Титова Настя 4 г. (дцп,эпилепсия) нужна ваша помощь

[Мама Насти]

Здравствуйте уважаемые посетители форума!
Обратиться к Вам заставляет тяжелая жизненная ситуация.

Я мама замечательной девочки Насти – ей 4 года, но судьба послала испытание, дочка тяжело больна.
Диагноз Насти – ДЦП, эпилепсия, врожденный порок сердца. С первых дней жизни дочери, мы не опускали рук, делаем все возможное, что в наших силах. К сожалению, медикаментозное лечение и реабилитация на местном уровне не дают желаемых результатов.
Настена плохо ходит, совсем не разговаривает. Посещение поликлиники и прогулка на улице становится для меня тяжелым испытанием, так как дочка рослая девочка (116см, 28кг) и по улице сама почти не ходит, а обычная коляска ей мала.
Насте необходима специализированная, легкая и удобная в обращении коляска, но осилить ее покупку наша семья не в состоянии, так как доход семьи небольшой и значительная часть средств уходит на жизненно необходимые противосудорожные препараты (топамакс,депакин хроносфера) Стоимость специализированной коляски – 32 000 тыс.руб. Коляска для ребенка- инвалида (с ДЦП) (прогулочная) C-52, 2 размер фирмы ООО «ПУНТУКАС – ПУШКИН» г.Санкт – Петербург.
Я буду безмерно благодарна за любую помощь, которую вы сможете оказать.

Мои контакты – телефон 8-951-162-28-94, домашний телефон (3842) 58-40-35
г.Кемерово ул. Васильева 9-46. Титова Вера Геннадьевна.

Сбербанк России - номер карты- 63900226 9017751771- получатель Титова Вера Геннадьевна.

Яндекс кошелек – 410011119673761

Вебмани – R 305475485482( рубли)

Также можно сделать денежный перевод на номер Билайн – 8-961-729-36-56

[Мама Насти]

Документы:

[Енот]

Речь об этой коляске? http://www.dobrota.ru/shop/UID_136.html

Вы пробовали получить данную коляску через органы соцзащиты?

[Мама Насти]

Ссылка на коляску: http://www.ppsp.ru/index.php?s=01040102&v=view

Комиссия МСЭ отказала во внесении коляски в ИПР, на основании, что ребенок плохо, но передвигается, хотя невролог местной поликлиники внес рекомендации на получение.

[Енот]

Есть письменный отказ?

[Енот]

Вы живете в квартире или в частном доме?

[Мама Насти]

Письменного отказа нет, есть в карточке запись невролога о том, что ребенок нуждается в коляске, в ИПР коляску не вписали, получила при прохождении комиссии устный отказ. Мы проживаем в 2-х комнатной квартире на 1 этаже 5 чел: муж, я, старший сын, бабушка и Настенька.

[Енот]

Где еще размещены просьбы о помощи?

[Енот]

Как будет решаться вопрос с доставкой коляски из Санкт-Петербурга?

[Мама Насти]

Пока нигде, занимаемся размещением информации на других форумах. Сама плохо владею компьютером, обращаюсь за помощью к знакомым.

[Енот]

Вам удалось собрать сумму на поездку в Москву? http://www.kuzbass85.ru/2011/06/08/pomogite-ustanovit-diagnoz/

[Енот]

Пока нигде, занимаемся размещением информации на других форумах. Сама плохо владею компьютером, обращаюсь за помощью к знакомым.

Напишите где уже успели разместить.

[Мама Насти]

Фирма работает через службу доставки Деловые линии, доставка из С-П до Кемерово будет стоить 1 000 рублей, я с ними созванивалась.

[Мама Насти]

Вам удалось собрать сумму на поездку в Москву? http://www.kuzbass85.ru/2011/06/08/pomogite-ustanovit-diagnoz/

После публикации в газете наша история была взята под контроль Министерством здравоохранения г.Кемерово, нам обещали выделить квоту, до сих пор ждем...

Информацию разместили на форуме Жемчужинка:
http://zem4uzinka.ru/viewtopic.php?id=6320#p249211

[Енот]

Тема будет перенесена в сборы, при размещении новостей о ребенке и описании дальнейших шагов по сбору средств. Сбор такой суммы на одном нашем форуме будет долгим, а если необходимость коляски высокая. то нужно размещать просьбу и на других форумах. И конечно отписываться о всех поступлениях.

[Мама Насти]

Спасибо , я буду выкладывать отчёты о денежных поступлениях на форуме .
Просьбу о помощи в приобретении коляски , разместили на форумах "Жемчужинка" и "Материнство" .

[Енот]

ССылочку на материнство дайте пожалуйста.

[Екатерина31]

значительная часть средств уходит на жизненно необходимые противосудорожные препараты (топамакс,депакин хроносфера)
А почему жизненно необходимые препараты не выписываются бесплатно ребенку инвалиду?
Мы данные препараты получаем бесплатно по 501 льготе,правда для этого пришлось написать обращение в минздрав.Конечно иногда лекарства задерживают,приходиться кое что приобретать самостоятельно (очень редко).

[Мама Насти]

бесплатно вместо топамакса дают топсавер,а депакинхроносферу заменяют конвулесом,эти заменители не купируют приступы у Насти,нам очень долго подбирали терапию,пили кеппру,суксилеп,релиум,люминал,сибазон,в разных комбинациях,приступы сохранялись.сейчас нам еще нитрозепам добавили.

[Мама Насти]

ССылочку на материнство дайте пожалуйста.
http://forum.materinstvo.ru/index.php?showforum=266
тема проходит проверку .

[Енот]

ССылка ведет на общий раздел, вашей темы наверное пока нет в открытом доступе.

[Екатерина31]

бесплатно вместо топамакса дают топсавер,а депакинхроносферу заменяют конвулесом,эти заменители не купируют приступы у Насти,нам очень долго подбирали терапию,пили кеппру,суксилеп,релиум,люминал,сибазон,в разных комбинациях,приступы сохранялись.сейчас нам еще нитрозепам добавили.
Ваш эпилептолог должен просто написать в заключении,что данные препараты замене не подлежат.Мы через все это прошли,теперь препараты получаем бесплатно.Просто не поленитесь и достаньте своих врачей до такой степени,чтобы они вам все это написали,не получается по хорошему-пишите министру здравоохранения,поверьте,действует.

[Мама Насти]

Екатерина,поверьте,я не из тех мам,которым лень,что-то сделать для своего больного ребенка,писала и ходила,ответили,что конвулекс и топсавер выиграли тендер и по федеральной льготе будут давать только их.В Кемерово никто не получает топамакс и хроносферу бесплатно,только 1 раз в год через горздрав по адресной помощи.

[Екатерина31]

Екатерина,поверьте,я не из тех мам,которым лень,что-то сделать для своего больного ребенка,писала и ходила,ответили,что конвулекс и топсавер выиграли тендер и по федеральной льготе будут давать только их.В Кемерово никто не получает топамакс и хроносферу бесплатно,только 1 раз в год через горздрав по адресной помощи.
Я Вам писала не про федеральную льготу,а про 501.Для этого Вашему лечащему врачу надо написать в рекомендациях,что препараты замене не подлежат!!! Мы тоже через это все прошли,тоже отказывали,называли скандалисткой и истеричкой,но в конечном итоге стали выдавать бесплатно и глиатилин тот же с магне В6 дают.Вы законы о лекарственном обеспечении прочтите,чтобы знать,на что Вы имеете права.
Поверьте,я это Вам пишу не потому,что я не знаю истинной ситуации с лекарственным обеспечением,многие на этом форуме подтвердят,что мы с сыном прошли множество инстанций и смогли добиться того,что положено ребенку инвалиду.

[Мама Насти]

Спасибо,что подсказываете как бороться с системой,я ничего не знаю о п.501.Эпилептолог нам писала,что препарат не заменять,аптека отказывается выдавать,рецепты обратно отдают.

[Мама Насти]

ЦВЕТОК ПОЛЫНИ (притча)


На высоком облачке,где жила жила его душа, был праздник. Большой,веселый. Он радовался вместе со всеми. Ему было хорошо и светло...
Он станцевал полонез, он прочел любимые стихи, он обнял друзей...
И подошел к Ангелу.
-Тебе пора.
-Я знаю.Я готов.
-Но ты не знаешь, что я тебе приготовил.
-Ты мне говорил.Я буду особым ребенком. Трудным
-Порой невыносимо трудным и при этом ты не сможешь помочь никому. Ибо сам постоянно будешь нуждаться в помощи. Ноги ,руки,-все тело тебя не будет слушать.
-Но душа ведь будет?
-Да. Это единственное,что будет работать неустанно.Только ...
-Никаких только.Душа моя открыта миру.Она вместит в себя всю его доброту
-И боль,и страдание-не забывай об этом.
-Я постараюсь справиться.
-Ты добрый и смелый.И в награду за эти качества я дарю тебе одну из лучших мам
-Благодарю.Я ее еще не видел,но уже люблю...
-Помни, я буду рядом. Я буду помогать.
Ангел улетел, а он появился на Земле. Увидел,узнал,понял,что причинил боль,испугал и хотел вернуться.
-Мертворожденный младенец-неслось в тишине.
Ангел рядом.Он погладил его по голове,и он задышал.Он спел песенку и он -заплакал.Заплакал от досады на страх, с которым не смог справиться.От того ,что скажут его маме и что она расстроиться,от того,что не сможет смахнуть слезинку с ее глаз...От того,что он трудный.Для всех.
-Ожил.Мальчик живой-снова раздались слова.
И все обрадовались. Его новой жизни, ему самому. И он почувствовав теплую радость любви успокоился. Уснул.
Несколько дней он был как все.И это было удивительное ощущение единства с миром.Светлое,доброе,улыбчивое.Он вбирал его в себя.Он дарил его в ответ.Но однажды ответа не получил.
-У вашего мальчика ДЦП
Слезы.Боль.Обида.Слезы .Боль.Улыбка.
Мама ему улыбнулась.Ему такому.
И понеслись недели,годы лечения тела.Саше,его нарекли этим именем,так хотелось помочь маме,сестре. Он так старался сам дойти до конца кровати,сам съесть вкусной маминой каши...Но...Душой он вытирал все слезинки с маминых щек,рисовал ей красивые картины,слагал стихи.И однажды мама все почувствовала.
И жизнь стала светлее.
Добрее к ним обоим.
Обязательное прибывание в больнице несколько раз в год стало менее тягостным.Там даже друзья нашлись.Такие же почти неподвижные,но с такими легкими и светлыми душами...И так просто, и весело с ними.И боль уходит.И руки не очень то нужны.Они дарят мамам прекрасные воздушные цветы,поют гимны любви без слов и танцуют вместе танец жизни.
Детей сравнивают с цветами.
Саша тоже цветок.
Цветок полыни.
Горький, но такой необходимый для здоровья окружающих.

[Мама Насти]

У нас две новости,одна хорошая-Настюху берут в специализированный детский сад,пока до 12 часов дня,а другая печальная-моя принцесса упала с дивана и сломала ручку:(,сидим дома в гипсе,лечимся.

[Мама Насти]

У нас первые денежные поступления!
25.11.11 90 рублей на билайн
26.11.11 200 рублей на билайн Большое спасибо,что помогаете моей доченьке.

[Мама Насти]

Дорогие мамочки поздравляю всех с Днем матери!
Желаю всем душевного спокойствия,а нашим деткам здоровья,здоровья и еще раз здоровья!

[Мама Насти]

Отправила документы в Российский фонд помощи.с просьбой помочь оплатить курс в московской клинике по лечению эпилепсии,может там Настене смогут подобрать правильную терапию.
Денежных поступлений больше не было,прошу откликнуться добрых людей,Насте очень нужна коляска!
Надеемся на вашу помощь.

[Енот]

http://eva.ru/topic/144/2827782.htm

[Мама Насти]

Разместила тему на форуме ева,поступлений пока нет,Настена плохо себя чувствует,у нас три дня снегопад,думаю,что на погоду.

[Мама Насти]

Хочу немного рассказать про дочку.Настена родилась в срок,но через несколько дней стало понятно,что с девочкой что-то не так,нас зачем-то две недели держали в роддоме,когда Насте стало совсем плохо перевели в отделение патологии новорожденных,и только через неделю,после того,как взяли пункцию выяснилось,что у дочки заражение крови-сепсис,в роддоме занесли стаффилокок.Спасибо,врачам,вытащили Настю с того света,в 1,5 месяца мы с дочкой приехали домой,начался долгий путь реабилитаций,но дочка сильно отставала от сверстников и в 1год 3 мес.поставили дцп,после лечения ноотропами началась эпилепсия,остановился рост головы,добавился гипотерио.Еще полгода мы скитались по разным врачам,генетик предположил,возможность генетического заболевания-синдрома Ангельмана или синдрома Ретта,ездили в нии генетики г.Томск,сдали на Ангельмана-не подтвердился диагноз,а Ретта диагностируют только в Москве,куда сейчас мы ждем квоту,пока определили нашу болячку,мы не знаем,как помочь нашему ребенку,можем только внести в ее жизнь больше красок,поэтому,я обращаюсь к Вам за помощью в приобретении коляски,что-бы могли чаще бывать на прогулках,в парках.
Надеемся на вашу помощь.Ссылка на синдром Ретта http://ru.wikipedia.org/wiki/%D0%A1%D0%B8%D0%BD%D0%B4%D1%80%D0%BE%D0%BC_%D0%A0% D0%B5%D1%82%D1%82%D0%B0

[Мама Насти]

Сегодня получили две пары ортопедической обуви-сандали и сапожки,дома целый час мерили,Настюха очень довольная и мама тоже.Поступлений не было,будем ждать и надеяться на вашу помощь.

[Мама Насти]

150 руб.на билайн ,спасибо за помощь!

[Asya]

Я поддержать ...

Я знаю Маму Насти (Веру) и ее доченьку, вместе встречались на курсах реабилитации в нашем городе. Настюшка достаточно крупная девочка, ходит плохо. Помогите, пожалуйста, маме с приобретением коляски, так как сейчас зима здоровым деткам то гулять тяжело, а нашим то и особенно. В обычную коляску Настена не умещается уже, да и на санках плохо сидит....
Выйти на прогулку, в больницу, в магазин с Настюшкой очень большая проблема ...

[Мама Насти]

Asya1979 ,спасибо за поддержку,мы с Настей будем надеяться на помощь.

[Енот]

А вы списались с девушкой, которая отдает коляску на еве?

[Мама Насти]

да,ответа не было и коляска первого размера,я думаю,что дочка не поместится,она 30 кг весит и рост 116см

[Мама Насти]

в Москве нашли лабораторию,в которую можно отправить кровь на исследование по экспресс почте на нашу предполагаемую болячку-синдром Ретта,на этой неделе постараемся отправить и будем молиться.чтобы диагноз не подтвердился....

[Мама Насти]

поступление на карту сбербанка 2000р от Helga c форума материнство.спасибо!
всего собрано 2440р.осталось 29560р,мы с дочкой надеемся на вашу помощь.

[Мама Насти]

Еленочка с форума материнство перечислила Настене 30.000 р,огромное спасибо
50р на билайн от АленушкиЩ. с форума материнство,всего собрано 32.490
сегодня будем звонить на фирму заказывать Настюхе коляску
Спасибо!

[Мама Насти]

Коляску заказали в фирме "пунтукас-пушкин",менеджер отправила заявку на предприятие,оплата производиться,когда коляску привезут на фирму,счет выслали 32.000р.,доставка из Питера в Кемерово 1.000р.СПАСИБО!

[Мама Насти]

Нам сняли гипс!ура!Мы свободны!

[Енот]

Сбор закрываем?

[Мама Насти]

Сбор на покупку коляски закрываем,спасибо за поддержку,прошу тему не закрывать,так как дочка нуждается в постоянном лечении и реабилитации.

[Мама Насти]

Сегодня сдали кровь из вены,Настюха держалась молодцом,даже не плакала,отправили в Москву в лабораторию "Фертилаб" на исследование по синдрому Ретта,через 1.5 месяца будет результат.Очень боюсь,ведь подтверждение означает приговор для моей девочки..

[Мама Насти]

По коляске еще не звонили,ждем с дочей с нетерпением.

[Мама Насти]

Всем привет,хотела отчитаться за поступления,когда получим коляску,но к сожалению фирма Пунтукас-Пушкин до сих пор кормит нас завтраками.коляску еще не получили.Сеейчас постараюсь выложить все отчеты.Извиняюсь,что не увидела поступление на яндекс -0.02 копейки и на вебмани-20 рублей(потеряла пароли).Поступления на

билайн-25.11-90р. ,26.11-200 р. ,7.12-150р.,13.12-50р.Итого-490 руб.Поступление на яндекс-0.02 коп.Поступления на вебмани-20руб.Поступление на карту сбербанка -12.12-2.000р,13.12-30.000 рублей.
Ссылка на отчет по поступлениям и расходам на коляску за период с 22.11-19.12.2011г.
http://fotki.yandex.ru/users/titova-vera1977/album/173086/

[Мама Насти]

Разъяснения по поступлениям на карту сбербанк30.11-перевод вклад-карта-1000руб-детские пособия,11.12-перевод вклад- карта-250р-детские пособия,19.12.пополнение 9.322.17-пенсия по инвалидности.Итого всего поступлений-32.510.02к.,потрачено-32.000,остаток-510р.02к.Огромное спасибо от нас с дочкой всем кто нам помог!

[Мама Насти]

Прошу открыть сбор на прохождения курса лечения Настене в Центре Новых Медицинских Технологий в городе Новосибирск.Стоимость 50.800р.Очень надеемся на Вашу помощь.Счет-

http://fotki.yandex.ru/users/titova-vera1977/album/204130/

[Мама Насти]

ссылка на группу в контактеhttp://vk.com/club33024744

[Енот]

Для создания новой темы необходимо отчитаться за предыдущие сборы.
Сколько собрано средств. Сколько потрачено ( оплаченный чек за коляску). Сколько осталось средств от сбора на коляску. Ознакомьтесь с правилами размещения в разделе "Темы на проверке". Создайте новую тему на лечение.

[Мама Насти]

Енот,я отчиталась на 5 странице,а коляску мы еще не получили.

[Мама Насти]

Постораюсь все выполнить в ближайшие дни.Настя заболела,не успеваю все написать.

[Мама Насти]

Сказали оплачивать,когда коляска из литвы на фирму придет,обещали через две недели выслать,теперь отвечают,что на таможне.Нам ни чего не остается,как только ждать.

[Мама Насти]

Друзья,сегодня мы наконец-то получили нашу коляску.Большое спасибо еще раз всем,кто нам помог!

[Енот]

Если есть возможность, разместите фото коляски.

[Мама Насти]

конечно,попробую,на материнстве уже вставила.

[Мама Насти]

Дмитрий ,неполучается,буду еще пробовать.

[Мама Насти]

http://s49.radikal.ru/i124/1203/dd/879825fc31b6.jpg