на генетическое обследование не хватает 7 тыс рублей

[Екатерина31]

С 18 апреля по 6 мая Коля находился на обследовании в НИИ мозга им.Бехтеревой (Питер).,по заключению врачей института,у Коли серьезные поражения головного мозга и сосудов,подозрение на генетическое заболевание Нейрофиброматоз,которое впоследствии может проявиться опухолями головного мозга.Поэтому по рекомендации специалистов Института Коля с мамой едут в Москву в лабораторию Фертилаб http://www.fertilab.ru/ для проведения генетического исследования на нейрофиброматоз.Приблизительная сумма расходов 55000 рублей (перелет самолетом около 30000 рублей,обследование 10000,проживание в гостинице около 7000 рублей и возможные непредвиденные расходы за консультацию генетика около 8000 рублей.)
Также по рекомендации врачей,ребенку необходима мощнейшая реабилитация,т.к.из-за ошибочного диагноза эпилепсия,было упущено много времени и у ребенка начали проявляться когнитивные нарушения.Реабилитацию планируем проводить в ЦНМТ г.Новосибирска.Необходимо проходить не менее 3-4 курсов в год.Стоимость одного курса около 35-40 тыс.рублей + дорога,проживание и питание в Новосибирске.
Вообще,для поездки в Москву нам не хватает около 7 тысяч рублей,поэтому я снова вынуждена обратиться за помощью ко всем,кто не равнодушен к дальнейшей судьбе Коли.Пожалуйста,помогите нам собрать средства на генетическое обследование-средства собраны.Большое спасибо!!!

[Екатерина31]

Всем привет!Сегодня у нас с сынулей был насыщенный день.Мы созвонились с лабораторией Фертилаб,уточнили наш приезд,завтра поеду брать билеты на самолет и буду бронировать гостиницу,ориентировочно поездку планирую на 18 мая (если будут сложности с билетами,то на 23 мая).
Также созвонились с ЦНМТ г.Новосибирска,поговорила с администратором и мне не очень понравилось то,что они могут нам предложить из реабилитации,видимо не совсем это наше...Позвонила в Институт медицинской реабилитации "Возрождение" в Санкт Петербурге,поговорила с врачом неврологом,которая после ознакомления с нашими медицинскими заключениями нам предложила пройти у них 2-х недельный курс лечения,в этот курс входит: массаж+ЛФК,занятия,занятия с психологом и логопедом,цветопунктура и поляризация,отдельно можно получить консультацию у гомеопата и подобрать лечение гомеопатическими средствами.Про поляризацию я уточнила,возможно ли проведение данной процедуры ребенку,у которого частые судороги не эпилептического характера,сказали,что можно (в Красноярске и НИИ Бехтеревой нам побоялись делать).В конечном итоге я записалась на 10 октября.Попросила нам выслать счет и вызов.Единственный недостаток,что при институте нет стационара,поэтому иногородние пациенты обычно проживают в гостинице,в 10 минутах ходьбы от института.
Ссылка на сайт института медицинской реабилитации http://www.imr-med.spb.ru/kontakt.htm
Сегодня были поступления на яндекс:
109,45 рублей.
Спасибо большое!

[Екатерина31]

Сегодня купила билеты,обошлись в оба конца 30240 рублей.В Москву прилетаем утром 18 мая в 8.30 во Внуково,затем идем в гостиницу Экипаж (10 минут пешком от аэропорта),забронировала там 2-х местный номер (бронь обошлась в 300 рублей),оттуда уже едем в лабораторию сдавать кровь и если получиться,то хочу получить консультацию еще одного генетика,потом обратно в гостиницу.Домой летим утром 19 мая в 10.05,вечером уже будем дома.
Сегодня ездила с детьми на конюшню,узнавали про иппотерапию,стоимость одного занятия 250 рублей,занятие длится 20 минут,каждое воскресенье.Завтра буду звонить инструктору договариваться о времени.
Коля сегодня первый раз познакомился с лошадкой,не испугался,погладил ее и сказал,что принесет ей в следующий раз морковку.
Новые поступления на карту альфа банка:
563 рубля и 500 рублей.
Спасибо ВАМ огромное!!!

[Екатерина31]

на сегодняшний день у нас ситуация SOS,поездка в Москву назначена на 18 мая,осталось 6 дней,но не хватает 6000 рублей!!!

[Екатерина31]

Поступления на Вебмани 1500 рублей
Поступление на альфу 500 рублей.
Огромное спасибо!

[Екатерина31]

Поступления на яндекс:960 рублей,на карту альфа банка 5000 рублей.
На сегодняшний день у меня на руках 57160 рублей (с учетом процентов за вывод средств с яндекса,вебмани и обмена евро в рубли).
Поэтому сбор на генетическое обследование Коли в Москве закрыт.Большое спасибо всем,кто не остался равнодушен к будущему моего сына и помог нам собрать необходимую сумму!

[Екатерина31]

Всем привет!Мы вчера с Колей вернулись!
Наконец то сдали генетические анализы,через 4-6 месяцев будут известны результаты.
Перелет до Москвы Коля перенес хорошо,проспал всю дорогу,во Внуково нас встретил мой брат,отвез в гостиницу "Экипаж",помог устроиться,потом отвез нас в лабораторию Фертилаб,где мы сдали анализы.
К сожалению брату необходимо было срочно ехать на работу,поэтому нам с лаборатории до гостиницы пришлось взять такси.В гостинице перекусили и пошли гулять на детскую площадку.В Москве сейчас летят тополя,поэтому прогулка у нас не удалась из-за нашей астмы (к глубокому разочарованию Коли),пришлось быстренько бежать в номер,принимать антигистаминные и брызгаться ингаляторами.Ночь прошла относительно спокойно и утром мы на такси отправились в аэропорт.
С регистрацией и посадкой в самолет нам помогли сотрудники медпункта (Коля немножко недомогал,капризничал и был весь в тонусе),только сели в самолет,у Кольки начались психо-моторные приступы,плакал и выгибался,начались судороги,посинел,на пару минут была остановка дыхания,пришлось ставить реланиум,хорошо что самолет был полупустой,пассажиры пересели назад и возле нас никого не было,с самолета нас сняли машиной скорой помощи,доставили в медпункт аэропорта,померили давление (было в норме),отпустили домой.Кольке к тому времени стало получше,очень обрадовался,что его встретили бабушка с дедушкой,правда у деда не завелась машина (старенький,древний жигуленок),пришлось ехать домой на такси.Устали очень сильно,всю ночь сегодня Коля пищал,дергался.Тяжеловато что то ему этот перелет дался.
Отчет о расходах.
Анализ крови на нейрофиброматоз -10.200 (запуталась в чеках,не отсканировала,завтра схожу)
Авиабилеты-30240
гостиница-3120
бронь за гостиницу-300
такси от лаборатории до гостиницы-1300
такси от гостиницы до аэропорта -400
такси от аэропорта Емельяново до Дивногорска -1500
Питание -500
Всего было потрачено 47560 рублей.Остаток средств на руках -9600 рублей.
http://s41.radikal.ru/i093/1105/1c/fc414864f559.jpg
http://i079.radikal.ru/1105/88/14a139348eb3.jpg
http://s006.radikal.ru/i213/1105/57/dde2ecbca685.jpg
Спасибо большое всем,кто помог нам осуществить эту поездку и сдать анализы!!!