PDA

Просмотр полной версии : Помогите Ахмадееву Амирчику в борьбе за шанс стать здоровым!


Страницы : [1] 2

Gulnara
06.04.2011, 17:19
http://s53.radikal.ru/i139/1104/7b/be1129c2e2ef.jpg (http://www.radikal.ru)
Здравствуйте!
Меня зовут Гульнара, я мама маленького мальчика Амирчика – самого лучшего малыша в мире! Амир у нас единственный и желанный ребенок. У нас были планы на счастливое будущее. И в один день все как будто оборвалось. История появления на свет моего сыночка полна трудностей и боли. Все произошло во время родов 29 августа 2008 года. Роды были тяжелыми, у меня узкий таз, долго выталкивали плод, вследствие чего ребенок получил тяжелую травму (в состоянии тяжелой асфиксии на 2-4 балла по шкале Апгар) После род.дома нас перевели в дет.больницу и жизнь закрутилась. С первых дней и до настоящего момента продолжаем бороться за его жизнь. В настоящее время наш диагноз: Последствия органического поражения ЦНС в форме отставания задержки в психо-моторном и речевом развитии, Атонически-астатический синдром, миелодисплазия, врожденная тяжелая правосторонняя косолапость (консервативно корригированная этапным гипсованием и последующей операцией поперечной ахиллотомии справа в РДКБ г.Уфы, ОДКБ г.Ярославля. С рождения активно занимаемся лечением и реабилитацией сына. Амир лечился в ГДБ №8 г. Казань им.проф.Ратнера, в ДЦПНиЭ г.Уфы, семья за свой счет возила сына в Детский Клинический санатории Министерства обороны Украины, ОДКБ г.Ярославля, НТЦ ПНИ (проф.Скворцов) г.Москва.
И на сегодняшний день мы добились неплохих результатов. Улучшения были, пусть медленно, но верно, пусть с опозданием в развитии. Благодаря регулярному лечению, а это массаж, ЛФК, мануальная терапия, иглоукалывание и т.д. Амир начал держать голову в 6 месяцев, садиться в 1г. 2 мес., ползать на животе в 1г. 3 мес., в 2г. на четвереньках, стоит возле опоры, ходит с поддержкой за руку, произносит слово «мама». В психическом плане движение идет медленнее.
Амирчик очень солнечный, улыбчивый мальчик. Наблюдательный. Выполняет несложные просьбы, любит слушать сказки, стихи, рассматривать книжки, слушать музыку и танцевать. Спасибо тебе, Господи, что ты не оставляешь нас! Спасибо тебе, мой сыночек, -ты так тщетно ведешь борьбу с этим недугом. У нас ВСЕ ПОЛУЧИТЬСЯ:):):)
Врачи говорят, что реабилитационный потенциал у ребенка высокий. Мы хотим максимально помочь своему ребенку, чтобы он начал ходить, говорить, пошел в обычную школу. Но, к сожалению, финансовые возможности семьи ограничены. Мама Амира не работает, находиться на неоплачиваемом отпуске по уходу за ребенком и занимается реабилитацией сына. Семья живет только на зарплату папы ребенка, но и этих средств постоянно не хватает (снимаем квартиру, т.к. своего жилья не имеем и выплачиваем автокредит, кот.брали еще до рождении малыша) Остальные деньги уходят на лечение (массаж, бассейн, «Ментессори», лекарства и т.д) и самые необходимые вещи и приспособления для сына. Постоянные курсы реабилитации истощили все ресурсы моих родителей.
Есть динамика, – но теперь не хватает средств, чтобы регулярно продолжать лечение. Поэтому решили обратиться к вам за помощью, очень тяжело просить правда… Но Амиру очень надо. ПОМОГИТЕ нам спасти нашего сына!
Амиру очень нужна ваша помощь. От других мам тяжелобольных детей узнала о хорошем лечении ДЦП в Китае, во Второй больнице при Хэйлунцзянском университете китайской медицины в г. Харбине, где применяются традиционные китайские методики лечения детского паралича. Но стоимость курса очень велика для нас — трехмесячный курс лечения стоит 35215 юаней, т.е. 152 тыс. рублей или 5400 долларов. Кроме того нужно собрать примерно еще столько же на проезд, проживание и питание в Китае.
Общая сумма к сбору - 10 800 долларов или 305 тыс. рублей.
Помогите нам собрать эту сумму, самим нам не справиться! Я очень верю и надеюсь, что найдутся люди, которые помогут и мой сынок выздоровеет и счастье придет и в наш дом!

Спасибо и благослови Вас Бог!

У Амира теперь появился сайт http://amirchik.ucoz.com/ Милости просим…
СПАСИБО ОГРОМНОЕ ВСЕМ ЗА УЧАСТИЯ В СУДЬБЕ АМИРЧИКА И В ПОМОЩИ СБОРЕ СРЕДСТВ НА ЕГО ЛЕЧЕНИЕ!



Реквизиты для перечисления благотворительной помощи для Ахмадеева Амира

http://s004.radikal.ru/i205/1104/f2/9aecdc107972.jpg (http://www.radikal.ru)
Получатель Ахмадеева Гульнара Азхамулловна
Банк Получателя Сбербанк ОСБ №7408 г.Октябрьский
Р/счет Получателя 47422810506389940001
Кор.счет Получателя 30101810300000000601
БИК Получателя 048073601
ИНН Получателя 7707083893
КПП Получателя 026502001
Назначение платежа Ахмадеева Гульнара Азхамулловна
40817810406382128626

http://s54.radikal.ru/i144/1104/37/485ccea434d6.jpg (http://www.radikal.ru)
Электронные кошельки WebMoney
Рубли : R205025757656
Доллары : Z189967502453
Евро : E286718115592

http://s002.radikal.ru/i197/1104/82/1c56985f3e10.png (http://www.radikal.ru)
Номер кошелька в системе Яндекс-деньги 41001928266657
Ф.И.О. получателя Ахмадеева Гульнара Азхамулловна

http://s12.radikal.ru/i185/1105/15/33b05fa7f57f.jpg (http://www.radikal.ru)
При перечислении денег на карту необходимо указать название банка, № катры и Ф.И.О. владельца карты
(Сбербанк России, карта visa classic № № 4276 8060 2768 0239
Ахмадеева Гульнара Азхамулловна)

http://i035.radikal.ru/1104/67/ac2d3d5d3a75.jpg (http://www.radikal.ru)
Так же можно отправить адресное пожертвование с помощью
почтового перевода "Почты России"
(452616,Россия, Республика Башкортостан, г.Октябрьский ул.Новоселов, д.16. кв.23 получатель Ахмадеева Гульнара Азхамулловна)

http://i064.radikal.ru/1105/3e/a495cc2c18b7.jpg (http://www.radikal.ru)
Номер на Билайне для денежных переводов 8 965 647 0054


http://s014.radikal.ru/i329/1104/82/994a7a2497f2.jpg (http://www.radikal.ru)

http://i046.radikal.ru/1104/d9/cae0a6388055.gif (http://amirchik.ucoz.com/)

Gulnara
06.04.2011, 17:32
Добрый вечер!
Немного отвлекусь и расскажу как у нас дела) Мы сейчас находимся в гостях у бабушки с дедушкой (мои родители) в Татарии. Амирчик немного отдохнет от занятий (бассейна, ментессори) Но тут у нас намечена, так сказать, другая реабилитация))) Амир будет общаться с детками. Тут их много полный дом))) Сыночку всегда идет на пользу такое общение. Он старается подрожать им. И вообще Амир в последнее время стал активнее, меня это ОЧЕНЬ РАДУЕТ))) Нам бы еще толчок!!! Но, я верю, все впереди! Дай бог, мы еще скоро в догонялки играть будем все вместе!
Амирчик что-то решил чуток переболеть((( Носик заложен, появился редкий кашель( мой веселый и спокойный малыш стал плохо есть, капризничать и часто плакать… Ночью спит беспокойно, просыпается с криками мама… мама…мама… Появилась большая привязанность к маме, ни на шаг не отпускает из вида. Маленький мой))))))))
Лечимся, пьем травяные настои, горчичники на ночь и т.д.
Но не смотря не на что Амирчик стал на много шустрее. Начал залезать сам по лестнице на домановской горке. На кровать залезает шустро)
Но только вот речь пока никак((( Объясняет конечно все по своему, что ему надо.
Напевает со мной песенки: «На-на-на… на-на-на… на-на» Очень любит играть на губной гармошке и тальянке (баленький баян)
ЛФК делает с удовольствием, а когда это делаем вместе (повторяет за мной) так радуется!
Такие вот дела)))

---------------------------------------------
СПАСИБО ОГРОМНОЕ ВСЕМ КТО ПОМОГАЕТ И ХОЧЕТ ПОМОЧЬ! Я ОЧЕНЬ ВАМ БЛАГОДАРНА ОТ ВСЕЙ ДУШИ!

http://i046.radikal.ru/1104/d9/cae0a6388055.gif (http://amirchik.ucoz.com/)

Gulnara
07.04.2011, 11:13
http://i046.radikal.ru/1104/d9/cae0a6388055.gif (http://amirchik.ucoz.com/)

Gulnara
15.04.2011, 01:37
Дорогие участники и все кто с нами!
Новости на сегодня у нас хорошие, Амирчик чувствует себя лучше, стал кушать, играть...стал веселей себя вести, обострение ОРЗ отступает слава Богу....
Амирчик умничка, справляется и не сдаётся, хоть ему очень тяжело переносить все обострения, нагрузки очень тяжело переносит. Малыш мой, ты герой!!! Он очень старается и очень этим помогает себе. Сыночек всё сможет преодолеть!!! Поэтому мы и идём дальше к своей цели, больно, плачем, недомогаем, но потом опять только в перёд!!!!
Спасибо вам всем дорогие, что вы с нами и поддерживаете нас!!! Для нас это очень много значит и даёт нам ещё больше сил!!!!!

---------------------

http://i022.radikal.ru/1104/14/355c1173fb8f.jpg (http://www.radikal.ru)

Прошу о помощи прекрасному голубоглазому малышу!!! Амирчик, благодаря Вам может быть счастливым! У него Есть шанс справиться С БОЛЬЮ и научиться ГОВОРИТЬ...!!! Помогите Ему...!!! Подарите Шанс...

http://i046.radikal.ru/1104/d9/cae0a6388055.gif (http://amirchik.ucoz.com/)

Енот
15.04.2011, 10:25
Разместите ссылки , где есть еще темы о сборах.
Если уже поступления есть, то разместите информацию о них.

Енот
15.04.2011, 10:27
Сумму к сбору не могу найти.

Красава
15.04.2011, 11:52
Гульнара,напишите,что входит в счет.

Gulnara
15.04.2011, 13:13
Добрый день, меня зовут Диана, я пока отвечу за Гульнару, так как у нее заболел Амирчик и она физически не успевает.
Енот, ссылки размещу сегодня-завтра, как только отредактирую все темы, так как у нас возникла проблема с определением суммы к сбору. Счет клиника выслала, но все на китайском, есть только следующий ответ от переводчика из клиники:
"Здравствуйте, Гульнара.
Это предполагаемый расчет на 3 месяца. Туда входят процедуры: иглоукалывание, ЛФК, массаж, лекарства на травах и другие, анализ крови, МРТ, ЭЭГ, прием к врачу, стоимость самих игл и некоторые процедуры, как обкалывание лекарствами по точкам, оплачиваются отдельно."
Будем решать вопрос с переводом или получением счета на русском или английском. Как только сделаем, сразу выложу здесь.


http://i046.radikal.ru/1104/d9/cae0a6388055.gif (http://amirchik.ucoz.com)

Gulnara
15.04.2011, 13:17
З.Ы. На счет поступлений: поступления есть только на счет одного из фондов, куда обратилась Гульнара, там обозначено 35 825 руб., но на их сайте еще висит старая информация о сборе, поэтому будем связываться с руководством и корректировать данные.

http://i046.radikal.ru/1104/d9/cae0a6388055.gif (http://amirchik.ucoz.com)

Gulnara
18.04.2011, 10:50
По сумме к сбору:
трехмесячный курс лечения стоит 35215 юаней, т.е. 152 тыс. рублей или 5400 долларов. Кроме того нужно собрать примерно еще столько же на проезд, проживание и питание в Китае.
Общая сумма к сбору - 10 800 долларов или 305 тыс. рублей.

http://i046.radikal.ru/1104/d9/cae0a6388055.gif (http://amirchik.ucoz.com)

Gulnara
18.04.2011, 11:47
Информация в интернете

Благотворительные Интернет-ресурсы:
http://lizavetka.ucoz.ru/forum/18-239-1#2695
http://www.moy-rebenok.ru/forum/viewtopic.php?f=93&t=45365&p=2135051#p2135051
http://www.eka-mama.ru/forum/part29/topic295395/
http://forum.sibmama.ru/viewtopic.php?p=19061047#19061047
http://forum.ladoshka.org/showthread.php?p=62449#post62449
http://forum.savelife.info/viewtopic.php?f=31&t=1103
http://www.volontaires.ru/forum/5-161-1
http://www.pomogiteim.ru/forum/viewtopic.php?f=19&t=1900&p=2529#p2529
http://www.babyplan.ru/forums/viewtopic.php?f=59&t=25775

По фондам информацию дадим как только станет ясно, какие фонды захотят нам помочь собрать на Китай

Gulnara
19.04.2011, 11:52
Здравствуйте дорогие участники группы!
Немного новостей про нас:
Вчера была отличная погода, солнешко светило))) Долго гуляли. Амир пытался рисовать мелками на альфальте))) Он умница, старается подрожать за своим братом) Ну очень любит музыку энергичную, начинает танцевать \:D/ Так интересно наблюдать за его действиями…
Начал говорить «Па», что означает «упал»
Такие вот дела. Поступлений к сожалению пока не было(((
Желающие помочь, можете разместить у себя в подписи линеечку с ссылкой на эту тему:
http://i046.radikal.ru/1104/d9/cae0a6388055.gif (http://amirchik.ucoz.com)

Незарегистрированный
19.04.2011, 14:14
Здравствуйте дорогие участники группы!
Немного новостей про нас:
Вчера была отличная погода, солнешкосветило. Гуляли долго. Амир пытался рисовать мелками на альфальте))) Он умница, старается подрожать за своим братом) Ну очень любит музыку энергичную, начинает танцевать. Так интересно наблюдать за его действиями…
Начал говорить «Па», что означает «упал»
Такие вот дела. Поступлений к сожалению пока не было(((
Желающие помочь, можете разместить у себя в подписи линеечку с ссылкой на эту тему:
http://i046.radikal.ru/1104/d9/cae0a6388055.gif (http://amirchik.ucoz.com)

Gulnara
22.04.2011, 20:50
Добрый вечер!!!
По новостям:
Я много с Амирчиком занималась, а теперь обленилась. Вернее сил нет, апатия какая-то. Депрессия началась уже, сижу в четырех стенах, а когда вечером домашние приходят с работ, то и они все устают. У них дом свой, рядом грядки, теплица и т.д.
По занятиям. Сейчас каждый день делаю акцент на ЛФК и лого массаж зондами. Заказала в Москве методику Новиковой (2части) и лого зонды. И делаю сама. Читаем много, Амирчик теперь знает дом. животных по карточкам. Дома у себя, кстати по методике Домана, развесила таблички с названиями предметов и плакаты. Артикуляционной гимнастикой Амирка очень любит заниматься. Как ему скажешь давай язычком поработаем, так у него глазки светятся. Я говорю: направо - налево и у него получается. А трубочку как он хорошо делает, логопед похвалила его за это умение!
Сегодня успели до тих.часа на солнышке понежиться которое радует пока еще очень редко!
http://s45.radikal.ru/i109/1104/90/2f7da3df1925.jpg (http://www.radikal.ru)http://s52.radikal.ru/i137/1104/cc/49cb6976558b.jpg (http://www.radikal.ru)http://s003.radikal.ru/i204/1104/71/17e399b1671d.jpg (http://www.radikal.ru)

Решила написать тут немного о своем опыте реабилитации малыша, может кому понадобиться)

Сначала про свои ошибки, не учитывая сам процесс родов:
Прочитала свое сообщение в одном из форумов кот.писала ровно год.назад:

«Нашей ошибкой было, что мы начали усиленно лечить ногу. Кажд.неделю ездили в Уфу с 2мес.ребенком на гипсование по методе Понссети и так почти 3мес. После ахиллопластика и еще гипс на мес. Начали с 4мес. возраста лечение по неврологии, в 6мес. угодили в реанимацию (сначала у себя в район после в Уфу) Это так бронхит в процессе лечения в больнице перешел резко в пневмонию. Месяц потеряли там...
Так лечились в основном в Уфе, потом Казань, Ярославль (вывели стопу)
А так массажи, лфк, войта, иголки, обкалывание, лекарства... В планах Евпатория, бассейн, ипо, логопед…
Кстати из того что мы умеем: сидим, ползаем только по пластунски (мы сейчас в брейсах 23часа в сутки), встаем у опоры, мечтаем научиться ползать на четвереньках ну и..... ходить....»
Читая сообщения, сделала выводы, что не мало было достигнуто за год!
Поэтому решила написать тут немного о своем опыте реабилитации малыша, может кому понадобитьсямой опыт)
Держать голову, переворачиваться и садиться нам помогли многочисленные массажи и иголки с обкалыванием лекарства по точкам. Так как у нас тонус понижен, мы нашли свои методике массажа. Это был очень жесткий и в итоге очень действенный массаж. Масса сочетал в себе несколько видов. Точечный, классический и элементы ЛФК. Ирина, до сих пор не могу выразить слова благодарности Вам!!! У ВАС золотые руки и доброе сердце!!! Подробно о методике моно прочесть тут http://www.rustam-centr.ru/ Малыш очень плакал на этих процедурах, но все проходило очень быстро, и также быстро малыш успокаивался. Методика заключалась в том что применять ее нодо постоянно, т.е. две недели массажа, две недели отдыха и так 2 года. Но мы не осилили по средствам. Надо было снимать квартиру в Уфе и оплачивать курсы массаа и иголок с обкалыванием, да и лекарства дорогое((( Поэтому пришлось нам отказаться от этого лечения через пол года.
Про действие волшебных иголок и обкалывания, я напишу чуть позже. Бегу к Амиру…:)

ДианаСев
24.04.2011, 00:22
Добрый день, уважаемые читатели форума! Меня зовут Диана и я помогаю Гульнаре, маме Амира, в сборе средств на поездку в Китай. Прошу, не проходите мимо нашей темы, даже если вы не можете помочь материально, поддержите маму и малыша добрым словом и хорошими пожеланиями! Им действительно важно знать, что их кто-то понимает, ведь не так-то легко решиться просить о помощи у посторонних людей. Если у вас есть какие-то вопросы или вы можете поделиться с нами своим опытом, пишите, не стесняясь, мы всегда на связи!
На данный момент на счету БФ Добрые платежи для Амира собрано 50 тыс. руб.
Открыта тема малыша на Материснтве
http://forum.materinstvo.ru/index.php?showtopic=1455794

Gulnara
25.04.2011, 00:24
Здравствуйте!!!
С ПРАЗДНИКОМ ВАС, ДОРОГИЕ!!!
Мы сами по вере исповедания мусульмане, но я не делю никогда, какая разница через какие пути обращаться к БОГУ...
http://pozdrav.moy.su/_ph/19/2/414259447.jpg (http://pozdrav.moy.su)
Христос Воскрес! Мы крикнем в небеса!
Христос Воскрес! И станем мы добрее!
Христос Воскрес! Начнутся чудеса
И в мир огромный распахнутся двери!

В мир радости, удачи и добра,
В мир счастья, процветанья и везенья.
Во храмах прозвенят колокола.
Со светлым праздником, со Светлым Воскресеньем!

ДианаСев
25.04.2011, 15:46
У нас хорошие новости: Амирчику теперь помогает и БФ Джаз и Классика!
http://fond.jazzandclassic.ru/need_help.php?id=24
Только у нас какое-то недоразумение вышло с суммой к сбору: фонд обещал поставить сумму к сбору исходя из счета на лечение за вычетом 50 тыс., собранных БФ Добрые платежи, т.е. 152 тыс. -50 тыс.=100 тыс. рублей. А на сайте указали 47 тыс. Будем уточнять...

Енот
25.04.2011, 16:52
Вы пишите в отчетах общую сумму к сбору и сколько собрано.

Gulnara
26.04.2011, 00:00
Добрый вечер)))
С сегодняшнего дня начинаем курс точечного+классического массажа, который продлится 2недели ну и ставим укольчики "Цитахром С"
Ура!!! Первые 350руб. Карта СБ! November, (форум Мой ребенок) Огромное СПАСИБО!!!
WebMoney кошелек: 24.04.2011 2:19:14 5$ Спасибо!!!
Здоровья ВАМ и ВАШИМ БЛИЗКИМ!!! Спасибо Всем, кто нас поддерживает!!!
Итак, небольшой отчет) В копилке малыша на сегодняшний день:
БФ Добрые платежи: 53 447 руб
Счет в Сбербанке: 350 руб
WebMoney кошелек: 5$ (140 руб.)
Итого собрано: 53 937рублей
Осталось собрать: 251 063рублей

Каждый рубль это шанс обрести надежду к пути выздоровления))) Спасибо, что откликнулись!
---------------------
Вот Вам для наглядности перевод, который прислал мне вчера переводчик из Китая:
Подтверждение
Больной Ахмадеев Амир, родился 29.08.2008, номер паспорта: 64№0185037 в связи с заболеванием: детский церебральный паралич, с 15.06.2011 приезжает в реабилитационный центр Второй больницы при Хэйлунцзянском университете китайской медицины для прохождения курса лечения методами традиционной китайской медицины. Начальный курс лечения три месяца.
На время курса лечения нуждается в уходе членами семьи. Сопровождающий: Ахмадеева Гульнара, мама, номер паспорта: 71 1919466.

Предполагаемый перечень процедур и их стоимость

Иглоукалывание – 50 юаней/процедура, лечебная физкультура - 50 юаней/процедура, традиционный китайский массаж – 50 юаней/процедура.
Медикаменты: фитопродукты – 50 юаней в день, Ганглиозид Ganglioside GM1 (1 ампула) – 150 юаней в день.
Анализ крови – 25 юаней/раз, электроэнцефалограмма – 120 юаней/раз, магнитно-резонансная томография – 580 юаней/раз.
Осмотр врача – 20 юаней/раз, материалы – 3 юаня в день, процедуры (обкалывание препаратами по точкам) – 30 юаней в день.
Итого расходы на 3 месяца составят 35215 юаней.

Настоящим подтверждается.
Вторая больница при Хэйлунцзянском университете китайской медицины.
09.04.2011.

Ниже печать больницы и лечащего врача – Тан Чана
-----------------------
Каждый рубль это шанс обрести надежду к пути к выздоровлению))) Спасибо, что откликнулись!

ДианаСев
27.04.2011, 12:26
Изменилась ссылка на Джаз и Классика, сумму к сбору поменяли
http://фонд.джазиклассика.рф/index.php?option=com_content&view=article&id=73&Itemid=27
(http://фонд.джазиклассика.рф/index.php?option=com_content&view=article&id=73&Itemid=27)

Енот
27.04.2011, 12:30
все осталось по-прежнему. сумма к сбору 52000 рублей

ДианаСев
27.04.2011, 13:00
снова исправила предыдущий пост, у фонда два адреса, на одном исправили, на другом - нет, сейчас вставила исправленный, сумма к сбору - 100 тыс.

ДианаСев
28.04.2011, 11:28
На счете фонда Добрые платежи для Амирчика уже собрано почти 56. тыс. руб.! Но это еще только начало пути!

Мир в ладошке
28.04.2011, 15:30
От имени благотворителя "Мир в ладошке", на счет Сбербанка было переведено 10 000 рублей.

Большое спасибо нашему благотворителю за помощь Амирчику!

Пожалуйста, сообщите, как денежка дойдет.

Gulnara
28.04.2011, 15:59
Добрый день!!!
Милые добрые люди, простите не нахожу слов выразить благодарность. СПАСИБО!!! НИЗКИЙ МАТЕРИНСКИЙ ПОКЛОН!!! :) :) :) :) :)
Пока денежки не дошли, как придут обязательно отпишусь!
И по новостям:
Дела у нас хорошие))) Начали делать курс массажа с разработкой. Амир все переносит стойко. Когда делают классический массаж он терпит, а как дело доходит до точечного Амир пытается отталкиваться, возмущается. Сегодня после этих процедур погуляли, вернее Амир спал и дышал свежим воздухом. Купила парафин с озокеритом. С завтрашнего дня присоединю к процедурам парафиново-озокеритовые аппликации на суставчики на ножках.
Такие пока дела)))
Еще раз ОГРОМНОЕ ВАМ СПАСИБО!!!
Я убидилась, МИР НЕ БЕЗ ДОБРЫХ ЛЮДЕЙ!!!

Ksu Ksu
28.04.2011, 16:20
Мир в ладошке - точно :) ждем хороших новостей про Амирчика!

Gulnara
28.04.2011, 21:09
:):):) ДОБРЫЕ ВЫ НАШИ, СПЕШУ СООБЩИТЬ ВАМ 10 000руб на счет СБ ПОСТУПИЛИ!!! СПА-СИ-БО!!!
Я хочу сказать, что Мы с Амирчиком Вам Очень Благодарны! Спасибо за то, что поддерживаете нас словом и делом!!! :) За то, что копилочка сыночка понемногу пополняется новыми поступлениями :):):)

ДианаСев
28.04.2011, 23:49
Ура!!! Огромное спасибо и жертвователю и волонтерской группе форума! Храни вас Бог!

ДианаСев
29.04.2011, 10:32
У Амирчика появился свой ролик:
http://www.youtube.com/watch?v=X8KppZ9hOCQ

В копилке малыша на сегодняшний день:
БФ Добрые платежи: 57 800руб
Счет в Сбербанке: 10 350 руб
WebMoney кошелек: 5$ (140 руб.)
[b]Итого собрано: 68 290 рублей
Осталось собрать: 236 710 рублей

Gulnara
30.04.2011, 00:51
Доброе время суток!
Амир после очередной порции массажа, разработки и ЛФК пошел погулять…
И встретился с родственниками…… Они правда все младше и умеют все на много больше чем Амирчик((( Вот посмотрите:
http://i023.radikal.ru/1104/59/7f45c22556dd.jpg (http://www.radikal.ru) http://s52.radikal.ru/i135/1104/7e/9bdc47af7137.jpg (http://www.radikal.ru)
Это все троюродные братики и сестры. Все счастье мое в них…..
Дали Амирчику попить святую освещенную водичку, он обычно воду не пьет, а эту с удовольствием выпил. Мои сестренки слезу выронили за Амира, но старались не показать это мне......

Gulnara
01.05.2011, 17:13
Добрый день!
http://i038.radikal.ru/1105/d3/805626ea84a0.jpg (http://www.radikal.ru)
Примите наши поздравленья
В прекрасный, яркий, майский день!
Пусть будет ваше настроение
Всегда цветущим, как сирень,
Пусть буде жизнь прекрасна ваша,
И дети счастливы всегда,
Пусть дом ваш будет полной чашей!
Удачи, счастья и добра!

Несмотря на праздники мы не прерываем свои занятия. Массажируемся, разрабатываемся и трудимся))) Реабилитолог занимался сегодня 8-й день. Час делает массаж, потом минут 20 разработку, потом полчаса ЛФК. Предварительно по телефону рассказала ей весь наш букет диагнозов, но она не испугалась. Если честно, ни я, ни этот реабилитолог не ожидали, что сынок так спокойно перенесет эту нагрузку.
Амир настолько привык к этим уколам и таблеткам как видит начинает капризничать, но не сопротивляется ложиться и говорит бо-бо-бо…
Потом после дневного сна пол часа массаж лица, больше он не дает, устает.
Еще он пытаться встать с положения сидя без опоры, но пока не получается. Так интересно наблюдать за этим. Встает на наги, опирается руками о пол и начинает раскачиваться. Ну вот-вот и встанет. Трудяга… В шкафу навел мне порядок. Сначала разбросал все, а потом обратно пытается каждую вещь положить друг на друга. А как трогательно он практически заставляет обниматься нас с бабушкой, племянником. Ну и в конце просит закрепить обжимание поцелуем. И радуется… сам целует потом)))
Такие вот дела

В копилке малыша на сегодняшний день:
БФ Добрые платежи: 59 812 руб
Счет в Сбербанке: 10 350 руб
WebMoney кошелек: 5$ (140 руб.)
Итого собрано: 70 302 рублей
Осталось собрать: 234 698 рублей

В наше нелегкое время, когда нуждающихся в заботе и материальной помощи людей становится все больше и больше, трудно найти человека, способного воспринимать чужие проблемы как свои, и как замечательно, что такие люди все-таки есть! Пусть Ваша доброта и щедрость вернутся к Вам сторицей. Желаю Вам всяческих благ, здоровья, процветания и побольше тепла на Вашем жизненном пути.


http://i046.radikal.ru/1104/d9/cae0a6388055.gif (http://amirchik.ucoz.com)

Gulnara
02.05.2011, 02:34
Мне часто снится этот сон-
Как - будто ты на встречу мне бежишь,
В ушах моих от смеха - звон,
И так задорно «мама» ты кричишь!

Я за руку с тобой иду,
А ты без умолку болтаешь.
Я словно лилия цвету,
И расстояний ты не замечаешь.

В руке веревка от машинки,
На колене ссадина,
На губах, в глазах - смешинки,
Майка вся измазана.

Мы с песочницы идем,
На душе так весело!
Папу мы с работы ждем,
С лавки ножки свесили!

Просыпаюсь среди ночи,
Ты так сладко, тихонько спишь.
Я верю очень, очень,
Что все еще будет, малыш



http://i046.radikal.ru/1104/d9/cae0a6388055.gif (http://amirchik.ucoz.com)

ДианаСев
05.05.2011, 01:57
У Амирчика появилась тема на сайте "Мамы Каазани"
http://www.mamakazan.ru/forum/viewtopic.php?f=103&t=18695

ДианаСев
06.05.2011, 14:23
У нас теперь есть и своя группа В Контакте
http://vkontakte.ru/club26758545
Присоединяйтесь!

Gulnara
06.05.2011, 19:43
Доброе время суток!
Вот несколько "выводов" Домана:
[LEFT]• Дети с травмами мозга должны передвигаться как можно больше.
• Нет связи между травмой мозга и умственными способностями.
• Есть значительная связь между травмой мозга и способностью проявлять умственные способности.
• Радость – это ключ к успешному преподаванию и реальному обучению.
• Предоставляйте своему ребенку стимулирующую мыслительную среду ежедневно.
• Не думайте, что Ваш ребенок не может учиться или может учиться только медленно, потому что у него травма мозга.
• Не ждите, что ребенок докажет Вам, что он умен. Он учит то, чему Вы его учите.
• Любой звук, изданный Вашим ребенком – это язык.
• Дети, которые еще не могут говорить или ясно говорить, могут общаться, указывая или смотря на написанные варианты.
• Если Ваш ребенок еще не может говорить, или у него трудности с речью, предоставьте ему доску вариантов, содержащую написанные варианты, чтобы помочь ему полноценно общаться (например, доска с ДА и НЕТ).
• Стандарт поведения дома должен быть ясно определен.
• Давайте ребенку растущие обязанности по хозяйству, чтобы он был полноценным членом семьи.
• Предоставьте пошаговые инструкции по обязанностям.
• Нет такой вещи, как ложная надежда, но есть ложное отчаяние.
• Время – враг ребенка с травмой мозга.
• Каждый день без улучшений – ухудшение, так как его сверстники развиваются, а он отстает еще больше.
• Никогда не делайте с ребенком того, чего Вы не понимаете или с чем не полностью согласны.
• Доверяйте себе.
• Вы знаете своего ребенка лучше, чем кто-либо другой.
• Верьте в своего ребенка – тогда у Вас все впереди, и Вам нечего терять.
• Ваш ребенок с травмой мозга крепче, чем Вы думаете.
• Ваш ребенок с травмой мозга – самый храбрый член Вашей семьи.
• Ваш ребенок с травмой мозга заслуживает лучшего – ищите это, найдите это и добейтесь этого для него, во что бы то ни стало.
• Никогда, никогда, никогда, никогда не сдавайтесь.

Gulnara
07.05.2011, 02:15
Всем доброй ночи) Хочу рассказать, как у нас с Амирчиком дела))) Мы по-прежнему активно работаем, в ежедневный график добавила остеопата, завтра поедим в г.Наб.Челны на прием!
Милые участницы, я знаю, все ужасно заняты, но пожалуйста помогите кто чем может, рассылками приглашений в контакте http://vkontakte.ru/club26758545. Распространением листовок, баннера Амирчика. Пишите, вышлю))))))
Мы просто не успеваем все(((((((
Будем очень рады любой помощи, а уж как будет благодарен Амир))))))
Огромное Спасибо Вам Всем! Всем, кого не оставила безразличной судьба маленького мальчика! Всем, кто нашел время, деньги, эмоции, теплые слова, добрые пожелания для того, чтобы помочь, поддержать, поверить…
http://www.topglobus.ru/skin/smile/s8225.gif

ДианаСев
07.05.2011, 11:29
На 07.05.2011:

Итого собрано: 74 195 рублей
Осталось собрать: 230 805 рублей

Gulnara
08.05.2011, 00:04
Добрый вечер, дорогие форумчане!
Мы не так давно прибыли от остеопата. Амирчик огурцом, перенес процедуру положительно, не плакал, правда в глазках был испуг.
Копилочка малыша понемногу пополняется новыми поступлениями) И каждый взнос, каждая монетка - это Шаг навстречу мечте о здоровой жизни
Ура ) плюс 100руб. на веб мани) Спасибо огромное за перечисления, поддержку и теплые слова Амирчик присоединяется
http://www.topglobus.ru/skin/smile/s3708.gif

Итого собрано: 74 965 рублей
Осталось собрать: 230 035 рублей

Gulnara
10.05.2011, 15:49
ДОБРЫЙ ДЕНЬ!!!
БУДУЩАЯ СЧАСТЛИВАЯ ЖИЗНЬ МАЛЕНЬКОГО И БЕЗЗАЩИТНОГО МАЛЬЧИКА
СЕЙЧАС В РУКАХ ДОБРОСЕРДЕЧНЫХ ОТЗЫВЧИВЫХ ЛЮДЕЙ!!!
НЕ ОБОЙДИТЕ ЕЕ СВОИМ УЧАСТИЕМ И ПОДАРИТЕ ЧАСТИЧКУ ДУШЕВНОГО ТЕПЛА!!! http://www.topglobus.ru/skin/smile/s0323.gifhttp://www.topglobus.ru/skin/smile/s12246.gifhttp://www.topglobus.ru/skin/smile/s12246.gifhttp://www.topglobus.ru/skin/smile/s12246.gif

Gulnara
10.05.2011, 21:05
Немного расскажу о нашем распорядке дня и средствах реабилитации:

В доме много чего есть для Амира. тренажер основной - мамочка :) )))

В квартире у нас мини реабилитационный центр, утро начинается с завтрака, а после небольшого отдыха начинаем с занятий на валике, качаемся на лошадке, большом мяче. Все это для развития координации и равновесия, после небольшого отдыха продолжаем занятия в сухом бассейне с разноцветными шарами различного диаметра. Действие бассейна – укрепление мышц, развитие моторики и зрения, массажный эффект.

Затем отдых и принятие пищи, пока пища усваивается, переходим на более спокойные процедуры: легкий массаж аппликатором Ляпко, зондовый массаж по методике Семеновой, массаж пальцев рук массажным колечком, и так же мы сделали своими руками развивающие мелкую моторику мешочки, наполненные например один мешочек-россыпью крупных бусин, другой -фасолью, третий- крупой риса, четвертый -пуговицами различной формы и размера, пятый- орешками, шестой-крупа гречки, так же используем для развития моторики пластилин, глину. Также используем сделанный своими руками массажный коврик из пришитых на ткани различных пуговиц, ходим по нему ножками, трогаем ручками, так же бабушка подарила резиновый ортопедический массажный коврик для ванной, тоже по нему ходим ножками, так же массаж лица и языка.

Пару раз как то на курсе массажа наш реабилитолог поставила Амира на осколки стела. И чтобы вы думаете, Амиру понравилось. И ни одной ранки не было!!!

Спустя некоторое время, перед обедом занимаемся в детском мини-спорт комплексе «Пирамида», ходим по перекладинам , рукоходам, висим на турнике и держим в ручках гимнастические кольца. Затем обед и дневной сон. (3-4раза в год ставим курсами магнит. С ним Амирчик спит 20 минут в день, во время сна магнит ему абсолютно не мешают.) После сна занимаемся ЛФК, также во время этих занятий используем пластину Ляпко, и курсами делаем сами парафин и озеокерит. Далее если хорошая погода идем гулять на часа 2-3!!!Затем ужин и отдых, чтение книг, просмотр карточек Домана. После проведенных за день занятий и процедур- водные процедуры. Перед сном я растираю ножки и одеваем лангеты (т.к. у Амира врожденная правосторонняя косолапость консервативно корригированная, днем ходим в ортопедической обуви, на ночь лангеты) После чего Амирчик спит!!! Так же в течении дня принимаем медикаменты и витамины в зависимости от назначений врача. День расписан по минутам.

Амир очень старается и имеются результаты, нас это бесконечно радует, его победы дают нам силы и мы продолжаем бороться за восстановление сыночка!!! Все средства реабилитации приобретены с помощью бабушек и дедушек, За что им отдельное спасибо и низкий поклон.[/B]

На улице потеплело, можно смело возобновить поход в бассейн в котором мы занимались по методу Чарковского

А сейчас мы немного приболели. У Амира температура вот уже 3суток http://www.topglobus.ru/skin/smile/s0323.gif http://www.topglobus.ru/skin/smile/s0323.gif http://www.topglobus.ru/skin/smile/s0323.gif

Мой Амирчик очень хочет жить, расти и развиваться и, если есть шанс, его надо использовать.

Вся надежда у нас на Реабилитационный центр в Китае. Я верю в нас, в свой успех, в то, что всегда найдутся люди, готовые нам помочь. Я верю, что Бог руками добрых людей поможет нам преодолеть все преграды и болезни уйдут.


Спасибо тебе, Господи, что не оставляешь, спасибо всем добрым людям, которые встретились нам на пути, помогли и помогают кто советом, кто добрым отношением)

ДианаСев
11.05.2011, 16:46
Молодец, Гульнара! Как вы усиленно с Амирчиком занимаетесь, обязательно результаты будут И бабушки с дедушками - молодцы, раз на папу надежды нет :mad: , спасибо, что хоть они малыша не бросают, хотя и самим тяжеловато. И еще спасибо, всем, кто не пройдет мимо Амирчика и поможет добрым словом или делом Давайте поможем Гульнаре собрать на реабилитацию в Китае! То, что она сама делает дома - это хорошо, но вы же сами понимаете, что профессиональную комплексную реабилитацию тоже нужно проходить, причем регулярно, хотя бы раз в 3-4 месяца, а Амирчик последний раз был на курсах в конце зимы. Значит, лето - как раз самый хороший срок для него!

Gulnara
12.05.2011, 00:36
Здравствуйте, дорогие форумчане!
Немного расскажу про ОСТЕОПАТИЮ:
В педиатрии методами остеопатии удается успешно решать следующие проблемы.
Показания остеопатического лечения для детей:

* последствия родовых травм и операций;
* заболевания ЖКТ: дискинезия желчевыводящих путей, запоры, дисбактериоз;
* ЛОР заболевания: частые простудные заболевания, отит, гайморит, синусит, фронтит;
* задержка психомоторного, речевого и интеллектуального развития, головные боли;
* нарушения осанки, сколиозы, кривошеи, дисфункции опорно- двигательного аппарата;
* неврозы, нарушения внимания и поведения;
* перинатальная энцефалопатия,
* гипертензионно-гидроцефальный синдром,
* минимальные мозговые дисфункции,
* укачивание в машине и др.


Остеопат "работает с черепом" Примерно 25 минут мнет череп и шейку, что-то ставит там на место. Для ребенка это совсем безболезненно, практически не чувствуется. Остеопат нам советовала в идеале приежать раз в неделю, на час. Потом можна и раз на месяц. Также она возражает против применения др. активных методов воздействия( напр. массаж) после ее лечения, дабы не перегрузить мозг. Но ЛФК пожалуйста и мамин массаж тоже. Обошелся нам один сеанс в 2500р
По ребенку не очень заметны изменения( но она сразу предупредила. что процесс долгий), но наш реабилитолог, которая не знала про наши сеанс, сказала сразу, что спина стала крепче.
За границей в роддоме остеопат такой же популярен как и педиатр. У нас, увы, еще далеко до этого. Главное найти хорошего специалиста. Остеопатия -это мягкое, но глубокое воздействие. И чем раньше делать, тем быстрее и лучше результат. Но терапия эффективна и во взрослом возрасте.
---------------------------------
Амирчику нужна любая возможная для вас помощь! Будь она финансовая, информационная, моральная... мы будем Вам очень признательны!

ДианаСев
12.05.2011, 13:24
На счете фонда Добрые платежи уже собрано почти 68 тыс. руб, еще чуть более 10 тыс. собрано на счета Гульнары, но только вот частных пожертвований почти совсем нет :( Будем благодарны за любой, даже самый скромный вклад!

Gulnara
12.05.2011, 22:50
Добрый вечер
На прием к остеопату поедим, но чуть позже (перерывом между первым занятием в 2недели) т.к. дорога не из близких порядка 180км. Но продолжить конечно хотелось бы, т.к. результаты от поездки я вижу. Ну и еще купили Гаммалон 4упаковки. Скооперировались с местными мамочками и заказали 2коробки. Нам еще в Евпатории прописывали.

Ну и наконец-то перейду к новостям по сбору...
БФ "Джаз и Классика" перечислил сумму по счету!!!!!!!!!!!!!!!!
А еще 50000руб перечислил Уфимский благотворительный фонд!!!!!!!!!!!!!
У меня не хватает слов выразить всю благодарность http://www.topglobus.ru/skin/smile/s3475.gif http://www.topglobus.ru/skin/smile/s10034.gif
Низкий материнский поклон Вам и большое человеческое спасибо за помощь, оказанную нашему Амирчику
Доброжелательность, умение выслушать и оказать реальную помощь в короткий срок — это для нас фонд "Джаз и классика" и "Мархамат"!!! Добрые и отзывчивые люди, работающие в нем!
Ваши добрые отзывчивые сердца подарили нашему Амиру шанс на выздоровление.
Спасибо всем Вам большое за понимание родительского горя. Дай бог всем Вам крепкого здоровья, благополучия и успехов во всем.
Нам очень дорого Ваше понимание и беспокойство за тех детей, которые нуждаются в помощи.
Конечно, Амир еще не сможет сказать Вам слова благодарности, но мы, родители, потом расскажем ему о добром и благом деле, совершенном Вами, людьми с добрым сердцем, которые не остались равнодушными к нашей беде и смогли нам оказать огромную поддержку.
Низкий Вам материнский поклон!
За все эти почти 3года, мы поняли, что никогда не надо отчаиваться, думать о плохом, а прилагать максимум усилий, чтобы помочь сыночку. Мы благодарны за ваш труд и хочется пожелать Вам и Вашим близким крепкого здоровья, мира и добра!
Добрые и отзывчивые люди, работающие в нем!
Отдельное "СПАСИБО" хочу сказать Дианочке!!! Без её поддержки, помощи, наставлений, сочувствия в нужную минуту... мы бы стояли и топтались бы на голом месте))) Спасибо Богу, что дал намвозможность познакомиться с таким замечательным человеком http://www.topglobus.ru/skin/smile/s3963.gif ДАЙ БОГ ЕЙ И ЕЁ БЛИЗКИМ МНОГО-МНОГО ЗДОРОВЬЯ!!! Она настолько стала для меня близким, обожаю её http://www.topglobus.ru/skin/smile/s12280.gif http://www.topglobus.ru/skin/smile/s12280.gif http://www.topglobus.ru/skin/smile/s12280.gif
Девочкам из "ШАНСА" Настенька, Яночка, Танюша, Наташа, мамочке двух деток которая нас всегда поддерживает November из форума Лизы всем вам ну и конечно же вашему форуму СПАСИБО http://www.topglobus.ru/skin/smile/s11958.gifhttp://www.topglobus.ru/skin/smile/s10034.gifhttp://www.topglobus.ru/skin/smile/s10034.gifhttp://www.topglobus.ru/skin/smile/s10034.gif http://www.topglobus.ru/skin/smile/s3566.gif


Ну и еще... В субботу мы едим http://www.topglobus.ru/skin/smile/s7566.gif в г.Уфу на праздник на который нас позвали БФ "МАРХАМАТ". Организовали для нас фотосессию и видеосъемку для буклета Такие вот ХОРОШИЕ люди встречаются у нас на пути

Осталось совсем чуть-чуть...

Порадуйтесь с нами дорогие форумчане :):):) напишите нам теплые слова :o:o:o

Енот
12.05.2011, 23:00
Хорошие новости.
Только я не понял, фонды закрыли всю сумму необходимую или к сбору еще есть какая то сумма?

Енот
12.05.2011, 23:09
Подведите итог, сколько средств всего собрано.

Gulnara
12.05.2011, 23:24
Итого собрано: 280 560 рублей
Осталось собрать: 34 440 рублей

Енот
12.05.2011, 23:28
Распишите пожалуйста платежи , сколько откуда пришли, потому что по тем цифрам, которые вы писали ранее, всего 220 тысяч получается и я удивился что Вы пишите - все собрано.

Енот
12.05.2011, 23:34
И сумма к сбору выросла на 10 тысяч рублей, что то изменилось ?

Gulnara
12.05.2011, 23:44
Нет, сумма к сбору все та же 305 000 рублей
ОК, сейчас распишу)))

Енот
12.05.2011, 23:48
На 07.05.2011:

Итого собрано: 74 195 рублей
Осталось собрать: 230 805 рублей


А здесь 305000 руб

ДианаСев
13.05.2011, 15:39
305 тыс. было к сбору - 68 800 Добрые платежи - 50 тыс. Мархамат - 10 тыс. Мир в ладошке - 700 на счету у Гульнары = 175 500 - из них сколько-то по счету оплачено фондом Джаз и Классика, но Гульнара на радостях не уточнила точную сумму + сумма на счетах Добрые платежи вчера была меньше. Сегодня Гульнара собирает нужные документы для визы и приглашения из клиники, по ходу дела уточняем финансовые вопросы и, надеемся, сегодня к вечеру окончательно отчитаемся о сборе. Просим прощения за сумбур, несколько неожиданно на нас такой подарок свалился ))), Гульнара не знает за что хвататься в первую очередь.

Gulnara
13.05.2011, 22:07
Добрый вечер!
Мой Амирчик очень хочет жить, расти и развиваться и, если есть шанс, его надо использовать.
Вся надежда у нас на Реабилитационный центр в Китае.
Спасибо тебе, Господи, что не оставляешь, спасибо всем добрым людям, которые встретились нам на пути, помогли и помогают кто советом, кто добрым отношением:)
Приглашение мы сегодня получили. Завтра едим в Уфу на праздник и попутно заедем в Визовый Центр Азия Экспресс для решения вопроса виз.

ДианаСев
14.05.2011, 20:54
У нас есть приглашение из клиники на 23 мая! Даже не ожидали, что нам так быстро помогут фонды, теперь Гульнаре предстоит в кратчайшие сроки сделать визы, купить билеты и т.д. Боимся непредвиденных расходов , но надеемся, что нас еще поддержат!

ДианаСев
15.05.2011, 16:57
Гульнара с Амирчиком вчера побывали в Уфе на празднике для особых деток, устроенном уфимским благотворительным фондом "Мархамат". Приехали усталые, но довольные, жалко только, Амирчик подхватил небольшой коньюктивит. Гульнара, как только переведет дух, напишет более подробные новости. Спасибо, что вы с нами!

Gulnara
15.05.2011, 21:21
Добрый вечер всем дорогие форумчане!
Простите, сразу не написала, силы были вчера на приделе.
Спасибо фонду «Мархамат» за праздник!!! Для деток был проведен спектакль в Кукольном театре, а в конце подарили еще маленькую радость – воздушные шарики… После мы поехали на Телецентр, где у памятника Салавата-Юлаева - символа свободы республики Башкортостан прошла фотосъемка. Амирчику очень там понравилось гулять, засмотрелся на лошадок, которые были запряжены каретой, кучером. Долго не мог отойти от ручных голубей. Покатался на машинке. Заехали в визовый центр, но, к сожалению, в субботу нерабочий день. В понедельник постараюсь сдать документы для получения виз.

Gulnara
16.05.2011, 10:50
Добрый день!
У нас встреча была мамочек особых деток по поводу создания организации. Конечно, все зависит он нас самих и нашей активности. В принципе, начало положено, дальше больше будет. Пока нас только 10 человек собирается.
На днях в свет выйдет статья в газете "Туймазинский весник":

АНГЕЛЫ ЗЕМЛИ

Кто такие дети-инвалиды?
Дети-инвалиды – Ангелы земли.
Сколько незаслуженной обиды
На себе они перенесли.
Сколько раз они, лицом в подушку,
Чтоб не плакать на глаза у всех,
Говорили ночи, как подружке:
«Разве то, что есть мы – это грех?»
Не грустите, матери, не надо:
Ваши дети – Ангелы, не зло.
Богом Вам они даны в награду,
Чтобы в мир нести любовь, тепло.
Ну, а тех, кто нас не понимает,
Пусть простит Господь за черствость их.
Пусть они услышат, как рыдают
Мамы у кроваток чад больных.
Но не все на свете равнодушны –
Больше тех, кто хочет нам помочь,
Открывают душу нам радушно,
Горе помогают превозмочь.
Пусть Господь рукой своей нетленной
Осенит крестом весь мир людской,
Чтоб на всей Земле, во всей Вселенной
Мир всегда царил, царил покой.
Чтоб ни войн, ни землетрясений,
Ни цунами страшных – никогда!
Сбереги, Господь, от потрясений
Всех людей, отныне и всегда!


Любовь Максимова

Мы живем в неспокойные времена… Каждый день можно услышать сообщение об авариях, пожарах, землетрясениях и других бедствиях. И естественно, в нас возникает сочувствие к людям, пережившим все это. Но куда чаще милосердие и сочувствие требую тся в нормальной, будничной жизни, от человека к человеку…

12 лет назад я впервые увидела так близко (мы сидели за одним столом) пятилетнего мальчика с диагнозом ДЦП. Было страшно – вдруг упадёт? Внешне он ничем не отличался от мальчишек, встречавшихся мне на улицах каждый день. Но вот лазать по деревьям и кататься на велике он вряд ли научится...
Молодые родители стучались во все двери в надежде найти деньги на лечение своего первенца, но им советовали отправить его в интернат, чтобы не мучиться всю жизнь.
Сдавать сына они никуда не стали. Ринулись в бой с бюрократической машиной и сделали всё, чтобы в жизни любимого человека было много-много радости.
Я бы может не вспомнила об этом случае, если бы к нам в редакцию не пришли три матери, воспитывающие таких же «особых детей». Они не жаловались, не плакали, не просили денег, не сетовали на судьбу. Просто рассказывали о себе и своих ангелочках….
«- Во время беременности ходила осторожно, слушала красивую музыку, как советовали подружки. По ночам поглаживала округлившийся живот и спрашивала у малыша, когда же ему, наконец, захочется увидеть мир, в котором я живу так долго без него? Не было счастливее меня, когда он родился. И я не поверила, когда врач сказал: «Оформляйте инвалидность». Всё рухнуло в один миг. Первое время не видела никого, оглохла от горя. Поняла, что мой долгожданный ребёнок никогда не сделает мне навстречу первые шаги. Не будет стоять в одном ряду улыбающихся первоклассников с большущим букетом цветов...
Мир сузился до пределов квартиры. Бессонные ночи, опустошённость и никакого просвета. Чувство вины, неполноценности, ущербности, беспомощности усугублялось отношением окружающих. Выходила гулять и кожей чувствовала, что сын – как экспонат в музее. В поле зрения попадала и я. Люди думают, что если ребёнок болен, значит, родители – наркоманы или пропойцы. Как объяснить, что это просто случай? Родовая травма, болезнь во время беременности...»
Справка:
Современная медицина настаивает на том, что, по крайней мере, 70-80 процентов случаев детского церебрального паралича (ДЦП) обусловлены причинами, возникающими еще до рождения ребенка, и только около 10 процентов случаев провоцируют проблемы, возникающие во время родов (преимущественно кислородная недостаточность). Как ни прискорбно, ДЦП относится к распространенным заболеваниям. Это приблизительно 2-3 случая на 1000 новорожденных детей. К сожалению, статистики количества таких больных в России не существует. Только в Москве на учете стоят 4,5 тысячи детей. Если спроецировать на страну, это как минимум в 10 раз больше.
«- В песочнице дети ползают на коленках. Присоединяемся к компании и вскоре остаемся одни – мамы забирают своих детей и уходят. В больнице в ожидании приёма женщина по соседству пересаживается в другое место, будто мой сын прокаженный.
Полюбить своего малыша просто, а чужого, неприглядного на вид, у которого непроизвольно дергаются ручки-ножки? Родители могут объяснить здоровым детям, что есть «особенные» малыши, которые не слышат, что говорит мама, не умеют завязывать шнурки, но они не хуже их, просто чуть-чуть другие. Они могут подружиться. Детям без разницы, с кем играть, лишь бы весело было.»

Мне трудно было их слушать…
« – С малышом нужно находиться постоянно, поэтому, когда ему исполнилось три года, я уволилась с работы. Хорошо, если есть родители, друзья. Лишь со временем поняла, что нельзя отчаиваться. Я в ответе за свою кровинку. И только от меня зависит, станет ли он счастливым».
. Не каждый готов рассказать о своей беде во всеуслышание. Но проходит время, и люди начинают выплёскивать то, что копилось годами. Так случилось и с нашими мамами. Два года они общались по телефону. Потом стали встречаться на квартире. Приезжают даже из Серафимовского, Нижних Бишиндов, Октябрьского, Шарана. Пока их десять человек. Все они разного возраста. Такие встречи - их опора, радость, надежда, источник силы. После рождения ребенка-инвалида испытываешь страх, боль, отчаяние, безысходность. Тем более, что статистика показывает:80 процентов матерей одни воспитывают больного ребёнка, потому что отцы, не выдержав испытания, уходят из семьи В одиночку преодолеть эти трудности непросто. Их объединила общая боль и желание спасти своих детей...
. Им очень помогает сайт «Дети-ангелы», где собрана полезная информация по лечению и реабилитации заболевания – описания и отзывы о клиниках, центрах, методах. Работает профессиональный психолог, ведут консультации-онлайн логопед, ортопед, педиатр и другие специалисты, юрист знакомит с законами и нормативными актами. Мамы со всех концов России пишут туда письма, стараются поддержать советом того, кто упал духом, радуются, что у кого-то дочка с нежным прозвищем Абрикосинка стала держать головку, или малыш, которого папа с мамой шутя именуют дядей Фёдором, Федюшкой, а то и Фиделем Кастро, перевернулся со спины на живот, произнёс первое слово. Каждая история – о безмерной любви и силе духа, помогающая людям выжить. Здесь и узнали о существовании клуба мамочек «особенных» детей в городе Ангарске Иркутской области. Сразу загорелись: а вдруг и нам помогут местные власти? Собираются пойти к главе Администрации района…
Если бы был клуб, они бы приходили туда на целый день, занимались с ребятишками. Они их дети волею судьбы очень одиноки и изолированы от общества. Им негде общаться. Так хотелось бы , чтобы малыш видел других ребятишек , играл с ними, разговаривал. Но в детские сады берут не всех. Малыш должен ходить и обслуживать себя. А что делать неходячим? В Уфе и Ишимбае таких берут в детские сады.
В клубе можно организовывать встречи с интересными людьми, приглашать на консультации врачей, юристов, устраивать детские праздники. Клуб поможет разгрузить мам. Пока одна идёт в магазин или в аптеку, другая играет с малышом.
Нам могут сказать, что в Туймазах есть реабилитационный центр для детей-инвалидов. Согласны, но там проводят лечебные процедуры – массаж, ЛФК. А клуб – это из «другой оперы». Там можно будет не только получить ответ на любой вопрос, касающийся заболевания ребенка, но и найти друзей, собеседников, тех, кто выслушает вас, поможет советом; тех, кто прошел через все трудности и не сломался, тех, кто верит и борется.
Хочется верить, что у них все получится...

На пути встречаются разные люди – отзывчивые и не очень.
...Сын полностью контролировать себя не может (особенно трудно, когда едешь в автобусе в Уфу на лечение). Попросила медсестру внести в список памперсы. В ответ услышала: «А машину вам туда вписать не надо?»
...Слуховые аппараты, которые нам выписали, нам не подошли, и мы, промучившись полгода, поехали в Уфу. Нашли в одном центре то, что нужно, но цена одного аппарата была 40 тысяч рублей, а нам нужно два! Где взять такие деньги? Кто-то подсказал, что в Москве есть фонд «Добросердие». Я написала письмо, и сотрудники фонда мне помогли – связались с Уфой и перечислили всю сумму. И вот уже второй месяц мы слышим.
...Одна знакомая, ехавшая с малышом в Москву на лечение, познакомилась в поезде с двумя девушками. Женщину положили в центр, и буквально через два дня к ней в больницу приехали попутчицы и привезли компьютер: «Пользуйтесь!» Совершенно бесплатно.
...Молоденький невропатолог в реабилитационном центре города Казани записала мамочек на хореографические танцы, в бассейн. А потом договорилась, чтобы и больные дети с диагнозом ДЦП ходили в бассейн и учились танцам.
...Туймазинские предприниматели Хайруллины вот уже несколько лет делают бесплатные подарки для детей-инвалидов. А их у нас в районе – 409!

Одна из мам отправила письмо на сайт президента от имени туймазинских мамочек, ухаживающих за больными детьми, и попросила поддержать их – выплачивать минимальную зарплату. Задала вопрос: как прожить на пенсию в 6 тысяч 300 рублей? Как их распределить, чтобы хватило на еду, одежду, консультацию у столичного профессора, которая тянет на пять тысяч рублей, массаж, без которого ребёнок не может обходиться?
А лекарства? Они нужны, как воздух. Утром не дашь таблетку, к вечеру попадешь в реанимацию. Закон, по которому родители больных детей имеют право до 18 лет выкупать лекарства бесплатно, не всегда работает. Часто приходится покупать их на свои деньги. А это порой до семи тысяч рублей ежемесячно. Поинтересовалась: почему материнский капитал нельзя использовать для лечения ребёнка? Странно говорить об образовании и улучшении жилищных условий, когда малышу требуется лечение, причём дорогостоящее...
«Материнское сердце – великий источник чудес»…
Вернемся к истории о мальчике, которого я увидела 12 лет назад…. Недавно я встретила его, мчавшегося по улице на велосипеде, и не поверила своим глазам…
«Пусть с утра до вечерней зари
Наши будни приправлены болью,
Мы не будем растравливать солью
Грусть, которая вечно внутри.
Ну-ка, просто и без затей
Улыбнемся и ветру, и солнышку,
Будем счастливы сверху до донышка,

Ради наших особых детей...»

ДианаСев
16.05.2011, 12:22
Сегодня очень ответственный день: в следующий понедельник Гульнаре с Амирчиком нужно уже быть в клинике, а у нас еще ни виз, ни билетов. Хоть бы все успеть!

ДианаСев
17.05.2011, 14:09
У нас появился номер на Билайне для денежных переводов 8 965 647 0054!

ДианаСев
18.05.2011, 12:31
Добрый день всем! Гульнара вся в бегах со сборами, а я докладываю о проделанной работе. Визы заказаны, куплены билеты Москва-Пекин, осталось успеть получить визы и купить билеты до Москвы, чем сегодня Гульнара и занимается. Плюс нужно успеть обналичить деньги со всех счетов и подлечить Амирчику зубки. В общем, работы еще много, а времени мало

ДианаСев
18.05.2011, 23:38
Ура!!! У нас пополнение)
Билайн пополнения средств!!
Платеж 150руб.и зачислен 18.05.2011г в 7:08 через UCS
Платеж 100руб.и зачислен 18.05.2011г в 15:47 через Sderbank
Огромное Спасибо Всем, Кто Нас Поддерживает!!! Спасибо Всем, Кто Помог Малышу Стать Немного Ближе К Своей Мечте)))

Gulnara
18.05.2011, 23:38
Огромное Вам Материнское Спасибо, Низкий Поклон и Да Хранит Вас Бог)

ДианаСев
19.05.2011, 13:40
Отчет о сборе:
Фонд Джаз и Классика полностью оплатил лечение и проживание!
БФ Добрые платежи: 72 526 руб
БФ Мархамат: 50 000 руб
Счет в Сбербанке: 10 350 руб
WebMoney кошелек: 240 руб
Билайн: 250 руб
Спасибо всем, кто помогает!

ДианаСев
19.05.2011, 15:26
Нужен ответсвенный москвич, который бы смог забрать визы в москве сегодня-завтра, а потом в понедельник передать их Гульнаре в Шереметьево! В противном случае придется платить за курьера, а у нас и так денег впритык! Может быть, все-таки кто-то сможет помочь?

Gulnara
19.05.2011, 21:32
Доброго времени суток, дорогие ВЫ наши!
Прошу Вас поддержите за нас кулачки завтра, завтра поеду в Уфу решать возникшие проблемы с билетами.
Отчет по поступлениям на 19.05.2011
на билайн в 17:48- 1 000 руб
на билайн в 19:57- 150 руб
БОЛЬШОЕ ВСЕМ СПАСИБО КТО НАС ПОДДЕРЖИВАЕТ И ПОМОГАЕТ!!! Храни вас Бог!!!

ДианаСев
21.05.2011, 00:52
Добрый вечер)))
+206руб.на билайне в 17:26 через Uralsib
Огромное спасибо!!!

ДианаСев
21.05.2011, 00:58
Отчет о сборе на 20.05:
Фонд Джаз и Классика полностью оплатил лечение и проживание!
БФ Добрые платежи: 72 000 руб
БФ Мархамат: 50 000 руб
Счет в Сбербанке: 10 350 руб
WebMoney кошелек: 240 руб
Билайн: 1606 руб
Всего собрано: 134 196 руб
Расходы:
Доверенность - 600 руб
Визы - 19 500 руб
Курьер - 1 500 руб
Поездка в Уфу - 1020 руб
Билеты Уфа-Москва - 22 717 руб
Билеты Москва-Пекин и обратно - 38 206 руб
Билеты Пекин-Тайюань - 2000 юань = 8 500 руб
Переводчик - 4000 юаней - 16 900 руб
Питание - 600 долларов = 16 500 руб
Итого: 125 443
Остаток: 8 753 руб
К сожалению, остаток у нас пока виртуальный, так как еще не куплены обратные билеты Москва-Уфа! Из-за непредвиденных обстоятельств мы вышли за рамки предварительной сметы и теперь нам срочно нужно дособирать деньги на обратные билеты да и небольшой "неприкосновенный запас" на непредвиденные расходы не помешает, так как денег собрано впритык! Помогите нам еще немного, чтобы Гульнара могла спокойно выехать, не беспокоясь, что окажется без средств в чужой стране!

ДианаСев
21.05.2011, 22:16
Новые поступления:
платеж 300 руб. зачислен 21.05 в 14:40 через Sberbank
платеж 93 руб. зачислен 21.05 в 19:44 через QIWI
ОГРОМНОЕ СПАСИБО ВАМ ЗА УЧАСТИЕ В СУДЬБЕ АМИРЧИКА!!! ДАЙ ВАМ БОГ ЗДОРОВЬЯ!!!

ДианаСев
22.05.2011, 21:51
Несколько новых фото Амирчика с детского праздника в Уфе:
http://s007.radikal.ru/i300/1105/51/cf51f0a08bea.jpg (http://www.radikal.ru)
http://s58.radikal.ru/i160/1105/ae/66cc12897846.jpg (http://www.radikal.ru)

ДианаСев
23.05.2011, 10:55
Сообщение от Гульнары:
Дорогие форумчане!!!
Все мы готовы, через 7часов выезжаем, еще надо будет заехать в Уфу, а потом в Аэропорт. Днем вылетаем в Москву, а почти в полночь на Пекин.
Хочу поблагодарить всех ВАС!!! ОГРОМНОЕ ВАМ СПАСИБО!!! Благодаря вашим благим делам Амирчик получил шанс к выздоровлению. Пусть у вас всегда будут радость и счастье в семьях, близкие будут здоровы!!! Спасибо вам за чуткость, за доброту, понимание и готовность в трудную минуту прийти на помощь! Пусть Бог наградит за Вашу щедрость, и пошлет Вашим семьям здоровья, счастья, удачи во всем!!!

ДианаСев
24.05.2011, 11:31
У нас остался открытым вопрос с покупкой обратного билета Москва-Уфа! На него денег не хватало, сейчас на него собрано 9 тыс. руб. и я жду сообщение от Гульнары, были ли еще поступления. Но поскольку весь вчерашний день она была в дороге и я еще даже не получила подтверждение о ее благополучном прибытии в клинику, прошу сбор не закрывать!
Также обращаюсь ко всем жертвователям! Пожалуйста, ввиду того, что временно у нас с Гульнарой нет возможности оперативно проверять поступления (она только сегодня должна прибыть в клинику и потом будет стоять вопрос о налаживании связи), прошу сообщать о них либо в теме либо мне в приват!

Енот
24.05.2011, 16:46
Давайте так, курс пребывания в клинике расчитан на 3 месяца , если я не ошибаюсь ( или 6 мес?). Поступления все равно будут в этот период, так сказать по инерции. Есть ли возможность отслеживать поступления у Вас, хотя бы с задержкой? За месяц до их возвращения я перенесу тему в СБОРЫ, если ранее сумма не будет собрана. И уточните сумму к сбору-
это около 23 тысяч?

ДианаСев
25.05.2011, 18:01
Ура!!! Удалось сегодня перекинуться словечком с переводчиком из клиники по скайпу. Гульнара с Амирчиком в клинике, уже прошли обследование и начинают лечение. Видимо, у них пока не получилось купить карточку на телефон и подключить беспроводной инет. Придется подождать, когда Гульнара сможет выйти на связь...

ДианаСев
25.05.2011, 18:07
Енот, хорошо, переносите тему, будем надеяться, что на обратный билет потихоньку дособираем. Осталось собрать еще 1000-2000 руб., чтобы у Гульнары было 10-11 тыс. руб на покупку обратного билета Москва-Уфа для нее и Амирчика.

ДианаСев
28.05.2011, 02:39
Всем добрый вечер! Сегодня переводчица из клиника сообщила, что Амирчик полным ходом занимается, она их видела на массаже, вроде все у них хорошо.

ДианаСев
01.06.2011, 00:04
Получила весточку от Гульнары:
Пишу от соседки из соседней комнаты. Я на минутку. Подключу инет и отпишусь. У нас все хорошо, Амирчик с утра до вечера на лечении. На днях буду на связи. Целую)))

ДианаСев
01.06.2011, 13:20
Итоговый отчет по сбору на Китай:
01.06.2011
Фонд Джаз и Классика полностью оплатил лечение и проживание!
БФ Добрые платежи: 72 000 руб
БФ Мархамат: 50 000 руб
Счет в Сбербанке, Билайн, электронные кошельки: 12 639 руб
Итого: 324 639 руб
Сбор на Китай можно закрывать!

ДианаСев
04.06.2011, 22:15
Мама Гульнары прислала мне сообщение:
Наконец-то вчера разговоривала по скайпу. Получают лечение, Амирчик немного приболел, говорит, везде сквозняки. Живут вдвоем, кушать готовят сами. Добрались нормально, т.к. одна девушка ехала не впервые. Сказала, наверное, приедет раньше. Говорит, принимать лечение два месяца ребенку будет тяжело. На иглоуколовании и обкалавании сильно плачет.
С уважением мама Гульнары.

ДианаСев
05.06.2011, 15:53
У нас новое поступление на билайн 03.06.11 в 10.53
К сожалению, жертвователь не сообщил сумму...
Спасибо!

ДианаСев
08.06.2011, 12:43
Получила сообщение от Гульнары:
Привет! Теперь я на связи!!! Подключила инет, вернее купила модем.
Сегодня день был очень интенсивный... с 7утра до 18.30 трудились без передышки, устали очень. Амир весь в синяках от иголок и от обкалывания, к тому же упал и содрал весь подбородок.

ДианаСев
10.06.2011, 00:30
Гульнара прислала первую часть своих "Мемуаров о поездке в Китай" :) :
Перелет Амирчик перенес в целом не плохо, в самолете вел себя хорошо, не плакал))) Вот только ожидание рейса Москва-Пекин для него оказалось чистым мучением. По прилету в Москву нас ожидал Сергей, который передал нам визы, и я ему передала 1500руб. Нас он проводил до комнаты матери и ребенка, где Амирчик смог поесть и поиграть пару часов. Потом мы пошли в межд.терминал F и встретились (не без приключений) с мамочками которые проходили неоднократно лечение в этой клинике. Вот тут Амир устал. Терминал переполненный, отдохнуть негде... плакал пока не сели в самолет, тут он сразу уснул и проспал весь путь Москава-Пекин, я все это время почти стояла, т.к. ребенок спал на двух сиденьях. Утром мы уже были в Пекине, прошли регистрацию и сели ждать наш следующий рейс. Перелет не для слабонервных... турбулентность, на посадку пошли на скорости, короче покатали нас китайцы... Амиру понравилось, он был в восторге от этих ям в пространстве, аттракционы отдыхают)))
Продолжение следует...

ДианаСев
18.06.2011, 02:16
Корректировка по итоговому сбору на Китай:
Гульнара сообщила, что из денег, перечисленных на счет клиники фондом "Джаз и Классика" до клиники дошла сумма в 6 720 долларов, а остальное съел перевод(((
Фонд Джаз и Классика: 183 900 руб
БФ Добрые платежи: 72 000 руб
БФ Мархамат: 50 000 руб
Счет в Сбербанке, Билайн, электронные кошельки: 12 639 руб
Итого: 318 539 руб

На счет фонда "Добрые платежи" дополнительно было собрано 12 843 руб., которые планируется использовать на поездку в клинику Козявкина в сентябре.

ДианаСев
20.06.2011, 22:26
Всем добрый день! Гульнарочка передает всем, кто за них переживает, огромный привет! Она приняла решение все-таки остаться в Китае до 24 июля, хотя многие мамочки, которые приехали с ней или даже позже, уже уезжают - очень уж напряженное там лечение, и дети и мамы очень устают. Из процедур у них обкалывание по точкам лекарствами, таблетки, порошки, 4 вида массажа, лфк, барокамера, иголки на лицо, шею, ноги и спину по очереди, физ.кабинет и капельницы с несколькими видами лекарств. Одно из них - ганглиозид, дорогое и, как уверяют врачи, очень эффективное лекарство. Еще Гульнара сказала, что китайские врачи считают, что у Амирчика не ДЦП, а задержка развития. Подробнее о мнении китайских специалистов Гульнара расскажет по прибытии.
К сожалению, не обошлось у них без некоторых неприятностей: на днях Амирчик не удержался на ножках во время игры и упал, при этом ударился областью под глазом об угол кровати. Рассек кожу, рана хоть небольшая, но довольно глубокая, хотя врачи решили все-таки не зашивать, а наложили только повязку.
Из хороших новостей: неделю назад Гульнара стала тетей в 6-ой раз!!! Ее сестричка родила девочку!
Еще Амирчик с другими детками из России ездил несколько недель назад в местный зоопарк, Гульнара написала, что им там очень понравилось, но немного подпортил впечатление дождь.
Еще у них случились непредвиденные расходы, пришлось заплатить по 168 юаней с человека за продление визы, что-то там визовый центр, через который оформляли визы, напортачил(((
Пока это все новости, Гульнара пишет, что вроде уже видит улучшения, но не может пока оценить их в полной мере, поэтому не будем бежать впереди паровоза )))

ДианаСев
25.06.2011, 19:50
Новости у нас не очень((( Амирка уже 5 дней с высокой температурой, 39, сбить пока не получается, Гульнара очень переживает((( Кто умеет - помолитесь о малыше, или просто подержите за них кулачки, ох как непросто сейчас Гульнаре в чужой стране(((

ДианаСев
02.07.2011, 01:29
Добрый день всем! Извините за долгое молчание, у меня сейчас нет возможности часто бывать в инете, да и от Гульнары новостей не было. А теперь они появились, да к тому же еще и очень хорошие, чем и спешу с вами поедлиться))) Амирчик поправился и они уже полностью включились в работу. Прошли курс капельниц, обкалывания по точкам и другие процедуры продолжают. Гульнара уже видит опеределенные подвижки, но боится сглазить, поэтому говорит о них очень осторожно))) Но мы знаем, что так просто и сразу добиться огромных успехов не получится, поэтому готовы к длительной борьбе за здоровье и будущее Амирчика Осталось еще чуть более 20 дней до их возвращения, надеюсь, Гульнаре будет чем нас порадовать!

ДианаСев
14.07.2011, 12:17
Прошу прощения за длительное отсутствие новостей, я в разъездах и не было свободного доступа в инет. Но с Гульнарочкой мы все-таки успевали сообщениями перекинуться, поэтому сообщаю, что лечение у них проходит нормально, если не считать того, что они уже очень устали, соскучились по дому и считают дни до своего возвращения) В выходные им удается с другими "нашими" семьями ездить в парк, где они могут немного развеяться. Ничего, еще чуть больше недели осталось и домой!
По сбору пока ничего не могу сказать, у меня доступа к счетам нет, а у Гульнары случилась накладка с телефоном, из-за чего она тоже не может без паролей и логинов на свои счета заходить((( Придется дождаться их возвращения и тогда обязательно выложим всю инфу по поступлениям. Я только могу сказать, что на счетах фонда Добрые платежи для Амирчика осталось чуть более 13 тыс. руб.

ДианаСев
25.07.2011, 22:32
Сегодня Гульнара с Амирчиком уже должны вернуться, правда, на связь еще не выходили, да и перед самым отъездом оба умудрились приболеть((( , не знаю, как они там доберутся в таком состоянии из того Китая...

ДианаСев
02.08.2011, 15:22
Добрый день всем! Гульнара с Амиркой благополучно вернулись на родную землю, справились с простудой и сейчас гостят у родителей Гульнары. Гульнара еще не успела составить отчет, поскольку пришлось сразу по приезду заниматься интенсивным лечением, но в ближайшие дни исправимся и обо все доложим. А пока Гульнара сердечно благодарит всех, кто помог им с Амирчиком в осуществлении этой поездки. На Гульнару интенсивность лечения в Китае произвела оргромное впечатление, но об этом она лучше расскажет сама ;)

Gulnara
06.08.2011, 21:25
http://www.topglobus.ru/skin/smile/s10626.gif (http://www.topglobus.ru/besplatno-smajliki-forum-blog-web)
Вот мы и дома!!!!!!!!!!!!!!!!
От лица всей нашей семьи хочу выразить огромную благодарность всем - всем, кто помог нам попасть на лечение в Китай. Нет таких слов, которые в полной мере расскажут о том, как я вам благодарна! В наше нелегкое время, когда нуждающихся в заботе и материальной помощи людей становится все больше, трудно найти человека, способного воспринимать чужие проблемы как свои, и как замечательно, что такие люди все-таки есть! Ваше горячее сердце, великодушие, отзывчивость и доброта делают жизнь наших детей лучше. Это не просто слова, это правда.

Выражаем огромную благодарность благотворительным фондам "Джаз и Классика", "Мархамат", "Добрые платежи", Форуму Сообщества Волонтёров "Шанс" и всем всем... тем людям, что оказали нам помощь, всем тем кто откликнулись на нашу беду, не остался равнодушным к судьбе нашей семьи :give_heart: :clapping: :give_heart: :clapping: :give_heart:
На нас выпало огромное испытание, чтобы мы поняли, самое главное в жизни это наши дети. Низкий поклон всем людям, отдавшим столько времени и внимания нашей просьбе и подарили нам шанс на выздоровление.
Отдельное огромное СПАСИБО нашей фее Дианочке, она наш ангел-хранитель!!!
Здоровья, благополучия и успехов во всех делах ВАМ, добрые, милые люди!
Нам очень дорого Ваше понимание и беспокойство за тех детей, которые нуждаются в помощи.
Спасибо большое за то, что ВЫ дарите надежду на выздоровления больных детей! Спасибо всем, что вы есть, что есть к кому обратиться со своей бедой и найти понимание и поддержку. Спасибо за все доброе и хорошее, что делается вами ради наших детей и ради их будущего.
Конечно, Амир еще не сможет сказать Вам слова благодарности, но мы, родители, потом расскажем ему о добром и благом деле, совершенном Вами, людьми с добрым сердцем, которые не остались равнодушными к нашей беде и смогли нам оказать огромную поддержку.
Мы благодарим Бога, что Он послал нам Вас!!!
Низкий Вам материнский поклон!


Вы дали моему ребенку возможность сделать еще один шаг на пути выздоровления. Мы впервые побывали в Реабилитационном госпитале Китая http://www.topglobus.ru/skin/smile/s10839.gif (http://www.topglobus.ru/besplatno-smajliki-forum-blog-web) Госпиталь является, своего рода, «пионером» в области одновременного применения методов как традиционной китайской медицины (иглоукалывание), так и методов западной медицины.

1) Иглоукалывание головы – быстрый и эффективный способ лечения ДЦП. Электроактивность клеток головного мозга проводит информационный обмен с внешним миром через кожу головы. Среди разных методов лечения иглоукалывания – самый короткий путь воздействия на соответствующие зоны – чем короче путь, тем выше эффект. Частота вращения иглы – 280 раз в минуту.

2) Иглоукалывание лица – это когда посредством поиска точек на лице лечат сопровождающие ДЦП симптомы. Например, больным с нарушением зрения укалывают главные точки «цзаньчжу», «тайян», «сыбай», «янбай», и вспомогательные точки «сычжукун», «цинмин», при речевом дефекте укалывают главные точки «ямэнь», «цяньцюань», «дицан» и вспомогательные точки «цзиньцзинь», «юйе», «цзяче», «сягуань» и т.д.

3) Иглы в глаза. При иглоукалывании глаз подвергаются раздражению чувствительные окончания, заложенные в коже (экстерорецепторы), и, главным образом, непосредственно нервные окончания, заложенные в мышцах, сухожилиях, околососудистых сплетениях и оболочках нервов, встречающиеся по ходу канала иглы, что оказывает рефлекторное влияние на центральную нервную систему.

4) Иглы по телу. Иглоукалывание по телу, приводя в состояние возбуждения ткани, способствует выведению их из парабиотического состояния, повышает лабильность (функциональную подвижность), улучшает сократительную функцию мышц, функциональное состояние нервно-мышечного аппарата.

Нормализуется не только центральный, но и периферический вегетативный тонус, причем в большей степени это касается, тонуса того отдела вегетативной нервной системы, который больше всего нарушен.


2. Визуальная музыка – научный системный лечебный процесс, в котором применяются разные способы. В этой терапии применяются все связанные с музыкой активные формы: слушание, пение, игра на инструментах, создание слов к музыке, танцы и т.д. Музыка – это форма сильного эмоционального возбуждения. Она включает в себя звуки, которые можно услышать (слуховое раздражение), и колебания звуковых волн, которые можно почувствовать (раздражение осязания). Разная музыка может вызывать разную физиологическую реакцию, ритм музыки может заметно влиять на поведение и физиологический ритм человека. Музыка – это своеобразный вид общения и очень важный фактор в клинической практике


3. Йога – это один из важных методов реабилитации. Йога играет важную роль в развитии мышц, учавствующих в дыхании, стабилизирует работу органов кровообращения. Существует 14 различных способов тренировки дыхания и более 600 упражнений для развития и разработки всех мышц тела.

Важное значение в процессе лечения имеет эмоциональная и физическая разгрузка детей после принятия процедур, в форме различных игр, развивающих интеллектуально и физически.


4. Барокамера – герметично закрываемая камера, в которой создается пониженное или повышенное давление кислорода. Барокамера, как правило, снабжена специальной аппаратурой для изменения давления и поддержания его на заданном уровне, а также аппаратурой для изменения или поддержания состава воздуха. Но самое важное, что лечение в барокамере способно доставить кислород в те органы и ткани, которые более всего в этом нуждаются, и тем самым устранить кислородную недостаточность, которую очень трудно или почти невозможно ликвидировать в условиях нормального атмосферного давления. Кроме того, лечение в барокамере способно повысить сопротивляемость всего организма к различным стрессовым воздействиям.


5. ЛФК занимает основное место в лечении детей, больных ДЦП. Это обусловлено тем, что больные дети соматически слабые, быстро утомляются и плохо восстанавливаются. ЛФК нормализует биохимические процессы в нервно мышечном аппарате, подвижность в крупных суставах, мышечный тонус и создают условия и возможность для формирования цепных рефлексов на фоне подавления врожденных. Общими и обязательными принципами ЛФК являются: 1) регулярность, систематичность и непрерывность применения лечебной гимнастики; 2) строгая индивидуализация упражнений ЛФК в соответствии со стадией заболевания, его тяжестью, возрастом ребенка, его психическим развитием; 3) постепенное, строго дозированное увеличение физической нагрузки.


6. Логопедический (речевой) массаж. Цели и задачи логопедического массажа:
1) нормализация тонуса и моторики артикуляционного аппарата;
2) увеличение силы и длительности выдоха;
3) развитие манипуляции руками;
4) выработка ритмичности дыхания и движений конечностями;
5) выработка зрительных дифференцированных движений;
6) стимуляция кинестетических движений (ощущений) и развитие пальцевого осязания;
7) развитие эмоциональных реакций;
8) развитие движений руками с предметами (игрушками).


7. Физиотерапевтический кабинет. В данном кабинете происходит лечение посредством использования электротерапии, один из наиболее популярных методов физиотерапевтического воздействия. Этот метод, использующий, различные виды электрического напряжения, улучшает кровообращение в тканях, снимает мышечное напряжение, или же наоборот усиливает тонус мышц. Обладает обезболивающим и противовоспалительным действием. Тип электропроцедуры выбирается в зависимости от основного заболевания. Можно лечить болезни опорно-двигательного аппарате, нарушения кровообращения, воспалительные и дегенеративные заболевания, послеоперационные состояния, кожные заболевания и т.п.
В зависимости от особенностей и вида воздействующего тока, могут быть получены следующие эффекты:
1) увеличение объема мышц;
2) повышение тонуса мышц без увеличения объемов;
3) повышение тренированности мышц;
4) улучшение кровообращения за счет повышения кровотока в мышцах и коже;
5) обезболивающий эффект в режиме нейростимуляции.


8. Массаж головы, ступней ног и кистей рук. Благодаря массажу головы улучшается кровообращение в коже головы, а, следовательно, и доставка питательных веществ к коже. При проведении массажа головы запускается сложная цепь реакций организма человека рефлекторного характера. Массаж используют и при проблемах неврологического характера.

Массаж стоп помогает восстановить работу внутренних органов и уменьшить боли в суставах и спине, так как на стопах расположено множество точек, связанных с различными органами организма и позвоночником. Массаж стоп, обладая мощным расслабляющим действием, снимает синдром хронической усталости и улучшает общее самочувствие, в основе чего лежат такие явления, как улучшение кровообращения и питания кожи, выведение продуктов обмена и снятие напряжения мышц стопы в результате массажа стоп. Массаж кистей рук способствует активизации точек с рефлекторными клетками, которые находятся в данной области.


9. Музыкальная терапия – это контролируемое использование музыки в лечении, реабилитации, образовании и воспитании детей и взрослых, страдающих от соматических и психических заболеваний. Музыкальную терапию применяют для лечения и профилактики широкого спектра нарушений, включая отклонения в развитии, эмоциональную нестабильность, поведенческие нарушения, сенсорный дефицит, физические нарушения, спинномозговые травмы, психисоматические заболевания, психические отклонения, афазию, аутизм. Как метод музыкотерапия включает в свой арсенал медицинские, педагогические и психотерапевтические методы.


В госпитале есть возможность пройти курс лечения стволовыми клетками, а также заказать любые протезно-ортопедические изделия.

За время лечения в Китае Амирчик стал более активным. Стал лучше ходить, пытается бегать. И в эмоциональном плане стал активнее, любознательнее, больше лепечет. Лучше понимает обращенную к нему речь. Он уже не такой замкнутый как был раньше. Как говорят врачи, эффект еще проявится в течение месяца.

Новые успехи сына придают нам силы продолжать бешеную гонку беспрерывного лечения и реабилитации. Огромное вам человеческое спасибо за помощь нашему Амирчику! Желаем вам крепкого здоровья и благополучия. Пусть все у вас будет хорошо. Спасибо!
http://www.topglobus.ru/skin/smile/s3969.gif (http://www.topglobus.ru/besplatno-smajliki-forum-blog-web) http://www.topglobus.ru/skin/smile/s3969.gif (http://www.topglobus.ru/besplatno-smajliki-forum-blog-web) http://www.topglobus.ru/skin/smile/s3969.gif (http://www.topglobus.ru/besplatno-smajliki-forum-blog-web)

Gulnara
07.08.2011, 01:19
http://www.topglobus.ru/skin/smile/s4291.gif (http://www.topglobus.ru/besplatno-smajliki-forum-blog-web)
Пишу вам, а мой малыш сопит… Устал мой боец, целый день трудился, старался, а теперь тихим и спокойным сном дремлет мой герой…
На улице похолодало, а Амирчик целыми днями на улице, за эти 2месяца проведенные в Китае Амир еще не успел насладится летом, т.к. погода там совсем нас сбивала с ног. Жара, духота. Смог стоял над городом, дышать было нечем. Вот и переболели мы, поэтому с Амиром за это время 2раза. Китай очень любит сквозняки, слава богу, массажи они делают сквозь одежду и не приходилось переодеваться, так бы вообще было бы тяжело в плане этих болячек. Болезнь переносили мы там очень тяжело, температура не сбивалась ничем даже уколами. И еще морально очень тяжело было в это время, так как сказал мне наш переводчик температуру сбивать в Китае принято только родителям, т.е. врач стоит наблюдает, но никаких так таковой действий не предпринимает. Ну ничего 5дней капельницы и мы на 4день без температуры. Что самое интересное, что во время болезней основное лечение (по неврологии), а именно капельницы не прекращаются. Когда я сказала, что у нас в России наоборот, в это время отменяют все нооторопы и т.д. мне ответили что как раз таки при болезни ноотропы никак нельзя отменять чтобы не пострадал мозг. Т.к. при высокой температуре происходит гипоксия (кислородное голодание). Так вот у них принято и в принципе я понимаю этот подход.
В целом поездка сама прошла успешна. «Тайфу, хуши», что означает «Доктор, мед. сестра» в переводе с китайского привязались к Амирчику и очень радовались всем его маленьким победам. А Амир стойко переносил все процедуры, терпел. Вообще Амирчик по сути своей очень терпеливый малыш. Очень уж ему нравился общий массаж, который делал ему Джан, на нем он в основном спал, хотя массаж болезненный. Очень сдружился с хушей, которая делала ему речевой массаж, хотя сам массаж не доставлял ему особого удовольствия, т.к. это процедура не из приятных. Самое не приятное это когда массировали шпателем язык Амирчика, но он на счет раз-два-три умудрялся открывать рот. Из этого кабинета мы выходили с красными щеками и довольной моськой, т.к. очень уж нравились общение и игры с этой хушей))) А как видел он ее в коридоре он сразу начинал дуть щечки, как научила нас этому массажистка речевого массажа. «Молодец!»-радовалась она за него)))))) Но самой болезненной и нелюбимой процедурой это было иглоукалывание. Амир днем очень опасался второго этажа и когда мы проходили по лестнице мигом проскакивал перелет второго этажа и тянул меня за руку подальше от этого кабинета, как это делал он ловко и как он был доволен, когда мы проходили мимо. Ну ничего, мы все это пережили, самое главное динамика есть, и еще будет, надеюсь, ведь результат от реабилитации будет еще проявляться в течение месяца как мне сказали.
А можно я поделюсь с вами своими ощущениями? перед сном, перед тем как заснуть я попадаю в какую-то прострацию. Толи это сон толи что…. Но я представляю, как мой малыш бежит мне на встречу и песенку поет… или приходит со школы бросает свой рюкзак с книгами и кричит: «Мама, корми меня… я сегодня пятерок много принес!!!»
Это мои мечты……Но я очень-очень верю, что они станут явью. Ведь так же? Ведь благодаря всем ВАМ нам удалось продвинуться по ступеньке выше!!! Есть динамика и это главное, а я тем самым постараюсь сделать все, чтобы мечта моя сбылась. Не устаю восхищаться ВАМИ, людьми с добрым сердцем. Ну, разве это не чудо??? Простите, за эмоции, плачу….
Сердечно благодарю ВАС за то, что в течение всего времени пока мы были на лечении и реабилитации в Китае нас поддерживали, сопереживали с нами, когда мы приболели. Мне очень помогала там ваша поддержка, там вдали это согревало сердце и давало толчок, чтобы двигаться вперед и только вперед!
СПАСИБО РОДНЫЕ!!! СПАСИБО ЗА ТО, ЧТО ВЫ С НАМИ!!! :love: :love: :love:
Простите, у нас сейчас время позднее, глубокая ночь. На днях я постараюсь выложить весь отчет по затратам, а так как я сейчас у родителей и документы все остались дома сделать я это смогу не раньше чем через неделю. Но предварительный отчет обещаю выложить на днях.
Спасибо Вам Миллион Раз!!! http://www.topglobus.ru/skin/smile/s7059.gif (http://www.topglobus.ru/besplatno-smajliki-forum-blog-web)

ДианаСев
05.09.2011, 11:53
Уважаемые форумчане! Вот и закончились у Гульнары с Амирчиком их маленькие "каникулы" после напряженной реабилитации в Китае. Подробности лечения и об успехах Амира расскажет сама Гульнара, я же хочу подвести итоги сборов.
Было собрано:
Фонд Джаз и Классика: 158 430 руб
БФ Добрые платежи: 72 000 руб (+13 900 осталось на счете)
БФ Мархамат: 50 000 руб
Счет в Сбербанке: 10 350 руб
WebMoney кошелек: 240 руб
Билайн: 1606 руб
Всего: 292 626 руб (+13 900 осталось на счете)

Расходы:
Ортопедическая обувь – 880 юаней (3709 рубля)
Лечение – 44059,59 юаней (190941 рублей)
Переводчик - 3000 юаней (13001 рублей) + проводы в аэропорт 200 юаней (843 рубля)
Проезд на такси - 2000 юаней (12939 рублей)
Питание - 4500 юаней (19501 рублей) + эл.плита +куллер с водой +постельное белье (2 908 руб)
Виза - 19500 рублей + 320 юаней (1 348 руб)
Курьер - 1 500 руб
Доверенность - 600 руб
Билеты Уфа-Москва - 22 717 руб
Билеты Москва-Пекин и обратно - 38 206 руб
Билеты Пекин-Тайюань - 2000 юань = 8 500 руб
Билеты Москва-Уфа = 8974 руб
Поездка в Уфу - 1020 руб
Интернет и сотовая связь: 3 877 руб
Всего: 350 084 рублей

Перерасход - 57 458 руб (эта сумма частично была взята из денег, которые смогли собрать для Амира его бабушка и дедушка, остальные деньги взяты в долг (20 тыс. рублей))

Сканы счетов выложены на сайте Амира http://amirchik.ucoz.com/index/otchety_o_raskhodakh/0-14
Сразу спешу извиниться за временные технические неполадки - мне удалось выложить только часть сканов, остальные выложу как только разберусь, почему же они не загружаются (((

ДианаСев
05.09.2011, 11:55
Теперь о положении дел с дальнейшей реабилитацией.

Фонд Помоги. орг перечислил на реабилитацию Амира в клинике Козявкина 77 600 рублей (http://www.pomogi.org/stories/ahmadeev/), также остались 13 940 рублей на счете Амира в фонде Добрые платежи и фондом Мархамат Гульнаре были переданы 33 тыс. рублей, собранные на акции фонда. Огромное спасибо сотрудникам фондов и всем жертвователям за помощь Амирчику и другим больным деткам!!!!

Таким образом, собрано общими усилиями 124 540 рублей, что составляет около 4 550 долларов. Стоимость курса реабилитации составляет 1940 евро=2880 долларов. Проживание и питание Гульнары и Амира в корпусе Элита и проезд из Львова в Трускавец и обратно составляет 750 долларов. Перелет Уфа-Москва-Львов приблизительно обойдется в 880 долларов. Все вместе составляет 4 510 долларов.

То есть у нас есть практически вся сумма на поездку, правда впритык и с одной существенной оговоркой: из-за перерасхода средств в Китае Гульнара вынуждена будет остаться без "детских" денег, т.е. фактически без денег вообще, т.к. папа Амира не вполне участвует в жизни сына и выделяет средства крайне нерегулярно. "Детские" деньги были единственным стабильным "доходом" Гульнары и Амира, а теперь ими придется покрыть задолженность.

Есть и еще один момент: Фонд Созидание (огромное спасибо! http://www.bf-sozidanie.ru/pomogli.htm) оплатил Амирчику стоимость курса лечения в НТЦ ПНИ - 59 500 рублей. Гульнара думает ради экономии средств на переезды совместить лечение в Москве и реабилитацию в Трускавце. Т.е. отправится в Москву, пройти там 10-дневное лечение и к 26 сентября быть уже в Трускавце. Идея заманчива тем, что позволяет Гульнаре за одну поездку пройти два курса, НО! На проживание в Москве совсем нет средств, а взять их откуда-то нужно срочно, ведь Гульнаре при таком графике уже в середине сентября нужно быть в Москве!

Огромная просьба, помогите в сборе недостающих средств на эти поездки!

Енот
05.09.2011, 13:07
В 77 , 82 и предпоследнем сообщении суммы собранные в итоге абсолютно разные.

ДианаСев
05.09.2011, 17:33
Совершенно верно, это связано с тем, что при осуществлении банковского перевода часть суммы, собранная фондом "Джаз и Классика", ушла на оплату банковских проценов и конвертацию валюты. Сначала мы не знали об этом и выложили сумму в рублях, собранную фондом, а теперь Гульнара привезла из Китая квитанцию, где указано, сколько фактически в конечном итоге получила на свой счет клиника. Квитанцию прилагаю.
http://s004.radikal.ru/i207/1109/9c/e10b111fb91e.jpg
Как вы можете видеть, перевод составляет 5789 долларов, что по курсу - около 158 430 руб, что и отражено в последнем отчете. Остальные суммы сбора, как видно из постов, практически не менялись, неточность возникла только из-за нашего незнания фактической суммы, полученной клиникой от фонда "Джаз и Классика".

ДианаСев
06.09.2011, 12:09
На сайт Амира добавила фотографий из Китая
http://amirchik.ucoz.com/photo/1-1-0-0-2
Милости просим посмотреть!
Здесь выложуу пару моих любимых:
"Дружба народов"
http://s54.radikal.ru/i146/1109/1c/0a042d4ca37b.jpg
"Амир рулит"
http://s55.radikal.ru/i150/1109/c9/777d763104f4.jpg
и Амирчик со своей чудесной мамой
http://s56.radikal.ru/i152/1109/b4/5a620aa9e89a.jpg

ДианаСев
13.09.2011, 13:56
Поступлений нет :(, Гульнара не могла выйти на форум из-за отключения интернета((( Есть и хорошие новости: Амирчика пригласили на консультацию в реабилитационный центр Радуга, может, смогут предложить какую-нибудь программу, которую можно на месте проходить.
Выложила скриншот поступлений по Вебманей на сайте Амира
http://amirchik.ucoz.com/index/otchety/0-5

Енот
13.09.2011, 20:22
Так давайте кратко, какие суммы и на что необходимы, под что вы хотите открыть новый сбор. И какие решения по лечению приняты, сразу два места или по очереди?

Енот
13.09.2011, 20:31
Кратко на материнстве прочитал. Если я понимаю , то деньги нужны завтра, так как 15 нужно начать 10 дневный курс лечения, который продлится до 25 числа, а 26 нужно быть в Трускавце.

Решение всегда за родителями, но мне кажется это не реально и все таки тяжело для ребенка, без перерыва сразу два курса.
Насколько я понял, то вопрос по тРускавцу закрыт полностью и лечение и проживание и билеты. Тогда имеет смысл спокойно начать сбор на проезд в Москву.
Сколько потребуется средств для этого?

ДианаСев
14.09.2011, 00:46
Мы так с Гульнарой и решили: сначала Трускавец, потом Москва, не будем смешивать все до кучи, тем более, что средств не хватает, хотя искушение сэкономить на перелетах было велико. на Трускавец, судя по всему, нам хватает, курс лечения у Скворцова оплатил фонд, нужно собрать около 30 тыс. рублей=1100 долларов, из них:
18 000 рублей=650 долларов - питание и проживание на 10 дней
13 000 рублей=475 долларов - перелет Уфа-Москва-Уфа
Счет и справка в Скворцова выложены на сайте Амира
http://amirchik.ucoz.com/index/dokumenty/0-6

ДианаСев
14.09.2011, 01:43
По поводу визита в реабилитационный центр Гульнара написала:
"Нас взяли на реабилитацию, но везде очереди. Массаж на декабрь, ЛФК тоже, а логопед велела позаниматься у дефектолога, а там запись на февраль((( "
Не оставляйте малыша Амира!