Коля Воротников-вызов в Пед.Академию на 20.11.2012 ( ноябрь)г.

[Екатерина31]

http://s004.radikal.ru/i206/1205/45/5e17be9aa1d9.jpg (http://www.radikal.ru)
Здравствуйте!
И вновь мы с сыном обращаемся за помощью...
В марте-апреле 2012 года мы с Колей находились на обследовании в Педиатрической академии,по поводу гипертонии и предполагаемого стеноза почечных артерий.Диагнозы Красноярских врачей не подтвердились.
В Питере Коле выставили диагноз "Вторичный альдостеронизм.Лабильная артериальная гипертония",кроме этих диагнозов у Коли Гипоиммуноглобуленемия,бронхиальная астма,симптоматическая эпилепсия и аутизм.
Самое страшное_это то,что у малыша не понятно по какой причине разрушаются почки,а от частых приступов эпилепсии разрушается головной мозг.
Питерские врачи рекомендовали приехать нам на повторное обследование в отделение нефрологии через 6-8 мес.Также мы получили вызов на 20 ноября 2012 года.
Прошлая поездка нам обошлась около 70000 рублей,без учета дороги.Сама госпитализация в Пед.Академию по квоте,но приходится оплачивать палату,т.к.коечный фонд больницы не располагает условиями для госпитализации ребенка аутиста,так же в больнице не могут обеспечить питание Коли согласно его диете (целиакия безмолочная),так же средства необходимы на памперсы, средства гигиены и лекарства.
На обследование,проживание,оплату палаты,лекарства и дорогу необходимо 100000 рублей!!!
Скрин приглашения в Пед.Академию.
http://s018.radikal.ru/i501/1206/30/c952f6401361t.jpg (http://radikal.ru/F/s018.radikal.ru/i501/1206/30/c952f6401361.jpg.html)
Выписка из Пед.Академии с рекомендациями
http://s019.radikal.ru/i643/1205/5a/4b5c535b8b87t.jpg (http://radikal.ru/F/s019.radikal.ru/i643/1205/5a/4b5c535b8b87.jpg.html) http://i007.radikal.ru/1205/d2/ec4ab177ca2dt.jpg (http://radikal.ru/F/i007.radikal.ru/1205/d2/ec4ab177ca2d.jpg.html) http://s019.radikal.ru/i600/1205/56/f7296aaeeca1t.jpg (http://radikal.ru/F/s019.radikal.ru/i600/1205/56/f7296aaeeca1.jpg.html) http://s019.radikal.ru/i603/1205/64/2ea9c63214fct.jpg (http://radikal.ru/F/s019.radikal.ru/i603/1205/64/2ea9c63214fc.jpg.html) http://s018.radikal.ru/i507/1205/19/e672085d72fat.jpg (http://radikal.ru/F/s018.radikal.ru/i507/1205/19/e672085d72fa.jpg.html)

Информация о Коле имеется
http://forum.materinstvo.ru/index.php?showtopic=945510
http://www.beatrisa.ru/topic9414.html
http://forum.savelife.info/viewtopic.php?f=31&t=479
http://www.ashkimsin.ru/chayxana/topic7370.html?pid=6..
http://povarewka.ru/forum/83-2573-1#52339
http://www.permama.ru/forum/viewthread_thread,1661_lastpage,yes#23910
http://yalini.ucoz.ru/forum/47-794-1
http://forum.childrenofearth.org/viewforum.php?f=2
http://moy-rebenok.ru/forum/viewtopic.php?f=93&t=..
http://detizemli.2bb.ru/viewtopic.php?id=260
http://strikewars.ru/forum/viewtopic.php?f=37&t=1..
http://www.profit-maker.ru/forumdisplay.php?f=234
http://forum.krasmama.ru/viewtopic.php?p=9728701#9728..
http://sptovarov.ru/index.php?showtopic=61288
http://kolyav.ucoz.ru/
http://forum.sibmama.ru/viewtopic.php?t=267374&po..
http://www.crack-forum.ru/showthread.php?p=174579#pos..
Группа на Одноклассниках http://www.odnoklassniki.ru/dk?st.cmd=userMain&tk..
Группа в Контакте http://vk.com/club27217836

Реквизиты помощи
Яндекс-кошелек
41001642973117

Счет в Альфа-банке
40817810208890003349
Константинова Екатерина Павловна.

Вебмани
Номер: Z102441036149
Номер: R569127096164

сбербанк России
Дивногорское ОСБ 7864
ИНН 7707083893
КПП 244602001
БИК 040407627
К/счет 30101810800000000627
номер счета карты 40817810831290215979/53
Константинова Екатерина Павловна.

номер тел.Билайн,на который можно положить деньги
8-903-920-26-97

[Екатерина31]

Здравствуйте!
Последнее время смотрю на сынулю и понимаю,что он становится взрослым...Вчера зашли с ним в магазин,покупала ребятишкам фрукты (яблоки и бананы),Коля подошел ко мне и сказал: "мамочка,не покупай мне фруктов,лучше давай денежку накопим и купим Саше скейт,она давно хочет."Мой маленький котеночек,думает в первую очередь о сестренке,а не о себе...
Чувствует Коля себя относительно не плохо,жутких приступов нет,периодически не сильные абсансы,давление тоже практически в норме,иногда повышается до 130/80,но на фоне переутомления,ближе к вечеру.
Сейчас собираемся с ним на дачу,обещал мне мой ребенок,что будет выполнять всю мужскую работу на огороде )))
Поступления
Сбер 18.06-100 руб.
Всего собрано 9816,24 рубля из необходимых 100000 рублей.
Спасибо Вам большое!!!

[Екатерина31]

Всем привет!
У нас что то дела не очень,мало того,что всей семьей простыли (жуткий кашель),так у Кольки участились приступы,стал опять капризным,чуть что истерики (((
Самое страшное,что на теле Кольки стали опять появляться жуткие синяки,в прошлом году у нас такое было от приема депекина хроносферы,когда его отменили,все нормализовалось.Поэтому нам надо выбрать время,сходить в больницу и взять для начала направления на анализы крови и мочи.Но наш педиатр в отпуске ((( к кому обращаться не представляю даже.
В среду ходили с Колей в соц.центр для инвалидов на кружок "моделирование из бумаги",была мягко говоря шокирована и удивлена,пришли,как и записывались,к 12 часам-педагога нет,обошли все кабинеты в поисках-оказалось,ушла в магазин за краской для волос (как будто на обеде или после работы нельзя этого сделать),когда вернулась,достала альбомный лист и вырезаные заготовки елочек и деревьев,солнышка,налила клей.Коля должен был по образцу приклеить детали на лист,сын справился за 10 минут.Вот и все занятие...Думаю,что туда мы больше не пойдем-не вижу смысла...
Поступления
сбер
28.06-500 руб.
Всего собрано 10316,24.
Спасибо Большое!!!

[Екатерина31]

Всем привет!
У нас все без изменений,Колька продолжает капризничать,закатывать истерики на ровном месте.Не могу понять,что его беспокоит ((( Вчера спать улегся только в четыре часа утра,а встал в семь...
Но есть и маленькая хорошая новость-Коля самостоятельно проехал пару метров на 4-х колесном велосипеде!!!
Поступления
Сбер 29.06-12226,50 руб
Яндекс 29.06-295,50 руб.
Всего собрано 22838,24 рубля.
Спасибо Вам большое!!!

[Екатерина31]

У нас все не слава богу,Колька заболел сильно-кашель,сопли,температура,судороги.Короче как всегда полный набор...не обошлось сегодня днем без реланиума.
Вызывала педиатра на дом,назначили амбраксол в сиропе от кашля и все...Выпросила направления на развернутый анализ крови,биохимию и мочу.Записалась в регистратуре на 5 июля.Сдадим,посмотрим.
Поступления
Вебмани 2/07 + 1 086,00 wmr
сбер 1.07-2000 руб
альфа 1.07-500 руб
На руки передал молодой человек 15000 руб.
Спасибо большое!!!
Всего собрано 41424,24 рублей.

[Екатерина31]

Кольке реально плохо,всю ночь не спали-судороги,возбуждение,сильнейшие головные боли.Утром позвонила нашему врачу,по телефону получила рекомендации,слава Богу,Колька вышел из приступов,половину дня проспал.Записались на 12 июля к эпилептологу,раньше не выходит,но держим связь по телефону.
Была педиатр,как всегда помочь не могут,с трудом,через заведующую детской поликлинникой решили вопрос о консультации неврологом (правда взрослым) на вторник.Анализы,которые сдали вчера-не радуют,протромбиновый индекс ниже нормы почти в 2 раза,почему врач не знает,сказала,что надо перездать анализ через 70!!! дней,если показатели не повысятся,то дадут направление к гематологу.У меня конечно возник вопрос,а не поздно ли будет через 70 дней,т.к. ребенок продолжает покрываться синяками.Думаю перездать анализ уже в не зависимой лаборатории дней через 20 и уже смотреть результаты.
Поступления
Билайн
3.07-500 руб.
4.07-300 руб.
Спасибо Вам большое!
Всего было собрано 42224,24 рубля.
В среду нам привезли препарат страттеру 6 упаковок (на 6 недель),стоимостью 6292,13 руб.
http://s019.radikal.ru/i600/1207/a5/14142e0a697et.jpg (http://radikal.ru/F/s019.radikal.ru/i600/1207/a5/14142e0a697e.jpg.html)
На руках 35932,12 рублей.

[Екатерина31]

У нас потихонечку все налаживается,сильных приступов и головных болей нет,но Колька очень возбужденный и капризный.Выполняем рекомендации,полученные у эпилептолога по телефону (диакарб с аспаркамом,магнезию внутривенно,увеличили дозу дифенина),на консультацию в Красноярск едем в четверг.Завтра идем на консультацию к неврологу в нашу больницу (заведомо знаю,что ни чего толкового там нам не посоветуют,но показаться надо).
Поступления
билайн 7.07-1000 рублей.
Спасибо Вам большое!
Всего собрано 36932,12 рублей.

[Мир в ладошке]

Катя, от имени благотворителя Мир в ладошке, на ваш счет в Сбербанке было переведено 10 000рублей. Большое спасибо нашему благотворителю за помощь Коленьке!

Хорошего вам завершения сборов и лечения! Коленьке - чтобы чувствовал себя хорошо

[Екатерина31]

Катя, от имени благотворителя Мир в ладошке, на ваш счет в Сбербанке было переведено 10 000рублей. Большое спасибо нашему благотворителю за помощь Коленьке!

Хорошего вам завершения сборов и лечения! Коленьке - чтобы чувствовал себя хорошо
Спасибо Вам огромное!Храни Вас Бог!
Как денежка поступит на счет,я включу ее в отчет.

[Екатерина31]

Всем привет!
Вчера сходили с Колюшкой в больницу,попали все таки к детскому неврологу.В целом она осталась довольна Колиным интеллектуальным и психическим развитием,сказала,что мы сделали огромный скачок.Но моторное развитие заставляет насторожиться,у Коли (особенно после приступов в пятницу) ухудшилась походка,ходим на цыпочках,коленки приводит,разучились ходить самостоятельно по ступенькам вниз (до этого спускался по лестнице приставным шагом).По поводу противосудорожных посоветовать ни чего не смогла (но я на это и не надеялась,все равно завтра едем к эпилептологу).
Еще я обратила ее внимание,что у Коли начали деформироваться ступни из-за не правильной походки,посоветовала нам записаться к ортопеду,поедем в субботу в Клинику ортопедии и травматологии.Так же на следующей неделе нам надо как то выбить направление к генетику.
Из лечения нам порекомендовали:
1.Парафиновые сапожки (нам генетики запретили все тепловые процедуры)
2.Массаж (с эпиактивностью и судорогами нам опасно,но спросим у эпилептолога)
3.цераксон ( последнее применение ноотропов нас привело к жутким психомоторным приступам,как то боязно,но будем консультироваться с эпилептологом)
4.танакан (ранее,в 10 месяцев принимали,эффекта не было абсолютно ни какого).
Вот сейчас сижу и задумываюсь-чем и как лечить ребенка,практически ни чего нам нельзя (((
Единственное,что Коля радует,проснулся сегодня с улыбкой,хорошо покушал,без приступов.Подольше бы такое самочувствие держалось.

[Екатерина31]

Мы сегодня ездили на консультацию к нашему эпилептологу,решили все таки уходить с клоназепама,за 2 месяца приема пользы он не принес ни какой,будем на двух противосудорожных(топомакс и дифенин),как и раньше,но нарастим дозу дифенина.Так же продолжаем прием страттеры и начнем пить аминалон.
В целом Коля в своем развитии врачу понравился,положительная динамика идет в эмоциональном,интеллектуальном плане,так же лучше становится поведение.Но моторика оставляет желать лучшего.Так же написал нам в рекомендациях консультацию генетика,будем добиваться направления.Сделали мы ЭЭГ,эпиактивности нет,но на рутинной ЭЭГ ее ни когда у нас не было,она у нас вылазит только на ночном мониторинге.Но порадовало то,что корковые ритмы у нас согласно возрасту и как сказал врач,ни о какой задержке развития не может быть и речи.Полностью опроверг нам лечение,назначенное нашим местным неврологом.
Коля чувствует себя замечательно,целый день веселый,сочинил сегодня сказку,где главными героями были его кошка Капа и собака Чип.Порадовало то,что сказка (пускай и коротенькая) несла в себе только положительное,где дружба и добро побеждали зло.
Сегодня,когда были на консультации в клинике,Коля познакомился с мужчиной,сам проявил инициативу,спокойно рассказал о себе,о своих интересах.Меня поразило то,что мой ребенок,которому последнее время везде пишут РДА,так спокойно пошел на контакт,вот и думаю,может врачи все таки ошиблись...
Поступления
Сбер 11.07-10000 рублей.
Спасибо Вам большое!!!
Собрано 46932,12 рублей.
На ЭЭГ и консультацию потрачено 1800 рублей.
Всего на руках 45132,12 руб.
Выписка от эпилептолога и квитанции о расходах
http://s017.radikal.ru/i426/1207/d5/f55ee1d88599t.jpg (http://radikal.ru/F/s017.radikal.ru/i426/1207/d5/f55ee1d88599.jpg.html)
http://s002.radikal.ru/i198/1207/ca/2fd75317a287t.jpg (http://radikal.ru/F/s002.radikal.ru/i198/1207/ca/2fd75317a287.jpg.html)
http://s019.radikal.ru/i600/1207/14/56a8ba5f047et.jpg (http://radikal.ru/F/s019.radikal.ru/i600/1207/14/56a8ba5f047e.jpg.html)

[Екатерина31]

Всем привет!
Сегодня мы ездили с Колей в Красноярск в Клинику ортопедии и травматологии.Я просто в шоке от того,что происходит с костной системой Коли...Спинка продолжает искривляться,походка становится Х-образной (((
Из основных методов лечения (парафины,массажи,физиолечение) нам ни чего нельзя.
Очень понравился врач,его подход к ребенку,Коля во время осмотра ни разу не заплакал,делал все,что говорил ему доктор.
Из рекомендаций:
1.ортопедическая обувь (мы ее постоянно носим,но нужно приобретать немного повыше,типа полусапожек)
2.скипидарные ванны по схеме (по согласованию с неврологом).
3.вибрационный массаж стоп (как альтернативу предложил ходить по крупной соли).
4.хвойно-солевые ванночки.
5.ношение ортезов на коленные суставы ( сначала было предложено гипсование,но Коля не выдержит).
6.ЛФК
http://s018.radikal.ru/i523/1207/f1/dd34ea8d7efdt.jpg (http://radikal.ru/F/s018.radikal.ru/i523/1207/f1/dd34ea8d7efd.jpg.html)

http://s60.radikal.ru/i170/1207/a9/17afc0296654t.jpg (http://radikal.ru/F/s60.radikal.ru/i170/1207/a9/17afc0296654.jpg.html)


В понедельник буду звонить по поводу изготовления ортезов и стоимости.Посмотрела в интернете цены на готовые ортезы и в шоке,разбег цен от 1800 до 21000 рублей на один ортез,какие подойдут Коле даже не знаю.
На консультацию у ортопеда было потрачено 600 рублей.
Дорога до клиники в Красноярск и обратно в Дивногорск обошлась в 1500 рублей.
ВСЕГО ПОТРАЧЕНО 2100 рублей.
http://i051.radikal.ru/1207/46/59e6325623eet.jpg (http://radikal.ru/F/i051.radikal.ru/1207/46/59e6325623ee.jpg.html)

http://s018.radikal.ru/i501/1207/6a/ec0c6b821ee8t.jpg (http://radikal.ru/F/s018.radikal.ru/i501/1207/6a/ec0c6b821ee8.jpg.html)


Поступления
Билайн
13.07-250 руб.и 200 руб.
Спасибо Вам огромное!!!
На руках 43482,12 руб.

[Екатерина31]

С каждым днем Коля меня радует все больше и больше...Появляется чувство юмора,серьезность в рассуждениях,абсолютно нет приступов.
Два дня назад Коля прибегает к бабушке в комнату."Бабуля,там оса!" Бабушка хваает полотенце и бежит выгонять осу на кухня. Осы нет. Коля хохочет:"Она на улице пролетала!"
Коля на днях ударил девочку 6 лет,нашу гостью. Раньше все время объясняла ему,что девочек обижать нельзя,надо за них заступаться и помогать.Я конечно не разобравшись в ситуации отругала своего ребенка.Сегодня утром сын спросил:"Мама,а мне жениться еще рано?".Конечно вопрос поставил меня в тупик...Попыталась ему объяснить,что когда мальчики вырастают и становятся мужчинами,то только тогда заводят семьи..."Вот видишь,-закричал мой сын,-я тоже самое говорил Кристине,когда она приставала,чтобы я на ней женился,а она не понимает,пришлось ее ударить!"

Сегодня ходили в нашу поликлинику,взяли направление к генетику (скорее всего поедем в пятницу),направление на кровь (протромбиновый индекс),завтра пересдадим анализы.
По поводу ортезов решила пока не приобретать,боле менее подходящие стоят около 6 тыс за штуку,это надо 12 тыс.Сомневаюсь,что Коля сможет в них находиться 5-6 часов в сутки как минимум,поэтому пока будем выполнять все остальные рекомендации ортопеда,а как будем в ноябре в Питере,постараемся попасть на консультацию в Институт Турнера.
Поступления
Билайн 14.07-367,65 рублей.
Спасибо Вам огромное!!!
Всего собрано 43849,77 рублей.

[Ksu Ksu]

Да уж, шутник - так шутник! :)))) пусть и дальше не будет приступов!

[Екатерина31]

Всем привет!
Не долго Коля нас радовал хорошим самочуствием и настроением.С утра сегодня проснулся капризненький,с головной болью ((( Даже завтракать не стал...
Сходили к стоматологу,посеребрили зубки (записывались заранее),узнали результаты наших анализов,показатели крови стали еще ниже...Надо ехать в краевую к гематологу.Со дня на день нам педиатр подготовит направление и выписку и поедем.
Сходили сегодня выписали бесплатные рецепты,по которым смогли получить только топомакс (ну это отдельная история по нашим лекарствам,которая вымотала мне уже все нервы,наверное надо написать очередную жалобу в Минздрав,обычно помогает на пару месяцев.)
Завтра с утра едем к генетикам,правда вспоминаю наше последнее посещение генетического центра (1,5 года назад) и боюсь,что сидение в очереди более 3 часов мой ребенок просто не выдержит и выдаст приступы.

[Екатерина31]

Сегодня съездили с Колей к генетику.На удивление не было ни каких очередей и ожиданий в коридоре.В регистратуре оформились буквально за 5 минут,потом нас сразу завели к врачу в кабинет.
Врач в принципе нам понравилась,в первую очередь понравилась тем,что честно призналась,что она до конца не понимает,что происходит с моим ребенком,но что это генетическая паталогия она уверена на 100%,но у нее есть желание разобраться до конца в Колиных проблемах,а это для нас главное.
Предварительно выставили нам диагноз:"Синдром недержания пигмента с судорожными состояниями и когнитивными нарушениями."
На 6 августа записали нас на кариотип.Около 3 недель будут готовится результаты,а потом уже опять на прием к генетику.
Также у нас заподозрили 2 генетических синдрома Блоха-Сульбергера и Гипомеланоз ИТО.В нашем генетическом центре диагностику на них не проводят,будем искать где можно провести необходимые исследования и хотелось бы конечно провести их бесплатно.
Коля чувствует себя не важно,не могу понять что его беспокоит,какой то раздражительный,капризный.На приеме у генетика выдал приступ психомоторного возбуждения,плакал,бился обо все (((
Сегодня нам отдали педиатры направление и выписку к гематологу,будем записываться на прием.Взбесило то,что в направлении написали,что ребенка отправляют по требованию матери.Как будто паталогически низкие показатели крови и синяки на теле ребенка не являются показанием для консультации гематолога...
Поступления
Билайн 19.07-400 руб.
Сбер 20.07-2000 руб.
Спасибо Вам большое от всего сердца!!!
Всего собрано 46249,77 рублей.

[Екатерина31]

Поступления
Билайн 20.07-3000 руб.
Всего собрано 49249,77 рублей.
Спасибо Вам большое!

[Екатерина31]

Всем привет!
У нас все хорошо (правда ночами Колька так и не спит),Коля чувствует себя не плохо,целыми днями готов гулять,домой загнать очень сложно )))
В субботу ездили на дачу к друзьям,Коля набегался босиком,наелся всякой зелени,ягодок,куча новых впечатлений (я все боялась надолго его куда либо вывозить на природу и в компании,вдруг случится приступ,но сейчас поняла,что не смотря на болезнь,Коля должен чаще бывать на природе,в обществе друзей,это ему идет только на пользу).
А вчера купили Колюне велосипед (наш старый "Кузя" слишком тяжелый для Кольки,поэтому он не может прокручивать педальки.На семейном совете подумали и в складчину с бабушкой и крестными решили порадовать ребенка).Колиному восторгу нет предела,носится на велике по двору,я за ним просто не успеваю )))
http://s001.radikal.ru/i193/1207/a9/b9c1791ef25c.jpg (http://www.radikal.ru)

http://s009.radikal.ru/i308/1207/9f/46d18bec8e21.jpg (http://www.radikal.ru)

Поступления
Альфа 22.07-200 руб.
Яндекс23.07-98,52 руб.
Спасибо Вам большое!!!
Всего собрано 49548,29 рублей.

[Екатерина31]

С Колей творится что то непонятное,уже несколько ночей просыпается каждые 30-40 минут с сильным плачем,ручки сведены судорогой,кричит,что сильно болит спинка и головка.Так все ночи напролет (((
Днем чувствует себя не плохо,веселый,играет,делает различные поделки...
Вчера уже позвонила нашему эпилептологу, посоветовалась,что нам делать.Решили добавить препараты калия и кальция,т.к. очень часто приходится принимать магний,а он является их антагонистами,также пока решили убрать аминалон.
Сегодня звонила в нашу больницу,узнавала,пришел ли талон в Детскую краевую к гематологу...в шоке...талоны ко многим специалистам не приходили с 13 июля...Позвонила в Детскую Краевую,нарвалась на хамство...Сижу думаю теперь ждать талон или сразу звонить в Минздрав и поднимать пыль до потолка...
Поступления
Яндекс 24.07-50 руб.
Сбер 25.07-4827,10 руб.
Спасибо Вам огромное за помощь!!!
Всего собрано 54405,39 рублей.

[Екатерина31]

Всем привет!
В Колином самочувствии особых изменений нет,так же не спим,капризничаем по поводу и без повода,сильных приступов нет,а мелкие,по типу абсансев идут,аппетит вообще ни какой,даже фрукты не хочет кушать.Но тут видимо еще жара сказывается...
В пятницу решился вопрос о приеме гематолога.Не буду долго описывать как опять звонила в регистратуру и не получила вразумительного ответа.Просто в конце концов позвонила зам.главного врача детской краевой больницы,все обсказала...В понедельник едем на прием к гематологу и заодно покажемся к эпилептологу.
А это новая Колина поделка из гипса http://s017.radikal.ru/i406/1207/db/ef58eb321d53.jpg (http://www.radikal.ru)

Поступления
Билайн 27.02-2300 руб.
Спасибо Вам большое!

[Екатерина31]

У нас все не плохо.Коля чувствует сегодня себя хорошо и радует всех нас хорошим настроением и отменным аппетитом )))
Вчера съездили в детскую краевую больницу.Гематолог подозревает,что изменения крови у Коли на фоне приема клонозепама,но мы его отменили около 10 дней назад,будем надеяться,что кровь придет в норму.Но на всякий случай,чтобы исключить какие либо заболевания крови,нам назначили анализ крови на плазменный тромбоцитарный гемостаз.В настоящее время в краевой больнице его не делают,предложили как нибудь договориться в 20 больнице,позвонила туда-иногородних (Дивногорск) они не берут...пришлось обращаться в Инвитро.Сегодня утром приехали к нам домой,взяли кровь.(Благлдаря ген.директору Инвитро Сибирь,у нас 30% скидка на все виды анализов и раз в месяц бесплатный вызов на дом).Анализы обошлись в 1498 рублей.
Были вчера у эпилептолога,назначили нам глиатилин и цинаризин на 3 недели,со вчерашнего дня начали прием,увеличили вечернюю дозу дифенина.
Также эпилептолог назначил нам ЭЭГ скрининг.Ориентировочно договорились на пятницу,обойдется стоимость ЭЭГ скрининга в 9000 руб.
Поступления
Сбер 30.07-350 руб.
Спасибо Вам большое!!!
Всего собрано 57055,39 рублей.
За вычетом расходов на анализ крови осталось 55557,39 рублей.
http://s015.radikal.ru/i331/1207/81/eef9a3ac9d66t.jpg (http://radikal.ru/F/s015.radikal.ru/i331/1207/81/eef9a3ac9d66.jpg.html)

http://s42.radikal.ru/i095/1207/ee/8f50d5c4c117t.jpg (http://radikal.ru/F/s42.radikal.ru/i095/1207/ee/8f50d5c4c117.jpg.html)

http://s58.radikal.ru/i162/1207/5d/fde91b25913dt.jpg (http://radikal.ru/F/s58.radikal.ru/i162/1207/5d/fde91b25913d.jpg.html)

[Екатерина31]

Поступления
Яндекс 1.08-500 руб.
Сбер 31.07-1000 руб.
Билайн 31.07-135 руб и 100 руб
Всего собрано 57292,39 руб.
Большое Вам спасибо!!!
Сегодня получила результаты анализов с инвитро,показатели крови немного изменены...6 августа поедем к гематологу,покажем анализы.
За последние 2 дня обзвонила генетические лаборатории в России,не могу найти,где возьмутся сделать необходимые анализы на синдром Блоха-Сульцберга и Гипомеланоз Ито...

[Екатерина31]

http://s51.radikal.ru/i133/1208/52/53b70e57557d.jpg (http://www.radikal.ru)

[Екатерина31]

Всем привет!
Только порадовалась за Колю,что последние пару дней не было сильных приступов и стал чуть получше сон,так сегодня с утра жуткие капризы и приступы психомоторного возбуждения.
Сходили не надолго с Колюней на прогулку,по возвращению опять приступ,пришлось давать сибазон (((
Планировали на сегодняшнюю ночь провести ночной мониторинг ЭЭГ,но у нашего врача что то не получается,поэтому решили пока отложить на несколько дней.
Поступления
Билайн 2.08-1000 рублей.
Спасибо Вам большое!!!
Всего собрано 58292,39 руб.



Дорогие друзья, в субботу 4 августа 2012 года в Центральном парке г.Красноярска состоится благотворительная ярмарка в помощь Коленьке Воротникову.

Время с 11:00 до 17:00 в центральной аллее.

Приходите, в парке прекрасно проведёте время и поможете малышу.

В программе:

11:00 Женская гимнастика (ведёт Настя Кузьмина)
12:00 Йога для мам с детьми (ведёт Катарина Вебер)

Благотворительные мастер-классы, все средства в помощь Коле Воротникову:

11:00 Игровой тренинг "Путь к мечте" — участие 600 р.
11:00 Мастер-класс "Плетение народных кукол"— 400 р.

Для участия: записаться у администратора по телефонам 288-63-48 и 22-33-888.

Взять с собой коврик для занятий, и по желанию водичку и бутерброды.

Сбор в 10:45 у шлагбаума на о. Татышев, в случае дождливой погоды мероприятие переносится в клуб "Стрекоза".

Читайте далее: http://samopoznanie.ru/news/2109/ — День здоровья на о. Татышев. Благотворительные мастер-классы в помощь Коле Воротникову. Новости. Самопознание.ру

[Екатерина31]

Всем привет!!!
Мы сегодня с Колей ездили в генетический центр,сдавали кровь на кариотип,результаты будут как минимум через месяц.Потом показались к гематологу в Краевую больницу.
Врач посмотрела анализы и немного меня успокоила..Изменения в показателях крови у Коли происходят из за приема противосудорожной терапии (я очень боялась каких либо заболеваний крови),с этим ни чего поделать нельзя.Порекомендовала нам исключить из питания ряд продуктов (бедный Колька,и так на безглютеновой безказеиновой диете находится...),так же нельзя нам принимать НПВП и ацетилсалицилы (можем спровоцировать внутреннее кровотечение),ну и обязательный контроль плазменного и тромбоцитарного гомеостаза.
Ну и я для себя решила,что когда будем в Питере,попросить консультацию гематолога в Пед.Академии.
Самочувствие у Коли относительно не плохое,2-3 раза в день случаются приступы,но проходят без последствий.Сон тоже (тьфу-тьфу-тьфу) вроде нормализовался,засыпаем конечно поздно,но спим до утра спокойно.
В настоящее время меня очень беспокоит то,что по утрам,когда Коля просыпается,его практически не держат ножки,боле менее ходит только за ручку или по стеночке.Через пару часов вроде появляется какая то уверенность,может даже бегать,но очень быстро устает,если куда приходится идти,то беру на руки,т.к.становится очень вялым.Боюсь,что это одно из проявлений нашего вторичного альдостеронизма,т.е.болезнь начинает проявляться не только периодическими скачками давления и разрушением почек,но и мышечной слабостью (((
В субботу на благотворительной ярмарке в Центральном парке рукодельницы собрали 5300 рублей.
Огромное спасибо всем кто принял участие в сборе средств, спасибо всем людям которые отозвались на помощь.
В субботу на дне здоровья на о. Татышев
проходил благотворительный мастер-класс
Было собрано 2500 рублей все средства в помощь Коле Воротникову
http://vk.com/club27217836 Спасибо огромное клубу «Стрекоза» и Антонине.(как денежка поступит на счет,сразу же отражу в поступлениях)

Поступления
Сбер 5.08-5300 руб.
5.08 на руки молодой человек,который просил не называть имени передал 10000 рублей.
Спасибо все неравнодушным людям за помощь Коле!!!
Всего собрано 73592,39 рублей.

[Екатерина31]

У нас все не слава Богу...сначала простыла я,сегодня закашлял Колюня...Ночь опять не спали,подскакивал каждые 15 минут,то попить,то пописать,то просто на звездочки в окошко посмотреть.
Сейчас сидит мультики смотрит,завтракать опять не стал.Не знаю уже,что приготовить ему покушать,чтобы нормально ребенок поел...
Вчера звонила в Центр СПИД,узнавала,возможно ли у них сдать иммунограмму методом проточной цитометрии,которую назначил нам иммунолог на июль-август.Анализ будет стоить около 1700 рублей,запись предварительная не нужна.Спросила,возможно ли как то сдать анализ бесплатно,сказали,что нет.Позвонила в Детскую краевую,узнала у них,у них вообще нет иммунолога и данный анализ они не выполняют.
Поступления
Билайн 6.08-180 руб.
Спасибо Вам большое!!!
Всего собрано 73772,39 руб.

[Екатерина31]

Здравствуйте наши дорогие!
Коля вчера меня очень порадовал,сам попросил покушать!!! От радости напекла вчера блинчиков,бабушка ему любимый плов приготовила.Весь вечер ребенок с кухни не выходил,все жевал,уснул вчера в половину девятого прямо за столом )))
Ночь проспал спокойно,ни разу не проснувшись,а с утра...усилилась атаксия,качает в разные стороны (((Посмотрю до понедельника,если что буду звонить неврологам...
Вчера съездили в Красноярск,сдали кровь на иммунограмму,анализ готов будет 16 августа,потом уже с анализами поедем на консультацию к иммунологу.Очень надеюсь на то,что после лечения иммунограмма восстановилась.
Очень не понравилось отношение персонала к ребенку.В регестратуре пришлось отстоять с плачущим ребенком более получаса под комментарии регистраторов и пациентов.Без очереди ни кто не пропустил,аргументировав,что тут все деньги платят и пропускать избалованных детей не собираются.В процедурном кабинете медсестра наорала на ребенка,не так он видите ли сел и не так руку подал,заставила меня крепко его фиксировать,типа чтобы не дергался.На мой комментарий,что ребенок самостоятельно подает ручку и никогда не дергается во время сдачи крови и держать его не надо,заявила,что если нам что то не нравится,мы свободны.Пришлось нам с Колькой терпеть...
Вышли с кабинета,Коля спросил:"Мама,а почему тетя такая злая,она что,не выспалась?"Ну что в такой ситуации ответишь ребенку...
Анализ крови обошелся 1682 рубля.
Такси Дивногорск-Красноярск (центр Спид)-Дивногорск 1200 руб.
http://i060.radikal.ru/1208/4e/086b51d68d45t.jpg (http://radikal.ru/F/i060.radikal.ru/1208/4e/086b51d68d45.jpg.html)http://i052.radikal.ru/1208/fc/ff0f118cc3a4t.jpg (http://radikal.ru/F/i052.radikal.ru/1208/fc/ff0f118cc3a4.jpg.html)
Поступления
Билайн 8.08-200 руб.
Альфа 8.08-1000 руб.
Сбер
9.08-1000 руб.
10.08-3000 руб.
Спасибо Вам всем большое!Храни Вас Бог!
На сегодняшний день на руках 77090,39 рублей.

Приглашаем вас на благотворительный день красоты.
все вырученные средства пойдут на лечение Коли Воротникова.
В программе : изучение основ нанесения макияжа с использованием косметики Мэри Кэй, секреты визажистов, практическое применение.
Группа максимум 10 человек. Занятие длиться 2-3 часа.
Сделаем фото до и после.
Стоимость обучения 500 р, все вырученные средства пойдут на лечение Коли Воротникова.
С собой принести зеркало.
Дата: 19 августа в 14.00.
Адрес: Красноярский рабочий 150, офис 516.

Тема для записи на участие:
vk.com/topic-41689073_27093330

[Екатерина31]

Всем привет!
Не знаю что происходит с Колей,но это меня сильно пугает...Ребенка бросает в разные стороны при ходьбе,если по квартире его просто покачивает и он периодически придерживается за стены и мебель,то на улице,стоит только отпустить ручку,он падает в сторону.Постоянно жалуется на усталость и слабость,под глазками огромные синяки,по ночам так и не спит (((
Вчера разговаривала с нашим эпилептологом,обещался приехать с ээг монитором и провести обследование,но почему то так и не приехал...
Я уже не знаю что и делать...Рассматриваю сейчас возможность обследования и лечения в Клинике Швейцарии (Университетской клинике Цюриха)
Германии (Клиника при Хайдельбергском университете)
Израиле (Шиба и больница им.Эдит Вольфсон)
Данные клиники занимаются заболеваниями обмена веществ и изучением достаточно редких генетических паталогий.
Буду очень благодарна всем,кто располагает какими либо сведениями по лечению и изучению таких заболеваний,как:ВТОРИЧНЫЙ АЛЬДОСТЕРОНИЗМ,СИНДРОМ БЛОХА-СУЛЬЦБЕРГЕРА,ГИПОМЕЛАНОЗ ИТО.Так же большая просьба к девочкам волонтерам-помогите пожалуйста связаться напрямую с клиниками.
Поступления
Альфа
10.08-300 руб
10.08-200 руб.
Билайн
10.08-1045 руб.
Спасибо Вам всем большое и низкий поклон!!!
Всего собрано 78635,39 руб.

[Екатерина31]

Атаксия у Коли усилилась,жалуется на головокружения и усталость,практически все время лежит.Была у нас педиатр,испугана Колиным состоянием.Завтра с утра идем к местному неврологу.Попутно педиатр обещала помочь с консультацией в Детской краевой (без очереди и талонов),чтобы нас туда свозили на скорой помощи.Будем надеятся,что завтра что то прояснится.
Самостоятельно записались на консультацию к нейрогенетику на 24 августа.Наш эпилептолог-невролог в отпуске и даже платно не ведет прием.Поэтому не знаю к кому обращаться...

[Жирнуля]

Екатерин, МРТ мозга делали?

[Екатерина31]

Юля,МРТ делали в мае,в Институте мозга,по сравнению с прошлым годом отрицательной динамики по МРТ нет.

[Екатерина31]

Вчера были на приеме в нашей поликлиннике,педиатр,как и обещала,провела нас без талона к невропатологу...лучше бы не ходили...
Невропатолог пожала плечами и заявила,что не знает,что делать и вообще,против генетики типа не попрешь.По поводу того,чтобы облегчить состояние Кольки,предложила практически убрать все противосудорожные,по принципу,пусть будут приступы,но может шатать его не будет...В Краевую нас не отправили,типа специалисты,которые нам нужны в отпуске.
Педиатр,к которому мы зашли после неврологу,сказала,ну давайте попробуем выполнить рекомендации невролога,если станет хуже,то будем уже думать,что можно сделать...Ушла от них вся в слезах,им хорошо говорить,не их же ребенок мучается (((
Завтра повезу Колюню к неврологу в Красноярск,он раньше Кольку наблюдал,когда были совсем маленькие,может сможет что то нам порекомендовать,чтобы сынуле полегче стало.
Чувствует себя Коля так же-усталость,слабость,головная боль.По ночам плачет сильно,спрашиваю,что случилось-объяснить не может,весь вздрагивает,потом уснет не надолго и по новой просыпается с плачем.
Сейчас остро встает вопрос коляски.Коляску,которую нам отдавала в прошлом году Таня нам катастрофически стала маленькой и мы,с разрешения Татьяны ее отдали маме одиночке с малышом ДЦП.Колю на руках носить не реально,вчера в поликлиннике поносила на руках (он 24 кг),спина отваливается ужасно.Может у кого нибудь есть ненужная коляска трость для деток ДЦП,были бы Вам очень признательны.
Поступления
Билайн
15.08-300
14.08-500
14.08-90
Спасибо Вам большое!
Всего собрано 79525,39 рублей.

[Екатерина31]

Здравствуйте!
У нас все без изменений,порадовать особо нечем...
Колюнька все такой же вялый,предпочитает больше лежать,быстро устает.При ходьбе так же качает,ходим только за ручку,если отпускаю,через пару шагов падает.
В четверг были у невролога Бархатова,все таки решили немножко снизить дефинин,хотя увеличение дозировки не совпадает с началом атаксии,но все таки решили попробовать,не исключает у Коли Луи Бара,я сама об этом уже ранее задумывалась с год назад,но отгоняла от себя страшные мысли.
На понедельник у нас МРТ мозга,не смотря на то,что мы делали МРТ в мае,надо срочно повторить,т.к.нарастает отрицательная динамика.
Еще нам ответили с клиник Шиба и Эдит Вольфсон,на неделе ждем приглашение и счет на обследование и лечение.По телефону озвучили сумму в районе 10000 долларов,без учета проживания и перелета.
В Израиле предупредили сразу,что полностью излечить Колю они не смогут,но могут выяснить,что происходит с малышом и стабилизировать его состояние.В настоящее время для нас это самое важное.
Так больно видеть своего сына в таком состоянии,когда буквально,пару недель назад,он бегал по футбольному полю с мячиком,катался вместе с другими мальчишками на велосипеде,а сейчас не слазит с рук...
Выписка от невролога и квитанция об оплате http://s019.radikal.ru/i611/1208/f6/06c578d45001t.jpg (http://radikal.ru/F/s019.radikal.ru/i611/1208/f6/06c578d45001.jpg.html)http://s42.radikal.ru/i097/1208/5a/168bb5fec1aft.jpg (http://radikal.ru/F/s42.radikal.ru/i097/1208/5a/168bb5fec1af.jpg.html)
Поступления
Яндекс
16.08-142,50
Сбер
17.08-1000 руб
Спасибо Вам огромное,от всего материнского сердца!!!
На сегодняшний день собрано,с учетом оплаты консультации у невролога (1400 руб) 79267,89 руб.

[Екатерина31]

Последние пару недель самочувствие малыша ухудшилось,ему стало тяжело ходить,пропал интерес к игрушкам и мультикам,появился тремор в ручках...Буквально за пару недель,из веселого гиперактивного мальчугана Коля превратился в постоянно плачущего от головной боли ребенка.
Красноярские врачи не могут назвать причину такого состояния,а только предполагают различные редкие генетические патологии: Гипомеланоз ИТО, синдром Блоха-Сульцбергера,синдром Луи Бара...В России данные заболевания практически не изучены и не диагностируются.
Колю готовы принять на обследование и лечение в Израиле,предварительная сумма на обследование 8000 долларов,также нужны будут средства на авиаперелет,проживание и лекарства.
ПОЖАЛУЙСТА ПОМОГИТЕ КОЛЕ СТАТЬ ЗДОРОВЫМ РЕБЕНКОМ!!!
СУММА К СБОРУ 400000 РУБЛЕЙ.
http://s018.radikal.ru/i501/1208/94/68df751bb518t.jpg (http://radikal.ru/F/s018.radikal.ru/i501/1208/94/68df751bb518.jpg.html)
Сайт малыша http://kolyav.ucoz.ru/

[Екатерина31]

Билайн 18.08-100 руб.
Спасибо Вам большое!

[Екатерина31]

Вчера сделали Колюне МРТ головного мозга,как рекомендовал невролог.Слава Богу нет ни каких кровоизлияний,которых мы боялись.Динамика по МРТ с мая месяца не менялась.Это уже очень хорошо!!!
Коля из наркоза вышел легко,только потом целый день капризный был,ну и ночь мы не спали...
МРТ нам обошлось в 2755 рублей,наркоз мы оплатили самостоятельно (2 тыс.)
Вчера получили еще счет с клиники Шиба.Счет 15000 долларов.Поэтому мы все таки остановились на Эдит Вольфсон,т.к.цены практически в 2 раза ниже.
Написала обращение в фонды,фонд Смирнова-отказ,Предание-скорее всего отказ,ждем ответа из Счастливого мира.
Сегодня местная Дивногорская телекомпания должна снять о Колюньке сюжет.Очень на это рассчитываем.
А еще у нас очень хорошая новость,нам дали коляску,так что теперь с Колюшкой можно ходить гулять.Только занесла коляску домой,Коля в нее сразу забрался,такой довольный,говорит,что удобно.Галя,спасибо тебе огромное-огромное!
Поступления
Яндекс 20.08-300 руб.
Сбер 20.08-330 руб.
Спасибо Вам большое!!!
С учетом затрат на МРТ,на сегодняшний день собрано 77173 рубля (копейки округлила).
МРТ и квитанции http://s015.radikal.ru/i330/1208/52/ade44ae28f6et.jpg (http://radikal.ru/F/s015.radikal.ru/i330/1208/52/ade44ae28f6e.jpg.html)http://s55.radikal.ru/i147/1208/e0/4f26a7845d39t.jpg (http://radikal.ru/F/s55.radikal.ru/i147/1208/e0/4f26a7845d39.jpg.html)

[Екатерина31]

Друзья,у многих наверное врзникает вопрос,почему мы не хотим больше лечиться в России и почему выбрали Израиль.
Постараюсь это объяснить...
Гипомеланоз ИТО и Синдром Блоха Сульцбергера у нас в России не диагностируются,диагноз выставляют только по симптомам,симптомы также совпадают и Луи Бара,который нам не исключает невролог.Лечение этих заболеваний различное.Поэтому я не хочу в очередной раз поверить нашим врачам и в очередной раз ошибиться.
Наташа,я сутками не вылазила с интернета,искала информацию по нашим болячкам.
Нашла только то,что официально в России зафиксировано было только 2!!! случая заболевания гипомеланоза в сочетании с эпилепсией,этими двумя случаями занимался Мухин в Москве.
Блоха -Сульцбергера у мальчиков не бывает,т.к.особи мужского пола не жизнеспособные (а нам генетики его выставляют)
В России дети с Луи Бара в России максимум доживают до третьего десятилетия,в основном умирают в подростковом возрасте из за иммунодифецита или онкологии.
В России генетические анализы проводят только на 40 видов заболеваний,за рубежом более 100 генетических болезней диагностируются лабораторным методами.
Поэтому мы и решились ехать за границу.Я прекрасно понимаю,что моего ребенка излечить полностью не сможет ни один самый лучший заграничный врач,но выяснить,что происходит с Колюшкой можно и стабилизировать его состояние тоже возможно,но не в России.
Почему Израиль,а не Европа?
Потому что медицинская генетика в большей степени развита в Израиле,да и цены на много ниже,чем в Германии и Швейцарии.

[Енот]

Екатерина, я вынужден буду перенести тему в дроугой раздел, так как сборы в зарубежные клиники мы временно не размещаем.

[Екатерина31]

Хорошо,Дима,я все понимаю...
Наши новости в любом случае буду размещать,т.к.многие форумчане следят за Колиной темкой и переживают за него.

[Екатерина31]

Съездили мы сегодня к иммунологу с результатами последней иммунограммы,результаты по иммунограмме у нас улучшились ))),но врача испугало то,что ребенок вялый,не веселый и плохо ходит,вспоминала наш предыдущий визит к ней,как Коля носился по кабинету,во все совал свой любопытный носик.
Предположила у Кольки наличие какого либо вируса и данное состояние может быть вызвано нейроинфекцией,назначила нам ряд анализов на вирусы...Даже не знаю...У всех врачей,которые наблюдают Колюшки,разные мнения (((
Позвонила сегодня в наше Красноярское Министерство Здравоохранения,рассказала ситуацию на сегодняшний день,спросила их,возможно ли,если в России не делают необходимые анализы,то оплатить нам диагностику в Израиле.В итоге нам предложили квоту в Питер,Москву или куда мы еще захотим,но в России)))Порешили на том,что я вышлю все наши свежие выписки,а они их рассмотрят...
Вчера наше местное телевидение сняло сюжет о Колюшке,сегодня показывали по местным новостям.Завтра постараюсь выложить видеоролик в интернет.
Поступления
Яндекс 21.08-1000 руб.
Билайн
21.08-500 руб
21.08-50 руб.
Спасибо Вам большое от всего сердца!
Всего собрано 78723 рубля.

[Екатерина31]

Второй день у Колюшки замечательное настроение,появился интерес ко всему окружающему,появился аппетит.Так это здорово наблюдать,как он играет с собакой,хохочет,когда Чип толкает мокрым,холодным носом в щечки или облизывает ему ручонки.Столько задора в моем мальчишке!
В пятницу съездили в Красноярск,сдали анализы на ряд нейровирусных инфекций,результаты будут после 3 сентября.
Поступления
Яндекс
25.08-197,4 руб.
Билайн
25.08-5,01 руб.
25.08-450 руб.
Спасибо Вам большое и низкий поклон!
Всего собрано 79605,41 рубль.

[Екатерина31]

Сегодня я пребываю в шоковом состоянии...
Решила с утра обзвонить Красноярские телекомпании,попросить помочь нам информативно.В новостях 7 канала,молодой человек мне ответил,что надо связаться с продюсером и если тому будет интересно,то тогда они возьмутся за съемку...Получается,что больной ребенок должен стать им интересен,а если не интересен,то и помогать ему не нужно...Конечно,сейчас все телеканалы хотят сенсацию,в свое время просто обсасывали ситуацию,когда молодая женщина бросилась с маленьким ребенком с коммунального моста,но ни кто не попытался разобраться,что же ее толкнуло на такой шаг,куда проще было списать на ее психическую нестабильность.А ведь можно было это все предотвратить,если бы окружающие поняли,что переживает та женщина.
Звонок сегодня из Министерства Здравоохранения Красноярского края.Оказывается,господин Рошаль сделал запрос в минздрав о текущем состоянии ребенка и чего вообще хочет добиться мама ребенка.
Вот наши чиновники и засуетились.
Итог разговора такой:
1.Я сама виновата,что родила такого ребенка.
2.Нет ни какого смысла проводить генетические исследования,т.к.генетика все равно не лечится.
3.Моему ребенку уже ни чего не поможет,пейте противосудорожные препараты,которые вам назначил эпилептолог.
4.Если не помогают противосудорожные,вы их все равно пейте.
5.Бедный ребенок,во что превратилась его печень от всех препаратов,которые он принимает,лучше не принимайте что назначил иммунолог,а ешьте чеснок и лук.
6.Мы сообщим Рошалю,что мама отказывается от всего предложенного в России и ее переклинило на Израиле.
Ну и много чего еще,но смысл сводится к одному:сидите дома и ни куда не дергайтесь...
В конце обещали потом еще перезвонить,правда я не поняла для чего,наверное им понравилось доводить меня до слез...

[Екатерина31]

Всем привет!
Не могу не похвастаться хорошей новостью!
Сегодня собираемся с сынулей на прогулку,уже оделись,а Коля мне говорит,что хочет попробовать погулять по улице ножками,чтобы я не брала ему коляску.Так мы с ним по делам и в ГИБДД сходили и в магазин зашли,шел сам за ручку,отпускать мою руку конечно боялся,правда садились несколько раз на лавочку отдыхать.Пришли домой,так сам покушать попросил и все без капризов и слез!!!
Сегодня нам позвонили с ГОРОНО,в понедельник пойдем в школу со всеми нашими рекомендациями,нас прикрепили для занятий к дефектологу.Так же на следующей неделе должны начаться у нас занятия в садике с психологом и логопедом.К сожалению в группу к деткам нам так и не разрешают...

[Екатерина31]

Всем привет!
У нас с сынулей сегодня какой то насыщенный день...С утра сходили в коррекционную школу,из Гороно с ними договаривались о занятиях Коли с дефектологом.Сходили зря,нас на занятия не взяли по двум причинам.Во первых сильно маленькие,во вторых у них нет дефектологову-аутологов,в штате имеются только дефектологи,которые работают с детьми с умственной отсталостью,а у Коли,слава Богу интеллект сохранный.
Затем пошли к заведующей в садик,к которому нас прикрепили.В садике продолжается ремонт,ориентировочно после 11 сентября меня пригласят для составления договора и тогда с Колей начнут заниматься психолог и логопед.
Съездила сегодня в Красноярск,забрала анализы на вирусы,Эпштейн Бар у нас оказался положительным,позвонила неврологу-сказал,что такое состояние Коли не от наличия вируса в крови.Что происходит с Колей он так и не может сказать (((
Позвонили нам сегодня с программы Дела,в среду готовы снять о Коле сюжет,в эфир выйдет в четверг вечером.Но в Дивногорск они приехать не могут,нам с Колей придется самим приехать в Красноярск.Как назло отвезти нас не кому,попробуем поехать на маршрутной газели,надеюсь,что Коля перенесет поездку нормально.
Сегодня к вечеру у Колюшки поднялось настроение,развеселился,так заразительно хохотал над клипами из мультфильмов,а потом даже немножко побегал по квартире,поиграл с Чипом в мячик.
Всегда поражаюсь чуткости нашей собаки,когда Коле плохо,он ложится рядом с ребенком и лижет ему ручонки,а у самого глаза грустные-грустные...А когда Коля получше себя чувствует,приносит ему пищащие резиновые игрушки,и холодным носом толкает,зовет играть.
А еще нас пригласили на 8 сентября в соц.центр на праздник,праздник будет посвящен животным.Коле дали задание сделать поделку на тему "животные" и рассказать о нем.Сынуля уже задумал сделать ежика из шишки и просит,чтобы я ему скачала песенку про резинового ёжика с дырочкой в правом боку,чтобы ему не рассказывать перед аудиторией,а просто включить песенку (маленький хитрюля).
К сожалению вчера и сегодня поступлений не было (((

[Екатерина31]

Всем привет!
У Коли все нормально,чувствует себя относительно хорошо,немножко сонный от новых препаратов,которые добавил вчера невролог,но это ему не мешает шкодничать и дразнить сестренку.
Сегодня делали с Колей своими руками мягкую игрушку,на завтрашний конкурс нужно сделать было поделку на тему о животных,мы сшили собачку,правда у нас она очень сильно смахивает на ушастого зайца ))),Колька выучил стишок про Барбоса,готовится занять завтра 1 место )))
После вчерашнего репортажа в программе дела было 2 звонка,одна девушка спросила реквизиты и две девушки с молодым человеком привезли Коле подарки и денежку.

[Екатерина31]

Всем привет!
У нас все хорошо,даже спали сегодня замечательно,только мой маленький жаворонок проснулся в 5.30 утра и ни в какую не ложился больше,все в садик торопился,на занятия к логопеду )))
Сходили к логопеду,это было у нас первое диагностическое занятие,конечно,проблем у нас много,но как сказала логопед-все поправимо.Когда начнутся занятия сами занятия,пока не известно,в сентябре в садике пока занимаются диагностикой,может только с октября,но Колька уже готов завтра опять заниматься )))
Сейчас пришли с занятий,полепили немножко из пластилина,а теперь в качестве поощрения за хорошее поведение и красивую поделку смотрим мультики )))
Ребята,у меня огромная просьба,в Красноярске проблема с детскими медицинскими масками,может в других регионах с этим проблем нет,может кто сможет купить и выслать нам наложным платежом?

[Екатерина31]

Всем привет!
Что то непонятное творится с Колей,вчера уложила его спать,минут через 30-40 он проснулся с жутким криком,кое как удалось выяснить у него,что болит низ живота в области мочевого пузыря,через какое то время успокоился и уснул,прошло не более часа как Коля опять проснулся от сильных болей,пришлось вызвать скорую помощь.Скорая у ребенка не обнаружила ни чего страшного,возможно цистит и уехали,сказали,что приедут утром-посмотрят.Ночь с Колькой почти не спали,рыдали хором.Он от того,что болит животик,я из-за того,что ему больно,к приезду скорой (7 утра) живот перестал болеть и Коля уснул.
Сейчас еще была педиатр,ей со скорой вызов передала,не знает,что с Колей,острых болей сейчас нет,Коля достаточно активный,пазлы собирает,мультики смотрит,аппетит не плохой.
Выписали нам направления на анализы и на УЗИ почек.На следующей неделе будем сдавать.
Вообще боюсь,что боли могли возникнуть у нас из-за вторичного альдостеронизма,который разрушает почки.Надеюсь,что мои страхи не подтвердятся.

[Екатерина31]

Здравствуйте наши хорошие!
Не радостные у меня вести...
Ездили сегодня с Колей к эпилептологу,почти два месяца не были у него,то врач в отпуске был,то очередь по записи долго ждали.
Посмотрел он Коленьку,обеспокоен его состоянием,за 2 месяца сильно откатился Колька в моторном развитии назад,сегодня был вообще вялым,в неврологическом статусе тоже все не очень хорошо (((
Эпилептолог так же,как и невролог ставит под вопросом телеэктазию-атонию Луи Бара,рекомендует нам сделать ЭЭГ мониторинг сна и миографию,т.к. не исключает атипичное течение миопатии (((
Завтра буду звонить-записываться.
Но не смотря на то,что врачи ставят такие диагнозы,Колька молодец!
Учим с ним детские песенки,поем,читаем сказки,собираем из Лего огромные замки,ну и конечно же смотрим мультики )))

[Екатерина31]

http://s020.radikal.ru/i705/1212/81/d0c0f79e69ad.jpg (http://www.radikal.ru)
Пусть Новый Год волшебной сказкой
В ваш дом тихонечко войдет,
И счастье, радость, доброту и ласку
Вам в дар с собою принесет!

[Ksu Ksu]

Катя, спасибо за поздравления! Вас тоже с наступившим Новым годом и наступающим Рождеством! Самого светлого, доброго, ну, и, конечно, крепкого здоровья вам и Коленьке!

[Екатерина31]

Катя, спасибо за поздравления! Вас тоже с наступившим Новым годом и наступающим Рождеством! Самого светлого, доброго, ну, и, конечно, крепкого здоровья вам и Коленьке!
Спасибо,Ксюша!!!
Поздравляем Всех с Рождеством Христовым!!!

[Екатерина31]

http://s42.radikal.ru/i096/1303/1b/905ef4c29e9c.jpg (http://www.radikal.ru)

[ВЕСЫ]

Катя...пропала совсем...на Материнстве тоже не могу найти...и на Лизе...какКоля?

[iraimary]

Катя...пропала совсем...на Материнстве тоже не могу найти...и на Лизе...какКоля?
Вот тема на Мой ребенок Колина (последняя страничка) http://www.moy-rebenok.ru/forum/viewtopic.php?f=105&t=41511&start=930. Как я поняла, они решили сделать перерыв пока.

[ВЕСЫ]

Спасибо. Увидела. Да,действительно,Катя приняла решение - сделать перерыв.