оперирующий врач и иногда ИЮ, всё всегда проверяют и консультируются.
В палату поступил новый мальчик Алеша с мамой, он не ходит, у ножек нет чувствительности вследствие неверно проведенной операции по удалению межпозвонковой грыжи, но ИЮ сказала, что будет ходить, они с Руськой очень подружились , лежат на соседних койках, много общаются, «дарят на время» друг другу игрушки.
Вот такие вот пока новости,.
Аня

Мир в ладошке
10.03.2009, 18:01
10 марта 2009 года.
Разговаривали с Турнера, ориентировочно в пятницу Руслана выписывают. Сейчас две ножки в туторах, они маловаты, будут делать новые, вырос наш мальчик, даже протезистка удивилась, говорит "у тебя и коленки и ножки выросли так, баскетболистом будешь:)))" На ноге, где была косметика, сняли швы. В целом всё нормально, настроение хорошее, рисует на 8-е марта выучил стхотворение, на празднике рассказывал.
Между операциями минимум 4 месяца, сейчас после выписки Руслан педет в Тёсово-2, санаторий зарекомендовал себя на отлично, Руська будет востанавливаться, принимать процедуры, делать зарядку и всё, что полагается по выписке. Его лечащая врач прислала мне несколько фото, выкладываю.
http://photofile.ru/users/rdv74/150016810/?done=del_photo&page=1&rand=1236699049

Мир в ладошке
27.03.2009, 13:09
27 марта 2009 года.

Сегодня Русланчика выписывают, а завтра он с сиделкой отправляется в санаторий "Тёсово-2" на реабилитацию, там он пробудет до 28-го апреля.
В последние дни всё было нормально. Сделали новые тутора, были примерки, подгонки, теперь всё нормально-удобные, он в них спит и носит в течении всего дня. С ручки сняли швы, проделали все причитающиеся процедуры (из-за них то и задержалась выписка) сделали 10 сеансов изотерита (грязь с парафином на ручки), электорстимуляции лучезапястного сустава, массаж. Врачи поговаривают о спец.ходунках и ортопедической обуви, поскольку пора начинать ходить. Походил пробно в ходунках в отделении, пока больно ( сразу вспоминается сказка о Русалочке, её первые шаги по земле). Аппетит хорший, настроение тоже.
Вызов на следующую операцию назначен на 22 июня 2009 года, лежать будет не в 4-ом, а в 8-ом отделении поскольку на июнь-июль в 4-ом мест нет, но наблюдать будут теже врачи. Ближе к осени планируются повторные операции на ножки. Будут корректировать, то что сейчас врачам не нравится, всё-таки с ножками всё сложнее.
Аня

Мир в ладошке
07.04.2009, 13:59
07 апреля 2009 года.

Сегодня у нашего солнечного мальчика День Рождения! Поздравляем и желаем всего самого хорошего нашему Солнышку!

А сам Руська пребывает сейчас в санатории, принимает с утра процедуры-зарядка, парафин, магнитотерапия, теперь ещё и массаж. Погода в Тёсово хорошая, гуляют по два часа в день. Очень любит рисовать, всё свободное время рисует, ЛД говорит, что хорошо получается-рисунки светлые, очень солнечные, настроение бодрячком, аппетитом не страдает, кушает хорошо. На зарядке пробует ходить без аппаратом и туторов, с легкой поддержкой за руки ( только ему ещё больно), вдоль кровати уже ходит сам смелее.

Мир в ладошке
24.04.2009, 12:53
24 апреля 2009 года.

Давно не писала, поскольку с одной стороны-всё идет нормально, с другой-всё враздрай с нормальной человеческой логикой.
Теперь по порядку- у Руськи в санатории всё в порядке, принимает все процедуры, делает каждое утро зарядку, отменный аппетит, очень любит детей, а уж как его дети любят! Уже сиделка даже попросила детей утром не приходить, чтоб успевать на все процедуры, а то они готовы с 8ми утра у него сидеть. Любит ласку, все время прижимается к деткам, когда смотрят ТВ в игровой и дети с ним очень ласковые, он же такой Солнечный и тёплый ребенок.
История нашего Руськи не оставила людей равнодушными-мне много звонят и спрашивают про Руську, Лариса из Воронежа прислала ему посылку на День Рождения, теперь мы с ней созваниваемся, много разговариваем о нем и о его судьбе. Год назад мы начали вести переписку, а затем и разговаривать по телефону с женщиной по имени Лена. Она россиянка, но по волею судьбы (муж ученый) живет в Англии, до этого им пришлось много поколесить по миру, у неё трое взрослых детей и её тоже задела история Руслана и она решила взять под опеку. Прошлым летом она приехала в госпиталь и пробыла как сиделка с Руськой 10 дней, поскольку видеть фото и читать -это одно, но прочувствовать и побыть с ребенком - это другое, но она лишний раз убедилась в своём желании. Приехала в Росси в конце прошлого года к себе на Родину в Курск, прописалась в квартире родителей, оставленной ей в наследство, гражданство у неё есть, и начала оформлять документы. Сначала к ней отнеслись настороженно, но затем, поняв и разобравшись в ситуации, объяснили что к чему и какие документы нужны. Лена собрала все документы, прошла все инстанции и вот в начале марта получила положительное заключение. Тут бы радоваться, мы надеялись, что Руслан из больницы в санаторий уже поедет с ней, но... 19 марта Лена отправила все документы в Щёкинскую опеку для вынесения решения о передачи ребенка, 23 марта документы были получены и спустя месяц( а именно вчера был месяц) ничего не сделано!!! По предварительным разговорам по телефону-отношение отрицательное, но реального мотивированного ответа-НЕТ. Что это? с чем мы столкнулись? Это мы кричим по все каналам о судьбе детей инвалидов, это мы утвердили программу воспитания детей в семье? Да, сейчас в онсновном поппулизируются случаи жестокого обращения с детьми и эти случаи дают право перечеркнуть судьбы многих усыновленных детей, которые счасдиво живутв семьях?! Что происходит, БЮРОКРАТИЗМ, ЧЕРСТВОСТЬ, НАПЛЕВАТЬ НА СУДЬБУ РЕБЕНКА, ПУСТЬ ЖИВЁТ И ДОЖИВАЕТ В ДЕТСКОМ ДОМЕ, НЕ НУЖЕН ЕМУ ШАНС НА ПОЛНОЦЕННУЮ ЖИЗНЬ-ВОТ ВЫВОД. Мне печально, и я не хочется в это верить, надеюсь на понимание Тульского руководства с которым сегодня созванивалась начальник Курской опеки, потму что ей как женщине, как социальному работнику, как человеку, который много общался с Леной тоже непонятна данная ситуация, и она не остается ранодушной, а обещает идти до конца в решении данного вопроса. Больно за всё это и жаль, то о ребенке то никто и не подумал. Ему уже шесть лет, он всё понимает.
Как бы нам не хотелось, Русланчик после выходных возвращается в Головеньки, а на 22 июня ему назначена следующая госпитализация.
Вера, и только вера не позволяет нам опустить руки.

Мир в ладошке
27.04.2009, 15:00
27 апреля 2009 года.

Вчера в воскресенье Руслана привезли в ДД. Спасибо нашему волонтёру Сергею за то, что встретил Руслана рано утром в Туле и перевёз его со всем приданным. Поскольку в ДД уже были предупреждены, то приготовили Руське палату, сдивнули 2 кровати, чтоб не падал, все его игрушки и вещи тоже на месте. Нет только одного, того общения к которому привык. Разговаривала с персоналом-говорят не в духе, настроение не очень. Просит поносить его на ручках, посидеть и поговорить с ним. Всех загрузили писаниной, сейчас идут проверки. Допросился до нянечки, пошла мыть полы вместе с ним. Посадила его в коляску, пошла мыть спортивный зал, вот она моет полы, а он ей песни поёт. Мало хорошего от всей этой ситуации.
Ближе к вечеру напишу новости о решении опеки, поскольку с начальствои Курской созваниваюсь ближе к концу рабочего дня.

15ч40мин

Разговаривала с ДД- отказался спать днём, нянька катает его по коридорам. Директор распорядился поставить ему в палату ТВ и ДВД с пультом.

Мир в ладошке
29.04.2009, 15:46
29 апреля 2009 года.

Всем привет от Русланчика. Малой немного оклемался, переборол настроение и продолжает жить в своем привычном ритме-сегодня порадовал персонал ходьбой, получалось смешно, но получалось же, он теперь у них ГЛАВНЫЙ. Командует всеми (но это уже обычное дело), теперь его безропотно носят на руках, катают на коляске, с сегодняшнего дня ему начали делать массаж и электрофарез, лечебную гимнастику, чтоб не расслаблялся.
Что же касается опеки, то сегодня Лена отправила письмо-запрос об отсутствии ответа на её заявление. Будем ждать вразумительного ответа. Законные 30 дней истекли 19 апреля.
Спасибо Ане с Отказников и Тане с Евы за предоставленную информацию и юристов.

Мир в ладошке
08.05.2009, 14:10
08 мая 2009 года.

У Русланчика всё нормально, правда персонал жалуется, что его избаловали (то включи мне ТВ, то включи видик, то иди отсюда- не мешай мне смотреть) потому сейчас к нему приставлена психолог, занимается с ним весь день, гуляет. Ходит сам на туторах и в ботиночках, его только слегка за куртку поддерживают.
Из Тулы в Щёкино прислали запрос на медицинское освидетельствование по форме 160У, вроде как это эту форму заполняют, когда передают ребенка под опеку и усыновление, 18-го мая фельдшер, психолог и Русланчик едут на комиссию.

Мир в ладошке
21.05.2009, 14:25
21 мая 2009 года.

На комиссию съездили, правда основной врач, что пишет заключение-психоневролог, на учёбе и будет только 02 июня, а комиссия по понедельника, поэтому окончательную поездку отложили на 08 июня. Всех остальных врачей прошли, вернее только кардиолога и нефролога, потому что только недавно в ДД приезжали на обследования врачи, это рядовой выезд специалистов, поскольку на диспансеризацию не всех деток можно вывезти, врачи приезжают сами. Вот наш Руська там и звездил! Все просто восхищались, потому что помнят каким он поступил, в промежутке его видели, а тут наш парень показал как умеет сам ходить, считать до ста, вообщем удивил. Когда ездили в Тулу на комиссию, то от шлагбаума до входа (метров 200) шел сам, держали только за руку, и в ДД вернулись тоже от ворот до мед.части шёл сам за руку, пыхтел но шел (кто ездил в ДД тот понимает сколько это по расстоянию). В основном всё не плохо, но как я и думала, психологически ему тяжело далось это возвращение в ДД-он перестал проситься на горшок, не проситься и всё, не разговаривает иногда не с кем, обижается, не слушается.
Что касается опеки-разговаривала Щ.опека с К.опекой-сказала, что на след.неделе пришлет ответ и "опекуну придется приехать", разговаривала вполне мирно (до этого трубки швыряла). Поскольку мы с юристами подготовили ряд писем с жалобами на несоблюдение законов и прав ребенка, на имя ген.прокурора Тулы, главы г.Тулы, то К.опека попросила пока не отсылать, вроде как "за отказом не просят приехать, приезжают уже за ребенком", что ж будем ждать до 8-го, там посмотрим. Директор ДД тоже ездил в Тулу в Деператамент по ОП, ходатайствовать за ситуацию с Русланом, так что верю, что решится всё положительно.

Мир в ладошке
02.06.2009, 17:15
02 июня 2009 года.

Лена, после долгих битв с начальнице Щёкинской опеки получила ОТКАЗ.
Мотивация:
1. Живет не там, где собственность (а именно у тети) и пичина в дел указана-у подъезда тёти есть пандус и родня не против, чтоб легче было за ребенком смотреть.
2. Среднемесячный доход 5000р, а по Курской области должен быть 5080руб, тогда как Лена живет в Курске и данные по среднемесячному доходу совсем другие.

Вот такая вот "ГРАМОТНАЯ", знающая "все буквы закона" начальница Щёкинской опеки Сальникова Татьяна Васильевна, жалобы на которую будут отосланы завтра в обед в ген.прокуратуру Тулы, главе города, министру образования и Отделу опеки г.Тулы.
Какое знание законов-"мотивированный отказ" вырван спустя 2,5 месяца со дня подачи документов, мыне говом уже о самой мотивации отказа, ну что ж будем бороться.

Мир в ладошке
09.06.2009, 18:38
09 июня 2009 года.

Вчера Руслан прошел мед.комиссию по форме 160У. Приехали в больницу в 9 утра, просидели в очередях до 15-00. Народу много все с детьми и грудничками, поэтому без очереди никто не пропустил. Руслан вел себя нормально, по документам пока заключение не знаю, но, как сказала фельдшер "комиссию прошли, всё хорошо".
Лена едет с ним сопровождающей и будет с ним в Турнера. В остальном всё по прежнему, письма разосланы, реакции пока нет (возможно ещё и не получены).

Мир в ладошке
15.06.2009, 16:21
15 июня 2009 года.

Руслан и Лена едут в Турнера 20-го июня, день будут в Питере, а 22-го в ин.Турнера на очередную операцию.

Мир в ладошке
19.06.2009, 12:58
19 июня 2009 года.
Завтра Русланчик в сопровождении Лены уезжает в ин.Турнера на очередную госпитализацию. Утром мы встречаем Лену в Туле, едем в Головеньки собираем Руську, все документы для больницы, везем их в Тулу и в 17-23 поезд на Питер. В Питере они остановятся на воскресение у Оли-daisy, и в понедельник к 9-ти утра на госпитализацию.
После поездки выложу фото.
Что касается переписки с инстанциями-Лене пришли ответы от главы города и из адм.губернатора о том, что её жалоба отправлена на рассмотрениие в соответствующие инстанции, поподробнее узнаю завтра и всё напишу в понедельник.

Мир в ладошке
29.06.2009, 11:28
29 июня 2009 года.

20 июня в прошлую субботу мы проводили Русланчика на очередную госпитализацию.
В 9-45 встретили Лену (которая хочет взять Руслана под опеку) на Тульском вокзале и поехали в ДД. По дороге рассуждали о неприглядной стороне опекунства и усыновления, что, люди,по сути незаинтересованные в устройстве детей в семьи занимают ответственные должности, а по сути - им наплевать на всё и вся,кроме себя. Приехали в ДД в 11 утра, всё нормально, как обычно, но конечно за Русланчика печально. Как ни старались работники ДД, но общения не хватало, он "одичал", очень грустный, замкнутый, поначалу не разговаривал.Но потихоньку-потихоньку наладилось, сразу взяли его в оборот. Лена привезла клубнику, дальше её забрали в кабинет директора для оформления и передачи всех документов для поездки. Пока кормила Руську клубникой, давала ему наставления в дорогу "особо не капризничать, ведь уже большой, не ругаться с Леной, не драться ногами (он это практикует частенько), заниматься чтением, математикой...в общем-стараться, развиваться, не стоять на месте" Пока суть да дело, отгрузили мыльно-пузырные с акции, заполнили акты. Начали собирать Руську, подобрали одежду, одели, покормили на дорожку, ещё дали еды в дорогу. Он очень просился погулять, как одели так сразу и пошел, ходил ещё и в палате, но когда одели-вообще разгулялся. Собрались, как всегда Руслан пообещал всем, что он сюда не вернется, помахал всем ручкой и поехали в Тулу. В машине Лена стала потихоньку выводить его на контакт, доехав до вокзала зашли в Детский Мир купить ему курточки демисезонной, принарядили и пошли в "Ёлки Палки", до поезда ещё 2.5 часа, есть хоцца, Диму ещё ждем. В кафе Руська заказал штрудель с мороженым и зеленый чай, потом поклевал у Лены картошку с грибами, у меня огурцы солеые, у Даньки картошку фри, так что вкус развивает.Попили кофе, чай, потерзал у всех мобильные телефоны, пофотографировались и пошли на перон. только уселись на лавочке, приехал Дима, показали ему "мастер-класс" ходьбы, только решили передохнуть и уже поезд подъехал. Загрузили Лену с Русланом в купе, расцеловались,помахали все ручкой, договорились с проводницей, чтоб нашла помощников на выгрузку в Питере, поскольку Лену не встречали, добираться до квартиры им нужно было самим на такси.
Созванивалась с Леной 21 июня утром, добрались хорошо, им помогли донести вещи до такси, в квартире разместились, искупались, собирались гулять.
Сейчас они в больнице, операцию не назначают, поскольку у Руськи герпес на губе, так что лечат герпес, привыкают друг к другу, адаптируются, так сказать.
Фото с последней поездке по ссылке.
http://photofile.ru/users/rdv74/150095415/
Видео с Русланом
http://photofile.ru/users/enot90/video/u1166750a027/view/

Анна
29.06.2009, 16:56
29 июня 2009 года 17-00.

На сегодняшний момент вопрос о рассмотрении неправомерного отказа переданы на контроль Московской Хельсинской группе и лично Альтшулер Борису Львовичу-Исполнительный директор Региональной общественной организации содействия защите прав детей «Право ребенка». Вечером сообщу как идут дела.

На завтра Руслан стоит в резерв на операцию, сегодня вечером клизма и завтра ждут,если у одного ребенка, который записан на завтра на операцию, анализы не очень, то оперировать будут Руську.

Мир в ладошке
07.07.2009, 14:18
07 июля 2009 года.

ЗАВТРА У РУСЛАНА ОПЕРАЦИЯ!

Новости на сегодняшний день, после разговора Бориса Львовича с Комитетом по делам семьи...опеки и попечительства" ясно, то они "приняли положительное решение в пользу Лены, но после того как Руслан выйдет из больницы", странная трактовка, следом в Курск приходит письмо-официальный ответ из Комитета, что "Ваша жалоба не может быть рассмотрена в связи с нахождением ребенка в больнице". Как это называется?- "наша песня хороша-начинай сначала", готовим к публикации всю эту историю, к четвергу у меня будут на руках копии всех писем от чиновников и всё, ситуация становится публичной, надоело " по-хорошему".

У Лены с Русланом всё хорошо, много гуляют, в основном без коляски, адаптируются друг к другу, Руслан стал больше концентрироваться, развивают память читая и пересказывая, много разговаривают о том, как себя вести-почему обидел ( или его обидели)как исправить, что такое хорошо и что такое плохо, воспитание и обучение - одним словом.

Мир в ладошке
14.07.2009, 23:32
14 июля 2009 года.
Операция далась Русланчику тяжело. Выходил из наркоза три дня. Операция была двойная-кисть левой ручки и левая ножка (переделывали). На ночь в реанимации не оставляли, перевели через несколько часов, переживали за ручку, какое-то посинение было, но при перевязке оказалось всё нормально. В ноге стоят спицы, аппарата всего не поставили, но спицы есть. Три ночи и дня он толком не спал и не ел, капризничал, обезболивания не помогали. Ухудшалось состояние ещё и тем, что его сказали привязывать, чтоб не тревожил руку и ногу, а ему и так плохо спится, а тут ещё и пошевелится толком нельзя. Тем не менее, от памперсов отказался сразу, пользуются судном. В субботу начал отходить и в ночь на воскресенье первый раз более-менее спал, витафоном пользуются на ручке, отек уже почти сошел, но нога ещё отёкшая, витафон пока не разрешают прикладывать.
В понедельник был обход, буду завтра звонить и выяснять, как и что какие планы и перспективы.
Руська всем передает привет, говорит:"Всех лублу, всем привет, я скоро гулять пойду"