Курс реабилитации в институте медицинской реабилитации

[Екатерина31]

Сайт Коли http://kolyav.ucoz.ru/
Уважаемые форумчане,сегодня мы получили счет с института медицинской реабилитации г.Санкт Петербурга.
http://i056.radikal.ru/1105/81/5cdda34f344c.jpg (http://www.radikal.ru)
Сумма счета составляет 54 тысячи рублей,оплатить счет необходимо до 13.06.2011 года,т.е.в течении месяца.Кроме того,в письме с института,предупредили,что если цены к октябрю повысятся,то сумма счета возрастет.Выкладываю это письмо:Здравствуйте! Высылаем счет на лечение Николая Воротникова. Обращаем Ваше внимание, что к октябрю 2011 г. у нас могут измениться цены на лечебные процедуры. В случае, если фактическая стоимость лечебных процедур в октябре будет выше суммы, указанной в высылаемом счете, то Вам нужно будет доплатить разницу. С уважением, Владимир Александрович Соколов Президент АНО "Институт медицинской реабилитации "Возвращение" г.Санкт-Петербург Тел.(812) 373 63 33
На проживание в гостинице приблизительно потребуется сумма 3000 в деньх14 дней=42 тысячи рублей.Питание в сумму проживания не входит,поэтому на питание в среднем потребуется 8 тыс.рублей (Колька в основном питается пюре и детскими кашами).Также будут необходимы памперсы и средства гигиены ребенку около 2 тыс.Билеты на самолет(на сегодняшний день стоимость от 30 тыс,к октябрю цены могут повысится),т.е.приблизительно 35 тыс.рублей.Такси Дивногорск-аэропорт Емельяново-Дивногорск и Пулково-гостиница-Пулково около 10 тыс.
Итого 151 тысяча рублей.
Возможная разница в счете (при условии,что поднимутся цены) -даже и не представляю,поэтому окончательная сумма к сборам 160 тысяч рублей.
Уважаемые форумчане,пожалуйста,помогите нам собрать необходимую сумму на лечение Коли.Как сказали нам врачи с НИИ мозга им.Бехтеревой-у Коли огромный потенциал,если малышу сейчас помочь,то в последствии он избавится от приступов судорог,научится контролировать свое поведение и сможет пойти в обычную общеобразовательную школу.
Реквизиты для помощи:
Сбербанк России.

сбербанк России
Дивногорское ОСБ 7864
ИНН 7707083893
КПП 244602001
БИК 040407627
К/счет 30101810800000000627
номер счета карты 40817810831290215979/53

Счет на Яндексе
41001642973117

Вебмани:
R569127096164
Z102441036149
Е389167915822

Для почтовых переводов
663090 Красноярский край г.Дивногорск
ул.Нагорная 12-116
Константиновой Екатерине

Счет в Альфа-банке
40817810208890003349
Константиновой Екатерине Павловне.

номер тел.Билайн,на который можно положить деньги
8-903-920-26-97

[Екатерина31]

Уважаемые форумчане!Очень нужна помощь волонтеров!!!
Может кто сможет создать и вести группу в Контакте (я там зарегестрирована,но вообще не ориентируюсь к сожалению),также нужна помощь с рассылкой писем в благотворительные фонды и организации,в СМИ,также нужна помощь в создании и расспространении листовок!

[Енот]

Может как вариант, посмотреть квартиры суточные, не знаю как по Питеру по Москве можно в 2500 рублей уложиться.

[Екатерина31]

Дима,я тоже такой вариант подумываю,но квартиру надо подыскивать рядом с институтом,чтобы реально пешком можно было бы добраться.В общественном транспорте боюсь инфекций (у Коли нет прививок,да и каждое ОРВИ у него вызывает сильные судороги и осложнения по неврологии),а на такси каждый день кататься сильно дорого.Мне в институте дали тел.риэлтора,который непосредственно с ними работает,буду созваниваться,обговаривать все варианты.Еще в институте предложили снять комнату в квартире (одна женщина постоянно сдает деткам с родителями,кто на лечение приезжает),но у нее условие,чтобы ребенок был спокойный,не носился,не шумел.А Колька как торнадо,все разрушает и по ночам не спит-плачет часто.

[Екатерина31]

У нас все нормально.Коля немножко капризничает и плаксивый,но это от нового препарата,зато судороги практически прекратились.Ездим заниматься на конюшню с лошадками.Коле очень нравится,особенно лежать на лошади.Жалко,что нам нельзя выполнять многие упражнения из-за гидроцефалии и гипертонии,но уже само общение с лошадками на Кольку благоприятно действует.

[Екатерина31]

У нас дела замечательно!Коля чувствует себя не плохо,немножко капризничает,но это уже мелочи по сравнению с тем,что было до поездки в Питер.Новое лекарство хорошо помогает!
Во всю собираемся в дорогу.Завтра рано утром у нас самолет.Колька уже во всю изображает,как он полетит на самолете.
Сборы на реабилитацию стоят на месте,перечислений никаких не было.Я сделала рассылку по крупным предприятиям города Красноярска-молчание...Из редакций газет тоже пока тишина.Обещали поставить кружку для сбора средств у нас в церкви.В пятницу (как прилетим с Москвы) отнесу им все необходимые для этого документы.
У Коли появилась листовка http://s57.radikal.ru/i155/1105/14/3125b34eb734t.jpg (http://radikal.ru/F/s57.radikal.ru/i155/1105/14/3125b34eb734.jpg.html)
Уважаемые форумчане!Пожалуйста,распечатайте хотя бы по 1 экземпляру,разместите листовку у себя в подъезде,покажите своим коллегам на работе!Ведь чем больше людей узнают о моем Коленьке,тем скорее соберется необходимая сумма,и малыш сможет отправиться на лечение!

[Мир в ладошке]

Екатерина, от имени благотворителя "Мир в ладошке", на ваш счет в Сбербанке было переведено 17 000 рублей.

Большое спасибо нашему благотворителю за помощь Коленьке!

Пожалуйста, сообщите, как денежка дойдет.

[Ksu Ksu]

Катя, может, реквизиты в 1й пост скопируете? их в этом топе вообще нет. может, это ускорит сборы...

[Екатерина31]

Екатерина, от имени благотворителя "Мир в ладошке", на ваш счет в Сбербанке было переведено 17 000 рублей.

Большое спасибо нашему благотворителю за помощь Коленьке!

Пожалуйста, сообщите, как денежка дойдет.

Спасибо огромное благотворителю и "Миру в ладошке"!!!Мы только прилетели с Москвы,я завтра утром схожу в банк и проверю поступления.

[Екатерина31]

Ксюша,спасибо,а то я забыла реквизиты вставить,сейчас скопирую в первое сообщение.

[Екатерина31]

У нас новые поступления
карта Альфа банка:
18.05-300 рублей
Яндекс:
16.05-475 рублей.
Сбербанк:
17.05-17.000 рублей (от Благотворителя с "Мир в Ладошке")
на руки:
20.05-500 рублей (от жительницы г.Дивногорска)
Вместе с оставшимися средствами у меня на руках:27875 рублей.
СПАСИБО ОГРОМНОЕ!!!
Председатель "Монолитхолдинга",Разим Магарамович, обещал оплатить нам счет за реабилитацию в Питере!,деньги на счет института переведут в начале июня.
Также компания ЕТК обещали перевести нам на счет 10.000 рублей,после того,как я им вышлю дополнительные документы (сегодня выслала).
Газета "Красноярский рабочий"разместила статью о Коленьке (не смогла найти электронный вариант номера,а в Дивногорске не продают в свободной продаже)
Сегодня к вечеру в нашей церкви разместят кружку для пожертвований для Коли.
Уважаемые форумчане!Может у кого нибудь есть какие нибудь идеи в дальнейшем сборе средств,очень нужны ваши советы,нужна помощь в создании группы "В Контакте" и ее ведение,может у кого есть выход в СМИ.Нам с Колей очень нужна Ваша помощь и поддержка!!!

[Ksu Ksu]

Катя, а вы вообще на каких форумах собираете? кажется, кроме нас, вам тоже на других ресурсах помогали?

у нас есть список форумов, где в принципе можно собирать денежку - он в адресной помощи.

[Екатерина31]

Ксюша,информация о Коле размещена тут:
http://forum.materinstvo.ru/index.php?showtopic=945510
http://www.forum.ladoshka.org/index.php
http://wg241.odnoklassniki.ru/dk;jsessionid=62E88EC48A71531C5829CEE61645BB04.wg2 41?st.cmd=userMain&tkn=8805
http://www.beatrisa.ru/topic9414.html
http://forum.savelife.info/viewtopic.php?f=31&t=479
http://www.ashkimsin.ru/chayxana/topic7370.html?pid=62623&st=0&#entry62623
http://povarewka.ru/forum/83-2573-1#52339
http://www.permama.ru/forum/viewthread_thread,1661_lastpage,yes#23910
http://yalini.ucoz.ru/forum/47-794-1
http://forum.childrenofearth.org/viewforum.php?f=2
http://forum.kuzmama.ru/viewtopic.php?f=95&t=2028
http://my.mail.ru/community/pomogite_kole/
http://moy-rebenok.ru/forum/viewtopic.php?f=93&t=41511
http://detizemli.2bb.ru/viewtopic.php?id=260
http://strikewars.ru/forum/viewtopic.php?f=37&t=1308
http://www.profit-maker.ru/forumdisplay.php?f=234
http://forum.krasmama.ru/viewtopic.php?p=9728701#9728701
на сибмаме.
Информации очень много.Может есть еще где то темы,но это те,которые я лично веду.

[Ksu Ksu]

понятно. как-то плохо пока денежка собирается :(

[Екатерина31]

Ксюша,всего неделя,как мы сбор открыли,думаю,что сборы пойдут,тем более сейчас ящики для пожертвований начнем размещать по городу,СМИ подключим.Соберем средства,до октября время есть.

[Екатерина31]

Уважаемые форумчане,благодаря Свете с форума Красмама,у Коли появилась группа В Контакте http://vkontakte.ru/club20391883#/club27217836
Очень нужна помощь с приглашениями в группу!!!
Поступления на карту альфа банка 2000 рублей.
Спасибо большое!!!

[Екатерина31]

У Коли опять участились приступы,постоянно капризничает,не хочет ничего кушать кроме фруктовых пюрешек.Ночью опять не спал.Не знаю даже,что с ним происходит и что делать...
Завтра буду звонить в краевую больницу и узнавать,возможно ли сдать у них аналих крови на концентрацию противосудорожных препаратов в крови (вольпроевуб кислоту (депакин) и карбамазепин (финлепсин),если они такие анализы не делают,то придется сдавать платно в Университетской клинике.
Последние 2 дня поступлений средств не было.
В понедельник буду созваниваться с Красноярскими телекомпаниями,чтобы сняли сюжет о Коле.

[Екатерина31]

У нас дела сегодня получше.Коля всю ночь спал,правда во сне метался,стонал и скрипел зубками,но не просыпался.Утром даже съел сам йогурт,а в обед банан,на большее его уговорить не получилось.
Сегодня позвонила нашему эпилептологу,он сказал,что в детской краевой больнице необходимые нам анализы на содержание противосудорожных препаратов в крови не проводят,посоветовал сдать кровь в лаборатории ИНВИТРО,позвонила им,узнала цены,на содержание вольпроевой кислоты стоит 730 рублей,на карбамазепин тоже 730.Через неделю,в понедельник поедем сдавать.
Также сегодня написала и позвонила в несколько телекомпаний,с просьбой снять сюжет о Коле-в ответ тишина...Сборы к сожалению стоят на месте...

[Екатерина31]

Сегодня с Колей ходили на занятия к психологу в центр "Ласточка",психолог Колю похвалила,отметила,что он сильно подрос и похудел за последний месяц (мы у нее были последний раз перед поездкой в Питер),дала нам координаты логопеда,который мог бы заниматься с Колей,завтра буду договариваться на счет занятий.
К Коле наконец то вернулся аппетит,сегодня лопает все,что попадается ему на глаза,в хорошем настроении,даже ночь почти спокойно проспал!
У нас новые поступления
На билайн: 23.05-470 рублей
вебмани: 24.05-300 рублей.
Спасибо Вам большое!!!

[Екатерина31]

Задал мне мой маленький мужчина сегодня ночью концерт!Часа 3 плакал,непонятно чего требовал.Кричит "ДАЙ!",а остальное все на каком то тарабарском языке,ничего понять не возможно,Коля злится,что я не понимаю и еще сильнее рыдает.Перебрали все:конфеты,печенье,пюрешки,йогурт,бананы,соки-ничего ему не нужно,дедушка даже среди ночи в павильон бегал за мороженым и квасом.Перепробовали все,что ребенок любит...короче уснул уже от собственных криков,весь красный,дрожащий.Утром даже о ночной истерике не вспоминал.
Ходила сегодня к логопеду в коррекционную школу,отказывается она брать Колю,говорит,что у нее нет опыта работы с маленькими,прошлась по садикам,не берутся заниматься с нами,смотрят на диагнозы и отказывают.
Позвонили нам сегодня с городской соцзащиты,сказали,что какой то мужчина интересовался Колей,его диагнозами.Дали ему наши координаты.Позвонили нам с приемной депутата законодательного собрания Натарова С.В.,предложили нам написать официальное письмо,с которым они обратятся в Министерство здравоохранения,ну я все написала им:по поводу квот,лекарств,занятий со специалистами,которых у нас в городе нет,короче все,что накипело за 3,5 года на душе,все высказала.
Позвонили с ЕТК,ранее они обещали перевести спонсорскую помощь на лечение в размере 10 тыс.,для этого надо завтра к ним подъехать и подписать договор,только после этого они переведут нам деньг у нас были новые поступления на карту сбербанка:
24.05-300 руб.
24.05-500 руб.
Спасибо большое!

[Екатерина31]

Здравствуйте!
У нас с Колей хорошие новости!Нам звонила депутат Законодательного собрания Красноярского края (фамилию называть не буду),сейчас решается вопрос в детской полликлиннике по поводу наших занятий с логопедом (там логопед отказывается с Колькой заниматься),в ближайшее время у нас начнутся занятия.
Также сейчас решается вопрос о квотах на дальнейшую реабилитацию Коли именно в институте "Возвращение",с приемной депутата Натарова С.В. связывались с министром здравоохранения Красноярского края В.Яниным и он обещал урегулировать данный вопрос.Так что сейчас мы ждем ответа с Министерства здравоохранения.
Коля чувствует себя не плохо,правда капризный и плаксивый.
У нас новые поступления:
почтовый перевод-1000 рублей.
на билайн 27.05-400 рублей.
Большое спасибо всем,кто нам помогает!!!

[Екатерина31]

Опять у нас не очень хорошие новости...
У Коли по всему телу появились синячки,особенно на руках и ногах,скорее всего это на депакин хроносферу,у него побочное действие-снижение тромбоцитов и еще у Коли сильно увеличилась печень,из под ребер вылазит на половину ладони,завтра сдадим анализы,посмотрим.
Завтра утром едем с сынулей в Красноярск,сдаем кровь на содержание противосудорожных,в плане приступов тоже не все благополучно,вчера и сегодня на фоне возбуждения возникали судороги.
поступление на альфу 28.05-2000 рублей.
Спасибо Вам большое!

[Екатерина31]

Сегодня ездили с Колей в Красноярск в лабораторию Инвитро,сдали кровь на содержание вольпроевой кислоты и карбамазепина (финлепсина),интересно очень то,что в у нас ни где в государственных больницах данный анализ не берут,сразу сдали развернутый анализ крови (посмотреть формулу,в особенности тромбоциты) и печеночный скрининг (посмотрим показатели,печень то огромная стала),результаты пришлют в пятницу по электронной почте,тогда будем смотреть причину наших синяков,возможно придется корректировать дозу или менять опять препараты.
Анализы обошлись в 2182,5 рублей (чеки выложу завтра).
Новые поступления на сберкнижку:
27.05-3000 рублей
30.05-10000 рублей (банк снял 1% ,получилось 9900 рублей)
Большое всем спасибо!

[Екатерина31]

Квитанция об оплате анализов крови в лаборатории Инвитро http://s06.radikal.ru/i179/1105/6d/02d39c446765.jpg
Сейчас мне позвонил ген.директор Инвитро Сибирь Хамидулин Александр Сергеевич.Т.К.Коле необходимо раз в месяц контролировать уровень печеночных ферментов и уровень противосудорожных препаратов,к нам раз в месяц будут приезжать сотрудники лаборатории бесплатно и брать анализы с 30 % скидкой.Александр Сергеевич,большое спасибо Вам за такой подарок!!!
Поступление на карту Альфа банка:
31.05-4000 рублей
31.05-10000 рублей.
Спасибо большое!

[Екатерина31]

на 30.05 всего собрано 61745 рублей из них потрачено на анализы 2182 рубля,итого на руках 59563 рубля из необходимых 160000 рублей.

[Екатерина31]

У нас пришли анализы крови с лаборатории ИНВИТРО,печеночные показатели не очень радуют:Гамма-ГТ очень высокая,увеличен средний объем эритроцитов,в развернутом анализе крови увеличены моноциты,тоже значительно.На завтра нам дополнительно назначили анализы крови из вены,а кровь из пальца записались только на 14 июня (вообще ужас,а две недели сиди и гадай что происходит с ребенком).Назначили нам эссенциале для поддержки печени,УЗИ пока решили не делать,т.к.делали месяц назад в Питере.Причина наших синяков скорее всего хрупкость сосудов (это от депакина,также и печеночные проблемы).Также пришли анализы на содержание противосудорожных препаратов в сыворотке крови,депакин придется увеличивать,т.к.уровень в крови очень низкий и не дотягивает до минимально терапевтической дозы.Но это уже будет решать наш эпилептолог после проведения ЭЭГ,завтра буду с ним созваниваться .
А еще Коля у нас простыл,вчера вечером раскашлялся,испугалась,что это наша астма и аллергия,сегодня педиатр посмотрела,сказала,что горлышко красное,тоже назначила лечение.
Зато самая хорошая новость: со вторника с Колей начнет заниматься в поликлиннике логопед!!!Большое спасибо нашим депутатам,что добились для Коли занятий,а то я 1,5 года пороги обивала,получала одни отказы.

[Екатерина31]

Сегодня звонила в детскую краевую больницу,наш эпилептолог в отпуске,сотовый тел.его тоже не доступен.Поэтому провести ЭЭГ и скорректировать дозировку противосудорожных не возможно.Ходили сегодня с Колей в парикмахерскую,сынуля героически выдержал стрижку,ни разу даже не заплакал и не дернулся.Так что,теперь он у меня красавец!
А еще я решила собрать все документы,и подать в суд на нашего папочку,т.к.долг по алиментам очень большой и надо что то с этим делать.Сегодня пойду к приставам,чтобы посчитали нам сумму долга и выдали справку.
Поступления на билайн:
1.06-200 рублей.
Спасибо большое!

[Екатерина31]

Всем привет!
У нас все хорошо.Ходили сегодня в детскую поликлинику,сдали кровь ( не стали ждать 2 недели,немножечко пришлось поругаться для этого),посмотрела Колю педиатр,горлышко уже у нас нормальное,обрадовали,что нам необходимо пройти диспансеризацию по бронхиальной астме,для этого опять кучу врачей обходить,делать снимки легких,сдавать кучу анализов,а потом еще и в краевую больницу записываться к аллергологу-пульмонологу.Что то устали мы уже от этой беготни по врачам,хочется просто собраться с детьми,поехать на природу,в парк,видимо для нас это уже несбыточная мечта...
У нас новые поступления на билайн:
3.06-44,5 руб.
3.06-200 руб.
3.06-500 руб.
3.06-100 руб.
Спасибо Вам большое!!!

[Енот]

Катя, "Монолитхолдинг", будет производить оплату счета?

[Екатерина31]

Дима,я им когда звонила в начале недели,сказали,что оплатят,попросили позвонить числа 6 июня,они скажут,оплатили или нет и отправят квитанцию об оплате мне на электронную почту.

[Екатерина31]

Вчера ездили с Колей на дачу.Страшно конечно было,вдруг захрипит на какое нибудь цветение или травку,или начнет опухать от укуса насекомых,напились заранее кларитина,намазались всякими средствами,набрали с собой сальбутамола побольше и реланиума.Слава Богу,ничего это нам не понадобилось!!!
Коля с удовольствием играл в песочнице (крестный привез нам чистого песочка в колесо),плескался в баке с водой.Все прошло просто замечательно,ни одного каприза,вечером с аппетитом покушал,хорошо уснул и спал всю ночь!!!
С утра сегодня просто идеальный малыш,послушный,самостоятельный!!!
Выкладываю фото,где Коля обмазывается мокрым песком http://s46.radikal.ru/i113/1106/8c/51188636491dt.jpg (http://radikal.ru/F/s46.radikal.ru/i113/1106/8c/51188636491d.jpg.html)
Поступления на билайн 4.06-186 рублей.Спасибо большое!!!

[Екатерина31]

Новости у меня не очень радостные...
С вечера Коля опять начал капризничать,ночью не спал-плакал.Утром ходили сдавать анализы ( кровь,мочу),записались на прием к стоматологу на 16 июня,пришло время серебрить наши зубки,сделали рентген грудной клетки (что то не понравилось нашему педиатру),записались на 15 июня на ЭЭГ через психиатра во взрослой поликлинике,детских специалистов у нас к сожалению в больнице не осталось,а в краевой все в отпусках.В больнице у Коли случился ряд приступов,сначала на приеме у психиатра несколько безсудорожных приступов (кивки и замирания),а потом в очереди на рентген,опять "порадовали" наши врачи своей чуткостью и вниманием,во время приступа в коридоре,врач рентгенолог заявила,чтобы я успокоила своего ребенка и не мешала работать им.
Сегодня позвонила в "Монолитхолдинг" (они просили напомнить им по оплате счета за реабилитацию),о нас там забыли...
Поступлений последние дни к сожалению не было...

[Енот]

И не будт оплаичвать? А если с самим поговорить, или он передумал уже?

[Екатерина31]

И не будт оплаичвать? А если с самим поговорить, или он передумал уже?
Дима,я им сегодня напомнила,завтра позвоню,узнаю перевели или нет,если не перевели,то буду оплачивать,средств хватит на оплату счета,деньги должны поступить на счет клиники до 13.06,осталась неделя...

[Екатерина31]

Новости наши продолжают не радовать:Колька так и не спит по ночам,с утра разболелся живот,со вчерашнего дня жидкий стул.
Ходили сегодня в больницу,в рентген кабинете потеряли наши снимки легких,все обыскали,так и не нашли,я просто в шоке...Предложили еще раз сделать снимок,а то,что ребенку лишнее облучение,так это их не волнует,поругалась с ними.
Забрали сегодня результаты Колиных анализов,в моче большое количество кетоновых тел и сплошь соли мочевой кислоты.Я в панике,от препаратов мало того,что печень посадили,теперь еще и почки,наличие кетоновых тел говорит о проблемах с поджелудочной.Развернутый анализ крови пока не готов.Завтра побежим к педиатру.
Были сегодня на первом занятии у логопеда,остались довольны,со следующей недели будем заниматься по 2 раза в неделю,дали нам задание на дом,выполнять упражнения для укрепления мышц языка.
Новые поступления на Билайн:
6.06-500 руб.
7.06-300 руб.
7.06-100 руб.
Спасибо большое!

[Екатерина31]

поступление на яндекс
7.06-295,5 руб.
Спасибо большое!!!
Компания Монолитхолдинг оплатила счет за реабилитацию Коли в размере 54000 рублей.Поэтому сумма к сбору составляет 106000 рублей.На сегодняшний день собрано 61989 рублей,осталось собрать 44011 рублей.

[Екатерина31]

Всем привет!У нас все хорошо,Коля чувствует себя не плохо,сон восстановился.Правда анализы очень плохие.Сегодня повторно сдали анализ мочи и кровь на сахар.На следующей неделе у нас ЭЭГ,консультация невролога (правда платно едем к Бархатову,т.к.у нас в больнице нет детского невролога,а в Краевую ждать очереди около месяца),буду просить назначить нам ноотропы для развития,может получится решить вопрос с массажем бесплатно.
Сегодня решила вопрос о размещении информации о Коле в "Ваша Газета Дивногорск",через неделю должны опубликовать заметку).Может еще получиться разместить статью в местной газете "Огни Енисея" (этот вопрос будет решаться на планерке в редакции),телевидение пока не получается подключить.
С Министерства здравоохранения тоже пока нет ответа,смогут ли они выделить нам квоту на дальнейшую реабилитацию в Институт "Возвращение",фонд Л.Пимашковой тоже пока молчит (с ними решался вопрос об оплате дорожных расходов).
За последние три дня,к сожалению, поступлений не было...

[Екатерина31]

Уважаемые форумчане!
У нас возникла не очень хорошая ситуация с БФ "Мир Детям"
Волонтер Коли,Оля Голубева,когда мы собирали средства на обследование в Германии,отправила письмо и документы в данный фонд.Фонд разместил информацию о ребенке (это было где то в августе 2010 г),выложили все документы на сайт фонда,включая мой паспорт,при этом нам не сообщили,что размещают информацию.Я просто случайно натолкнулась на выложеную информацию о Коле.Когда я начала им звонить и писать,чтобы они убрали с сайта сканы моего паспорта,они игнорировали мои просьбы.Также им звонила и писала Оля Голубева,сканы так и не убрали.
Потом они разместили информацию,что собрали на Колю 11 тыс рублей.Это было перед тем,как мне надо было отправлять на счет клиники деньги,я позвонила в фонд и попросила перевести нам собраные средства.На что получила ответ,что деньги на счет родителей они не переводят,тогда я попросила перевести деньги на счет клиники Корк,в ответ мне заявили,что деньги на счет клиники они переведут только тогда,когда ребенок будет уже в клинике и доктор Баст напишет им и подтвердит,что ребенок находится у них.
Короче денег от них мы так и не добились,информация о Коле до сих пор на их сайте.На письма и звонки Ольги Голубевой они так и не реагируют.Вот ссылка,что инфа о Коле до сих пор размещена. http://www.mirdetiam.org/lat5.html
Выкладываю скрины о подтверждении сборов на сайте фонда
http://s41.radikal.ru/i094/1106/19/9d2a7a6e4450.jpg (http://www.radikal.ru)

http://s46.radikal.ru/i113/1106/b8/218f4b685c6b.jpg (http://www.radikal.ru)

http://i015.radikal.ru/1106/23/9989472d0180.jpg (http://www.radikal.ru)

http://s09.radikal.ru/i182/1106/22/98bd676fcea1.jpg (http://www.radikal.ru)

[Мир в ладошке]

Катя, от имени благотворителя "Мир в ладошке", на ваш счет было переведено 5000 рублей.

Большое спасибо нашему благотворителю за помощь Коле!

Вам - скорейшего завершения сборов и хорошей реабилитации, Коленьке - здоровья! Пожалуйста, напишите, как дойдут деньги

[Екатерина31]

Катя, от имени благотворителя "Мир в ладошке", на ваш счет было переведено 5000 рублей.

Большое спасибо нашему благотворителю за помощь Коле!

Вам - скорейшего завершения сборов и хорошей реабилитации, Коленьке - здоровья! Пожалуйста, напишите, как дойдут деньги
Огромное СПАСИБО нашему Благотворителю и Миру в ладошке!!!
Сегодня на сберкнижку поступило 5000 рублей.

[Жирнуля]

Катя, а сами не звонили туда, как мама малыша? Они же должны понимать, что можно устроить им очень плохой пиар по интернету. Да и в суд можно обратиться наверное. За мошенничество.

[Екатерина31]

Катя, а сами не звонили туда, как мама малыша? Они же должны понимать, что можно устроить им очень плохой пиар по интернету. Да и в суд можно обратиться наверное. За мошенничество.
Юля,я им неоднократно звонила и писала по поводу сканов паспорта,все мои просьбы игнорировались,незадолго до поездки в Корк я им опять позвонила,сказала,что средства собраны на обследование в Германии и попросила перевести собраные средства,на что мне Цветков Артем Александрович сказал,что на счет родителей они деньги не переводят,тогда я попросила перевести деньги на счет клиники Корк,Артем Александрович мне ответил,что деньги на счет клиники они могут перевести только в том случае,когда ребенок будет там находиться и доктор Баст напишет в фонд,что ребенку необходимы эти средства.Я была просто шокирована этим ответом,ведь естественно,что главный врач немецкой клиники не будет писать в Российский БФ.Тогда я попросила перевести средства в размере 11 тыс рублей в клинику на лечение Ванечки Чернозуба,в тот момент у Ванюшки был большой долг перед клиникой,на что господин Цветков сказал,что ему нужно письмо от клиники,где находится Ванюшка.Разговор наш закончился тем,что я высказала все,что думаю о их фонде и бросила трубку.Больше я им не звонила т.к.общение с сотрудником фонда стоило мне сердечного приступа и гипертонического криза.
После того,как мы вернулись с Корка,я им написала,чтобы они убрали информацию о Коле,т.к.сбор закрыт.В ответ полное игнорирование.Им звонила и не могла дозвониться, и неоднократно писала Оля Голубева,когда мы находились в Питере в НИИ Мозга,с просьбой перевести эти деньги за обследование и лечение или чтобы они приобрели на эти деньги лекарственные препараты для Коли,в ответ молчание.

[ЙКЛМН]

Подписываюсь под каждым словом Кати. Раньше Цветков хоть общался с нами,а сейчас ни на звонки,ни на письма не отвечает. Что делать,и как получить с них Колины деньги, которые ему сейчас очень нужны,не знаю. Живу на Урале.... Прошу помощи у других волонтеров или просто знающих людей.

[Екатерина31]

Коля заболел,температура поднимается до 39,7,при этом говорит,что ничего не болит.На всякий случай собрала вещи для госпитализации в детское отделение,боюсь судорог.
Поступления:
Яндекс
10.06-190 руб.
10.06-960 руб.
Билайн
10.06-100 руб.
Спасибо большое!

[Екатерина31]

У Коли сутки держалась темп под 40,ночью были судороги,но купировались реланиумом.С утра температура больше не повышалась,ребенок активный,играет,правда ничего не хочет кушать.Говорит,что ничего у него не болело и не болит.Даже не знаю что является причиной такой высоченной температуры.

[Екатерина31]

Всем привет!
У нас дела хорошо,температура больше у Коли не повышалась.Хотели сегодня показаться педиатру,но слишком много народу было на прием,все детки до годика.Завтра пойдем делать ЭЭГ тогда и зайдем к педиатру.
Ходили сегодня на занятие к логопеду,Коля молодец,старается,пытается ставить правильно язык при произношении звуков,а еще ему делают массаж артикуляционного аппарата.Марина Викторовна (наш логопед) обещала научить меня проводить массаж,чтобы я могла сама заниматься с Колей,но для этого мне нужны логопедические зонды,у нас в городе я их не нашла,может кто посоветует,где их можно приобрести.
Поступления:
яндекс
13.06-1000 рублей.Спасибо большое!

[Екатерина31]

Сегодня Коля меня сильно испугал.Утром кушал рыбное суфле,закашлялся,вырвало.На вопрос,что случилось,он сказал,что подавился косточкой и она у него в горле застряла,за какие то 5 минут вызвала скорую,собрала ребенка.Скорая доставила нас к лору,короче испугали мы всех врачей.В итоге лор ничего у Кольки в горлышке не обнаружил,оказалось,что сынуля просто пошутил таким образом,потому что не хотел рыбу кушать.
Сегодня ходили делать ЭЭГ у нас в Дивногорске,обследование провести не получилось,доктор не смогла найти подход к Коле,у ребенка началась сильная истерика.
Пришли наши последние анализы крови на сахар,слава Богу в норме!!!Но анализы мочи плохие (может это и объясняет нашу высокую температуру),уролог выйдет с отпуска только в понедельник.

[Мандаринка]

Катюш, а давление нормализовалось?

[Екатерина31]

Катюш, а давление нормализовалось?

Да,Иринка,практически нормализовалось,держится 120/80 (конечно для ребенка 3 лет это высоковато,но это же не 190/100)

[Екатерина31]

У нас все хорошо,сегодня были на даче,загорели.Коля плескался в тазике с водой,играл в песочнице.Домой приехал такой довольный и чумазый.
Вчера получили письмо от депутата законодательного собрания Анатолия Быкова,около месяца назад я писала в его благотворительный фонд с просьбой помочь нам в прохождении реабилитации,к сожалению отказ...
Сегодня в бесплатной еженедельной газете "Ваша газета Дивногорск" напечатали заметку о Коле.Надеюсь на отклики наших земляков.
Поступление
на карту сбербанка 16.06-100 руб.
Спасибо Вам огромное!!!

[Енот]

А интересно он лично читал письмо-обращение, или помошники отказ написали? Если читал, то символичные 100 -200 рублей мог бы и отправить ради престижа своего депутатского места. А можно ссылочку на его благотворительный фонд, может попробовать пробить стенку черствости и привычки говорить нет.

[Енот]

Нашел http://www.bykov.info/in.php?act=site&cat_id=38

[Екатерина31]

Дима,не знаю,может подписал не глядя,то,что помощники подсунули.Не нужно нам его 100-200 руб.ради престижа депутатского места,от такой черствой благотворительности пользы малышу не будет,ведь все должно от души идти,от чистого сердца.

[Екатерина31]

вчера с Колей ездили заниматься на лошадках,к сожалению сейчас иппотерапевта до осени не будет,поэтому наши занятия мы проводим сами.Коле очень нравится сидеть на лошади,уже перестал бояться и ровно держится в седле,пытается самостоятельно,без моей поддержки,выполнять простые упражнения.А сколько у него восторга,когда Икар берет с его рук морковку и сухарики!
Также постоянно выполняем дома упражнения для артикуляции,которые рекомендовала нам логопед.Правда пока без использования логопедических зондов,с помощью чайной ложечки и ватной палочки.Получается конечно не очень,но мы стараемся.
Вчера вечером,когда Коля ложился спать,опять начались судороги в ручках,несколько секунд Коля ни на что не реагировал,глазки стали мутные,бессмысленные,когда пришел в себя-расплакался,но быстро успокоился и уснул.
У нас новые поступления:
Яндекс 18.06-2999,92 рубля
вебмани 18.06-560 рублей.
Спасибо Вам большое!!!
На сегодняшний день собрано 72898,92 рубля,компанией Монолитхолдинг оплачен счет за реабилитацию в сумме 54000 рублей.Осталось собрать 33101 рубль.

[Екатерина31]

Здравствуйте!
опять у меня плохие новости: у Коли вернулись приступы,за вчерашний день 5 раз замирал,падал,кратковременно на несколько секунд терял сознание.Сегодня капризничает постоянно,вернулось психомоторное возбуждение.
Ходили сегодня в поликлинику,получили талон в Краевую больницу в пульмонологию,завтра утром поедем консультироваться по астме,а то уже около года не появлялись у аллерголога.
Хотела выписать у нашего педиатра пантокальцин,глицин и магне В6,без назначения невролога она ничего нам выписать не может,а сама назначить не имеет права.Детского невролога в больнице нет,взрослый невропатолог нас не принимает и у нее не получается сделать Коле ЭЭГ,поэтому мы записались на четверг в Красноярск на Крас.раб.166 на консультацию к эпилептологу и на ЭЭГ (консультация 1000 рублей,ЭЭГ 800 рублей.)
Также сегодня попытались получить наши бесплатные препараты по эпилепсии,педиатр выписала рецепт,заведующая детской поликлиникой подписала,поставили все печати необходимые,пошла с Колей в аптеку.Там начались сюрпризы...милая девушка фармацевт увидев наш рецепт по 501 льготе,спросила,получили ли мы согласование на получение препарата.Я очень удивилась,т.к.уже год мы получаем этот препарат,имеется бумага с министерства здравоохранения в больнице,у меня на руках письмо от министра здравоохранения,что препараты нам выдаются бесплатно.Заведующая аптекой позвонила клиническому фармакологу больницы,на что та ответила,чтобы не какие препараты нам не выдавали.Тут же звоню клиническому фармакологу,спрашиваю,в чем дело,на что получаю ответ,что она из своего кармана не намерена оплачивать финлепсин моему ребенку.И вообще,педиатр должен был написать выписку определенного образца,заведующая подписать,отправить ей,а она отправить бумаги в министерство здравоохранения,чтобы лекарства выдавали Коле бесплатно.
Звоню педиатру,рассказываю,она в шоке,ничего подобного она не знала,у них было распоряжение выписывать бесплатные рецепты на определенные препараты,финлепсин в эту категорию входит.Обещала все узнать,нам позвонить.
Плюнула я на все сегодня,купила за наличные финлепсин,пантокальцин,магне В6,для себя пустырника в таблетках,а то уже ни нервов ни здоровья нет бегать по нашим докторам и получать отказы.
Поступления
на сберкнижку 15.06-500 рублей.
Спасибо большое!!!

[Екатерина31]

Сегодня ездили с Колькой к аллергологу-пульмонологу,поменяли нам базисное лечение,отменили гормоны.Теперь у нас "Бронхиальная астма легкое течение,межприступный период".Врач сказала,что у большинства деток,астма проходит к подростковому возрасту.Я так на это надеюсь.
Сегодня к нам приезжали с НТС "Контакт Медиа" г.Дивногорска,сняли о Коле сюжет,сегодня в 19.30 будут показывать по местному каналу.

[Екатерина31]

передано на руки от жителей г.Дивногорска
21.06-2000 руб
22.06-1500 руб
22.06-1000 руб
Спасибо большое!

[Екатерина31]

Поступления на карту альфа банка
22.06-1500 руб
на карту сбер
22.06-1500 руб.
Огромное спасибо!!!

[Екатерина31]

Сюжет НТС Контакт-Медиа http://www.youtube.com/watch?v=WRp3YIxYFoQ

[Мандаринка]

Катюша, посмотрела ваш сюжет - Колюня так вырос, такой замечательный! Все будет хорошо, у вас все получится! Вы большие молодцы!!! Колюню обнимаем!

[Екатерина31]

Катюша, посмотрела ваш сюжет - Колюня так вырос, такой замечательный! Все будет хорошо, у вас все получится! Вы большие молодцы!!! Колюню обнимаем!
Иринка,спасибо тебе огромное!!!Коля у меня сильно вытянулся,похудел.Очень по вам скучаем,так хочется увидеться,посидеть,пообщаться,Лерочку на руках потискать.Тоже уже выросла сильно наша маленькая принцесса :)

[Екатерина31]

У меня новости опять не радующие...Сегодня сделали с Колькой ЭЭГ,у себя в поликлиннике,описание будет во вторник утром,но врач уже сейчас сказала,что регистрируется постоянная эпиактивность в затылке...и это в 10 минутной записи.
По ночам Коля опять перестал спать,в течении дня постоянные капризы,в сутки проходит по 2-3 психомоторных приступа,очень частые замирания,подергивания.Не смотря на это ходим на занятия к логопеду,психологу,занимаемся на лошадках.
Вчера были новые поступления на билайн.

23.06-100 руб.
23.06-93,50 руб.
Спасибо Вам большое!

[Екатерина31]

http://i048.radikal.ru/1106/a2/aa2c0e3c317dt.jpg (http://radikal.ru/F/i048.radikal.ru/1106/a2/aa2c0e3c317d.jpg.html)

http://s41.radikal.ru/i091/1106/8f/fd3dc997fab2t.jpg (http://radikal.ru/F/s41.radikal.ru/i091/1106/8f/fd3dc997fab2.jpg.html)

http://s41.radikal.ru/i091/1106/bc/953bb5e648e1t.jpg (http://radikal.ru/F/s41.radikal.ru/i091/1106/bc/953bb5e648e1.jpg.html)

http://s013.radikal.ru/i322/1106/91/2f7ba8023343t.jpg (http://radikal.ru/F/s013.radikal.ru/i322/1106/91/2f7ba8023343.jpg.html)

[Екатерина31]

Копирую с Колиной группы в Контакте:
Надежда Шалахова Из группы в одноклассниках: ВНИМАНИЕ ВСЕМ!НА САЙТЕ ПОЯВИЛСЯ ЧЕЛОВЕК Виктор Ажиненко!ОН МОШЕННИК КОТОРЫЙ ЯКО БЫ ХОЧЕТ ПОМОЧЬ.ПРОСИТ НОМЕР КАРТОЧКИ НОМЕР ТЕЛЕФОНА И АДРЕС.ПОТОМ НА ТЕЛЕФОН ПРИХОДИТ КОД.И ОН ПРОСИТ ВЫСЛАТЬ ЕМУ ЕГО ЯКО БЫ ДЛЯ ТОГО ЧТО БЫ ОН МОГ ПЕРЕВЕСТИ показать полностью..Из группы в одноклассниках: ВНИМАНИЕ ВСЕМ!НА САЙТЕ ПОЯВИЛСЯ ЧЕЛОВЕК Виктор Ажиненко!ОН МОШЕННИК КОТОРЫЙ ЯКО БЫ ХОЧЕТ ПОМОЧЬ.ПРОСИТ НОМЕР КАРТОЧКИ НОМЕР ТЕЛЕФОНА И АДРЕС.ПОТОМ НА ТЕЛЕФОН ПРИХОДИТ КОД.И ОН ПРОСИТ ВЫСЛАТЬ ЕМУ ЕГО ЯКО БЫ ДЛЯ ТОГО ЧТО БЫ ОН МОГ ПЕРЕВЕСТИ ДЕНЬГИ.ПОТОМ ОН КИДАЕТ РУБЛЕЙ ДЕСЯТЬ И СНИМАЕТ С КАРТЫ ВСЕ ЧТО ТАМ ЕСТЬ.БУДТЕ ВНИМАТЕЛЬНЫ! или Дмитрий Сухов Москва 29 лет Он просит карту только не сбера! Мне предложил, но я решила его проверить, сказав что дам номер АльфаБ только позже когда деньги на другого ребенка сниму оттуда. И конечно он паписал что потом будет позно. вот так вот.... еще один мошенник ...."скорей всего он крупные суммы снимает.например кто на операцию собирает" Мне нравится 2 сегодня в 3:10

[Екатерина31]

У нас сегодня в Дивногорске День города,Коля проснулся в 4.30 и начал собираться на праздник (я ему с вечера обещала,что пойдем),кое как удалось уговорить его чтобы поспал.Последнее время Колька просто бредит лошадьми и на праздник ему надо только потому,что там будут катать на лошадках.
Новые поступления:
Билайн
24.06-500 руб.
Карта сбера
24.06-200 руб.
Сберкнижка
20.06-1001 руб.
24.06-1000 руб.
24.06-100 руб.
Огромное спасибо!!!

[Екатерина31]

Всем привет!
Вчера с Колей ходили на день города,как я и предполагала,Колькино внимание было поглощено только лошадками,ни концерт,ни другие развлечения его не интересовали...
Последнее время стал очень хорошо держаться в седле без посторонней помощи,чувствует лошадку,помогает за ней ухаживать.Наш инструктор,его хвалит,говорит,что если у Коли с возрастом не пропадет интерес к занятиям,то в будущем его ждет не плохая карьера в конном спорте (при условии,что удастся купировать приступы).
Вечером ездили с Колей смотреть фейерверк,надо было видеть глаза моего ребенка,они были полны восторга.Коля сидел у меня на руках,обнимал за шею и шептал:"Как красиво,мамочка..."
Правда когда приехали домой,не могла его уложить спать из-за перевозбуждения,ну и как обычно,не обошлось у нас без судорог.С утра опять капризничает,головка болит (погода плохая,тучи,дождик).
Поступления на яндекс:
25.06-197 рублей.
Спасибо большое!

[Екатерина31]

Сегодня с Колей ездили в Красноярск к эпилептологу,выехали из дома заранее,Коля хотел посмотреть в городе фонтаны.Восторгу Кольки не было предела,он и ручки мочил в фонтане и разулся,ножки в воду опускал.Потом увидел пони...короче проснулась в моем мужчине любовь к лошадям.Маргуша Коле очень понравилась,он ее и обнимал и гладил,пришлось сажать его в седло.
У эпилептолога сегодня провели ЭЭГ,т.к.наш врач усомнился в результатах нашего ЭЭГ с Дивногорска (где у нас нашли очаг в затылке),ЭПИЛЕПТИЧЕСКОЙ АКТИВНОСТИ У КОЛЬКИ НЕТ!!!!!!!!!!!!!!В настоящее время приступы у Коли идут в следствии не возможности переключения активного внимания,как защитная реакция головного мозга.
Но есть и плохие новости,на МРТ ,которое мы делали в Питере,поражения мозга на много значительнее,чем на МРТ,которые мы делали в Москве и Германии,т.е.мозг у Коли продолжает погибать.Причина неизвестна,возможно,что в следствии патологии крупных сосудов головного мозга недостаточное кровоснабжение клеток мозга,гипоксия.
Андрей Валерьевич посоветовал обратиться к нейрохирургу,что возможно,со временем, потребуется оперативное лечение.Я сразу отвергла вопрос об операции.
Также рекомендовали нам глиатилин в капсулах в течении месяца,массаж,ЛФК,противосудорожную терапию принимать еще как минимум в течении года.Завтра буду атаковать нашу поликлинику,хотя не верится,что удастся добиться бесплатного массажа и лекарств.
Поступление на альфу 28.06-437 рублей.
Спасибо большое!

[Екатерина31]

У нас все относительно хорошо.Во вторник 5 июля ложимся на лечение в детское отделение (попробую решить вопрос с дневным стационаром,а 6 июля (нас отпустят на несколько часов с отделения) едем на консультацию в Красноярск к ортопеду и мануалу.
Сегодня пришло разрешение с министерства здравоохранения на бесплатное получение финлепсина и карманного ингалятора (по астме),сразу все выписали и получили с Колей.
Сегодня случайно в магазине увидела книгу "логопедические игры",такая полезная книга,расписаны все занятия на постановку звуков,упражнения для артикулляционного аппарата,пальчиковая гимнастика,стихи и скороговорки на каждый звук.Не удержалась,купила.Уже с Колей начали заниматься,даже стишок уже разучили про киску.
К сожалению за последние дни поступлений не было...Осталось собрать чуть больше 20 тыс.рублей.

[Екатерина31]

Колька разболелся.Вторые сутки температура поднимается до 40,немножко сбивается,а потом по новой поднимается.Ни на что не жалуется,легкий кашель ночью появился,но в горле со вчерашнего вечера сыпь,похожа на коревидную.Вечером на фоне температуры были сильные судороги,вызывали скорую.Поставили сибазон и литическую смесь,которая так и не снизила температуру.Всю ночь с сынулей хором проплакали.Сейчас вяленький,температура 38,8,но играет с дедушкой лежит.
На всякий случай собрали вещи в больницу,но со скорой сказали,раз подозрение на корь они нас не заберут,не смотря на высокую температуру и судороги,т.к.мы можем заразить других.

[ЙКЛМН]

Катя с Колей в больнице. Сегодня температура у Коляшки еще не поднималась. Если завтра все будет нормально,то Катя заберет ребенка под расписку домой,т.к. условия в больнице оставляют желать лучшего.

[Екатерина31]

Всем привет!
Наконец то мы с Колюшкой дома,ушли из больницы под расписку.
У Коли корь не подтвердилась,оказалась герпетическая ангина,будем дома долечиваться,принимать антибиотики и противовирусные средства.Наша госпитализация в детское отделение,на восстановительное лечение (ЛФК,массаж и т.д.),которое планировалось на сегодня,переносится на следующую неделю,а завтра поедем на консультацию к ортопеду и мануалу.
Коля чувствует себя значительно лучше,температуры нет,начал кушать,правда на ноги вставать не хочет,или на ручках у меня или на четвереньках полэает.Ставлю на ножки- сразу на цыпочки встает,2-3 шага сделает не очень уверенно и падает.
Это мое солнышко в больнице,под капельницей http://s003.radikal.ru/i201/1107/3d/fa6ea2b3b7ea.jpg (http://www.radikal.ru)


Поступления:
яндекс 2.07-300 рублей
альфа 3.07-500 руб и 4.07-80 рублей.
Спасибо большое!!!

[Ksu Ksu]

Не болейте! Коленьке - скорее справиться с ангиной @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

[Екатерина31]

Спасибо,Ксюша!

[Екатерина31]

Всем привет!
У нас дома сейчас настоящий лазарет,Коля заразил ангиной сестренку и меня,так что усиленно занимаемся лечением.
Вчера ездили с Колей к ортопеду,к мануалу не попали,т.к.он отменил у себя прием на весь день.У Коли в следствии нарушенной моторики начала портится осанка.К нашим основным диагнозам добавились:"Кифотическая осанка,вальгусная установка стоп".Под вопросом стоял ротационный подвывих С1,но сделали снимки,с позвонками все нормально.Наше искривление идет за счет мышечной слабости.
Рекомендовали ношение ортопедической обуви (5-6 часов в сутки) и ношение динамического воротника-тренажера.
Вчера сразу приобрели необходимую обувь и заказали воротник,в субботу поедем на примерку.
Консультация ортопеда нам обошлась в 750 руб.+плантография 450 руб.+снимки шеи 750 руб = 1950 рублей.Также приобрела магне В6 и глиатилин на половину курса лечения,обошлось все 1652 рубля (оплатила с материальной помощи,что выделила нам наша соцзащита)
Из отложенных на лечение в Питере средств пришлось взять на оплату ортопедической обуви-2450 руб + воротник-тренажер 3700 руб= 6150 руб.
http://s59.radikal.ru/i165/1107/d6/a1b7cdbea4fbt.jpg (http://radikal.ru/F/s59.radikal.ru/i165/1107/d6/a1b7cdbea4fb.jpg.html)

http://s016.radikal.ru/i337/1107/7a/1e0f0b731eadt.jpg (http://radikal.ru/F/s016.radikal.ru/i337/1107/7a/1e0f0b731ead.jpg.html)

http://s013.radikal.ru/i325/1107/13/87431d986ad9t.jpg (http://radikal.ru/F/s013.radikal.ru/i325/1107/13/87431d986ad9.jpg.html)

[Екатерина31]

6.07-поступление на билайн 500 рублей.
6.07-на руки передано от ребятишек с экологической станции г.Дивногорска 500 рублей.Ребятишки сами выращивали хомячков и продавали,а вырученые деньги принесли для лечения Коли.
Спасибо большое!!!
На сегодняшний день было собрано 86407 рублей+ оплачен счет на 54000 руб ,потрачено на ортопедическую обувь и воротник-тренажер 6150 рублей.На руках 80257 рублей,осталось собрать 25743 рубля.

[Екатерина31]

У нас все хорошо.Съездили с Колей к ортопеду,примерили воротник,получили рекомендации как его носить.Ольга Викторовна посмотрела наши снимки и заключение рентгенолога,нам написали в заключении,что смещений позвонков нет,но на снимках,как сказала и показала нам Ольга Викторовна имеется 2 подвывиха в шейном отделе позвоночника,нестабильность позвонков и искривление в следствии слабого мышечного тонуса.
Я поинтересовалась,из-за чего у Коли слабый мышечный тонус,на что получила ответ,что у Кольки,по заключению питерских врачей,синдром мезинхемальной недостаточности (генетическая патология),поэтому мышечный корсет у ребенка слабый ,в нашем случае эта проблема не связана с поражением мозга.
Теперь на консультацию к ортопеду нам 23 июля,будут смотреть,как Коля адаптировался к ношению воротника.
Поступления:
сберкнижка 5.07-300 руб.
альфа 8.07-500 руб.
билайн 9.07-1000 руб.
Спасибо огромное Вам за помощь!!!

[Екатерина31]

Всем привет!
У нас дела относительно хорошо,правда спать Коля последнее время отказывается,бодрствуем 18-20 часов в сутки,а остальное время,по 15-20 минут дремлет у меня на руках,чтобы покачивала его.
Сегодня звонила в детское отделение нашей больницы,завтра ложимся на дневной стационар,пройдем узких специалистов и восстановительное лечение.
Последние 3 дня занимаюсь рассылкой писем,с просьбой помочь собрать необходимую сумму на лечение ребенка,по организациям г.Красноярска,в ответ пока тишина...

[Екатерина31]

Поступления на билайн 11.07-95 руб.
на карту сбера 12.07-500 руб.
Спасибо большое!
Сегодня легли с Колей в детское отделение на дневной стационар,с завтрашнего дня начнем проходить лечение,заодно пройдем кое какие обследования (анализы,ЭКГ,УЗИ и узких специалистов).
Коля чувствует себя не плохо,даже полночи проспал спокойно.

[Мир в ладошке]

Катя, от имени благотворителя "Мир в ладошке", на лечение Коли было переведено 6000 рублей.

Большое спасибо благотворителю за то, что продолжает помогать Коленьке!

Напишите, пожалуйста, как денежка дойдет.

[Екатерина31]

Катя, от имени благотворителя "Мир в ладошке", на лечение Коли было переведено 6000 рублей.

Большое спасибо благотворителю за то, что продолжает помогать Коленьке!

Напишите, пожалуйста, как денежка дойдет.
Спасибо большое!!!

[Екатерина31]

Сегодня прошел первый день нашего нахождения на дневном стационаре.Сдали сегодня анализы (результаты будут завтра),прошли УЗИ печени (УРА!!!После проведенного лечения и отмены ряда противосудорожных препаратов печень в норме!!!)УЗИ почек (тут картина не очень радостная,почки значительно увеличены,ждем результатов анализа мочи).
Назначили нам парафин на ножки и ЛФК,с понедельника будет массаж.Процедуры Колька переносит хорошо,все выполняет,что ему говорят,правда все медикаменты свои,нет у нас в больнице ни глиатилина,ни Магне В6.
Сегодня после больницы отправились с Колей домой,только дошли до остановки,больница в 2 остановках от дома,у Коли начался приступ,поражена отношением окружающих людей,комментарии в адрес Кольки были ужасные,и вести ребенок себя не умеет (кричит,выгибается,бегут слюни),один мужчина посоветовал закрыть рот моему ребенку (высказывания были в очень грубой форме),а когда Коля на пару минут потерял сознание прокомментировали,что наконец то он заткнулся....Только одна женщина помогла,придержала ребенка,помогла влажными салфетками обтереть,поймала такси,с нами до дома доехала.Спасибо ей огромное за помощь!
После приступа Колька пару часов лежал слабенький,бледненький,еще жара ужасная,взрослым тяжело,а уж больным деткам вообще плохо.
Поступление на Вебмани 13.07-10 долларов=278,25 руб.
Спасибо большое!

[Екатерина31]

Закончилась наша с Колей трудовая неделя,малыш немножко подустал,стал капризничать.На ЛФК уже отказывается выполнять некоторые упражнения,ложится,закрывает глазки и не реагирует ни на меня,ни на инструктора,на парафинолечении хитрит,говорит,что ножки у него зажарились.
Сегодня опять случился сильный приступ,после того,как вернулись с больницы,длился 20 минут,даже и не знаю,что провоцирует их,может процедуры,которые проходим,может погода...
Поступления на сберкнижку 12.07-6000 рублей.Большое спасибо Благотворителю и волонтерской группе "Мир в Ладошке"!!!

[Мандаринка]

про людей - без комментариев:(

Катя, нам всегда говорят, что интенсивные нагрузки, а особенно тепловые процедуры (парафин, озокерит) могут провоцировать судороги, и массаж тоже. после поставленного диагноза эпилепсия нам это все запретили, сказали, что можно будет попробовать начать снова только после длительной ремиссии. Может это и у вас повлияло.

[Екатерина31]

Иринка,нам в Питере и в Красноярске врачи разрешили проводить реабилитацию,т.к.у Кольки в настоящее время нет эпи и ранее эпилепсию нам выставили ошибочно,судороги не эпилептического характера.

[Екатерина31]

У нас все замечательно!
В субботу ездили с детками в Роев ручей,Коле очень понравились все звери,птицы,особенно в восторг малыш пришел при виде акул в закрытом аквариуме,еле увели оттуда.Вчера целый день делился впечатлениями с соседями и с нашими друзьями,даже забыл покапризничать в течении дня :)
Сейчас собираемся в больницу на процедуры,Колька ругается,не хочет,но деваться некуда,надо...
Поступления на альфу 16.07-340 рублей.Спасибо большое!!!

[Екатерина31]

На сегодняшний день у меня на руках 89270,25 рублей,счет в 54000 рублей оплачен компанией Монолитхолдинг,осталось собрать 16729,75 рублей.
Огромное спасибо всем,кто уже откликнулся и помог нам с Колей!!!

[Екатерина31]

Сегодня Коля всю ночь вскакивал,во сне кричал,вздрагивал.С утра встал весь отекший,глазки припухшие.Померила давление 145/80 (для малыша очень высокое).В больнице (на дневном стационаре) врач посмотрела,сказала,что сегодня процедуры нам проходить нельзя и вообще,что они могли спровоцировать нашу гипертонию.
Не знаю теперь,что и делать,если давление будет скакать,то придется нам отказаться сейчас от массажа и парафина и начать прием гипотензивных препаратов.

[Екатерина31]

На днях ходили с Колей на консультацию к мануальному терапевту,доктор понравился,не глядя на Колькины снимки и выписки назвал все наши диагнозы,сказал,что одной из причин плохой походки у ребенка (кроме неврологических),является смещение костей таза (я решила перепроверить его заключение и сделала Кольке снимки,доктор оказался прав),с 1 августа начнем ходить к нему на лечение.Также продолжаем лечение в детском отделении,Коля очень устал,на процедурах капризничает,плачет.Сегодня утром,когда собирались в больницу,случился психомоторный приступ с судорогами в ручках (последнее время они что то у нас опять участились),хорошо что давление больше не поднимается.
А еще по рекомендации инструктора ЛФК,мы с Колькой каждый день по 10 минут ходим по морской соли (купили крупную морскую соль в аптеке,насыпали в ящик),Коле нравится,я и сама попробовала,после ходьбы такое приятное ощущение в стопах )))
На Вебмани
19.07.2011 8:47:16 + 197,26 wmr
Оплата за сообщения . Profit-Maker.RU
Большое спасибо!

[Екатерина31]

У Коли опять начались сильные приступы,сегодня пришлось купировать реланиумом.Очень капризный,вспыльчивый,постоянно плачет.
Еще сегодня ездили в Красноярск к ортопеду на коррекцию динамического воротника,следующая консультация планируется к концу августа.
Поступлений последние дни не было...

[Екатерина31]

Поступления на Билайн
200 руб.-23.07
970 руб.-24.07
Спасибо Вам огромное!

[Екатерина31]

Звонила сегодня нашему эпилептологу,рассказала,что Колька вернулся к приступам,описала наше состояние.Рекомендовал увеличить дозу финлепсин ретарда и отменить массаж с парафином.На консультацию нас сможет принять только после 8 августа.
Коля все так же,капризы,истерики,по ночам не спим,психомоторные приступы более 10 раз в сутки,стал опять терять сознание с остановкой дыхания на фоне возбуждения,стал какой то замкнутый,порой не дозовешься его,раз по 15 по имени зовешь его,он не реагирует,как в себя погружен.
Не знаю что и делать,уже у самой скоро истерика начнется от всего этого.

[Екатерина31]

Колька с утра сегодня поспокойней,сходили на ЛФК,даже согласился немножко позаниматься.Правда мелкие приступы (подергивания,замирания) за утро более 10 раз были.

[Ksu Ksu]

да что же такое :((( а почему эти приступы происходят? из-за активной реабилитации? или реакция на какие-то лекарства?
держитесь!!!!!!!!!

[Екатерина31]

Ксюша,реабилитация то не такая активная-парафин на ножки,массаж день на ножки,день на спинку,ЛФК,препараты противосудорожные (финлепсин ретард,мы уже год его принимаем),Магне В6 и глиатилин (тоже раньше принимали,все нормально переносил).Я грешу на то,что недавно Колька герпетической ангиной переболел,вот и спровоцировались наши приступы,так и в прошлом году было (((

[Екатерина31]

У нас сегодня дела получше,развернутых приступов с потерей сознания больше не было,но мелкие приступы идут частенько (подергивания,замирания),но что заметила,приступы на интеллектуальном развитии у Коли не сказываются,влияют только на моторику ( походка ухудшается и координация).Вчера выписались с дневного стационара,с сегодняшнего дня возобновили занятия у психолога (она вышла с отпуска).Психолог отметила,что у Коли улучшилась речь,стал больше болтать,фантазирует,но хуже двигается.Сегодня придумал и рассказал сказку (объединил сюжет колобка,репки,царевны лягушки,кое что домыслил,придумал декорации),мы с психологом долго смеялись.

[Екатерина31]

Всем привет!У нас все нормально.Сегодня ходили к мануальному терапевту,правили спинку,шею и таз.Коле понравился доктор,так что даже и не покапризничали...
Приступы у Кольки практически прекратились (после увеличения дозы противосудорожных),остались только кратковременные замирания.Буду надеяться,что и они в скором времени прекратятся.
Сборы у нас к сожалению стоят на месте,успокаиваю себя тем,что сейчас летние месяцы и до октября еще есть время...

[ЙКЛМН]

ВО ИМЯ ЖИЗНИ БЕЗ БОЛИ!!!
Уважаемые волонтеры и просто неравнодушные люди. Если Вы следите за темой,то знаете,сколько пришлось пройти нашему мальчику.
Малышу всего 3 годика,но более половины своей жизни Коля провел в больницах.Наш мальчик не по наслышке знает,что такое испытывать сильную боль,когда его всего скручивает от судорог и малыш теряет сознание...В Дивногорске и Красноярске врачи бессильны и только Питерские медики могут помочь Коле.Мы обращаемся ко всем,кто не равнодушен к чужому горю,давайте поможем этому солнечному зайчику,давайте дадим ему шанс на полноценную жизнь,где нет ни боли,ни слез!!!

На лечение Коленьки осталось собрать около 16 тысяч рублей.

[Екатерина31]

У нас все замечательно!Приступов у Коли нет уже второй день,связываю это с лечением у мануального терапевта.За эти пару дней Кольку как будто подменили,он стал не просто активный (он сам по себе супер гиперактивный),а осознанно направляет свою активность в нужном для него направлении,стал больше проявлять себя творчески (очень богатая фантазия,придумывает разные истории,строит замки для сказочных героев из кубиков и лего).
Но есть конечно большой минус-совсем перестал спать по ночам,сидит до 3 часов ночи,смотрит мультики,передачи про животных,а встает часов в 5-6 утра...И еще усилился гипертонус в правых конечностях,больше стал спотыкаться при ходьбе и падать,все ручки и ножки в синяках.
Поступления.
Вебмани:
02.08.2011 11:49:59 + 67,00 wmr
билайн:
02.08-228,02 руб.
03.08-500 руб.
Альфа:
03.08-200 руб.
Спасибо Вам всем большое за помощь моему сыночку!!!
Храни Вас Бог!!!

[Мир в ладошке]

Катя, от имени благотворителя "Мир в ладошке", на ваш счет в Сбербанке было переведено 5000рублей.

Большое спасибо благотворителю за то, что продолжает помогать Коле!

Пожалуйста, напишите, как денежка дойдет.

[Екатерина31]

Огромное спасибо Благотворителю и волонтерской группе "Мир в ладошке" за помощь моему сынуле!!!