Просмотр полной версии : Титова Настя 5 лет,дцп,эпилепсия.Сбор на лечение в ЦНМТг.Новосибирск ( июнь)
Мама Насти
23.03.2012, 18:09
Здравствуйте уважаемые участники и посетители форума!
Мы вновь обращаемся к Вам за помощью!
Меня зовут Вера, я мама самой замечательной "особой" девочки Насти,наш диагноз-дцп,эпилепсия,зпр,но к сожалению диагноз до конца не установлен,под вопросом у дочки тяжелое генетическое заболевание-синдром Ретта,болеют им только девочки,сопровождается тяжелым ухудшением состояния ,приступами и потерей всех навыков,как физического так и психического развития.
На сегодняшний день мы ждем подтверждения или опровержения диагноза из московской лаборатории,в которую отправили кровь на анализ.
Теперь немного о Настене,за свою маленькую жизнь она уже прошла много испытаний-заражение крови стафилоком(сепсис),который нам занесли в роддоме,эпилепсию,которая сопровождается тяжелыми приступами,мы принимаем сразу три противосудорожных препарата(топамакс.депакин хроносфера,нитрозепам),три многоочаговые пневмонии из-за слабого иммунитета и конечно много реабилитаций,которые необходимы дочке,что-бы просто жить...
Сейчас Настена плохо ходит(нет равновесия),совсем не разговаривает,повторяются приступы,дочка нуждается в постоянном лечении и дорогостостоящих противосудорожных препаратах. Мы с самого рождения Насти не опускаем рук и пытаемся помочь нашему ребенку,облегчить ее состояние.
Я обращаюсь ко всем,кому не безразлична судьба таких детей и кто имеет возможность помочь моей девочке пройти курсовое лечение в Центре новых медицинских технологий г. Новосибирска,стоимость одного курса 51.600 рублей,так как мы к сожалению не имеем такой финансовой возможности.
На сегодняшний день собрано 50.285 рублей осталось 1.215 руб. Очень надеемся на помощь!
Реквизиты для помощи Настеньке:
Мои контакты – телефон 8-951-162-28-94, домашний телефон (3842) 58-40-35
Почтовый перевод:650000, г.Кемерово, ул. Васильева 9-46. Титова Вера Геннадьевна.
Сбербанк России - номер карты- 63900226 9017751771- получатель Титова Вера Геннадьевна.
Яндекс кошелек – 410011119673761
Вебмани – R 305475485482( рубли)
номер Билайн – 8-961-729-36-56
вот ссылки,где есть информация про Настю
http://forum.materinstvo.ru/index.php?showtopic=1590596 --материнство
http://zem4uzinka.ru/viewtopic.php?id=6320---жемчужинка
http://vk.com/club33024744 ----группа в контакте
http://vk.com/blagotvori ---группа поможем всем миром
http://eva.ru/topic/144/2827782.htm?messageId=73436944--- форум ева
Мама Насти
23.03.2012, 18:12
счет и выписки:
Мама Насти
23.03.2012, 18:52
Лечение запланировали на июнь,еще не записалась,вдруг не соберем всю сумму,нужно еще жилье снимать-550р сутки,в студенческом общежитии.
http://forum.ladoshka.org/showthread.php?t=8189
ссылка на документыhttp://fotki.yandex.ru/users/titova-vera1977/album/204130/
Счета нового нет? Этот на лето прошлого года выписан.
Мама Насти
24.03.2012, 01:59
счет только этот,но если нужно сделаем запрос на новый.
Все документы необходимо выложить в тему. Благотворители не будут ходить по ссылкам. Номер карты лучше скрыть - это верный путь для мошенников. Лучше реквизиты. Посмотрите в других темах.
По новым правилам необходимо подтвердить сбор, ссылками на пять других форумов.
По ссылкам на документы - пишет пользователь не найден?!
Мама Насти
24.03.2012, 16:14
Дмитрий,все исправила,информацию добавила в первое сообщение,удалите пожалуйста все лишнее.
Мама Насти
25.03.2012, 08:01
поступление на яндекс-50р+50р-. огромное спасибо!
Мама Насти
25.03.2012, 09:07
на билайн-100р+100р-спасибо!
Мама Насти
25.03.2012, 14:22
поступление на билайн-100,90.3к,100,138,100р.-большое спасибо за помощь!!!
Мама Насти
26.03.2012, 10:45
Синдром Ретта У Настены не подтвердился,но генетик сказала,что это еще не факт.существуют разные атипичные формы этого синдрома,нужно сдавать развернутый анализ-геномная гибридизация называется,а он 30.000 р. стоит.Так что мы опять в начале пути,хотя все вокруг твердят,что мой ребенок НИКОГДА не будет здоров,я буду надеяться и верить.
Мама Насти
26.03.2012, 10:49
на билайн-90р и 50р-спасибо!!!!!
Мама Насти
26.03.2012, 10:58
Сегодня запишимся в ценр на курс лечения,отпишу точную дату.
Скажите пожалуйста, запрос на новый счет Вы отправили? Кроме оплаты лечения, проезд, проживание Вы сами будете оплачивать?
Мама Насти
26.03.2012, 13:59
Запрос не отправила,ведь это предварительный счет,может можно отчитатьсь по факту пройденного лечения?lДо Новосибирска от нас 4 часа езды,повезет брат мужа на машине,за проживание будем платить сами.
Вы подали документы на компенсацию покупки коляски от соцзащиты?
Мама Насти
26.03.2012, 15:50
У нас коляска в ипр не вписана(я Вам отправляла ипр),мы были на повторной комиссии и нам отказали внести коляску и другие средства реаб.,кроме памперсов и обуви,мотивируя.тем ,что ребенок плохо,но ходит,письменного отказа не дали.Отказали так-же в санаторно-курортном лечении по причине эпилепсии.
Мама Насти
27.03.2012, 10:15
Настюха весне радуется..
http://s019.radikal.ru/i615/1203/06/8db53a770ff2.jpg
Мама Насти
28.03.2012, 15:09
на билайн-5ор-спасибо!!!
Мама Насти
29.03.2012, 08:59
100р на карту сбербанка-спасибо большое!
Мама Насти
29.03.2012, 09:14
Несправедлива жизнь, порой, бывает,
Как приговор – РЕБЁНОК-ИНВАЛИД.
В боль этих деток мало кто вникает,
Не слышат люди слёзных их молитв.
Так много говорим мы об аспектах,
Которые – моральными зовут,
Но помощь остаётся лишь в «конспектах»,
И детки эти сами «крест несут».
Как будто, ангелочки, только в сети
Попали… Ждут, чтоб кто-то им помог.
Но мир жестокий, даже не заметил…
Как жаль, что – это не сюжет кино.
О, общество! Они же – просто ДЕТИ,
Имеют и характер, и лицо…
Не только для здоровых солнце светит,
Свой первый лучик шлёт на их крыльцо.
05.03.2012 19:21
Мама Насти
29.03.2012, 14:56
позвонила в Новосибирск,попросила новый счет,обещали сделать
Мама Насти
30.03.2012, 11:57
записались на лечение-18 июня.Очень просим Вас помочь!
Мама Насти
30.03.2012, 14:12
50р. на билайн-спасибо!
Мама Насти
31.03.2012, 05:09
300 р на карту сбербанка..низкий поклон всем кто нам помогает.
Мама Насти
03.04.2012, 10:34
Дмитрий,скажите почему Вы нашу тему на сбор не переносите?
Мама Насти
03.04.2012, 11:00
обещали на этой неделе отправить.
Мама Насти
04.04.2012, 10:47
на билайн 100р+100р-огромное спасибо!!!
Мама Насти
04.04.2012, 11:09
В следующий вторник мы с дочкой у езжаем на обследование в московский НИИ педиатрии и хирургии,квоту мы ждали 11 месяцев.Лежать будем в отделении генетики,т.к. диагноз-синдром Ретта до конца не исключен,надеюсь,что может что-то проясниться.Поддержите пожалуйста нас с Настеной!
Мама Насти
04.04.2012, 11:19
Дмитрий,подскажите пожалуйста нет ли в Москве службы или людей которые помогают приезжим с больными детками до клиники добраться?
Есть волонтеры на колесах. Они на фейсбуке (это как вконтакте, нужно регистрироваться)
Если есть вызов из клиники, то можно через медпункт вокзала или аэропорта вызвать скорую и она отвезет. Опыт такой был.
Мама Насти
05.04.2012, 07:58
поняла,спасибо.
Мама Насти
06.04.2012, 15:16
Мы с Настеной уже на чемоданах,готовимся к поездке.Поступлений к сожалению нет,сбор идет очень медленно,очень просим Вас помочь нам с реабилитацией!
Мама Насти
06.04.2012, 22:25
100р на билайн-спасибо!
Мама Насти
07.04.2012, 08:15
Мне Бог отдал свое Творенье.
Сказал - "Как есть его прими!
И через трудности леченья
Сама добейся Высоты!
Трудись во Славу,
Будь спокойна,
В терпенье силу обрети.
Оставь земные наслажденья,
И лишь люби, лечи, учи.
Пройдя все страхи и сомненья
Духовно возродишься Ты!"
И Бог пошлет выздоровленье,
Дарованное за труды!
Мама Насти
07.04.2012, 12:10
Нынче Благовещение
Радостное, вещее!
Мы вас поздравляем
Мы вас призываем -
Богу поклонитесь,
Жарко помолитесь.
За Благое Слово
За Добро Христово!
Мама Насти
07.04.2012, 12:13
10 р на билайн-спасибо!!
Если у Вас не получается со счетом, пришлите мне на почту переписку, где клиника подтверждает, что примет вас в августе месяце и контакты с кем этот вопрос обсуждался в клинике. И сколько собрано на сегодня?
Мама Насти
08.04.2012, 05:20
Счет мне передали с мамой,которая проходила лечение с ребенком в центре,сегодня заберу,отсканирую и Вам отправлю.Записаны мы на 18 июня.На сегодня собрано 11.285.5 коп.
Мама Насти
08.04.2012, 05:26
С Вербным Воскресеньем!
В этот день весенний
Мы вам пожелаем
Радости без края.
Побольше вам счастья,
Поменьше ненастья,
Достатка, любви,
Путь верный всегда найти.
Мама Насти
08.04.2012, 13:02
http://s019.radikal.ru/i635/1204/11/a7fd33d2da66.jpg
сумма немного изменилась-к сбору51.600р,с помощью жертвователей собрано11.285.25к.-осталось 40.214р.75к.
Мама Насти
09.04.2012, 05:58
счет вставила во второе сообщение
Мама Насти
09.04.2012, 17:27
завтра утром улетаем с Настеной в Москву,проходить обследование в нии педиатрии.Не знаю будет у меня доступ к интернету.Поступлений к сожалению нет.Поддержите нас с дочкой!
Мир в ладошке
09.04.2012, 23:28
Мама Насти, от имени благотворителя "Мир в ладошке", на указанные реквизиты было переведено 20 000 рублей. Пожалуйста, напишите, как денежка дойдет.
Большое спасибо нашему благотворителю за помощь Насте! Хорошей вам поездки в Москву.
Мама Насти
12.04.2012, 17:39
огромное спасибо от нас с дочкой,денежку получили-низкий поклон благотворителю!к сожалению у меня нет выхода в интернет,нужно московскую симкарту на модем,а я не могу выйти с Настеной.
Мама Насти
14.04.2012, 12:59
Сегодня в храме при больнице была праздничная служба,Настену причастили,мы приложились к кресту и осветили куличик.Поздравляем всех со светлым праздником пасхи и желаем здоровья всем нашим деткам!
Мама Насти
14.04.2012, 15:48
Во второй половине дня у настены поднялась температура,лежим вялые,не кушает,выпили разных лекарств,надеемся,что помогут...
Мама Насти
15.04.2012, 10:54
Продолжаем болеть,держится температура.сегодня подключили антибиотики.надеемся,что домой не отправят.
Мама Насти
15.04.2012, 11:20
Поздравляем всех со светлым Христовым Воскресением!спасибо за помощь и поддержку!
Мама Насти
19.04.2012, 22:20
Настена пошла на поправку,мы опять вернулись в полату,продолжаем проходить обследования у разных специалистов.Телефона с номером билайн у меня с собой нет,если будут поступление,отчитаюсь по приезду. мы с дочкой очень надеемся на помощь добрых людей.
Как долго Вы еще будете в Москве?
Мама Насти
20.04.2012, 14:05
мы 27 улетаем в 20-20
Мама Насти, на вашу карту было переведено 9000 рублей от имени нашего благотворителя. Напишите, как денежка дойдет.
Большое спасибо нашему благотворителю за помощь Настеньке! Не болейте больше!
Мама Насти
21.04.2012, 10:39
Сердечное спасибо за помощь !Денежку получили,низкий поклон благотворителю!Постораемся не болеть!
Мама Насти
21.04.2012, 11:48
Сегодня с Настюхой опять были на причастии,в выходные дни с детьми из больницы не разрешают выходить,занимаемся генеральной уборкой палат и отделения.
Подведите итог по собранным средствам.
Мама Насти
21.04.2012, 18:28
на сегодняшний день благотворители перечислили на лечение Насти 40.285.5,осталось11.314.5-я благодарна каждому,кто не остался равнодушен!
Мама Насти
24.04.2012, 15:01
подходит к концу наше прибывание в московском НИИ,в пятницу будем сдавать главный для нас анализ-геномную гибридизацию,сначала выделят из крови днк.потом в течении пяти месяцев при помощи чипа будет проходить тестирование на генетические заболевания,надеемся,что точный диагноз будет все-таки поставлен.
Мама Насти
26.04.2012, 10:45
Посетили храм Блаженной Матроны .приложились к святым мощам,сегодня начнем собирать вещи,в субботу утром уже будем дома.
Мама Насти
28.04.2012, 13:34
вот мы и дома,Настюха плохо перенесла перелет,плакала все время и сейчас капризничает,много спит и ничего не хочет кушать,надеемся,что пронесет без приступов.Поступлений не было.
Мама Насти
28.04.2012, 13:37
вот мы и дома,Настюха плохо перенесла перелет,плакала все время и сейчас капризничает,много спит и ничего не хочет кушать,надеемся,что пронесет без приступов.Поступлений не было.
Мама Насти
29.04.2012, 09:30
прилетели домой и опять заболели-температура 39-боюсь что в больницу ехать придется у Насти уже 3 раза была тяжелая пневмония
Мама Насти
03.05.2012, 11:49
Настюха пошла на поправку,но теперь старший заболел,продолжаем лечиться.поступлений не было.
выздоравливайте и не болейте больше так сильно!
Мама Насти
05.05.2012, 08:57
спасибо большое,будем стараться!
Мама Насти
05.05.2012, 18:11
Сегодня съездили к лору,у Настюхи опять начался на фоне вирусного отит,теперь лечим ушки.На улице у нас второй день идет дождь ,но мы надеемся,что в ближайшие дни и погода наладится и Настена поправится.
Мама Насти
07.05.2012, 07:40
http://s019.radikal.ru/i627/1205/17/13a803bfe016.jpg
гуляем...
Мама Насти
09.05.2012, 07:25
Поздравляем всех с праздником великой победы!
Лечение запланировали на июнь,еще не записалась,вдруг не соберем всю сумму,нужно еще жилье снимать-550р сутки,в студенческом общежитии.
А вопрос с проживанием как будет решаться. Сбор только по счету открыт на само лечение. Вы сами будете оплачивать проживание?
Мама Насти
12.05.2012, 16:15
мы записались на реабилитацию 18 июня,за проживание будем оплачивать сами,в студенческом общежитии,там почти все останавливаюься,кто в цнмт приезжает из других городов.
Мама Насти
12.05.2012, 16:16
на яндекс-100 руб-огромное спасибо за помощь!
Мама Насти
16.05.2012, 20:00
Сегодня записали энцефалограмму-видиомониторинг,есть небольшая положительная динамика.что для нас уже большая радость
Мама Насти
17.05.2012, 14:58
сегодня были у офтальмолога,Настюхе выписали очки,зрение минус пять,даже не знаю сможет она их носить или нет,но нужно носить обязательно,прогресирует отрофия зрительного нерва....
Мама Насти
18.05.2012, 21:55
Ровно месяц остался до начала курса реабелитации,друзья поддержите нас с дочкой,мы очень надеемся на вашу помощь.впереди еще долгий путь,который нам предстоит пройти.и мы надеемся.что вы не оставите нас.
Мама Насти
22.05.2012, 13:37
Идем в Покровский монастырь у Матронушки здоровья просить.
http://s019.radikal.ru/i639/1205/f1/6b4f67d606eb.jpg
Мир в ладошке
23.05.2012, 23:06
Мама Насти, от имени благотворителя "Мир в ладошке", на вашу карту было переведено 10 000руб. Пожалуйста, напишите, как денежка дойдет.
Большое спасибо нашему благотворителю за помощь Насте! Пусть скорее соберется денежка.
Напишите, пожста, в первом посте, сколько еще осталось собрать.
Мама Насти
24.05.2012, 08:52
Спасибо огромное от нас с дочкой ,денежку получили-10.000 рублей,низкий поклон благотворителю!Сумма на лечение почти собрана-осталось 1.215 рублей
ПУСТЬ ГОСПОДЬ ХРАНИТ ВСЕХ,КТО ПОМОГАЕТ БОЛЬНЫМ ДЕТЯМ!
ура ура ура
пусть дособирается скорее!
Мама Насти
31.05.2012, 17:24
Мы опять приболели,Настюха чем-то отравилась,пять дней страдали со всеми последствиями,правда в больницу не поехали,дома лечимся,сейчас уже получше,сегодня кушать попросила и на улицу ненадолго выходили.
Последняя публикация на еве март месяц : http://eva.ru/topic/144/2827782.htm?messageId=73968312. Остается последний рывок, или вы сами планируете закрыть остаток необходимых средств.
Мама Насти
02.06.2012, 17:03
потеряла пароль к форуму ева,не получается восстановить,если не будет поступлений до 18 июня,то конечно закроем остаток сами.Спасибо еще раз благотварителям с вашего форума!
Мама Насти
10.06.2012, 06:35
у нас все хорошо,на улице стоит жара,мы гуляем а в выходные ездили к подруге на дачу,загарали,Настюха купалась в надувном бассейне и была ужасно довольной.
Мама Насти
14.06.2012, 17:52
сегодня заказали Настюхе очки,правда не знаю будет она их носить или нет,но мерить ей понравилось.в воскресенье поедем в Новосибирск,очень переживаю,у нас жара третью неделю стоит,дочка ее плохо переносит,могут приступы начаться,но мы как всегда будем надеяться на лучшее!
Мама Насти
17.06.2012, 06:04
Сегодня мы с дочкой уезжаем на лечение,спасибо,друзья за помощь!
Хочу спасибо вам сказать с душою
И в благодарность молвить вам слова,
Что не прошли беду вы стороною,
Что ваша помощь вовремя пришла,
Поддержка ваша,как спасенье,
Не знаю,что б я делала без вас,
Порой закрутит в жизни нас теченье
И через край черпнет воды баркас...
Пускай вернется в жизни вам,как эхо
Добром глубоким дел всех ваша суть,
Здоровья вам и много-много смеха,
Пусть легок будет в вашей жизни путь!
Мама Насти
30.06.2012, 13:58
Сегодня мы вернулись домой ,курс лечения прошли хорошо,Настюху хвалили,к сожалению много процедур нам не назначили из-за эпилепсии не стали сильно загружать,врач сказала,что три недели нам много,нужно делать перерыв.Занимались лечебной физкультурой,делали массаж лица,гидромассаж,занимались с логопедом,принимаем когитум.Постараюсь в ближайшие дни выложить отчет.Спасибо за помощь!
Мама Насти
07.09.2013, 13:29
Здравствуй ,уважаемые форумчане,наши друзья,я прошу прощение за молчание,не было возможности писать,у нас много новостей и они не очень хорошие,за прошедший год мы прошли большой и нелегкий путь,Насте наконец был выставлен диагноз,мы сдавали генномную гибридизацию в нии Москвы-и опять шок,ребенка с подобным заболеванием еще не было-атипичная форма синдрома Ретта мутация в гене CDKL5 и мозаичная форма синдрома Ангельмана,три поездки в Москву,реабилитация в Новосибирске,в местных центрах..и вопреки всему мне,пусть не быстро,но движемся вперед,много назначено препаратов именно на нашему заболеванию,которые мы теперь постоянно принимаем,врачи рекомендуют везти Настюху в Германию,где проведут еще дополнительные анализы занимаются лечением детей именно с такими синдромами.переговоры с клиникой мы провели и там готовы принять дочку.все отчеты о потраченных средствах выставлю в ближайшие дни,спасибо,что вы помогали нам и мы надеемся на вашу помощь и поддержку в дальнейшем.
vBulletin® v3.6.8, Copyright ©2000-2024, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot